3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις
Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS, διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας. To φετινό συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα “Leveraging the momentum for a comprehensive rare disease strategy”. Στόχος του Συνεδρίου είναι να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με στόχο τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας. Αξιοποιώντας την εμπειρία και τη γνώση των διεθνών εταίρων, και λαμβάνοντας υπόψη την κινητικότητα και τις πρωτοβουλίες των οργανώσεων ασθενών στη χώρα μας, το συνέδριο θα συνεχίσει τον διάλογο στην Ελλάδα παρουσιάζοντας τις τρέχουσες πολιτικές εξελίξεις στην Ευρώπη και θα εστιάσει στην ανάγκη χάραξης μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2023. Η 1η ημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά με ταυτόχρονη μετάφραση και στα αγγλικά και θα εστιάσει στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Στον διάλογο αναμένεται να συμμετάσχουν μεταξύ άλλων η Αν. Υπουργός Υγείας, Μίνα Γκάγκα, ο Υπουργός Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, Κωστής Χατζηδάκης, ο Διευθύνων Σύμβουλος ΙΦΕΤ, Γιάννης Σωτηρίου, ο Καθηγητής, Διευθυντής του Εργαστηρίου Οικονομικών & Διοίκησης (LabHEM), Πανεπιστήμιο Πειραιώς, Αθανάσιος Βοζίκης, εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας και κύριοι εκπρόσωποι των φορέων και οργανισμών που ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις, προκειμένου να συζητηθεί από κοινού το πλαίσιο ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης εντός του 2023. Με σημαντικούς διεθνείς ομιλητές θα ανοίξει τις εργασίες του το Συνέδριο την 2η ημέρα, που θα είναι αφιερωμένη στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Παθήσεις. Μεταξύ των ομιλητών είναι η Επίτροπος για την Υγεία και Ασφάλεια των Τροφίμων της Ευρωπαϊκής Επιτροπής, Στέλλα Κυριακίδη, η Πρόεδρος της Επιτροπής για τα Ορφανά Φάρμακα του ΕΜΑ, Violeta Stoyanova-Beninska, η Συντονίστρια του Κοινού Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις, Daria Julkowska, η Εκτελεστική Διευθύντρια Επιστημονικής Πολιτικής & Ρυθμιστικών Υποθέσεων στην EFPIA, Magda Chlebus, ο Γενικός Γραμματέας της EUCOPE, Alexander Natz, και η Senior Policy Officer για τα Ερευνητικά Προγράμματα, τις Σπάνιες ασθένειες, τα δεδομένα Υγείας, την Τεχνητή Νοημοσύνη στη Μονάδα Καινοτομίας στην Υγεία και Οικοσυστήματα, Γενική Δ/νση Έρευνας και Καινοτομίας στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή Χριστίνα Κυριακοπούλου.Το Συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe), ενώ πραγματοποιείται με την υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας, της EFPIA, της EUCOPE, της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ), της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI Greece), του ΙΦΕΤ, του ΣΦΕΕ και του PIF.
Πηγη:HealthDaily