Παγκόσμια αναπηρία: ένα αναδυόμενο ζήτημα

Κατά την τελευταία πενταετία, παρατηρείται μια αυξανόμενη και πολύ καθυστερημένη αλλαγή στον τρόπο με τον οποίο τα άτομα με αναπηρίες εντάσσονται στο παγκόσμιο τοπίο της υγείας, ως αποτέλεσμα ενός συνδυασμού κοινωνικών, τεχνολογικών και πολιτικών παραγόντων.

Ωστόσο, η συγκυρία είναι κρίσιμη. Τα αναμενόμενα λόγια και οι καλοπροαίρετες πολιτικές πρέπει να μεταφραστούν γρήγορα σε δράση ή αυτή η μοναδική ευκαιρία μπορεί να χαθεί.

Σύμφωνα με τον ΠΟΥ, 1 δισεκατομμύριο άνθρωποι – το 15% του παγκόσμιου πληθυσμού – ζουν με κάποια σωματική, αισθητική (π.χ., κώφωση, τύφλωση), πνευματική ή ψυχική αναπηρία, αρκετά σημαντική για να επηρεάσει την καθημερινή τους ζωή. Συχνά χωρίς ίση πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και την αποκατάσταση, την εκπαίδευση και την απασχόληση και αποκλείονται από την κοινωνικοοικονομική και πολιτική ζωή των κοινοτήτων τους, οι ΑΜΕΑ συνήθως αγνοούνται από τις παγκόσμιες προσπάθειες για υγεία και ανάπτυξη, διεθνώς.

Η μακρόχρονη υπόθεση ότι τα ποσοστά αναπηρίας θα μειωνόταν με βελτιωμένη ιατρική περίθαλψη και πρωτοβουλίες για τη δημόσια υγεία, αποδείχθηκαν μόνο εν μέρει σωστές.

Οπωσδήποτε, μεγάλη ήταν η επίδραση σε ζητήματα όπως οι μολυσματικές ασθένειες και ο υποσιτισμός στη σημαντική μείωση του αριθμού των ατόμων με αναπηρία από αυτούς τους παράγοντες παγκοσμίως. Αλλά αυτοί οι αριθμοί εξισορροπούνται από βελτιώσεις στην κλινική περίθαλψη και τη δημόσια υγεία
που τώρα εξασφαλίζουν ότι εκατομμύρια άνθρωποι οι οποίοι διαφορετικά θα έχαναν τη ζωή τους, όπως βρέφη με σοβαρές συγγενείς ανωμαλίες,τραυματίες από ατύχημα ή βία, και ασθενείς με δυνητικά αναπηρικά επακόλουθα, όπως πάσχοντες από  διαβήτη ή HIV / AIDS, επιβιώνουν τώρα, αλλά επιβιώνουν με αναπηρία για χρόνια και πολλές δεκαετίες.

Επιπλέον, ο γηράσκων παγκόσμιος πληθυσμός αυξάνεται με κίνδυνο απόκτησης κάποιας αναπηρίας με την πάροδο του χρόνου.

Καθοριστική κινητήριος δύναμη στην αλλαγή της στάσης και την ενσωμάτωση στον κοινωνικό ιστό, ήταν το παγκόσμιο κίνημα για τα δικαιώματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες υπό την ηγεσία των ίδιων των ατόμων με αναπηρίες.

Ξεκινώντας από τη δεκαετία του 1970, το κίνημα καθόρισε το ρυθμό της αλλαγής, οδηγώντας στη σύμβαση-ορόσημο των Ηνωμένων Εθνών σχετικά με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες (CRPD), που εγκρίθηκε το 2006. Η τάση για την πολιτική των δικαιωμάτων και τον προγραμματισμό των αλλαγών συνέχισαν να αυξάνονται, με αποτέλεσμα η σύμβαση να έχει πλέον επικυρωθεί από περισσότερες από 170 χώρες.

Η CRPD εξασφάλισε μια ταυτόχρονη αλλαγή στις παγκόσμιες πρωτοβουλίες, κυρίως το 2015 με τους Στόχους της Αειφόρου Ανάπτυξης (SDG).
Παρότι  οι άνθρωποι με αναπηρία δεν αναφέρονταν στους αναπτυξιακούς στόχους του Millenium, οι στόχοι της Αειφόρου Ανάπτυξης περιλαμβάνουν την αναπηρία, σε συνδυασμό με την CRPD, είτε σιωπηρά με την έκκληση να “μην μείνει κανείς πίσω”, είτε ρητά με την ένταξη των ατόμων με ειδικές ανάγκες σε μια σειρά συγκεκριμένων στόχων και δεικτών.

Προσθέτοντας στο συνδυασμένο αποτέλεσμα της CRPD και της SDG, νέες μέθοδοι παρέχουν για πρώτη φορά ένα τρόπο εύκολα εφαρμόσιμο, χαμηλού κόστους και με δυνατότητα διεθνούς σύγκρισης, για τη συλλογή στοιχείων απογραφής και ερευνών ( όπως η Ομάδα της Ουάσινγκτον  του ΟΗΕ για τις στατιστικές αναπηρίας ).

Αυξανόμενη χρήση αυτών των μεθόδων από τον ΟΗΕ, τις κυβερνήσεις και την κοινωνία των πολιτών, δημιούργησε μια μεγαλύτερη εικόνα του αριθμού, του τύπου και της κατανομής των ατόμων με αναπηρίες και παρείχε έναν αξιόπιστο μέτρο σύγκρισης του τρόπου με τον οποίο οι άνθρωποι με αναπηρίες αποζημιώνονται στην κοινωνία σε σύγκριση με τους ομολόγους τους που δεν έχουν ειδικές ανάγκες.

Μια ταυτόχρονη μετατόπιση στην ταχέως βελτιούμενη τεχνολογία, με έμφαση στον καθολικό σχεδιασμό, βελτιώνει τις ζωές εκατομμυρίων ατόμων με αναπηρίες. Υπολογιστές και smartphone εφαρμογές που παρέχουν μια σειρά πληροφοριών και υπηρεσιών, τρισδιάστατοι εκτυπωτές που μπορούν γρήγορα και φθηνά να αναπαράγουν τεχνητά άκρα ή μέρη αναπηρικής καρέκλας και νέες πρωτοβουλίες τώρα φέρνουν γυαλιά και τα ακουστικά βοηθήματα με χαμηλό κόστος σε εκατομμύρια  άτομα με αναπηρία για να συμμετέχουν πιο εύκολα στις κοινότητες και τις κοινωνίες τους.

Ωστόσο, πολλά ακόμη πρέπει να γίνουν. Εξαιτίας της περιορισμένης πρόσβασης στην εκπαίδευση και την απασχόληση, οι άνθρωποι με αναπηρίες και τα νοικοκυριά με άτομα με ειδικές ανάγκες παραμένουν δυσανάλογα φτωχές. 

Η έρευνα δείχνει ότι σε πολλές χώρες, υπάρχει έλλειμμα αναπηρίας και ανάπτυξης: αν τα άτομα με αναπηρία δεν εντάσσονται συνέχεια στις αναπτυξιακές προσπάθειες, η κοινωνικοοικονομική τους κατάστασή τους θα παραμένει στατική, ενόσω οι μη ανάπηροι ομόλογοι τους θα προχωρούν μπροστά.
Αναδυόμενα όργανα έρευνας δείχνουν επίσης σαφώς ότι εάν δεν προγραμματιστούν συστηματικά και συμπεριληφθούν πολιτικές και προγράμματα, τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν αυξημένο κίνδυνο να επηρεαστούν δυσανάλογα αρνητικά σε περιπτώσεις ανθρωπιστικής καταστροφής, έκτακτης ανάγκης ή κλιματικής αλλαγής.

Αυτή η αυξανόμενη αναγνώριση του ρόλου των ανθρώπων με αναπηρίες εκφράζεται σε δεσμεύσεις που πρέπει να συμπεριληφθούν από φορείς του ΟΗΕ, κυβερνήσεις, οργανισμούς χρηματοδότησης, διεθνείς μη κυβερνητικές οργανώσεις και την κοινωνία των πολιτών.
Μια αντανάκλαση αυτής της αυξανόμενης δέσμευσης είναι η μεγάλη επικείμενη διάσκεψη κορυφής για την αναπηρία που διοργάνωσε το υπουργείο Διεθνούς Ανάπτυξης του Ηνωμένου Βασιλείου στο Λονδίνο (Ιούλιος 2018).

Όλο και περισσότερο, το ερώτημα δεν είναι πια αν αλλά το πώς συμπεριλαμβάνονται τα άτομα με αναπηρίες στις παγκόσμιες προσπάθειες στον τομέα της υγείας.
Ωστόσο, πολλές πρωτοβουλίες εξακολουθούν να βρίσκονται σε επίπεδο καλοπροαίρετων δηλώσεων και γενικά καθορισμένων στόχων πολιτικής. Αυτές οι προσπάθειες πρέπει να μεταφραστούν σε αποτελεσματική εφαρμογή και να παρακολουθούνται προσεκτικά από σταθερούς μηχανισμούς παρακολούθησης και αξιολόγησης, προκειμένου να επιτύχει η πραγματική παγκόσμια ένταξη των ατόμων με αναπηρίες.

Τα κορυφαία επιστημονικά περιοδικά, όπως το The Lancet Global Health, μπορούν να συμβάλουν σημαντικά στην προσπάθεια αυτή, υποστηρίζοντας και διαδίδοντας έρευνα αιχμής και υποστηριζόμενη από τεκμηριωμένη υπεράσπιση που εξασφαλίζει ότι οι πληθυσμοί που έχουν προηγουμένως περιθωριοποιηθεί, όπως τα άτομα με αναπηρίες, αποτελούν μέρος όλων των κεντρικών παγκόσμιων προσπαθειών για την υγεία.

Η κ. Nora Ellen Groce είναι ανθρωπολόγος, διευθύντρια του Κέντρου Ερευνών Leonard Cheshireκαι καθηγήτρια στο Τμήμα Επιδημιολογίας και Δημόσιας Υγείας του  University College London. Το άρθρο της δημοσιεύθηκε στο The Lancet Global Health