Συμμετέχει και εκπρόσωπος ασθενών
Στο Υπουργείο Υγείας συγκροτείται «Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα- Παθήσεις (Ε.Ε.Σ.Ν.-Π.)», όπως αναφέρεται στο νέο νομοσχέδιο του Υπουργείου που κατατέθηκε χθες στη Βουλή. Η Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα θα απαρτίζεται
από 3 επιστήμονες του χώρου της υγείας, ως μόνιμα μέλη, με τους αναπληρωτές τους, οι οποίοι προτείνονται από το ΚΕ.Σ.Υ. και πρέπει να διαθέτουν συναφές αποδεδειγμένο επιστημονικό έργο, εμπειρία διοίκησης και λειτουργίας μονάδων παροχής εξειδικευμένων υπηρεσιών, συμμετοχή σε συναφή ευρωπαϊκά προγράμματα και δίκτυα, αποδεδειγμένη εμπειρία αξιολόγησης φορέων, επιστημόνων, επιστημονικών δράσεων, πρωτοκόλλων και συμμετοχή σε συναφείς ελληνικές, ευρωπαϊκές και διεθνείς επιτροπές. Έναν επιστήμονα με εμπειρία συμμετοχής σε επιτροπές ή ομάδες εργασίας του εσωτερικού ή του εξωτερικού για τα σπάνια ή πολύπλοκα νοσήματα, με τον αναπληρωτή του, που ορίζεται από τον Υπουργό Υγείας. Έναν (1) εκπρόσωπο των ασθενών, με τον αναπληρωτή του, που διαθέτει αποδεδειγμένη εμπειρία συμμετοχής σε όργανα, επιτροπές, συλλόγους, εθελοντικές ομάδες εργασίας ή συναντήσεις θεσμών και οργανισμών σε εθνικό και κατά προτίμηση σε ευρωπαϊκό ή διεθνές επίπεδο, και επιλέγεται από τον Υπουργό Υγείας, κατόπιν προτάσεων που υποβάλλονται από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και την Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), έναν εκπρόσωπο ΕΟΦ με τον αναπληρωτή του, έναν εκπρόσωπο του ΕΟΠΥΥ με τον αναπληρωτή
του. Τα μέλη της Επιτροπής διορίζονται, με τους αναπληρωτές τους, με απόφαση του Υπουργού Υγείας, με τριετή θητεία, η οποία μπορεί να ανανεωθεί για μία φορά.
Πηγη: HealthDaily