Τα ευοίωνα δεδομένα για τη μετατροπή της Κυστικής Ίνωσης από θανατηφόρο νόσο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια, θα αναδειχθούν στο διαδικτυακό συνέδριο, που διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης. Τίτλος του συνεδρίου είναι «Το Νέο Πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης».
Αναλυτικά, το συνέδριο θα διεξαχθεί την Κυριακή 20 Νοεμβρίου 2022, από τις 11.00 έως τις 16.00. Η διοργάνωση τελεί υπό τις αιγίδες των Cystic Fibrosis Europe, European Lung Foundation, Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας και Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας. Εναρκτήριος χαιρετισμός αναμένεται από τον υπουργό Υγείας Αθανάσιο Πλεύρη.
«Στόχος μας είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού με στόχο την πρόληψη της νόσου. Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος στην Ελλάδα με περισσότερους από 500.000 φορείς – ποσοστό που αντιστοιχεί στο 4-5% του γενικού πληθυσμού – και περισσότερους από καταγεγραμμένους 800 ασθενείς σε όλη τη χώρα. Λαμβάνοντας υπόψη τον εξαιρετικά υψηλό αριθμό των φορέων, το συνέδριο θα είναι ανοιχτό, με δωρεάν πρόσβαση, στο ευρύ κοινό» αναφέρει η Άννα Σπίνου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Στις εργασίες του συνεδρίου θα συμμετάσχουν διακεκριμένοι ιατροί από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία και εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης της χώρας, καθώς και επιστήμονες υγείας, καλύπτοντας ένα ευρύτερο φάσμα από την Παιδιατρική, την Πνευμονολογία και την Καρδιολογία έως την φυσικοθεραπεία. Σύμφωνα με τον προγραμματισμό θα συζητηθούν ζητήματα για:
- την πρόληψη της νόσου και την έγκαιρη διάγνωση
- την αντιμετώπιση των ασθενών με Κυστική Ίνωση
- τις επιπλοκές στο γαστρεντερολογικό σύστημα και στο ανώτερο αναπνευστικό
- τη συμμόρφωση των Ελλήνων ασθενών στις θεραπείες της νόσου
- τα νεότερα δεδομένα από την επίδραση των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators
- τις νεότερες εξελίξεις από το Βορειο-Αμερικάνικο & Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ινωσης
- τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων με το ελληνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνεύμονα και τη δωρεά οργάνων
- την αναπνευστική φυσιοθεραπεία και τη διατροφή για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση
- τα αποτελέσματα του προγράμματος ομαδικής γνωσιακής συμπεριφοριστικής ψυχοθεραπείας στον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης
- τα επιτεύγματα και τους στόχους του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που σε λίγους μήνες ολοκληρώνει 40 χρόνια από την ίδρυσή του
Τον λόγο θα λάβουν ασθενείς και φροντιστές ασθενών, οι οποίοι θα μοιραστούν με τους συμμετέχοντες τις προσωπικές τους εμπειρίες. Το κοινό θα μπορεί να παρακολουθήσει ζωντανά τις εργασίες του Συνεδρίου στο event.cysticfibrosis.gr και να θέσει τα ερωτήματά του στον κάθε ομιλητή/ομιλήτρια.
Το συνέδριο θα χαιρετίσουν η Jacquelien Noordeck, Πρόεδρος Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe, ο Λουκίδης Στυλιανός, Πρόεδρος της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ και ο Παρασκάκης Εμμανουήλ, Πρόεδρος Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, Αναπληρωτής Καθηγητής Παιδιατρικής Πανεπιστημίου Κρήτης.
Πηγη: https://virus.com.gr/