Εργαλεία ενημέρωσης για τους σπάνιους ασθενείς

Από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
H Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος ανέπτυξε, για πρώτη φορά στην Ελλάδα, δύο πρωτοποριακά εργαλεία, με στόχο την ολοκληρωμένη ενημέρωση και την ουσιαστική υποστήριξη της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών στη χώρα μας. Οι νέοι οδηγοί, «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» και «Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα», και η Ελληνική Πύλη για τα Σπάνια Νοσήματα ‘Orphanet Greece’ παρουσιάστηκαν επίσημα σε Φορείς και ΜΜΕ, στις 29 Νοεμβρίου 2024, σε ειδική εκδήλωση στο New Hotel. Ο «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά́ Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» αναπτύχθηκε με την Υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας, του ΕΟΦ, του ΕΟΠΥΥ, του ΙΦΕΤ ΜΑΕ, και της ΕΛΕΜΑ. Αναγνωρίζοντας την επιτακτική ανάγκη για κωδικοποίηση των διαδικασιών σε ένα δυναμικό έντυπο, ο Οδηγός χαρτογραφεί με σαφήνεια τις ισχύουσες μέχρι σήμερα διαδικασίες και τα κανάλια που διασφαλίζουν την πρόσβαση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα σε καινοτόμες Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα, φάρμακα, δηλαδή, που σχεδιάζονται και προορίζονται για τη θεραπεία των Σπανίων Παθήσεων. Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος προχώρησε, επίσης, στη δημιουργία του «Οδηγού Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα». Ο Οδηγός αναπτύχθηκε από Κοινωνικούς Επιστήμονες με πολυετή εμπειρία στις Κοινωνικές Παροχές Ασθενών και ΑμεΑ, με την Υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας και του ΟΠΕΚΑ. Ο συγκεκριμένος Οδηγός παρουσιάζει το υφιστάμενο νομικό πλαίσιο, τα δικαιώματα και τις διαφορετικές κατηγορίες κοινωνικών παροχών, επιτρέποντας στους ασθενείς να αξιοποιούν πλήρως τους πόρους που τους παρέχονται.

 

 

Πηγη:healthDaily