Στ. Κυμπουρόπουλος : Απαραίτητη η δημιουργία Εθνικών σχεδίων δράσης για τις σπάνιες παθήσεις

Ανάγκη για ευέλικτη συνταγογράφηση για κοινά προβλήματα υγείας στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις
Η αναθεώρηση της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας είναι το μεγάλο
πρώτο βήμα για τις αλλαγές που είναι απαραίτητες για τη βελτίωση της ζωής όλων των ασθενών συμπεριλαμβανομένων και των ασθενών με σπάνιες παθήσεις δήλωσε ο ψυχίατρος, ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος, στην ομιλία του στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις. Όπως ανέφερε, δείχνει την πρόθεση της Ευρωπαϊκής Ένωσης να προωθήσει την καινοτομία και είναι αποτέλεσμα μακρών διαβουλεύσεων με όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη. Η πρόθεση της Ευρώπης όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις είναι να δημιουργήσει ένα ολοκληρωμένο σχέδιο αντιμετώπισης τους και να αναγνωρίσει την ύπαρξη τους και να καταστήσεις τους ασθενείς πιο «ορατούς». Σύμφωνα με τον κ Κυμπουρόπουλο στόχοι της νέας ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας θα πρέπει να είναι μεταξύ άλλων η απλοποίηση της δομής του ΕΜΑ ώστε να υπάρχουν πιο ευέλικτες διαδικασίες, η αποσαφήνιση του όρου ακάλυπτες ιατρικές ανάγκες, κάτι που παίζει σημαντικό ρόλο ειδικά στις σπάνιες παθήσεις, η πρόσβαση στα δεδομένα με σεβασμό στην προστασία των προσωπικών δεδομένων καθώς και η ανάπτυξη νέων φαρμάκων ώστε οι ασθενείς να έχουν περισσότερες θεραπευτικές επιλογές. Η δημιουργία Εθνικών Σχεδίων Δράσης για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι απαραίτητη, τόνισε ο ευρωβουλευτής, προσθέτοντας ότι αυτά θα πρέπει μεταξύ άλλων
να περιλαμβάνουν προγεννητικούς ελέγχους και τρόπους για την αύξηση της
ευαισθητοποίησης όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις. Επίσης βασικά ζητήματα για τους σπάνιους ασθενείς είναι η εξασφάλιση της έγκαιρης διάγνωσης για να οδηγηθούν στην κατάλληλη θεραπεία, αλλά και η ευελιξία στην συνταγογράφηση απλών ιατρικών θεμάτων, όπως πχ ένα κρυολόγημα, καθώς κάποια κοινά φάρμακα μπορεί να δημιουργήσουν τεράστια προβλήματα στην υγεία ενός σπάνιου ασθενή ακόμα και να στοιχίσουν την ίδια του τη ζωή τόνισε ο κ. Κυμπορούπουλος. Κλείνοντας την ομιλία του ο ευρωβουλευτής τόνισε για ακόμα μια φορά την ουσιαστική σημασία της συμμετοχής των ασθενών στη χάραξη πολιτικών για την Υγεία και σημείωσε ότι η αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι ένα πολυπαραγοντικό ζήτημα και ως τέτοιο θα πρέπει να αντιμετωπιστεί.

 

 

Πηγη:HealthDaily