Και αποτελεσματικότερη παρακολούθηση των ασθενών
Συζήτηση για την ανάγκη ύπαρξης μητρώων και εν γένει δεδομένων υγείας αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις με στόχο τη χάραξη πολιτικών για ταχύτερη διάγνωση, βέλτιστη θεραπεία, και αποτελεσματικότερη παρακολούθηση των ασθενών με σπάνιες ασθένειες, έλαβε χώρα στο πλαίσιο του 3ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις. Ερωτηθείς για την πορεία του Μητρώου Ασθενών ΣΠ, ο Κωνσταντίνος Χαμπίδης, Διευθυντής Γραφείου Υπουργού Ψηφιακής Διακυβέρνησης τόνισε ότι «χρειάζεται να εγκατασταθεί πρωτίστως μια δεδομενοκεντρική νοοτροπία πριν ξεκινήσουμε να μιλάμε για το μητρώο. Όλοι πρέπει να θέλουμε δεδομένα – οι εμπλεκόμενοι φορείς, επαγγελματίες υγείας, ασθενείς- και να βρίσκονται στην αντίληψη ότι «χρειάζομαι δεδομένα για να κάνω καλά τη δουλειά μου». Η Ηλεκτρονική συνταγογράφηση έχει ένα πλούτο δεδομένων, αλλά δεν είναι βέβαιο ότι όλοι οι παράγοντες και φορείς συμμερίζονται την άποψη ότι πρέπει να αξιοποιηθεί. Δεν πρέπει όμως να υπάρχει υπερανάλυση δεδομένων ενώ υπάρχει πάντα η πρόκληση του σωστού σχεδιασμού εισαγωγής δεδομένων. Σε ό,τι αφορά το μητρώο των ΣΠ ανέφερε ότι βρίσκεται σε ένα πολύ καλό σημείο και τους προσεχείς μήνες θα ξεκινήσει να δουλεύει. Δεύτερο σημαντικό έργο σύμφωνα με τον κ Χαμπίδη είναι η αναβάθμιση και διασύνδεση ψηφιακών συστημάτων νοσοκομείων που θα βοηθήσει εξίσου.70 δημοσία νοσοκομεία έχουν ήδη διασυνδεθεί στην ανταλλαγή δεδομένων. Οφείλουν να διασυνδεθούν και τα υπόλοιπα από το σύνολο των 128 νοσοκομείων. Κλείνοντας τόνισε ότι υπάρχει ζήτημα αλλαγής νοοτροπίας σχετικά με τη χρήση δεδομένων.Στην ερώτηση για το πώς θα αποφευχθούν τα προβλήματα πώς θα γίνει αποτελεσματική η χρήση των δεδομένων, η Παναγιώτα Μήτρου, Προϊσταμένη Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών στο Υπουργείο Υγείας απάντησε ότι στην πορεία μαθαίνουμε τι είναι πρακτικό και τι είναι εφαρμόσιμο οπότε ένα κοινό μητρώο σπανίων ασθενειών με παραμέτρους είναι η καλύτερη λύση όπως λειτουργεί και στην ευρωπαϊκή πλατφόρμα.Η Φλώρα Μπακοπούλου, Πρόεδρος της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης, αναφέρθηκε στην αξιολόγηση και πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες. Μέσα σε 3 χρόνια έγιναν 973 αιτήσεις με θετική γνωμοδότηση μεταξύ των οποίων 55 ήταν ορφανά φάρμακα. Συμπλήρωσε ότι είναι σημαντικό να εξασφαλίζεται η ποιότητα ζωής των ασθενών, η ψυχολογική τους υποστήριξη αλλά και η ακαδημαϊκή πρόοδος που επηρεάζει το μαθησιακό γνωσιακό προφίλ τους. Για το σκοπό αυτό ανέφερε ότι εφαρμόζεται πρόγραμμα αξιολόγησης και παρέμβασης στα νοσοκομεία.Ο Ελυθέριος Θηραίος τόνισε την αναγκαιότητα ελέγχου ποιότητας δεδομένων. Πρέπει να λαμβάνονται υπόψη η ασφάλεια και οι ανάγκες του ασθενή όπως η έγκαιρη διάγνωση σε συνδυασμό με την πολλαπλή νοσηρότητα που συνοδεύει την αρχική ασθένεια, η ανάπτυξη ψηφιακών εργαλείων για τη φροντίδα στο σπίτι, η αποτελεσματική εκπαίδευση γιατρών πρωτοβάθμιας φροντίδας κτλ έτσι ώστε να δημιουργηθεί το σωστό «μονοπάτι φροντίδας». Για τη διασύνδεση δεδομένων σε ευρωπαϊκό επίπεδο μίλησε η Άντρη Παπαδοπούλου Επιστημονικός Υπεύθυνος στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή.
Πηγη:HealthDaily