1ο Φεστιβάλ σπάνιων παθήσεων : «Κάθε μέρα σπάνιος»
Από 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου
Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» θα πραγματοποιηθεί από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων, αναδεικνύοντας την καθημερινότητα, τις προκλήσεις και τη δύναμη των σπάνιων ασθενών μέσα από τη γλώσσα της τέχνης και του πολιτισμού. Το φεστιβάλ διοργανώνεται από τον Σύλλογο «95», Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και τελεί υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων, με την υποστήριξη του ΟΠΑΝΔΑ, φιλοδοξώντας να αποτελέσει μια πολυεπίπεδη πλατφόρμα έκφρασης, ενδυνάμωσης και ουσιαστικού κοινωνικού διαλόγου γύρω από τη σπάνια ζωή.Σε δήλωσή της, η Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Μαίρη Αδαμοπούλου, αναφέρει: «Ως Πρόεδρος του Συλλόγου “95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, ανακοινώνω με συγκίνηση το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων “Κάθε Μέρα Σπάνιος”. Ένα ανοιχτό κάλεσμα προς την κοινωνία να γνωρίσει μια πραγματικότητα που συχνά αγνοεί, προς την Πολιτεία να μετατρέψει τη θεσμική πρόβλεψη σε πράξη και προς τους επαγγελματίες υγείας να ενισχύσουν τη γνώση και τη συνεργασία. Οι Σπάνιες Παθήσεις δεν είναι σπάνιες ως εμπειρία ζωής. Αφορούν ανθρώπους, οικογένειες, καθημερινές μάχες. Με ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και συλλογική ευθύνη, μπορούμε να κάνουμε τη σπανιότητα ορατή και την φροντίδα ουσιαστική – κάθε μέρα». Η φιλοσοφία αυτή αποτυπώνεται μέσα από ένα σύνολο καλλιτεχνικών και πολιτιστικών δράσεων, με κεντρικό άξονα δύο καλλιτεχνικές εκθέσεις: τη φωτογραφική έκθεση με τίτλο “Rare” και τη ζωγραφική έκθεση με τίτλο «Ο κόσμος μου, η γραφή μου». Η φωτογραφική έκθεση με τίτλο “Rare” της φωτογράφου Υπατίας Κορνάρου αποτυπώνει τη σπάνια ασθένεια ως ανθρώπινο βίωμα, μέσα από ένα έργο ντοκιμαντερίστικου και εννοιολογικού χαρακτήρα.Η ζωγραφική έκθεση με τίτλο «Ο κόσμος μου, η γραφή μου», με έργα του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου, σπάνιου ασθενή και νέου εικαστικού δημιουργού, μεταφέρει μέσα από την τέχνη του μια βαθιά βιωματική ματιά στη διαφορετικότητα, την ταυτότητα και την ανθρώπινη αντοχή. Στο ίδιο πλαίσιο εντάσσεται η προβολή της βραβευμένης ταινίας μικρού μήκους “Rare Land” του σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή. Η ταινία, παραγωγή της Chiesi Global Rare Diseases, προβλήθηκε το 2023 στην Marché du Film στο φεστιβάλ Καννών και προβάλλεται για πρώτη φορά στο ελληνικό κοινό.
Πηγη:HealthDaily