195 επιστήμονες ζητούν ακύρωση της σύμβασης για το DNA των νεογνών
DNA 100.000 νεογνών παραχωρείται σε δύο εταιρείες που διατηρούν οργανική σχέση με τις ΗΠΑ
195 επιστήμονες σε όλο το φάσμα της υγείας, της βιολογίας, της γενετικής, καθώς και της νομικής και των κοινωνικών επιστημών, υπογράφουν επιστολή προς όλη την πολιτική και πνευματική ηγεσία της χώρας ζητώντας να ακυρωθεί η σύμβαση του υπουργείου Υγείας αναφορικά με την παραχώρηση του DNA 100.000 νεογνών σε ιδιωτικές εταιρείες. Ειδικότερα, στην επιστολή αναφέρουν, μεταξύ άλλων:
«Η Σύμβαση προβλέπει να παραδίδονται για γονιδιωματική ανάλυση σε μια από τις συμβαλλόμενες ιδιωτικές εταιρείες τρεις σταγόνες αίματος για κάθε παιδί (από τις πέντε) που σήμερα λαμβάνονται πάνω σε ειδική κάρτα από όλα τα νεογέννητα μωρά στα μαιευτήρια της χώρας, συγκεντρώνονται στο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού και ελέγχονται για περίπου 30 νοσήματα με καθιερωμένες μεθόδους, στο πλαίσιο του πολύ σημαντικού «Εθνικού Προγράμματος Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών». Σύμφωνα με τη Σύμβαση, θα εκχωρηθεί στη μια ιδιωτική εταιρεία η «αποκλειστική ιδιοκτησία» των δεδομένων της συνολικής αλληλούχισης του γονιδιώματος (whole genome sequencing), δηλ. η πλήρης καταγραφή του DNA, για 100.000 νεογέννητα παιδιά της χώρας. Θεωρούμε ότι η εκχώρηση αυτή είναι από κάθε άποψη απαράδεκτη και εγκυμονεί σοβαρούς κινδύνους. Εμείς που υπογράφουμε παρακάτω, επιστήμονες στα πεδία της βιολογίας, γενετικής, ιατρικής, επιστημών υγείας, νομικής, βιοηθικής, κοινωνικών επιστημών, καθώς και άμεσα ενδιαφερόμενοι, σας καλούμε να ασκήσετε την επιρροή σας ώστε:
1. Να ακυρωθεί η Προγραμματική Σύμβαση αυτή, γιατί δεν πληροί τις απαραίτητες προϋποθέσεις για υπεύθυνη και επωφελή εφαρμογή του εξαιρετικά κρίσιμου και ευαίσθητου εγχειρήματος του προληπτικού γονιδιωματικού ελέγχου νεογνών.
2. Να αναληφθούν πρωτοβουλίες για τη διαμόρφωση του κατάλληλου πλαισίου για την αξιοποίηση των σημερινών επιστημονικών εξελίξεων στον τομέα του πληθυσμιακού προληπτικού ελέγχου με αλληλούχιση του ανθρώπινου γονιδιώματος προς όφελος της υγείας των παιδιών και των οικογενειών τους και του δημόσιου συμφέροντος». Όπως αναφέρουν, στη σύμβαση δεν υπάρχει πρόβλεψη για ελεύθερη και ανακλητή συναίνεση των γονέων, όπως απαιτείται από βασικές αρχές ηθικής και δεοντολογίας. Επίσης, υπάρχει έλλειψη σαφούς τοποθέτησης ότι το πρόγραμμα που σχεδιάζεται έχει ερευνητικό χαρακτήρα, με αβεβαιότητα για κρίσιμες πλευρές του προληπτικού σχεδιασμού και με ανοιχτά ιατρικά, ηθικά και κοινωνικά διλήμματα, ενώ το ζήτημα του πληθυσμιακού γονιδιωματικού ελέγχου νεογνών βρίσκεται ακόμη σε ερευνητικό στάδιο διεθνώς. Παράλληλα, υπάρχει πλήρης απουσία επιστημονικής τεκμηρίωσης και διαφάνειας για τα πρωτόκολλα, τη διαγνωστική αξία των εξετάσεων και τις προβλεπόμενες παρεμβάσεις σε περίπτωση θετικού αποτελέσματος, καθώς και έλλειψη εστίασης σε παθήσεις με δυνατότητα άμεσης κλινικής ωφέλειας για τα παιδιά. «Ο καθολικός έλεγχος των νεογέννητων παιδιών της χώρας με συνολική αλληλούχιση του γονιδιώματος μπορεί να αποτελέσει σημαντικό εργαλείο έγκαιρης διάγνωσης και θεραπευτικής παρέμβασης. Ωστόσο, για να είναι επωφελής πρέπει να γίνει με την τήρηση αυστηρών προϋποθέσεων και όχι με την προχειρότητα, αδιαφάνεια και υποστήριξη συμφερόντων που διέπουν τη Σύμβαση. Επιπλέον, η συνολική αλληλούχιση του γονιδιώματος δεν είναι μια τρέχουσα εξέταση: η καθολική διενέργειά της στον παιδικό πληθυσμό αποτυπώνει γενετικά χαρακτηριστικά που συνιστούν μέρος της ταυτότητας του ελληνικού λαού».
Πηγη:HealthDaily