Την αναγνώριση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων προβλέπει το νομοσχέδιο του υπουργείου Υγείας που κατατέθηκε χθες στη Βουλή. Ειδικότερα, όπως αναφέρεται στο νομοσχέδιο, ως Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων δύναται να αναγνωρίζεται κάθε μονάδα παροχής υγειονομικής περίθαλψης, κλινική ή εργαστήριο που ανήκει σε νοσοκομείο του ΕΣΥ, πανεπιστημιακό ή στρατιωτικό νοσοκομείο, νοσηλευτικό ίδρυμα, που λειτουργεί με τη μορφή ΝΠΙΔ κοινωφελούς ή μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα και επιχορηγείται και εποπτεύεται από το Υπουργείο Υγείας ή άλλο Υπουργείο. Η αναγνώριση του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης διενεργείται με απόφαση του Υπουργού Υγείας ή με κοινή απόφαση του Υπουργού Υγείας και του κατά περίπτωση συναρμόδιου Υπουργού.
Ως Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων νοείται η μονάδα παροχής υπηρεσιών υγείας, που κατέχει πολύ υψηλή τεχνογνωσία και εμπειρογνωμοσύνη στο πεδίο δράσης της για την παροχή ολοκληρωμένης και υψηλής ποιότητας διάγνωσης και φροντίδας υγείας σε ασθενείς που πάσχουν από νοσήματα, που απαιτούν ιδιαίτερη συγκέντρωση τεχνικών και τεχνολογικών πόρων, γνώσης και εμπειρίας λόγω του χαμηλού επιπολασμού της νόσου, της πολυπλοκότητας της διάγνωσης ή της θεραπείας ή και του υψηλού κόστους, είναι ικανή να προσφέρει επίσης ειδική μετεκπαίδευση και να διεξάγει επιστημονική έρευνα στα αντίστοιχα επιστημονικά πεδία και μπορεί να απαρτίζεται από μία ή περισσότερες κλινικές ή μονάδες, κατά προτίμηση του ίδιου φορέα παροχής υγειονομικής περίθαλψης.
Το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης διαθέτει τα απαραίτητα εξειδικευμένα διαγνωστικά εργαστήρια ή συνεργάζεται με αυτά και στο πεδίο δράσης του μπορεί να περιλαμβάνει μία ή περισσότερες σπάνιες ή πολύπλοκες νόσους ή παθήσεις χαμηλού επιπολασμού.
Ως Εξειδικευμένα Διαγνωστικά Εργαστήρια σπάνιων ή πολύπλοκων νοσημάτων νοούνται τα διαγνωστικά εργαστήρια του δημόσιου τομέα ή νοσηλευτικού ιδρύματος που λειτουργεί με τη μορφή ΝΠΙΔ παροχής υπηρεσιών υγείας και εποπτεύεται από το Υπουργείο Υγείας ή άλλο Υπουργείο, τα οποία διαθέτουν αποδεδειγμένη υψηλή εξειδίκευση και εμπειρογνωμοσύνη στην εργαστηριακή διάγνωση μιας ή περισσοτέρων σπάνιων νόσων ή πολύπλοκων νόσων ή παθήσεων χαμηλού επιπολασμού στο πεδίο δράσης τους, όπως μοριακής γενετικής, βιοχημικής γενετικής και κυτταρογενετικής
Πηγή: HealthDaily
