Φόρμουλα ώστε να προστατεύονται τα προσωπικά δεδομένα των ασθενών όταν θα γίνεται συλλογή DNA για ερευνητικούς σκοπούς, αναζητά ολόκληρη η Ευρώπη.
Ήδη η εξέλιξη της ιατρικής τεχνολογίας επιβάλει ουσιαστικά τη συλλογή του DNAτων ασθενών ώστε να μπορούν να γίνονται έρευνες για την παραγωγή νέων θεραπειών.
Το ανθρώπινο γονιδίωμα εξάλλου αποτελεί τον χάρτη με τα μυστικά και τη λύση σχεδόν σε όλες τις ασθένειες όπως έχει αποφανθεί και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας.
Το μείζον αυτό θέμα αποτελεί βασικό προβληματισμό σε ολόκληρη την Ευρώπη ενώ το ελληνικό υπουργείο Υγείας επιμένει για την προστασία των προσωπικών δεδομένων αλλά και τη διασφάλιση των νέων θεραπειών που θα προκύψουν από την έρευνα του DNA για όλους τους πολίτες ανεξάρτητα οικονομικής κατάστασης.
Άλλωστε οι νέες θεραπείες που θα στηρίζονται στην ανάλυση του ανθρώπινου γονιδιώματος αναμένεται αν είναι πολύ ακριβές και πιθανώς να δημιουργηθούν προβλήματα προσβασιμότητας.
Συγκεκριμένα η Ελλάδα, με αντιπροσωπεία του Υπουργείου Υγείας, υποστήριξε ότι το πλήρως αναπτυγμένο και χαρτογραφημένο DNA παρέχει την επιστημονική βάση για νέες και καινοτόμες θεραπείες και για την κατανόηση των μηχανισμών που ευνοούν την εκδήλωση απειλητικών για τη ζωή ιατρικών καταστάσεων, όπως είναι οι σπάνιες ασθένειες, ο καρκίνος κλπ. Έτσι, η δημιουργία μίας διασυνδεόμενης βάσης δεδομένων σε σχέση με το ανθρώπινο γονιδίωμα αποτελεί σημαντικό εργαλείο στην ανάπτυξη σύγχρονων και εξατομικευμένων θεραπευτικών παρεμβάσεων.
Ωστόσο, η ανάγκη της ανάπτυξης της έρευνας και των νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων δεν μπορεί να παραγνωρίζει το δημόσιο συμφέρον. Συγκεκριμένα, πρέπει να διασφαλίζεται η τήρηση σημαντικών κανόνων σε σχέση με τα προσωπικά δεδομένα των ασθενών και τους κανόνες βιοηθικής, αλλά και κυρίως πρέπει να διαμορφωθεί το κατάλληλο θεσμικό πλαίσιο για την επίλυση των ζητημάτων της «ιδιοκτησίας» του σχετικού εγχειρήματος.
Ειδικότερα, στην σχετική τοποθέτηση της Ελλάδας τονίστηκε ότι τα δεδομένα ανήκουν πάντοτε στο άτομο και συνιστούν «αποκλειστική ιδιοκτησία» του αναλυθέντος γονιδιώματος του. Ωστόσο, ιδιωτικοί φορείς μπορούν να διεκδικήσουν δικαιώματα διανοητικής ιδιοκτησίας στα εν λόγω στοιχεία, ιδίως σε περιπτώσεις προωθημένης επιστημονικής έρευνας (που συνίστανται στην κατοχύρωση διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας, πνευματικών δικαιωμάτων κλπ.).
Η γενική αιτιολόγηση των δικαιωμάτων διανοητικής ιδιοκτησίας είναι ότι εξασφαλίζουν τα οικονομικά κίνητρα για την ανακάλυψη, την καινοτομία και τη δημιουργία νέων τεχνολογιών υγείας. Αλλά, αυτή δεν είναι η μόνη διάσταση του ζητήματος. Η ανησυχία για τα δικαιώματα αυτά είναι ότι μπορούν να περιορίσουν για τους πολίτες και τους ασθενείς την πρόσβαση σε σημαντικές θεραπείες, που θα καθίστανται οικονομικά δυσπρόσιτες.
Συνεπώς, η αποκλειστικότητα στην εμπορική εκμετάλλευση αυτών των προϊόντων, στο πλαίσιο των σημερινών κοινωνικοοικονομικών και πολιτικών συνθηκών, δημιουργεί ένα ασφυκτικό πλαίσιο για τη σταθερότητα και τη βιωσιμότητα των εθνικών συστημάτων περίθαλψης, που είναι οι κύριοι αγοραστές τους. Επομένως, είναι σημαντικό να τεθούν συγκεκριμένοι κανόνες, που να ρυθμίζουν τα οικονομικά δικαιώματα των ιδιωτικών φορέων που παράγουν θεραπείες, χρησιμοποιώντας δημόσιες βάσεις δεδομένων.
Τονίστηκε τέλος ότι η Ελλάδα προωθεί αυτήν την περίοδο τη δημιουργία ενός εξειδικευμένου Ινστιτούτου για τον καρκίνο και ενός σύγχρονου Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών, τα οποία θα μπορούσαν να χρησιμεύσουν ως πλαίσιο για τη διαχείριση των προκλήσεων που συνοδεύουν την έρευνα και τις κλινικές εφαρμογές γύρω από το ανθρώπινο γονιδίωμα.
Πηγη:http://www.healthreport.gr/