Ι.Κοτσιόπουλος: Μονάδες Ιατρικής Ακρίβειας και Εθνικό Μητρώο Σπάνιων Νοσημάτων

Σε 37 εκατομμύρια ανέρχονται οι Ευρωπαίοι που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις, επεσήμανε ο Γενικός Γραμματέας Υπουργείου Υγείας, Ιωάννης Κοτσιόπουλος, ο οποίος επεσήμανε ότι στόχος της στρατηγικής του Υπουργείου είναι  η ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών.

Τα παραπάνω τόνισε ο Γ.Γ.  στην Ημερίδα με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις στο προσκήνιο: Ας κάνουμε πράξη το «Σπάνιος Ναι, Μόνος Όχι» που διοργάνωσε η  Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΑμεΑ.

Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ, υπό την Αιγίδα του Ε.Ι. Παστέρ, της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών, του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, του Πανελλήνιου Φαρμακευτικού Συλλόγου και του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού.

Στόχος της εκδήλωσης είναι η ενημέρωση ασθενών, συλλόγων ασθενών, επαγγελματιών υγείας και ευαισθητοποίησης του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Η κατεύθυνση του  Υπουργείου Υγείας, σύμφωνα με τον Κοτσιόπουλο είναι να στηρίξει συλλόγους ασθενών, με μια πολιτική «να αρχίζει και να τελειώνει στον ασθενή». Λαμβάνοντας υπόψιν τα προβλήματα  αλλά και του clawback έχει φθάσει στο 50% και «οι εταιρείες απειλούν ότι θα κόψουν παροχή φαρμάκων», ο Γ.Γ.  ζήτησε από τους συλλόγους των ασθενών «να έχουν ρόλο, έχουν φωνή».

Κύριος άξονας του Υπουργείου είναι η πολιτική ανάπτυξης Μονάδων Ιατρικής Ακρίβειας, που θα δώσει νέα ώθηση, προσπαθώντας να διασφαλιστεί η πρόσβαση πολιτών στις πολύτιμες θεραπείες.

Ένα ακόμη βήμα του Υπουργείου θα είναι η δημιουργία Εθνικού Μητρώου Σπάνιων Νοσημάτων.

Την σημασία διοργάνωσης ημερίδας την ημέρα που είναι  αφιερωμένη στα άτομα με αναπηρίες τόνισε η Πρόεδρος του Ε.Ι. Παστέρ, καθηγήτρια, Φωτεινή Στυλιανοπούλου. Η ίδια υπογράμμισε στον χαιρετισμό της ότι το Ινστιτούτο είναι δίπλα στον άνθρωπο με υγεία διπλά για ανάπτυξη και επανατοποθέτηση φαρμάκων για τον έλεγχο. Η κ. Στυλιανοπούλου στάθηκε στην προσφορά και τις  δράσεις ομάδων που προσδίδουν στη ζωή  νόημα.

Στην εκδήλωση συμμετείχαν ο Αντιδήμαρχος του Δήμου Αθηναίων για Θέματα Υγείας Κος Εμμανουήλ Καλαμπόκας, ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Φαρμακευτικού Συλλόγου (ΠΦΣ),Απόστολος Βαλτάς,  ο Πρόεδρος του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού (ΕΕΣ) κ. Αντώνης Αυγερινός, η Πρόεδρος της Ένωση Ιατρών Νοσοκομείων Αθηνών Πειραιά (ΕΙΝΑΠ), Ματίνα Παγώνη, ο δικηγόρος και Σύμβουλος Προσβασιμότητας του προγράμματος ReGenerartion, Ευάγγελος Αυγουλάς και η Δ/ντρια Νευρολογικής Κλινικής ΓΝΑ «Γ.ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ» Σοφία Τσιάρα της οποίας τα ζωγραφικά έργα με θέμα τις σπάνιες παθήσεις πλαισίωσαν την Ημερίδα της Π.Ε.Σ.ΠΑ.  και ο εντεταλμένος Σύμβουλος Ιατρικού Τουρισμού της Περιφέρειας Αττικής, ιατρός, Γιάννης Κεχρής.

Επίσης γραπτό χαιρετισμό έστειλε ο Πρόεδρος της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών (ΙΕΑ) Κος Δημήτριος Μπούμπας, ενώ video με χαιρετισμό απέστειλε ο Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών (ΙΣΑ) και Περιφερειάρχης Αττικής, Γεώργιος Πατούλης.

Η εκδήλωση είχε εξαιρετικό επιστημονικό πρόγραμμα με ομιλητές καταξιωμένους επιστήμονες υγείας, οι οποίοι κάλυψαν με τις ομιλίες τους πλευρές των σπανίων παθήσεων και την παρακολούθησαν εκπρόσωποι των Συλλόγων – Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ., ασθενείς, επιστήμονες του ιατρικού και φαρμακευτικού κλάδου, πολιτειακοί παράγοντες, εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών και δημοσιο-γράφοι.

Κλείνοντας επιτυχημένα και με την ενεργή συμμετοχή των Συλλόγων-Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ., επιβεβαιώνεται για μια ακόμη φορά η ανάγκη της διαρκούς ενημέρωσης των ασθενών και των επαγγελματιών υγείας, με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας υγείας και ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

 

Πηγή:https://virus.com.gr/