Ύψους 77.000.000 ευρώ για τα επόμενα 4 χρόνια
Στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN) της Ευρωπαϊκής Επιτροπής αναφέρθηκε η Hana Horka Policy Officer, European Commission Directorate-General for Health and Food Safety Unit B3, European Reference Networks (ERNs), στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Όπως ανέφερε, το δίκτυο δημιουργήθηκε 5 χρόνια πριν, το 2017. Είναι μια προσπάθεια να τονιστεί ότι η προστιθέμενη αξία στην αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενειών είναι η ανταλλαγή πληροφοριών μεταξύ των κρατών μελών και των νοσοκομείων αυτών. Η αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενειών απαιτεί μεγάλη ειδίκευση και τα 24 δίκτυα των κρατών συμβολίζουν την αλληλεγγύη σε Ευρωπαϊκό επίπεδο. Μετά από 5 χρόνια τα δίκτυα αυτά είναι σε κομβικό σημείο καθώς ετοιμάζεται ένα νέο οικονομικό πλαίσιο στήριξης τους για τα επόμενα 4 χρόνια, ύψους 77.000.000 ευρώ. Εστιάζουν επίσης στην βελτίωση του συστήματος με το οποίο δουλεύουν έτσι ώστε να καταστεί πλήρως κατανοητό τι είναι αποτελεσματικό και πού μπορούν να γίνουν βελτιώσεις. Σε αυτό το σημείο είναι ήδη σε ισχύ η αξιολόγηση των δικτύων αναφοράς και το Φθινόπωρο θα είναι σε θέση να γνωρίζουν πού θα πρέπει να εστιάσουν τα επόμενα χρόνια για το βέλτιστο αποτέλεσμα. Επόμενος στόχος είναι να ενσωματωθούν τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERN) στα εθνικά συστήματα υγείας. Κλείνοντας την εισήγησή της η κα Horka αναφέρθηκε στην υποστήριξη της DG SANTE προς την αναθεώρηση της καταχώρισης ορφανών και παιδιατρικών φαρμάκων για τις σπάνιες παθήσεις, στο πρόγραμμα ORPHANET που παρέχει πληροφορίες μέσα από επίσημα δίκτυα για μια συγκεκριμένη σπάνια ασθένεια ή μια ομάδα σπάνιων ασθενειών αλλά και στη στενή συνεργασία με συλλόγους ασθενών που δικαιωματικά έχουν σημαντικό λόγο στα κέντρα λήψης αποφάσεων πολιτικών υγείας
Πηγη:HealthDaily