Όπως και η ενίσχυση των Μονάδων Θεραπείας
και οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων
Σε προγραμματισμένη διαδικτυακή συνάντηση με την Αν. Υπουργό Υγείας κ. Μίνα
Γκάγκα προχώρησαν την Τετάρτη 16/2/2022 οι εκπρόσωποι του Πανελλήνιου
Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, όπου συζητήθηκαν οι 3 άξονες προτεραιοτήτων
για την Κυστική Ίνωση: η πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, η ενίσχυση των
Μονάδων Κυστικής Ίνωσης και οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.
Όπως ανέφερε η πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου,
με την επαναστατική θεραπεία που ‘παγώνει’ την νόσο, οι ασθενείς με Κυστική
Ίνωση οι ασθενείς ζουν ένα ‘θαύμα’ το τελευταίο διάστημα, με την ανάσα τους
να δυναμώνει ολοένα και περισσότερο. Χάρη στη νέα θεραπεία, έχουν μειωθεί
σε πολύ μεγάλο ποσοστό οι νοσηλείες τους στο νοσοκομείο, και μπορούν να
εκτελούν τις καθημερινές τους δραστηριότητες χωρίς να χρειαζόμαστε συσκευή
οξυγόνου Πρόσθεσε δε, ότι με την πρόσφατη έγκριση του Ευρωπαϊκού
Οργανισμού Φαρμάκων για επέκταση χορήγησης της επαναστατικής θεραπείας σε
ασθενείς 6-11 ετών, δίνεται η δυνατότητα στους ασθενείς να λάβουν τη θεραπεία
σε νεαρή ηλικία, ώστε να αποτραπεί η αρνητική εξέλιξη της νόσου όσο το δυνατόν
πιο νωρίς στη ζωή τους. «Βασική μας προτεραιότητα στον Πανελλήνιο Σύλλογο
Κυστικής Ίνωσης είναι να εξασφαλίσουμε τη συνεχή και απρόσκοπτη πρόσβαση
των ασθενών μας στις καινοτόμες life-changing θεραπείες. Αυτή τη στιγμή πάνω
από 150 ασθενείς λαμβάνουν την επαναστατική θεραπεία, ενώ αναμένουμε την
ολοκλήρωση της συμφωνίας αποζημίωσης μεταξύ κράτους και φαρμακευτικής,
ώστε να έχουν όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς μας πρόσβαση στη θεραπεία, που
θα ενισχύσει το ανοσοποιητικό τους και θα τους δώσει πίσω την ανάσα τους»,
κατέληξε η κ Σπίνου. «Οι νέες θεραπείες έχουν συμβάλει σε σημαντική αύξηση
της επιβίωσης, με αποτέλεσμα σήμερα το 50% των ασθενών με Κυστική Ίνωση
παγκοσμίως να είναι ενήλικες, σε αντίθεση πχ με την δεκαετία του ’80 όπου
μόνο το 30% έφτανε στην ενηλικίωση. Υπολογίζεται μάλιστα ότι έως το 2025
το 75% των ασθενών με Κυστική Ίνωση θα είναι ενήλικες. Αυτό δημιουργεί μια
τεράστια πίεση για ενίσχυση και επαρκή στελέχωση των Μονάδων Κυστικής
Ίνωσης ενηλίκων της χώρας μας. Στη χώρα μας υπάρχουν 2 Μονάδες ενηλίκων,
η μία είναι στο Σισμανόγλειο όπου παρακολουθείται το 80% των ασθενών της
χώρας και η άλλη είναι στο Παπανικολάου, όπου παρακολουθούνται οι ασθενείς
μας από τη Βόρεια Ελλάδα. Ο 2ος άξονας προτεραιοτήτων που θέσαμε στην κα
Γκάγκα είναι η ενίσχυση των Μονάδων με εξειδικευμένο ιατρικό προσωπικό,ό, ώστε
να καλυφθούν επαρκώς οι ανάγκες των ασθενών μας», δήλωσε η Αντιπρόεδρος
του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Ειρήνη Κατσίνη.
Ο 3ος άξονας προτεραιοτήτων που τέθηκε στην Υπουργό από τον Σύλλογο είναι
η ανάγκη ενίσχυσης του Εθνικού Προγράμματος Μεταμόσχευσης Πνευμόνων για
τους ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για κάποια καινοτόμα θεραπεία λόγω των
μεταλλάξεων τους και βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου,
καθώς και για τους ασθενείς που έχουν ήδη μεταμοσχευθεί. Συγκεκριμένα
τονίστηκε η ανάγκη αύξησης της αποτελεσματικότητας και της αξιοπιστίας του
προγράμματος μεταμοσχεύσεων αλλά και της αύξησης των μοσχευμάτων,
ώστε οι ασθενείς να έχουν τη 2η ευκαιρία στη ζωή.
Πηγη:HealthDaily