«Όχι Πια στο Σκοτάδι: Εντοπίζουμε τους αδιάγνωστους –
Δίνουμε ορατότητα σε κάθε ζωή»
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας 2026, η Διεθνής Ομοσπονδία
Θαλασσαιμίας (ΔΟΘ) απευθύνει επείγουσα έκκληση για συντονισμένη
παγκόσμια δράση, με στόχο την αντιμετώπιση μίας από τις πλέον επίμονες
αλλά και υποαναγνωρισμένες προκλήσεις δημόσιας υγείας της εποχής μας.
Η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας, που τιμάται κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου,
ενώνει τη διεθνή κοινότητα υγείας με στόχο την ενίσχυση της ενημέρωσης, την
προώθηση της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης, καθώς και τη διασφάλιση
ισότιμης πρόσβασης σε ποιοτική φροντίδα για όλα τα άτομα που επηρεάζονται
από τη θαλασσαιμία. Το φετινό θέμα, «Όχι Πια στο Σκοτάδι: Εντοπίζουμε τους
αδιάγνωστους – Δίνουμε ορατότητα σε κάθε ζωή», αναδεικνύει με έμφαση
την ανάγκη εντοπισμού των ατόμων που παραμένουν εκτός των συστημάτων
υγείας, αλλά και την ενίσχυση της στήριξης προς ασθενείς των οποίων οι ανάγκες
εξακολουθούν να παραβλέπονται.
Σημαντικός αριθμός φορέων της νόσου παραμένει αδιάγνωστος
Σε παγκόσμιο επίπεδο, ένας σημαντικός αριθμός φορέων της νόσου παραμένει
αδιάγνωστος, γεγονός που οφείλεται κυρίως στην περιορισμένη πρόσβαση σε
υπηρεσίες προσυμπτωματικού ελέγχου και έγκαιρης ανίχνευσης. Παράλληλα,
ένας μεγάλος αριθμός διαγνωσμένων ασθενών εξακολουθεί να αντιμετωπίζει
σημαντικά συστημικά εμπόδια, καθώς τα συστήματα υγείας συχνά αδυνατούν να
αναγνωρίσουν επαρκώς ή να καλύψουν ολιστικά τις ανάγκες τους. Οι συνθήκες
αυτές συνθέτουν ένα «συνεχές αορατότητας», το οποίο διαιωνίζει τις ανισότητες,
καθυστερεί την υλοποίηση κρίσιμων παρεμβάσεων και επιβαρύνει σημαντικά
την υγεία των ασθενών. Η θαλασσαιμία συνιστά μια παγκόσμια υγειονομική
πρόκληση που υπερβαίνει τα γεωγραφικά σύνορα. Σήμερα, υπολογίζεται ότι το
5% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς κάποιας αιμοσφαιρινοπάθειας, ενώ
σχεδόν το 80% των επηρεαζόμενων γεννήσεων καταγράφεται σε χώρες χαμηλού
και μέσου εισοδήματος. Σε αυτές τις περιοχές, η πρόσβαση σε προγράμματα
προσυμπτωματικού ελέγχου, εξειδικευμένη φροντίδα και ολοκληρωμένη
θεραπευτική διαχείριση παραμένει άνιση και, σε πολλές περιπτώσεις, ανεπαρκής.
Σε χώρες όπως η Ελλάδα και η Κύπρος, η διαχείριση της θαλασσαιμίας αποτελεί
διαχρονικά παράδειγμα καλής πρακτικής. Ωστόσο, οι προκλήσεις παραμένουν
και απαιτούν συνεχή επαγρύπνηση.
Συνεχίζονται οι ελλείψεις αίματος
Ειδικότερα, οι συστημικές ελλείψεις αίματος εξακολουθούν να επηρεάζουν
την ομαλή πρόσβαση των ασθενών στις απαραίτητες μεταγγίσεις, ενώ η
ενσωμάτωση καινοτόμων θεραπειών στα εθνικά συστήματα υγείας προχωρά με
αργούς ρυθμούς, περιορίζοντας την έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών σε νέες
θεραπευτικές επιλογές.
Όπως επισημαίνει ο Πρόεδρος της ΔΟΘ, κ. Πάνος Εγγλέζος: «Πίσω από
κάθε αδιάγνωστη περίπτωση κρύβεται μια χαμένη ευκαιρία για πρόληψη και
ενημερωμένη επιλογή πίσω από κάθε “αόρατο” ασθενή βρίσκεται μια ζωή
που επιβαρύνεται από ανισότητες, κοινωνικό στίγμα και δυσκολίες που θα
μπορούσαν να έχουν αποφευχθεί. Σήμερα, διαθέτουμε τη γνώση, την εμπειρία
και τα εργαλεία για να αναστρέψουμε αυτή την πορεία. Αυτό που απαιτείται
πλέον είναι σαφής δέσμευση και αποφασιστική συλλογική δράση».
Πηγη:HealthDaily