Ανάγκη ολιστικής αντιμετώπισης των σπάνιων παθήσεων

Πρέπει να αποτελέσουν προτεραιότητα των Συστημάτων Υγείας στην Ευρώπη
Η ανάγκη ολιστικής αντιμετώπισης των Σπανίων Παθήσεων από όλα
τα Συστήματα Υγείας στην Ευρώπη, τονίστηκε σε χθεσινή συνέντευξη
τύπου με αφορμή μια νέα προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για
τις Σπάνιες Παθήσεις, πρωτοβουλία των Συλλόγων «95», Ελληνική Συμμαχία για
τους Σπάνιους Ασθενείς και τον Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από
Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής», που πραγματοποιήθηκε
με την ευγενική υποστήριξη της Takeda Hellas. Τόσο ο Γραμματέας του Συλλόγου
«95», Χρήστος Σαμαράς, όσο και η Πρόεδρος του Συλλόγου «Κρίκος Ζωής»,
Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, ανέφεραν ότι στην Ελλάδα αυτή τη
στιγμή ζουν με σπάνιες ασθένειες περίπου 500.000 άνθρωποι, εκ των
οποίων το 95% δεν έχει θεραπευτική επιλογή. Την ίδια στιγμή πάνω από
30 εκατ. είναι οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις στην Ευρώπη, όπου αυτή τη
στιγμή γίνονται τεράστιες προσπάθειες από τη Eurordis, για να αποτελέσουν
προτεραιότητα για τα Συστήματα Υγείας. Στην Ελλάδα υπάρχουν 18 Κέντρα
Εμπειρογνωμοσύνης, ωστόσο ζητούμενο παραμένει η αλλαγή νοοτροπίας στη
σχέση μεταξύ γιατρού ασθενούς, η συνεργασία μεταξύ των ελληνικών
Κέντρων Αναφοράς με τα αντίστοιχα διεθνή, η συνεχής εκπαίδευση των
γιατρών, η αύξηση των προγεννητικών ελέγχων καθώς και η ύπαρξη μητρώων
ασθενών που σήμερα υπάρχουν μόνο για τα νοσήματα που ελέγχονται με νεογνικό
screening. Τέλος, οι ομιλητές τόνισαν το σημαντικό ρόλο που έχουν παίξει οι
σύλλογοι ασθενών στην ενημέρωση για τις Σπάνιες Παθήσεις και γενικότερα τη
σημασία του θεσμοθετημένου ρόλου των ασθενών στη διαδικασία λήψης
αποφάσεων. Πλεον ο FDA, προκειμένου να αξιολογηθούν θεραπείες, ζητά επαφή
με τους ίδιους τους ασθενείς

 

Πηγη:HealthDaily