Καρκίνος στις γυναίκες: Τα μεγάλα κενά μετά τη διάγνωση και τη θεραπεία

Ο καρκίνος δεν επηρεάζει μόνο την υγεία μιας γυναίκας, αλλά μεταβάλλει την εργασία, το εισόδημα, την οικογενειακή ζωή και την ψυχική της ανθεκτικότητα. Νέα ελληνική μελέτη ζητά ένα ολιστικό σύστημα φροντίδας, το οποίο θα στηρίζει την ασθενή πριν, κατά τη διάρκεια και μετά τη θεραπεία.

Νέα μελέτη του Ινστιτούτου Οικονομικών της Υγείας αναδεικνύει τα κενά στην εργασία, στην οικονομική προστασία και στην ψυχοκοινωνική φροντίδα και ζητά ένα ολιστικό, ανθρωποκεντρικό μοντέλο υποστήριξης

Όταν μια γυναίκα διαγιγνώσκεται με καρκίνο, η νόσος δεν επηρεάζει μόνο τη σωματική της υγεία. Μεταβάλλει ταυτόχρονα την επαγγελματική ζωή, το εισόδημα, τις οικογενειακές ισορροπίες, την ψυχική υγεία και τις κοινωνικές σχέσεις, δοκιμάζοντας τους πολλαπλούς ρόλους που καλείται καθημερινά να διατηρήσει.

Η εργαζόμενη, η μητέρα, η σύντροφος, η κόρη και, συχνά, η φροντίστρια των άλλων εξακολουθεί να σηκώνει ένα μεγάλο μέρος των οικογενειακών και κοινωνικών υποχρεώσεων, ακόμη και όταν η ίδια χρειάζεται συστηματική φροντίδα και υποστήριξη.

Αυτή την πολυδιάστατη εμπειρία του καρκίνου ανέδειξε η νέα μελέτη με τίτλο «Ο καρκίνος στις γυναίκες στην Ελλάδα: Αξιολογώντας την επίδοση του συστήματος υγείας ως προς τις ανάγκες φροντίδας και τους ρόλους ζωής».

Η μελέτη παρουσιάστηκε την Τρίτη 7 Ιουλίου, σε εκδήλωση του Ινστιτούτου Οικονομικών της Υγείας, στο «Αμφιθέατρο Γιάννης Κυριόπουλος» της Σχολής Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής.

Στην εκδήλωση συμμετείχαν εκπρόσωποι της Πολιτείας, της ακαδημαϊκής και επιστημονικής κοινότητας, επαγγελματίες υγείας, διοικήσεις του συστήματος υγείας, σύλλογοι ασθενών, φορείς της κοινωνίας των πολιτών και εκπρόσωποι της επιχειρηματικής κοινότητας.

Το βασικό μήνυμα που αναδείχθηκε ήταν σαφές: η ολοκληρωμένη αντιμετώπιση του καρκίνου δεν μπορεί να αποτελεί αποκλειστική υπόθεση των νοσοκομείων και των υπηρεσιών υγείας. Απαιτεί συντονισμένη δράση στους τομείς της εργασίας, της κοινωνικής προστασίας, της εκπαίδευσης και της οικογενειακής υποστήριξης.

Η επιβίωση δεν αποτελεί τον μοναδικό δείκτη επιτυχίας

Η πρόοδος της ιατρικής επιτρέπει σήμερα σε ολοένα περισσότερες γυναίκες να ζουν για πολλά χρόνια με τον καρκίνο ή να επιβιώνουν από τη νόσο. Η εξέλιξη αυτή συνιστά σημαντική επιστημονική και κοινωνική κατάκτηση.

Παράλληλα, όμως, δημιουργεί την ανάγκη να διευρυνθεί ο τρόπος με τον οποίο αξιολογείται η αποτελεσματικότητα του συστήματος υγείας.

Η πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση και στη θεραπεία, όπως και οι δείκτες επιβίωσης, παραμένουν καθοριστικής σημασίας. Ωστόσο, εξίσου κρίσιμο είναι το κατά πόσο το σύστημα μπορεί να στηρίξει τη γυναίκα σε ολόκληρη την πορεία της νόσου και σε όλες τις διαστάσεις της ζωής της.

Η αποτελεσματική φροντίδα πρέπει να περιλαμβάνει την περίοδο πριν από τη θεραπεία, το διάστημα των χειρουργικών ή φαρμακευτικών παρεμβάσεων, την αποκατάσταση, την επιστροφή στην εργασία και τη μακροχρόνια παρακολούθηση.

Η μελέτη δεν περιορίζεται στους γυναικολογικούς καρκίνους. Εξετάζει συνολικά τον καρκίνο ως νόσο και τη γυναίκα ως άνθρωπο με κοινωνικούς, οικογενειακούς και επαγγελματικούς ρόλους.

Καθολική κάλυψη δεν σημαίνει ολοκληρωμένη προστασία

Κεντρικό εύρημα της μελέτης αποτελεί η διαπίστωση ότι η καθολική υγειονομική κάλυψη δεν ισοδυναμεί κατ’ ανάγκη με ολοκληρωμένη προστασία.

Παρά τη σημαντική πρόοδο που έχει σημειώσει το Εθνικό Σύστημα Υγείας στην κλινική αντιμετώπιση, στην πρόληψη και στον προσυμπτωματικό έλεγχο, εξακολουθούν να καταγράφονται σοβαρά κενά στα σημεία όπου η νόσος συναντά την πραγματική ζωή.

Τα κενά αφορούν κυρίως την εργασία, την οικονομική ασφάλεια, τη φροντίδα των παιδιών και των ηλικιωμένων μελών της οικογένειας, την ψυχική υγεία, τη διατήρηση των κοινωνικών σχέσεων και την επιστροφή στην καθημερινότητα.

Η γυναίκα μπορεί να έχει πρόσβαση στην απαραίτητη θεραπεία, αλλά ταυτόχρονα να κινδυνεύει να χάσει το εισόδημά της, να αντιμετωπίζει δυσκολίες στη φροντίδα της οικογένειας ή να στερείται την αναγκαία ψυχολογική υποστήριξη.

Ο καρκίνος ως μακροχρόνιο γεγονός ζωής

Η μελέτη εκπονήθηκε από τους Βασιλική Τσιάντου, Ελευθερία Καραμπλή, Παναγιώτα Ναούμ, Ηλία Κυριόπουλο και Κώστα Αθανασάκη, ο οποίος παρουσίασε τα βασικά αποτελέσματά της.

Ο Κώστας Αθανασάκης, Αναπληρωτής Καθηγητής Οικονομικών της Υγείας στο Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής, Πρόεδρος του Ινστιτούτου Οικονομικών της Υγείας και Visiting Fellow στο LSE Health του London School of Economics and Political Science, επισήμανε ότι ο καρκίνος αποτελεί πλέον ένα μακροχρόνιο γεγονός ζωής.

Τα συστήματα υγείας, ωστόσο, εξακολουθούν να οργανώνονται σε μεγάλο βαθμό γύρω από το μεμονωμένο επεισόδιο θεραπείας.

Κατά συνέπεια, η επίδοση του συστήματος δεν μπορεί να αξιολογείται μόνο με βάση τα κλινικά αποτελέσματα. Πρέπει να εξετάζεται και η ικανότητά του να ανταποκρίνεται στις ανάγκες που συνδέονται με την εργασία, την οικογένεια, τις ευθύνες φροντίδας και την οικονομική επιβίωση.

Αμειβόμενη οικιακή βοήθεια μετά το ογκολογικό χειρουργείο

Μία από τις πιο άμεσα εφαρμόσιμες προτάσεις της μελέτης αφορά την εθελοντική κάλυψη αμειβόμενης οικιακής βοήθειας από τις επιχειρήσεις για τις εργαζόμενες που υποβάλλονται σε ογκολογική θεραπεία.

Ειδικότερα, προτείνεται οι εργοδότες να καλύπτουν υπηρεσίες οικιακής βοήθειας για πέντε έως επτά ημέρες γύρω από ένα ογκολογικό χειρουργείο ή κατά την έναρξη της θεραπείας.

Μια τέτοια πρωτοβουλία, ως πράξη εταιρικής κοινωνικής ευθύνης, θα μπορούσε να προσφέρει ουσιαστική πρακτική ανακούφιση σε μια περίοδο κατά την οποία η γυναίκα καλείται να διαχειριστεί ταυτόχρονα τις επιπτώσεις της θεραπείας και τις οικογενειακές της υποχρεώσεις.

Οι έμφυλες ανισότητες στην υγεία

Χαιρετισμό στην εκδήλωση απηύθυνε η Ελπίδα Πάβη, Καθηγήτρια στο Τμήμα Πολιτικών Δημόσιας Υγείας και Κοσμήτωρ της Σχολής Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής.

Η ίδια αναφέρθηκε στην έμφυλη διάσταση των κοινωνικών και οικονομικών ανισοτήτων στην υγεία, υπογραμμίζοντας την ανάγκη η επιστημονική γνώση να μεταφράζεται σε συγκεκριμένες πολιτικές και στοχευμένες παρεμβάσεις.

Ο Γιώργος Καπετανάκης, Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛ.Ο.Κ., τόνισε ότι η ανθρωποκεντρική φροντίδα δεν μπορεί να περιορίζεται στη θεραπεία και στην κλινική έκβαση.

Οφείλει να λαμβάνει υπόψη την ποιότητα ζωής, την ψυχοκοινωνική υποστήριξη, την επιστροφή στην εργασία και την επανένταξη στην καθημερινότητα.

Παράλληλα, επισήμανε ότι το σύστημα πρέπει να καταγράφει συστηματικά την εμπειρία των ίδιων των ασθενών και να αξιοποιεί τα δεδομένα αυτά στον σχεδιασμό των υπηρεσιών και των πολιτικών υγείας.

Η πραγματική εμπειρία των γυναικών στο επίκεντρο

Στο πρώτο στρογγυλό τραπέζι, με τίτλο «Reflections», εκπρόσωποι των ασθενών, γιατροί, νοσηλευτές και στελέχη των υπηρεσιών υγείας συνέδεσαν τα ευρήματα της μελέτης με την καθημερινή πραγματικότητα.

Η συζήτηση επικεντρώθηκε στις εμπειρίες των γυναικών, στις αποφάσεις των γιατρών, στη νοσηλευτική πρακτική, στις δυνατότητες των υπηρεσιών υγείας και στη συμβολή των συλλόγων ασθενών.

Τη συζήτηση συντόνισε η συντάκτρια Υγείας Βασιλική Αγγουρίδη.

Συμμετείχαν η Παρασκευή Μιχαλοπούλου, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» και Αντιπρόεδρος της ΕΛΛ.Ο.Κ., η Μοσχούλα Μπέστα, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων και Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών, και ο Μιχάλης Λιόντος, Παθολόγος Ογκολόγος και Επίκουρος Καθηγητής Θεραπευτικής–Ογκολογίας στη Θεραπευτική Κλινική του Νοσοκομείου «Αλεξάνδρα».

Στο πάνελ συμμετείχαν επίσης ο Δημήτρης Παπαγεωργίου, Αναπληρωτής Καθηγητής Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, Προϊστάμενος του Τμήματος Ειδικών Θεραπειών και Εκπαίδευσης της Ευρωκλινικής, Β΄ Αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Ν.Ε. και Πρόεδρος του Τ.Ν.Ο. Ε.Σ.Ν.Ε., καθώς και ο Σαράντος Ευσταθόπουλος, Διοικητής του Αντικαρκινικού Νοσοκομείου Πειραιά «Μεταξά».

Η συζήτηση ανέδειξε ότι, ενώ οι ανάγκες των γυναικών καλύπτονται σε σημαντικό βαθμό ως προς την κλινική θεραπεία, το σύστημα παραμένει λιγότερο προετοιμασμένο να αντιμετωπίσει τις κοινωνικές, οικονομικές και ψυχολογικές συνέπειες της νόσου.

Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην οικονομική ευαλωτότητα, στην ανάγκη προστασίας της εργασίας, στην ψυχοκοινωνική υποστήριξη, στη διατήρηση της γονιμότητας, στον συντονισμό της φροντίδας και στην υποστήριξη μετά το τέλος της θεραπείας.

Οι γυναίκες που αντιμετωπίζουν μεγαλύτερες δυσκολίες

Οι συμμετέχοντες ανέδειξαν τις ιδιαίτερες ανάγκες των νεότερων γυναικών, των γυναικών με μεταστατικό καρκίνο, των μονογονεϊκών οικογενειών και όσων κατοικούν μακριά από τα μεγάλα αστικά κέντρα.

Για τις γυναίκες της περιφέρειας, η πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες συχνά συνεπάγεται μετακινήσεις, πρόσθετες δαπάνες, απουσία από την εργασία και απομάκρυνση από το οικογενειακό περιβάλλον.

Παράλληλα, πολλές γυναίκες εξακολουθούν να φροντίζουν τα παιδιά, τους ηλικιωμένους γονείς ή άλλα μέλη της οικογένειας, ακόμη και όταν οι ίδιες βρίσκονται σε θεραπεία και χρειάζονται φροντίδα.

Μετά το τέλος της θεραπείας, συχνά καλούνται να επιστρέψουν σε μια υποτιθέμενη «κανονικότητα», παρότι η σωματική, ψυχική, κοινωνική και επαγγελματική τους πραγματικότητα έχει αλλάξει ριζικά.

Από την επιστημονική τεκμηρίωση στις πολιτικές

Στο δεύτερο στρογγυλό τραπέζι, με αντικείμενο το «Θεσμικό Πλαίσιο – Προτάσεις», εξετάστηκε ο τρόπος με τον οποίο τα ευρήματα της μελέτης μπορούν να μετατραπούν σε συγκεκριμένες, εφαρμόσιμες και διατομεακές πολιτικές.

Τη συζήτηση συντόνισε ο συντάκτης Υγείας της εφημερίδας «Το Βήμα», Γιώργος Σακκάς.

Συμμετείχαν η Χριστίνα-Μαρία Κράββαρη, Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας, η Όλγα Μπαλαούρα, Διοικήτρια της 1ης Υγειονομικής Περιφέρειας Αττικής, η Εύη Δραμαλιώτη, Γενική Γραμματέας Συντονισμού της Προεδρίας της Κυβέρνησης, και η Βίκυ Λοΐζου, Γενική Διευθύντρια του Συνδέσμου Βιομηχανιών Ελλάδος.

Οι θεσμικοί εκπρόσωποι ανέδειξαν τη σημασία της πρόληψης, του οργανωμένου προσυμπτωματικού ελέγχου, της ενίσχυσης της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας και της ανάπτυξης ολοκληρωμένων διαδρομών φροντίδας.

Τόνισαν, επίσης, την ανάγκη αξιοποίησης των δεδομένων και των ψηφιακών εργαλείων, καλύτερου συντονισμού μεταξύ των διαφορετικών επιπέδων του συστήματος και ισότιμης πρόσβασης στις υπηρεσίες, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας.

Παράλληλα, κρίθηκε αναγκαία η ουσιαστική ενσωμάτωση της ψυχοκοινωνικής φροντίδας και της ποιότητας ζωής στον σχεδιασμό των πολιτικών για τον καρκίνο.

Ο ρόλος των εργοδοτών

Η υποστήριξη μιας γυναίκας με καρκίνο δεν αποτελεί ευθύνη μόνο του Υπουργείου Υγείας ή των νοσοκομείων.

Απαιτεί συνέργειες με τους τομείς της εργασίας, της κοινωνικής προστασίας και της εκπαίδευσης, καθώς και την ενεργό συμμετοχή της κοινωνίας των πολιτών και της επιχειρηματικής κοινότητας.

Οι εργοδότες μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στη διατήρηση της θέσης εργασίας, στην παροχή ευέλικτων ωραρίων, στη δυνατότητα τηλεργασίας κατά τη διάρκεια της θεραπείας και στη σταδιακή επιστροφή στην επαγγελματική δραστηριότητα.

Η προστασία της εργασίας δεν αποτελεί μόνο οικονομικό ζήτημα. Συνδέεται άμεσα με την αξιοπρέπεια, την αυτονομία, την ψυχική ανθεκτικότητα και την κοινωνική επανένταξη της γυναίκας.

Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο

Μεταξύ των βασικών προτάσεων της μελέτης περιλαμβάνεται η ανάπτυξη ενός μακροχρόνιου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Καρκίνο, με ειδικές προβλέψεις για τις ανάγκες των γυναικών και για τη συνέχεια της φροντίδας σε όλα τα στάδια της νόσου.

Η μελέτη προτείνει τη συστηματική αξιοποίηση των δεδομένων υγείας και της εμπειρίας των ασθενών, την ενίσχυση της ογκολογικής νοσηλευτικής και την ανάπτυξη υπηρεσιών στην κοινότητα.

Ζητά επίσης την ενδυνάμωση των ψυχοκοινωνικών, κατ’ οίκον και ανακουφιστικών υπηρεσιών, καθώς και τη θεσμοθέτηση του ρόλου του συντονιστή φροντίδας ή patient navigator.

Ο συγκεκριμένος επαγγελματίας θα μπορεί να καθοδηγεί τη γυναίκα μέσα στο σύστημα υγείας, να διευκολύνει την επικοινωνία με τις διαφορετικές ειδικότητες και να περιορίζει τα εμπόδια και τις καθυστερήσεις στη φροντίδα.

Στις προτάσεις περιλαμβάνονται ακόμη η ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης, αποκατάστασης και διατήρησης της γονιμότητας, η ενίσχυση της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας και η ανάπτυξη διεπιστημονικών μοντέλων φροντίδας.

Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται και στην αναγνώριση των άτυπων φροντιστών, οι οποίοι συχνά καλύπτουν σημαντικές ανάγκες χωρίς θεσμική, οικονομική ή ψυχολογική υποστήριξη.

Η φροντίδα δεν τελειώνει με την τελευταία θεραπεία

Κοινή διαπίστωση των ομιλητών αποτέλεσε ότι η αντιμετώπιση του καρκίνου δεν ολοκληρώνεται με την τελευταία χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία ή χειρουργική επέμβαση.

Ένα σύγχρονο και ανθρωποκεντρικό σύστημα οφείλει να βλέπει τη γυναίκα ως ολόκληρο άνθρωπο. Πρέπει να αναγνωρίζει τις διαφορετικές ανάγκες και τους πολλαπλούς ρόλους της και να δημιουργεί τις συνθήκες ώστε να μπορεί όχι μόνο να επιβιώνει, αλλά και να διατηρεί μια καλή ποιότητα ζωής.

Ο καρκίνος στις γυναίκες δεν αποτελεί μόνο ζήτημα υγείας. Αποτελεί ταυτόχρονα ζήτημα ισότητας, εργασίας, κοινωνικής προστασίας, οικονομικής ασφάλειας, αξιοπρέπειας και κοινωνικής συνοχής.

 

 

Πηγη: https://healthpharma.gr