Εξαιρετική εξέλιξη η δημιουργία του
Rare Disease Greece
Ως εξαιρετικά σημαντικό χαρακτήρισε το γεγονός ότι 27 σύλλογοι ασθενών
με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα επισήμως συνασπίστηκαν στην εθνική
αντιπροσωπεία Rare Disease Greece, ο Υann LE CAM, Chief Executive Officer,
EURORDIS, μιλώντας στο 2ο Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Ανέφερε ότι το Eurordis υποστήριξε από την πρώτη στιγμή τη δημιουργία
μιας εθνικής αντιπροσωπείας στην Ελλάδα, για να μπορεί η χώρα να
«μιλά με μια φωνή», η οποία και να είναι ισχυρή. Πρόσθεσε ότι στην
Ελλάδα υπάρχουν μεγάλες ανάγκες στο επίπεδο υγειονομικής περίθαλψης
των ατόμων με σπάνιες παθήσεις που δεν καλύπτονται, όμως η χώρα έχει ένα
ισχυρό δυναμικό στο επίπεδο γιατρών, γενετιστών, ερευνητών και φορέων
ασθενών, που εάν διασυνδεθούν, μπορούν να δοθούν πολύ καλές
λύσεις. Επιπλέον χαρακτήρισε ως ιδιαιτέρως σημαντική την υιοθέτηση
του Ψηφίσματος για τις σπάνιες παθήσεις από τονΟΗΕ, προσθέτοντας
ότι πρόκειται για μια πολιτική δήλωση που αφορά την αναγνώριση της ανάγκης
για έγκαιρη διάγνωση και την συνολική κάλυψη των αναγκών των ασθενών και
των οικογενειών τους. Αποτελεί ένα πλαίσιο στρατηγικής που αναγνωρίζει
τον σεβασμό των δικαιωμάτων των ασθενών αυτών, καθώς και την ανάγκη
τους να συμμετάσχουν ως ίσοι στην κοινωνία.
πΗΓΗ:HealthDaily