Ανάγκη κοινής Ευρωπαϊκής πολιτικής για τις σπάνιες παθήσεις

Για ΗΤΑ, διασυνοριακή περίθαλψη, οικονομική ενίσχυση

 

Στο τι πρέπει να κάνει η Ευρωπαϊκή Ένωση προκειμένου να επιλυθούν ορισμένα από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις σε όλα τα κράτη της ΕΕ αλλά ιδιαίτερα στα μικρότερα και οικονομικά ασθενέστερα, αναφέρθηκε ο Tomislav Sokol, MEP, EPP Group in the European Parliament, στο χθεσινό συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Όπως ανέφερε οι Οργανισμοί Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (ΗΤΑ), όλων των κρατών πρέπει να διέπονται από κάποιους κοινούς κανόνες, όπως πχ. στην ανάλυση του κόστους-αποτελεσματικότητας καινούργιων θεραπειών, προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση των ασθενών στην καινοτομία.

 

Ένα άλλο ζήτημα που χρειάζεται νομοθετική ρύθμιση εκ μέρους της ΕΕ, προκειμένου να απλοποιηθούν οι διαδικασίες, είναι η διασυνοριακή Υγειονομική Περίθαλψη, σημείωσε ο κ. Sokol, τονίζοντας ότι οι ασθενείς πρέπει να μπορούν να πηγαίνουν απρόσκοπτα σε όποιο κράτος της Ευρώπης μπορεί να τους δοθεί η βέλτιστη περίθαλψη.

Ο κ. Sokol αναφέρθηκε επίσης στη σημασία του Ευρωπαϊκού Δικτύου Κέντρων Αναφοράς, προκειμένου να υπάρχουν κοινά ευρωπαϊκά δεδομένα ( data), ενώ υπογράμμισε και τη σημασία της συνέχισης της χρηματοδότησης της έρευνας, στον τομέα των ορφανών φαρμάκων. «Στην πραγματικότητα, οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις δεν είναι τόσο σπάνιοι, αφού αν τους αθροίσουμε είναι περίπου 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη, γεγονός που σημαίνει ότι το ζήτημα τους αποτελεί μείζον ζήτημα δημόσιας υγείας, το οποίο πολλά κράτη μέλη δεν μπορούν να αντιμετωπίσουν μόνοι τους», κατέληξε.

 

• ΣΕ ΚΟΜΒΙΚΟ ΣΗΜΕΙΟ Η ΕΥΡΩΠΗ ΟΣΟΝ ΑΦΟΡΑ ΣΤΙΣ ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ

Ανάγκη αναδιαμόρφωσης της ευρωπαϊκής στρατηγικής

 

«Υπάρχει μια επιτακτική ανάγκη να αναδιαμορφωθεί η ευρωπαϊκή στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις, όπως προέκυψε από τη μελέτη “Rare 2030”, σχετικά με το μέλλον των Σπάνιων Παθήσεων», δήλωσε ο  Yann Le Cam, Chief Executive Officer, EURORDIS-Rare Diseases Europe, μιλώντας στο συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Όπως τόνισε, η Ευρώπη βρίσκεται σε κομβικό σημείο όσον αφορά τις αποφάσεις που θα ληφθούν για τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς πρέπει «να διασφαλιστεί ότι το μέλλον 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια Σπάνια Πάθηση δεν αφήνεται στην τύχη, εναρμονίζοντας τις εθνικές πολιτικές για τις Σπάνιες Παθήσεις ώστε να έχουν κοινούς στόχους να παρέχουν πρόσβαση στη θεραπεία και να αναπτύσσουν βιώσιμες οδούς υγειονομικής περίθαλψης, τόσο σε τοπικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο». Όπως τόνισε, η έρευνα και η περίθαλψη πρέπει να έχουν κοινό στόχο, η καινοτομία να οδηγηθεί εκεί όπου υπάρχουν ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες και η αλληλεγγύη μεταξύ των κρατών να αυξηθεί

 

 

Πηγη:HealthDaily