Για την αναγκαιότητα συνεργασίας ως προς τις καταγραφές σε εθνικό και διεθνές επίπεδο με αξιόπιστες βάσεις δεδομένων (μητρώων ασθενών), με ενεργό συμμετοχή των ασθενών στην ερευνητική διαδικασία και διασύνδεση φροντίδας, θεραπείας και έρευνας, έκανε λόγο η Παναγιώτα Μήτρου, Προϊσταμένη Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών στο Υπουργείο Υγείας, μιλώντας στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Όπως τόνισε υπάρχει αναγκαιότητα Εθνικών Μητρώων, καθώς τα διαθέσιμα πληροφοριακά συστήματα καταγραφής ασθενών είναι αποσπασματικά, περιέχουν διπλοκαταγραφές, έχουν θέματα ασφάλειας και προστασίας δεδομένων, δεν έχουν δυνατότητα διαλειτουργικότητας, ούτε ευρεία δυνατότητα επεξεργασίας και ανάλυσης και τέλος είναι προσαρμοσμένα στο θεράποντα/ερευνητή και όχι στις ανάγκες του ασθενούς. Στόχοι του Εθνικού Μητρώου ασθενών με σπάνια νοσήματα είναι να καταγραφούν όλοι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα στην ελληνική επικράτεια, να συλλεχθούν ακριβή, αναγκαία και πρόσφορα δεδομένα, σε πραγματικές συνθήκες, το είδος νοσήματος, χαρακτηριστικά της αντιμετώπισης και της πορείας της νόσου καθώς και στοιχεία της μονάδας / τμήματος και του θεράποντος ιατρού. Επίσης, να χρησιμοποιηθούν τα συλλεχθέντα δημογραφικά στοιχεία για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τον επιπολασμό των νοσημάτων, την πορεία της νόσου, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών
Πηγη:HealthDaily