Πάνω από 300.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (28 Φεβρουαρίου)
η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. –
ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) τονίζει ότι ευαισθητοποίησή για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη,
καθώς πάνω από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν σήμερα
με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές,
εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις.
Η Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ. συμμετέχει στον εορτασμό της Ημέρας των Σπανίων
Παθήσεων με τις παρακάτω ενέργειες:
• Κοινή δράση ΩΡΙΩΝ ,«Σπάνια ζωή και έκφραση – πολιτιστική ιδιαιτερότητα και
Λαϊκή Παράδοση» – Φεβρουάριος 2022
• Διαδικτυακή εκδήλωση με τίτλο «Σπάνιες Παθήσεις: Συνδέσεις μιας
μοναδικότητας στην έκφραση της ζωής των ασθενών, με πολιτιστικές
ιδιαιτερότητες και τη λαϊκή παράδοση», στις 23/02/2022 ώρα 18.30 – 20.30
Άλλες άμεσες δράσεις της Ομοσπονδίας είναι:
• Δ’ κύκλος διαδικτυακών ενημερωτικών εκδηλώσεων με θέμα «Η σημασία της
πρώιμης ανίχνευσης και διάγνωσης Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων
μέσω εκδηλώσεων, σημείων και συμπτωμάτων που εντοπίζονται
στο πεδίο διαφόρων συστημάτων του οργανισμού»με τη συνεργασία
επιστημονικών ιατρικών φορέων και συλλόγων ασθενών (Μάρτιος –
Μάϊος 2022)
• Διοργάνωση Σεμιναρίου με θέμα «Η συμβολή της Ιαματικής Ιατρικής και
των συμπληρωματικών θεραπειών στη διαχείριση χρόνιων παθήσεων
και σπανίων νοσημάτων. Ανακούφιση συμπτωμάτων, βελτίωση ποιότητας
ζωής ασθενών και ανάπτυξη ευεξίας τους», με τη συνεργασία της Ελληνικής
Ακαδημίας Ιαματικής Ιατρικής, (ΜάρτιοςΜάϊος 2022) που απευθύνεται σε
Στελέχη Διοίκησης Συλλόγων Ασθενών και Ατόμων με Αναπηρία.
Πηγη:HealthDaily