Πάνω από το 60% των ασθενών με σκληρόδερμα οδηγούνται στην απομόνωση

Σημαντικά ευρήματα νέας έρευνας για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς
Με αφορμή την φετινή Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα (29η Ιουνίου), η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), παρουσιάζει τα σημαντικά ευρήματα της έρευνας που πραγματοποίησε η FESCA, που αναλύει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με Σκληρόδερμα.

Μετά τη δημοσίευση για την Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος 2022 της εγγράφου θέσης της FESCA με τίτλο «Χωρίς διάγνωση και χωρίς θεραπεία:

Η πραγματικότητα για τη Συστημική Σκλήρυνση/Σκληρόδερμα στην Ευρώπη σήμερα. Ένα έγγραφο θέσης για τα τρέχοντα εμπόδια και λύσεις για την ταχεία διάγνωση και θεραπεία για ασθενείς στην Ευρώπη», η FESCA διεξήγαγε δύο διαδικτυακές έρευνες που απευθύνονται σε ασθενείς και φροντιστές.

Σκοπός των ερευνών ήταν να συγκεντρωθούν οι απόψεις των ασθενών και των φροντιστών σχετικά με την κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση του σκληροδέρματος και της περίθαλψης για να συμπληρωθούν τα υπάρχοντα δεδομένα (π.χ. κλινικά δεδομένα) ώστε να παροτρύνουν τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής υγείας. Οι έρευνες παρουσιάζουν τα πιο σημαντικά συγκεντρωτικά δεδομένα που δείχνουν τις τάσεις των 20 χωρών, μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, που έλαβαν μέρος.

Οι έρευνες έδειξαν ότι το σκληρόδερμα έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ψυχική υγεία οδηγώντας περισσότερο από το 60% των ασθενών στην απομόνωση. Η απομόνωση οφείλεται κυρίως στη δυσκολία των ασθενών να εκφράσουν τις ανησυχίες ή τα συναισθήματα για την κατάστασή τους (21%), στην έλλειψη κατανόησης της ενσυναίσθησης (17%) και στην έλλειψη υποστήριξης από επαγγελματίες υγείας (15%).

Το 60% των ασθενών ανέφερε ότι οι συναισθηματικές δυσκολίες έχουν άμεσο αντίκτυπο στην εργασία και σε άλλες δραστηριότητες υποχρεώνοντάς τους να μειώσουν το χρόνο που αφιερώνουν σε αυτές. Ο αντίκτυπος του σκληροδέρματος στην κοινωνική ζωή έδειξε ότι πάνω από το 60% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι τα συναισθηματικά και σωματικά προβλήματα που οφείλονται στο σκληρόδερμα επηρεάζουν αρνητικά την κοινωνική τους ζωή.

Επίσης, 20% των ερωτηθέντων δήλωσε ότι το σκληρόδερμα δεν επηρέασε την επαγγελματική τους ζωή, 20% ότι έπρεπε να εγκαταλείψουν οριστικά την εργασία τους και 15% ότι έπρεπε να αλλάξουν τα εργασιακά τους καθήκοντα. Όσον αφορά την πρόσβαση του ασθενούς με σκληρόδερμα στη φαρμακευτική αγωγή:

– Σχεδόν το 90% των ερωτηθέντων λαμβάνουν επί του παρόντος φαρμακευτική αγωγή: σχεδόν το 40% λαμβάνει θεραπεία τροποποιητική της νόσου ενώ σχεδόν το 50% λαμβάνει συμπτωματική θεραπεία.– Σχεδόν το 50% νοσηλεύεται σε περιφερειακά νοσοκομεία ενώ το 35% σε κέντρα αναφοράς για το Σκληρόδερμα.

– Όλοι οι ερωτηθέντες ανέφεραν εμπόδια που αντιμετωπίζουν στη λήψη φαρμακευτικής αγωγής όπως καθυστερημένη διάγνωση (23%), έλλειψη παραπομπής σε ειδικό ή ειδικό κέντρο (17%) ή μεγάλο χρόνο αναμονής, πανδημία, πολλές εξετάσεις (40%) κ.λπ.

– Το 70% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι δεν έλαβαν ποτέ πληροφορίες σχετικά με την ευκαιρία να λάβουν μέρος σε μια κλινική δοκιμή.

 

 

 

Πηγη:HealthDaily