Μια ξεχωριστή μέρα απολογισμού, σηματοδοτεί για την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασαιμίας (ΕΟΘΑ) η φετινή Παγκόσμια ημέρα Θαλασσαιμίας (8η Μαΐου), καθώς συμπίπτει με μια χρονιά γεμάτη από παγκόσμιες πρωτοβουλίες, διεθνείς βραβεύσεις και εφαρμογή νέων ευρωπαϊκών και διακρατικών θεσμών.
Συγκεκριμένα, για πρώτη φορά στα 27 χρόνια από την ίδρυσή της, η ΕΟΘΑ:
- Ανέλαβε την μεγάλη ευθύνη οργάνωσης του 14oυ Διεθνούς Συνεδρίου Θαλασσαιμίας και Αιμοσφαιρινοπαθειών, με τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας και τον Ελληνικό Σύλλογο Θαλασσαιμίας (Θεσ/νίκη, 17-19 Νοεμβρίου 2017).
- Τιμήθηκε με το Διεθνές Βραβείο Θαλασσαιμίας, μετά την ανάδειξή της ως νικήτρια του “Sultan Bin Khalifa International Thalassemia Award” στην κατηγορία «Thalassemia Society of Excellence». Η απονομή πραγματοποιήθηκε στο 2ο Παναραβικό Συνέδριο για τη Θαλασσαιμία & τις Αιμοσφαιρινοπάθειες στο Αιματολογικό Συνέδριο Εμιράτων» (12-14 Απριλίου 2018, Abu Dhabi).
- Υπέγραψε πρωτόκολλο συμφωνίας και αδελφοποίησης (5 Μαΐου 2018, Λευκωσία).
“Ο φετινός απολογισμός, μας γεμίζει χαρά και ικανοποίηση για όλα όσα με πολύ κόπο πετύχαμε αλλά ταυτόχρονα μας γεμίζει με δύναμη και με δημιουργικό πείσμα για να συνεχίσουμε, να βάλουμε νέους στόχους και να ανοίξουμε νέους ορίζοντες για τους θαλασσαιμικούς μέσα από νέες συνεργασίες ξεπερνώντας και πάλι τα σύνορα της χώρας μας” τονίζει η ΕΟΘΑ.
Παράλληλα, αναφέρεται στα επιτεύγματα της σύγχρονης επιστήμης και το σκληρό αγώνα των ασθενών, του οικογενειακού περιβάλλοντος και φυσικά των γιατρών, που πλέον έχει οδηγήσει τη νόσο σε μια εικόνα που δεν απέχει καθόλου από την εικόνα ενός φυσιολογικού ατόμου.
“Οι αισιόδοξες εξελίξεις σε επιστημονικό και ερευνητικό επίπεδο γύρω από την νόσο, είναι ιδιαίτερα σημαντικό να συνδυαστούν και από αντίστοιχες κοινωνικές ρυθμίσεις για τους πάσχοντες σε ότι αφορά τις εξελίξεις και τη διασφάλιση νέων μέτρων για τη νοσηλεία, την προστασία της φαρμακευτικής τους περίθαλψης, την εξασφάλιση των ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών τους δικαιωμάτων” καταλήγει, επιβεβαιώνοντας την αποφασιστικότητά της να συνεχίσει τον αγώνα για τη βελτίωση και αναβάθμιση της ποιότητας ζωής των πασχόντων.
Πηγη:https://virus.com.gr