Συντάκτης: grammateia

Νέες κατευθυντήριες γραμμές από την Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής
Ο αριθμός των χειρουργικών επεμβάσεων για την παχυσαρκία που πραγματοποιήθηκαν μεταξύ παιδιών και εφήβων ηλικίας 10 έως 19 ετών στις ΗΠΑ αυξάνεται από το 2016, σύμφωνα με στοιχεία που δημοσιεύθηκαν την Τρίτη στο JAMA Pediatrics. Η τάση διατηρήθηκε ισχυρή τα δύο πρώτα χρόνια της πανδημίας του Covid-19, ακόμη και όταν ο αριθμός των χειρουργικών επεμβάσεων απώλειας βάρους μεταξύ των ενηλίκων μειώθηκε. Μεταξύ 2020 και 2021, ο αριθμός των χειρουργικών επεμβάσεων απώλειας βάρους μεταξύ των νέων αυξήθηκε κατά 19%. Η παιδική παχυσαρκία είναι ένα «σοβαρό πρόβλημα» στις ΗΠΑ, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC). Επηρεάζει περίπου 1 στα 5 παιδιά και εφήβους, δηλαδή σχεδόν 15 εκατομμύρια μεταξύ 2 και 19 ετών. Ιδιαίτερα διαδεδομένη αρχίζει να γίνεται και η σοβαρή παχυσαρκία, δηλαδή άτομα με δείκτη μάζας σώματος τουλάχιστον 20% υψηλότερο από τον ανάλογο δείκτη των ατόμων που θεωρούνται παχύσαρκα. Οι μεταβολικές και βαριατρικές επεμβάσεις αλλοιώνουν μέρη του στομάχου και των εντέρων με τρόπους που επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο το σώμα απορροφά την τροφή. Μπορούν να οδηγήσουν σε αλλαγές στην πρόσληψη τροφής, καθώς ένα άτομο μπορεί να αισθάνεται λιγότερο πεινασμένο και πιο «χορτάτο». Αυτές οι χειρουργικές επεμβάσεις απώλειας βάρους έχουν ιστορικά υποχρησιμοποιηθεί λόγω των εμποδίων στην πρόσβαση, συμπεριλαμβανομένων των χαμηλών ποσοστών παραπομπής από παιδιάτρους και της κακής ασφαλιστικής κάλυψης, σύμφωνα με τους συγγραφείς της νέας έρευνας. Ωστόσο, νωρίτερα φέτος, η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής δημοσίευσε νέες κατευθυντήριες γραμμές για τη θεραπεία της παχυσαρκίας – την πρώτη ενημέρωση εδώ και 15 χρόνια. Οι νέες κατευθυντήριες γραμμές προτρέπουν για άμεση χρήση θεραπειών αλλαγής του τρόπου ζωής και για πρώτη φορά, συνιστούν χειρουργική επέμβαση και φάρμακα για ορισμένους νέους. Ειδικά οι έφηβοι με σοβαρή παχυσαρκία θα πρέπει να αξιολογηθούν για χειρουργική επέμβαση, όπως επισημαίνουν.

 

 

Πηγη:HealthDaily

Αγαπητοί φίλοι,

 

Στα πλαίσια της διαδικασίας της συνεχιζόμενης εκπαίδευσης που διενεργείται υπό την αιγίδα και τη διοργάνωση της Ο.Τ.Ε.ΜΑ.Θ., η Γ’ Ορθοπαιδική Κλινική του Ιατρικού Διαβαλκανικού Κέντρου ανακοινώνει το διαδικτυακό μάθημα την Τετάρτη 7 Ιουνίου 2023 και ώρα 21.00

Θέμα: “Γιατί αποτυγχάνει μία συνδεσμοπλαστική Προσθίου Χιαστού?”

Ομιλητής: Βασίλης Χουλιάρας, Διευθυντής Ορθοπαιδικής Κλινική Νοσοκομείου Άρτας, 

Πρόεδρος Ελληνικής Αρθροσκοπικής Εταιρείας (2022-24), Member of PFI Committee of ESSKA

 

 

https://us02web.zoom.us/j/82530111850?pwd=VldMd0dzTG9UZGo1eFovdDg5TER4QT09

 

 

 

 

 

 

ΕΔΕ Webinar   “Διάγνωση και αντιμετώπιση της διαβητικής νεφροπάθειας” Τετάρτη 7/6/2023, 20:00

 

Αγαπητοί συνάδελφοι,   Την Τετάρτη 7/6/2023, στις 20:00, πραγματοποιείται το webinar της Ελληνικής Διαβητολογικής Εταιρείας στο πλαίσιο των μετεκπαιδευτικών της μαθημάτων μέσω διαδικτύου.   Θέμα Webinar:   “Πώς παρουσιάζεται η νεφροπάθεια, κάθε πότε πρέπει να ελέγχουμε τη νεφρική λειτουργία, πώς θα την ελέγχουμε, τι αναμένουμε από τα αποτελέσματα, ποια η φυσική ιστορία της νεφροπάθειας, ποια η ενδεικνυόμενη θεραπεία”   Συντονιστής: Κ. Μακρυλάκης, Παθολόγος με εξειδίκευση στον ΣΔ, Καθηγητής Παθολογίας – Μεταβολικών Νοσημάτων, Α ́ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική ΕΚΠΑ, ΓΝΑ «ΛΑΪΚΟ», Γεν. Γραμματέας Ελληνικής Διαβητολογικής Εταιρείας (ΕΔΕ). Ομιήτρια: Χ. Κολιάκη, Παθολόγος, Διδάκτωρ Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών, Ακαδημαϊκή Υπότροφος Α ́Προπαιδευτικής Παθολογικής Κλινικής και Διαβητολογικού Κέντρου, ΓΝΑ «ΛΑΪΚΟ».   Προκειμένου να παρακολουθήσετε ελεύθερα το Webinar, μπορείτε να προεγγραφείτε μέσω της διεύθυνσης:   https://attendee.gotowebinar.com/register/6483606095703566167     Σύνδεσμος Προεγγραφής και Παρακολούθησης     συμπληρώνοντας το ονοματεπώνυμό σας και το email σας στη φόρμα εγγραφής, ώστε να λάβετε αυτόματα ένα e-mail που θα περιέχει τη διεύθυνση (link) μέσω της οποίας θα μεταδοθεί online το webinar και η οποία θα είναι προσβάσιμη στους συμμετέχοντες την Τετάρτη, λίγο πριν τις 20:00. Προσβλέποντας πάντα στην πολύτιμη ενεργό συμμετοχή σας.   Η Πρόεδρος της Ε.Δ.Ε. Α. Μαυρογιαννάκη   Ο Γεν. Γραμματέας της Ε.Δ.Ε. Κ. Μακρυλάκης

 

 

 

Συνεργασία ορόσημο που στοχεύει στην προστασία των πολιτών από τρέχουσες και μελλοντικές απειλές για την υγεία.

Την έναρξη μιας συνεργασίας ορόσημο για την ψηφιακή υγεία, ανακοίνωσαν χθές Δευτέρα 05/06, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ).

Όπως αναφέρεται στη σχετική ανακοίνωση, μέσα στον Ιούνιο του 2023, ο ΠΟΥ θα υιοθετήσει το σύστημα της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ) ψηφιακής πιστοποίησης COVID-19 για να δημιουργήσει ένα παγκόσμιο σύστημα που θα διευκολύνει την παγκόσμια κινητικότητα και θα προστατεύει τους πολίτες σε όλο τον κόσμο από τρέχουσες και μελλοντικές απειλές για την υγεία, συμπεριλαμβανομένων των πανδημιών.

Αυτό είναι το πρώτο δομικό στοιχείο του Παγκόσμιου Δικτύου Πιστοποίησης Ψηφιακής Υγείας του ΠΟΥ (GDHCN) που θα αναπτύξει ένα ευρύ φάσμα ψηφιακών προϊόντων για την παροχή καλύτερης υγείας για όλους.

«Χτίζοντας στο εξαιρετικά επιτυχημένο δίκτυο ψηφιακής πιστοποίησης της ΕΕ, ο ΠΟΥ στοχεύει να προσφέρει σε όλα τα κράτη μέλη του ΠΟΥ πρόσβαση σε ένα εργαλείο ψηφιακής υγείας ανοιχτού κώδικα, το οποίο βασίζεται στις αρχές της ισότητας, της καινοτομίας, της διαφάνειας και της προστασίας δεδομένων και της ιδιωτικής ζωής», δήλωσε ο Δρ. Tedros Adhanom Ghebreyesus, Γενικός Διευθυντής του ΠΟΥ.

«Τα νέα ψηφιακά προϊόντα υγείας σε εξέλιξη στοχεύουν να βοηθήσουν τους ανθρώπους παντού να λαμβάνουν ποιοτικές υπηρεσίες υγείας γρήγορα και πιο αποτελεσματικά».

Παγκόσμια στρατηγική υγείας

Με βάση την Παγκόσμια Στρατηγική Υγείας της ΕΕ και την Παγκόσμια Στρατηγική των Κρατών Μελών του ΠΟΥ για την Ψηφιακή Υγεία , η πρωτοβουλία ακολουθεί τη συμφωνία της 2ας Δεκεμβρίου 2022 που υπογράφηκε από την Επίτροπο Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων της Ευρωπαϊκής Ένωσης, Στέλλα Κυριακίδου και τον Γενικό Διευθυντή του ΠΟΥ Δρ Tedros Adhanom Ghebreyesus για την ενίσχυση της στρατηγικής συνεργασίας σε παγκόσμια θέματα υγείας.

Αυτό ενισχύει περαιτέρω ένα ισχυρό πολυμερές σύστημα με τον ΠΟΥ στον πυρήνα του, που τροφοδοτείται από μια ισχυρή ΕΕ.

Αυτή η συνεργασία θα περιλαμβάνει στενή συνεργασία στην ανάπτυξη, διαχείριση και εφαρμογή του συστήματος του ΠΟΥ, επωφελούμενη από την επαρκή τεχνική εμπειρογνωμοσύνη της Ευρωπαϊκής Επιτροπής στον τομέα.

Ένα πρώτο βήμα είναι να διασφαλιστεί ότι τα τρέχοντα ψηφιακά πιστοποιητικά της ΕΕ θα συνεχίσουν να λειτουργούν αποτελεσματικά.

«Με 80 χώρες και περιοχές συνδεδεμένες με το ψηφιακό πιστοποιητικό COVID-19 της ΕΕ, η ΕΕ έχει θέσει ένα παγκόσμιο πρότυπο. Το πιστοποιητικό της ΕΕ δεν ήταν μόνο ένα σημαντικό εργαλείο στον αγώνα μας κατά της πανδημίας, αλλά έχει διευκολύνει επίσης τα διεθνή ταξίδια και τον τουρισμό. Χαίρομαι που ο ΠΟΥ θα βασιστεί στις αρχές διατήρησης της ιδιωτικής ζωής και στην τεχνολογία αιχμής του πιστοποιητικού της ΕΕ για να δημιουργήσει ένα παγκόσμιο εργαλείο κατά των μελλοντικών πανδημιών», πρόσθεσε ο Thierry Breton, Επίτροπος για την Εσωτερική Αγορά.

Ένα παγκόσμιο σύστημα του ΠΟΥ που βασίζεται στην κληρονομιά της ΕΕ

Ένα από τα βασικά στοιχεία στο έργο της Ευρωπαϊκής Ένωσης κατά της πανδημίας COVID-19 ήταν το ψηφιακό πιστοποιητικό COVID.

Για να διευκολυνθεί η ελεύθερη κυκλοφορία εντός των συνόρων της, η ΕΕ θέσπισε γρήγορα διαλειτουργικά πιστοποιητικά COVID-19 (με τον τίτλο «Ψηφιακό πιστοποιητικό COVID-19 της ΕΕ» ή «DCC ΕΕ»).

Με βάση τεχνολογίες και πρότυπα ανοιχτού κώδικα, επέτρεψε επίσης τη σύνδεση χωρών εκτός ΕΕ που εκδίδουν πιστοποιητικά σύμφωνα με τις προδιαγραφές DCC της ΕΕ, καθιστώντας την πιο ευρέως χρησιμοποιούμενη λύση σε όλο τον κόσμο.

Από την έναρξη της πανδημίας, ο ΠΟΥ συνεργάστηκε με όλες τις Περιφέρειες του ΠΟΥ για να καθορίσουν συνολικές κατευθυντήριες γραμμές για τέτοια πιστοποιητικά.

Για να βοηθήσει στην ενίσχυση της παγκόσμιας ετοιμότητας για την υγεία ενόψει των αυξανόμενων απειλών για την υγεία, ο ΠΟΥ δημιουργεί ένα παγκόσμιο δίκτυο ψηφιακής πιστοποίησης υγείας που βασίζεται στα γερά θεμέλια του πλαισίου, των αρχών και των ανοιχτών τεχνολογιών του DCC της ΕΕ.

Με αυτή τη συνεργασία, ο ΠΟΥ θα διευκολύνει αυτή τη διαδικασία παγκοσμίως με τη δική του δομή, με στόχο να επιτρέψει στον κόσμο να επωφεληθεί από τη σύγκλιση των ψηφιακών πιστοποιητικών.

Αυτό περιλαμβάνει τον καθορισμό προτύπων και την επικύρωση ψηφιακών υπογραφών για την αποφυγή απάτης. Με αυτόν τον τρόπο, ο ΠΟΥ δεν θα έχει πρόσβαση σε τυχόν υποκείμενα προσωπικά δεδομένα, τα οποία θα εξακολουθήσουν να αποτελούν αποκλειστικό τομέα των κυβερνήσεων.

Το πρώτο δομικό στοιχείο του παγκόσμιου συστήματος της ΠΟΥ τίθεται σε λειτουργία τον Ιούνιο του 2023 και στοχεύει να αναπτυχθεί σταδιακά τους επόμενους μήνες.

 

 

Πηγη: https://www.news4health.gr/

Ένα νέο αποθετήριο όλων των τεχνικών αναφορών και πόρων για την εξάρτηση από τα ναρκωτικά κυκλοφόρησε σήμερα, επιτρέποντας στο κοινό του να προμηθεύεται πληροφορίες μέσα από μια ενιαία ιστοσελίδα.

 

Το αποθετήριο, από την Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων του ΠΟΥ για την Εξάρτηση από τα Ναρκωτικά (ECDD) , είναι μια σημαντική πηγή για τους επαγγελματίες υγείας, τους ειδικούς της πολιτικής για τα ναρκωτικά και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, καθώς πολλές από τις ουσίες που εξετάζονται από το ECDD έχουν κατά τα άλλα περιορισμένες πληροφορίες σχετικά με τον κίνδυνο για τη δημόσια υγεία.

Αντιπροσωπεύει τη μοναδική διαδικτυακή, ελεύθερα προσβάσιμη συλλογή πληροφοριών και αναφορών για νέες ψυχοδραστικές ουσίες και φάρμακα, για ιατρική και επιστημονική χρήση, που περιλαμβάνει περισσότερες από 450 ουσίες.

Η βελτίωση της ανταλλαγής πληροφοριών με επαγγελματίες υγείας και άλλους εμπειρογνώμονες που εμπλέκονται στην αντιμετώπιση των παγκόσμιων προβλημάτων ναρκωτικών μπορεί να οδηγήσει σε καλύτερη ενημέρωση σχετικά με την κατάχρηση, τις βλάβες και την εξάρτηση από ψυχοδραστικές ουσίες που εξετάζονται από το ECDD.

Αυτό μπορεί να συμβάλει στην αυξημένη εφαρμογή αποτελεσματικών ανταποκρίσεων για τη δημόσια υγεία που σχετίζονται με φάρμακα, όπως η βελτίωση της ανίχνευσης ουσιών και η κλινική αντιμετώπιση της υπερδοσολογίας και άλλες σχετικές αρνητικές συνέπειες της χρήσης ναρκωτικών στην υγεία. Επιπλέον, αυτός ο πόρος είναι σημαντικός κατά την προμήθεια πληροφοριών σχετικά με τη θεραπευτική χρήση ψυχοδραστικών φαρμάκων.

Το ECDD του ΠΟΥ αποτελείται από μια ανεξάρτητη ομάδα εμπειρογνωμόνων στον τομέα των ψυχοτρόπων φαρμάκων και της ιατρικής.

Αξιολογεί τους κινδύνους και τα οφέλη για την υγεία από τη χρήση ψυχοδραστικών ουσιών σύμφωνα με ένα σύνολο σταθερών κριτηρίων.

Η Επιτροπή συνεδριάζει ετησίως για να επανεξετάσει τον αντίκτυπο επιλεγμένων ψυχοδραστικών ουσιών στη δημόσια υγεία και να διατυπώσει συστάσεις σχετικά με το εάν αυτές οι ψυχοδραστικές ουσίες πρέπει να τεθούν υπό διεθνή έλεγχο ή όχι στην Επιτροπή του ΟΗΕ για τα Ναρκωτικά (CND), ένα όργανο χάραξης πολιτικής που αποτελείται από 53 Πολιτείες – μέλη. Η επίβλεψη της εφαρμογής από τις χώρες των συστάσεων που ενέκρινε η CND παρέχεται από το Διεθνές Συμβούλιο Ελέγχου Ναρκωτικών .

Τα τελευταία χρόνια, ο ΠΟΥ ECDD έχει συμβουλεύσει το CND σχετικά με το καθεστώς διεθνούς ελέγχου της κάνναβης, το οποίο είχε ως αποτέλεσμα την επαναταξινόμησή της για εξέταση για αναγνωρισμένες θεραπευτικές χρήσεις. Αυτά τα τεχνικά έγγραφα είναι όλα διαθέσιμα στο αποθετήριο.

 

 

Πηγη: https://www.news4health.gr/

Η EFPIA παρουσιάζει στη νέα έκθεση της, τα οφέλη που θα αποκομίσουν οι ασθενείς με τις ψηφιακές θεραπέιες (DTx)

 

Ηδημιουργία μιας δομημένης προσέγγισης για την έγκριση, την κυκλοφορία και τη χρήση ψηφιακών θεραπευτικών μεθόδων έχει τη δυνατότητα να βελτιώσει την υγειονομική περίθαλψη σε όλη την Ευρώπη, να ενδυναμώσει τους ασθενείς και να αποφέρει σημαντικά οικονομικά οφέλη στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, σύμφωνα με τη νέα έκθεση που δημοσιεύθηκε σήμερα 02/06 από την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Φαρμακευτικών Βιομηχανιών (EFPIA).

Ψηφιακή Θεραπευτική (DTx): Τα πλεονεκτήματα της στους ασθενείς

Οι ψηφιακές θεραπείες έχουν γίνει μια νέα μορφή ιατρικής που ονομάζεται ψηφιακή θεραπευτική (DTx).

Η Ψηφιακή Θεραπευτική (DTx) παρέχει θεραπευτικές παρεμβάσεις βασισμένες σε αποδεικτικά στοιχεία σε ασθενείς για την πρόληψη, τη διαχείριση, την ανακούφιση ή τη θεραπεία μιας ιατρικής διαταραχής ή ασθένειας, είτε ανεξάρτητα είτε σε συνδυασμό με φάρμακα ή συσκευές.

Το δυναμικό τους για βελτίωση της περίθαλψης ήρθε στο επίκεντρο κατά τη διάρκεια της πανδημίας COVID-19, όταν τα συστήματα υγείας έπρεπε συχνά να προσαρμοστούν στις προκλήσεις της θεραπείας ασθενών εκτός των παραδοσιακών κλινικών πλαισίων.

Μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε ένα ευρύ φάσμα τομέων:

Παροχή γνωσιακής συμπεριφορικής θεραπείας (CBT) για ασθενείς με κατάθλιψη, θεραπεία αϋπνίας, αυτοδιαχείριση του διαβήτη ή εξ αποστάσεως χειρουργική αποκατάσταση, για παράδειγμα για χειρουργικές επεμβάσεις ισχίου και γόνατος ή παχυσαρκίας.

Οι ψηφιακές παρεμβάσεις έχουν επίσης βρεθεί ότι βελτιώνουν το ποσοστό επιβίωσης των ασθενών με καρκίνο.

Τα «αγκάθια» και οι προκλήσεις των ψηφιακών θεραπειών

Παρά την έκταση των πιθανών πλεονεκτημάτων τους, η χρήση των ψηφιακών θεραπειών στην Ευρώπη περιορίζεται μόνο σε λίγα κράτη μέλη.

Κι ενώ έχει σημειωθεί κάποια πρόοδος στην ενσωμάτωση της Ψηφιακής Θεραπευτικής στις οδούς πρόσβασης και φροντίδας στην αγορά, μόνο το Βέλγιο και η Γερμανία προσφέρουν οδούς αξιολόγησης αξίας, αποζημίωσης και χρηματοδότησης, με περισσότερες διαλείπουσες προσφορές σε χώρες όπως η Γαλλία και το Ηνωμένο Βασίλειο.

Ως αποτέλεσμα, οι ψηφιακές θεραπείες αντιμετωπίζουν απρόβλεπτες απαιτήσεις ή πρότυπα για μεγάλο μέρος της πορείας ανάπτυξης και εμπορευματοποίησης, συμπεριλαμβανομένης της εξουσιοδότησης, της αξιολόγησης αξίας, της αποζημίωσης και της τιμολόγησης.

Συγκεκριμένα, η έκθεση επισημαίνει τέσσερις βασικές προκλήσεις:

1. Παρά το γεγονός ότι διέπεται από τους κανονισμούς της ΕΕ για τα ιατροτεχνολογικά προϊόντα, υπάρχει έλλειψη εναρμόνισης στις κανονιστικές απαιτήσεις λόγω διαφορών στην ερμηνεία στα επιμέρους κράτη μέλη.
2. Προκλήσεις στις απαιτήσεις αποδεικτικών στοιχείων και έλλειψη διαδικασιών αξιολόγησης αξίας. Λόγω έλλειψης συγκεκριμένων πλαισίων, δεν είναι σαφές ποια στοιχεία απαιτεί η Ψηφιακή Θεραπευτική για εκτιμήσεις θετικής αξίας.
3. Δεν υπάρχει τυποποιημένη ή συγκεκριμένη διαδρομή αποζημίωσης για την Ψηφιακή Θεραπευτική στις περισσότερες χώρες: Αυτό σημαίνει ότι η Ψηφιακή Θεραπευτική ενδέχεται να μην αποζημιώνεται, να υπόκειται σε μεγάλες καθυστερήσεις ή να επιστραφεί από μεμονωμένους παρόχους, με αποτέλεσμα να υπάρχει αβεβαιότητα ως προς τις απαιτήσεις για αποζημίωση.
4. Ανεπαρκής χρηματοδότηση: Οι ψηφιακές θεραπείες δεν λαμβάνουν επαρκή χρηματοδότηση και ξεχωριστές οδούς αποζημίωσης, επομένως δεν εγγυώνται την απορρόφησή τους στην πράξη. Ακόμη και με επαρκή χρηματοδότηση, υπάρχουν περαιτέρω προκλήσεις λόγω της έλλειψης ετοιμότητας από τους γιατρούς και τους ασθενείς να τα χρησιμοποιήσουν.

Ενώ η EFPIA χαιρετίζει τις πρωτοβουλίες που έχουν ήδη γίνει για την προώθηση της πρόσβασης της Ψηφιακής Θεραπευτικής σε ορισμένες χώρες, καθώς υπάρχει σαφής ευκαιρία τόσο για αλλαγή πολιτικής στα επιμέρους κράτη μέλη όσο και για κάποια εναρμόνιση σε ολόκληρη την ΕΕ.

Οι συστάσεις της EFPIA για την κυκλοφορία και χρήση των ψηφιακών θεραπειών (DTx)

Η EFPIA κάνει εννέα συστάσεις πολιτικής που πρέπει να ληφθούν υπόψη σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο για τη βελτίωση της αδειοδότησης, της κυκλοφορίας και της χρήσης των ψηφιακών θεραπειών σε ολόκληρη την ΕΕ.

1. Απαιτούνται εναρμονισμένες κανονιστικές απαιτήσεις με σαφείς οδηγίες για τη διασφάλιση βελτιωμένης πρόσβασης.
2. Οι απαιτήσεις εκτίμησης αξίας θα πρέπει να είναι προσαρμοσμένες και κατάλληλες για το σκοπό, προβλέψιμες και συνεπείς και να περιλαμβάνουν ένα χαρτοφυλάκιο αποδεικτικών στοιχείων που μπορεί να περιλαμβάνουν αποδεικτικά στοιχεία από τον πραγματικό κόσμο.
3. Τα κράτη μέλη και η Ευρωπαϊκή Επιτροπή θα πρέπει να εξετάσουν το ενδεχόμενο να υποστηρίξουν τη συνεργασία μεταξύ των χωρών για να καταστεί δυνατή η εναρμόνιση των απαιτήσεων κλινικής απόδειξης.
4. Τα κράτη μέλη και η Ευρωπαϊκή Επιτροπή θα πρέπει να συνεργαστούν για να υποστηρίξουν την ανταλλαγή δεδομένων και τη δημιουργία υποδομής, για να αξιοποιήσουν τις δυνατότητες των δεδομένων που παράγονται από το DTx.
5. Σαφείς και διαφανείς εθνικές οδοί για την τιμολόγηση και την αποζημίωση DTx σε όλα τα κράτη μέλη.
6. Οι πληρωτές θα πρέπει να επιτρέπουν ευέλικτες προσεγγίσεις που επιτρέπουν την προσωρινή πρόσβαση κατά τη δημιουργία πρόσθετων δεδομένων.
7. Οι πληρωτές θα πρέπει να είναι πρόθυμοι να εφαρμόσουν νέα μοντέλα πληρωμών για τη διαχείριση της αβεβαιότητας των στοιχείων.
8. Επαρκής χρηματοδότηση που θα πρέπει να είναι ρητή και να προϋπολογίζεται για DTx, χωρίς οικονομική επιβάρυνση για τους ασθενείς.
9. Η αύξηση της απορρόφησης DTx θα απαιτήσει συλλογικές προσπάθειες μεταξύ των υπευθύνων χάραξης πολιτικής, των HCP και των εταιρειών.
10. Η ανάπτυξη εμπιστοσύνης στο DTx θα απαιτήσει από τα ενδιαφερόμενα μέρη να συνεργαστούν για να ενισχύσουν τη γνώση και την εμπειρία των ιατρών υγείας και των ασθενών.

Η EFPIA πιστεύει ότι αυτές οι συστάσεις αν εφαρμοστούν συνδιαστικά θα βοηθήσουν στη βελτίωση της πρόσβασης σε αυτές τις θεραπείες, έτσι ώστε πολλοί περισσότεροι ασθενείς να μπορούν να επωφεληθούν από αυτές τις ολοένα και πιο σημαντικές νέες προόδους στις ιατρικές τεχνολογίες.

Τι δήλωσε η Γενική Διευθύντρια της EFPIA

Η Nathalie Moll, Γενική Διευθύντρια της EFPIA, δήλωσε:

«Η εμφάνιση του COVID-19 σήμαινε ότι τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης έπρεπε να προσαρμοστούν και να εργαστούν με πιο ευέλικτο και ρεαλιστικό τρόπο για να εξασφαλίσουν ότι οι ασθενείς θα συνεχίσουν να λαμβάνουν θεραπεία.

Αυτό είδε μια δραματική αύξηση στη χρήση της ψηφιακής τεχνολογίας σε πολλούς τομείς ασθενειών. Πρέπει τώρα να λάβουμε υπόψη τα διδάγματα που αντλήθηκαν από την πανδημία για τη βελτίωση και την ενημέρωση των υπηρεσιών υγείας – σε διάφορους τομείς θεραπείας – για ασθενείς σε όλη την Ευρώπη.

Από τη θεραπεία καταστάσεων ψυχικής υγείας έως τη διαχείριση του καρκίνου και του διαβήτη έως τη χειρουργική αποκατάσταση, οι δυνατότητες αυτών των θεραπειών είναι τεράστιες. Για να αποκομίσουμε τα οφέλη χρειαζόμαστε μια συνεκτική και εναρμονισμένη προσέγγιση για την εφαρμογή και τη χρήση αυτών των θεραπειών σε όλα τα κράτη μέλη. Ελπίζω ότι αυτή η έκθεση μπορεί να βοηθήσει στην έναρξη της διαδικασίας».

 

 

Πηγη: https://www.news4health.gr/

Σε ψήφισμα που εγκρίθηκε με 525 ψήφους υπέρ, 2 κατά και 33 αποχές, οι ευρωβουλευτές αναφέρουν ότι η επιτυχής αντιμετώπιση της μικροβιακής αντοχής προϋποθέτει τη συνετή χρήση αντιβιοτικών για τον άνθρωπο και τα ζώα, την ορθή πρόληψη και τον έλεγχο των λοιμώξεων, καθώς και περισσότερη έρευνα και ανάπτυξη νέων αντιμικροβιακών φαρμάκων και εναλλακτικών λύσεων.

Οι ευρωβουλευτές δήλωσαν επίσης ότι εάν τα μέτρα που συνιστώνται στα κράτη μέλη αποδειχθούν ανεπαρκή, θα χρειαστεί περαιτέρω νομοθετική δράση σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Εθνικά μέτρα για τη μείωση της εξάπλωσης της μικροβιακής αντοχής

Το κείμενο καλεί τις χώρες της ΕΕ να θεσπίσουν, να εφαρμόσουν και να επικαιροποιούν τακτικά (τουλάχιστον ανά διετία) «εθνικά σχέδια δράσης» κατά της μικροβιακής αντοχής, ως προτεραιότητα για τα εθνικά τους συστήματα υγείας.

Για να υποστηριχθεί η συνετή χρήση των αντιμικροβιακών για την ανθρώπινη υγεία, οι ευρωβουλευτές επιθυμούν να βελτιώσουν τη συλλογή δεδομένων, συμπεριλαμβανομένων των δεδομένων πραγματικού χρόνου, τόσο για τη μικροβιακή αντοχή όσο και για την κατανάλωση αντιμικροβιακών.

Ζητούν επίσης από την Επιτροπή να δημιουργήσει μια ευρωπαϊκή βάση δεδομένων.

Σχετικά με την χρήση αντιμικροβιακών

Μολονότι συμφωνούν με τον στόχο που πρότεινε η Επιτροπή για μείωση κατά 20% της συνολικής κατανάλωσης αντιβιοτικών από τον άνθρωπο στην ΕΕ έως το 2030, οι ευρωβουλευτές επιμένουν ότι τα εθνικά μέτρα πρέπει επίσης να διασφαλίζουν ότι τουλάχιστον το 70% των αντιβιοτικών που καταναλώνονται ανήκουν στην ομάδα «Access», όπως ορίζεται στην ταξινόμηση AWaRe του ΠΟΥ(αντιβιοτικά που είναι αποτελεσματικά έναντι ευρέος φάσματος συνηθισμένων παθογόνων, ενώ παρουσιάζουν επίσης χαμηλότερο δυναμικό αντοχής).

Πως θα προληφθούν τυχόν ελλείψεις φαρμάκων

Το ψήφισμα καλεί τα κράτη μέλη και την Επιτροπή να στηρίξουν την ανταλλαγή ερευνητικών δεδομένων και τεχνολογικών καινοτομιών για την ανίχνευση, την πρόληψη και τη θεραπεία λοιμώξεων στους ανθρώπους που προκαλούνται από ανθεκτικά στα αντιμικροβιακά παθογόνα. Στο πλαίσιο αυτό, οι ευρωβουλευτές υποστηρίζουν ότι η δημιουργία μιας ευρωπαϊκής σύμπραξης θα πρέπει να περιλαμβάνει όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη (βιομηχανία, οργανώσεις ασθενών, πανεπιστήμια) και θα πρέπει να είναι προσβάσιμη στις μικρομεσαίες εταιρείες.

Υπογραμμίζουν τη σημασία του συντονισμού των εθνικών πρωτοβουλιών για την παρασκευή, την προμήθεια και τη δημιουργία αποθεμάτων, προκειμένου να προληφθεί η έλλειψη φαρμάκων και να βελτιωθεί σημαντικά η συνέχεια του εφοδιασμού με αντιμικροβιακά και άλλα αντίμετρα για τη μικροβιακή αντοχή στην ΕΕ.

Τι είναι το «One Health» και πως λειτουργεί

Τα κράτη μέλη αναμένεται να εγκρίνουν την πρόταση της Επιτροπής για σύσταση του Συμβουλίου σχετικά με την καταπολέμηση της μικροβιακής αντοχής στα μέσα Ιουνίου.

Στις 26 Απριλίου 2023, η Επιτροπή υπέβαλε πρόταση για σύσταση του Συμβουλίου σχετικά με την ενίσχυση των δράσεων της ΕΕ για την καταπολέμηση της μικροβιακής αντοχής υπό το πρίσμα της προσέγγισης «One Health», στο πλαίσιο της μεταρρύθμισης της φαρμακευτικής νομοθεσίας της ΕΕ.

Το 2019, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) δήλωσε ότι η μικροβιακή αντοχή είναι μία από τις 10 κορυφαίες παγκόσμιες απειλές για τη δημόσια υγεία που αντιμετωπίζει η ανθρωπότητα. Τον Ιούλιο του 2022, η Επιτροπή προσδιόρισε τη μικροβιακή αντοχή ως μία από τις τρεις πρώτες απειλές κατά της υγείας. Κάθε χρόνο, βακτήρια ανθεκτικά στα αντιβιοτικά προκαλούν περισσότερες από 670.000 λοιμώξεις και περίπου 33.000 θανάτους στην ΕΕ/ΕΟΧ.

Με το ψήφισμα αυτό, το Κοινοβούλιο ανταποκρίνεται στις προσδοκίες των πολιτών να διασφαλιστεί πρόσβαση για όλους τους Ευρωπαίους σε υγιή τρόφιμα και τρόπους ζωής, καθώς και για ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, όπως αυτές εκφράστηκαν στις προτάσεις 7(1), 7 (5) και 10(1) της Διάσκεψης για το Μέλλον της Ευρώπης.

 

 

Πηγη: https://www.news4health.gr/

Η φαρμακευτική εταιρεία UCB συνεχίζει την προσπάθεια για εξάλειψη των κοινωνικών ανισοτήτων και την ενίσχυση των ευάλωτων ομάδων στον τομέα της υγείας.

Ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στους νέους (15-24 ετών), σε άτομα με αναπηρίες, προβλήματα υγείας και σε όσους βρίσκονται σε κοινωνικο-οικονομικά μειονεκτική θέση, καθώς επίσης σε πρόσφυγες και αιτούντες άσυλο.

Το 2020, ήταν η χρονιά που το «Κοινωνικό Ταμείο Υγείας» ξεκίνησε τη δράση του στην Ελλάδα.

Στη διάρκεια του πρώτου χρόνου λειτουργίας του το «Κοινωνικό Ταμείο Υγείας» πραγματοποίησε τη βράβευση δράσεων των Γιατρών του Κόσμου και του Σωματείου ΑΡΣΙΣ. Επιπλέον, την περασμένη χρονιά βραβεύτηκαν οι δράσεις των μη κερδοσκοπικών οργανισμών ΙΡΙΔΑ και Defence for Children International –Greece (DCIG).

Το Ταμείο Υγείας δέχεται νέα αιτήματα επιχορήγησης από μη κερδοσκοπικούς και μη κυβερνητικούς οργανισμούς, που έχουν να επιδείξουν έργο και συνεχίζουν στην παροχή βοήθειας σε άτομα ηλικίας μεταξύ 15 – 24 με διαταραχές ψυχικής υγείας ή νέους που έχουν εκτοπιστεί λόγω πολεμικών συρράξεων.

Ποια είναι η διαδικασία δήλωσης συμμετοχών;

Η πλατφόρμα δήλωση συμμετοχών έχει ανοίξει και θα παραμείνει ανοιχτή μέχρι και τις 3 Ιουλίου 2023. Οι ενδιαφερόμενοι οργανισμοί μπορούν να κάνουν αίτηση για επιχορηγήσεις που κυμαίνονται από 30.000€ – 50.000€ και η επιχορήγηση μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τη χρηματοδότηση πάσης φύσεως δαπανών, π.χ. προσωπικό, υλικά, προμήθειες, υποδομές, κόστος υπηρεσιών.

Ποιες είναι οι απαραίτητες προϋποθέσεις για τη δήλωση συμμετοχών;

Στην Ελλάδα, καλούνται να δηλώσουν υποψηφιότητα ακαδημαϊκοί θεσμοί (π.χ. πανεπιστημιακές ερευνητικές έδρες, ομάδες), Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις, Ενώσεις Ασθενών που δεν εμπίπτουν στις θεραπευτικές κατηγορίες φαρμάκων της UCB και επιστημονικοί σύλλογοι.

Επιπλέον, οι ενδιαφερόμενοι φορείς θα πρέπει να πληρούν τις ακόλουθες προϋποθέσεις:

• Ο οργανισμός πρέπει να βρίσκεται στις χώρες όπου η UCB έχει γραφείο.
• Κοινό-στόχος: Νέοι ηλικίας 15 – 24 ετών.
• Τομείς εστίασης: Ζητήματα ψυχικής υγείας και συναφείς προκλήσεις.
• Υπάρχοντα προγράμματα και υπηρεσίες, καθώς και νέα έργα και πρωτοβουλίες είναι ευπρόσδεκτα, ενώ εξαιρούνται οι κερδοσκοπικοί, εμπορικοί οργανισμοί, νοσοκομεία και δημόσιοι φορείς.

 

 

Πηγη: https://www.news4health.gr/

Ο καθηγητής Παθολογίας Ρευματολογίας στο Πανεπιστήμιο Μπόχουμ της Γερμανίας, Ξενοφών Μπαραλιάκος, που εξελέγη την περασμένη εβδομάδα πρόεδρος της EULAR, μίλησε στο ygeiamou.gr, για τον ρόλο της ειδικότητας που υπηρετεί και τους στόχους του κατά την τετραετή θητεία του

 

Ένας Έλληνας επιστήμονας κρατά πλέον το τιμόνι στο ανώτατο ευρωπαϊκό επιστημονικό όργανο για τις ρευματικές παθήσεις και αναλαμβάνει την “οδήγηση” την επόμενη τετραετία σε μια σημαντική και γεμάτη προκλήσεις πορεία. Ο κ. Ξενοφών Μπαραλιάκος, Καθηγητής Παθολογίας και Ρευματολογίας, στο πανεπιστήμιο Μπόχουμ της Γερμανίας,  εξελέγη την περασμένη εβδομάδα πρόεδρος στην Ευρωπαϊκή Εταιρία Ρευματολογίας (ΕULAR) στις αρχαιρεσίες που έγιναν στη διάρκεια του ετήσιου Ευρωπαϊκού Συνεδρίου στην Ιταλία.

Δεν έχει εκλεγεί ποτέ ιατρός από την Ελλάδα σε αυτή την θέση, από την Γερμανία είναι  ο τρίτος προεδρος που εκλέγεται. Σημειωτέον, ότι στις διαδικασίες ανάδειξης προεδρείου συμμετέχουν οι ιατρικές επιστημονικές εταιρίες, οι ενώσεις νοσηλευτών, οι ενώσεις φυσιοθεραπευτών και οι σύλλογοι ασθενών

“Αισθάνομαι περηφάνια, αλλά και το βάρος της ευθύνης, με την εκλογή μου σε αυτή τη θέση. Εκπροσωπώ την Ελλάδα, τη χώρα μου, αλλά και τη Γερμανία, τη χώρα όπου σπούδασα και εργάζομαι στο πεδίο της Ρευματολογίας” ανέφερε ο κ. Μπαραλιάκος, μιλώντας στο ygeiamou.gr, λίγο μετά την εκλογή του, σε ένα διάλειμμα από το ασφυκτικό πρόγραμμά του στο εφετινό Συνέδριο στο Μιλάνο.

Στην πορεία, όπως λέει, ανακάλυψε και την έτερη μεγάλη πρόκληση για τον ίδιο ως επιστήμονα, τη δυνατότητα που του έδωσε η Ρευματολογία για την κλινική έρευνα. “Με ενδιέφερε η έρευνα, οι κλινικές μελέτες, και διαπίστωσα πως σε αυτήν την ειδικότητα η έρευνα και η κλινική πράξη μπορούσαν να είναι συγκοινωνούντα δοχεία” λέει. Επισημαίνει, βεβαίως, πως βρέθηκε στη Ρευματολογία σε μια πολύ καλή συγκυρία, στη φάση που άλλαζε ραγδαία η γνώση για τις παθήσεις, η δυνατότητα για την έγκαιρη διάγνωσή τους αλλά και για τη θεραπεία τους. “Τα τελευταία 10-15 χρόνια στη Ρευματολογία έχει καταγραφεί πολύ μεγάλη ανάπτυξη. Έχουν δοθεί πολλές θεραπευτικές απαντήσεις και πλησιάζουμε όλο και περισσότερο τον στόχο της κλινικής ύφεσης στις ρευματικές παθήσεις” εξηγεί ο κ. Μπαραλιάκος, δηλώνοντας πολύ ικανοποιημένος που βρέθηκε μέσα στο δυναμικό ρεύμα των σημαντικών επιστημονικών εξελίξεων της Ρευματολογίας.

Πρόκειται για ένα διάστημα που έχει πέσει άπλετο φως στις ρευματικές νόσους, επιτρέποντας έγκαιρες παρεμβάσεις από την ιατρική κοινότητα, κάτι που μεταφράζεται σε πολύτιμο ποιοτικό χρόνο ζωής που κερδίζουν οι ασθενείς. “Σε αντίθεση με ό,τι πιστευόταν παλαιότερα, σήμερα έχει καταστεί σαφές και προς το κοινό ότι οι ρευματικές παθήσεις δεν είναι παθήσεις (μόνο) των ηλικιωμένων. Οι φλεγμονώδεις ρευματικές παθήσεις που αποτελούν μια μεγάλη κατηγορία των ρευματικών παθήσεων χαρακτηρίζονται όπως μαρτυρά και η ονομασία τους από φλεγμονή στις αρθρώσεις ή σε άλλες θέσεις του μυοσκελετικού συστήματος αλλά και από την προσβολή και άλλων οργάνων. Επίσης, γνωρίζουμε και αποτυπώνεται στα δεδομένα ότι οι πιο συχνές είναι η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η Ψωριασική αρθρίτιδα και η αγκυλοποιητική σπόνδυλοαρθρίτιδα” λέει ο καθηγητής. Το στοίχημα που έχει κερδηθεί σήμερα είναι η πρώιμη διάγνωση των ρευματικών παθήσεων. Κατά μέσο όρο διαγιγνώσκονται στην ηλικία των 50 χρόνων, ενώ στη σπόνδυλοαρθρίτιδα η διάγνωση γίνεται ακόμη νωρίτερα, και στην ηλικία των 30 χρόνων, ηλικία που απέχει μακράν πλέον σε σχέση με εκείνη της διάγνωσης παλαιότερα που ξεπερνούσε τα 60 έτη και μεταφραζόταν σε πολυετή ταλαιπωρία και πόνο, σε μία μάχη του ασθενή και του γιατρού με το… άγνωστο νόσημα.

Δεδομένου ότι η ρευματική ασθένεια είναι πολυπαραγοντική, ευρεία φλεγμονή του σώματος, εύκολα μπορεί να εξελιχθεί και σε φλεγμονή της ψυχής, καθώς επίσης να συσχετιστεί με καρδιαγγειακά επεισόδια και με καρκίνο. Η επίπτωση είναι μεγάλη, και οι ειδικοί έχουν θέσει στο μικροσκόπιο το εύρος και την επίδραση των επιμέρους ρευματικών παθήσεων στους πάσχοντες. Συμφωνα με στοιχεία που παρουσιάστηκαν από το απερχόμενο προεδρείο της EULAR στο Μιλάνο την περασμένη Πέμπτη, ζητήματα ψυχικής υγείας εκδηλώνουν περισσότερο οι νέοι σε σχέση με τους μεγαλύτερους, οι γυναίκες σε σχέση με τους άνδρες, καθώς και οι περισσότερο μορφωμένοι.

“Το σίγουρο είναι πάντως πως χρειαζόμαστε νέους Ρευματολόγους αλλά και περισσότερους ειδικούς ώστε να δουλέψουν στο πεδίο. Είναι επιτακτική η σύσταση ομάδας με Ρευματολόγους, ορθοπεδικούς, ψυχιάτρους και άλλες ειδικότητες για την ολιστική διαχείριση των ασθενών. Είναι ενδεικτικό πως 1 στους 10 ασθενείς εμφανίζει κατάθλιψη, κάτι που πρέπει να εκλείψει” εξηγεί ο γιατρός.

Ως νέος πρόεδρος της EULAR ο καθηγητής Μπαλιαράκος θέτει δύο στόχους, παραλαμβάνοντας τη σκυτάλη από την Ιταλίδα προκάτοχό του AnnaMarila Lagnocco. “Πρέπει η EULAR στην επόμενη πενταετία να αναπτύξει καλύτερες σχέσεις με τις εθνικές εταιρίες, τις επιστημονικές ενώσεις Ρευματολογίας που υπάρχουν στην Ευρώπη. Επιπλέον, πρέπει να δώσουμε έμφαση στη σύνδεση της νόσου με την έρευνα, το μέλλον είναι οι κλινικές μελέτες για να βρεθούμε ακόμη πιο κοντά στον έλεγχο, την ύφεση της ρευματικής νόσου” αναφέρει ο καθηγητής. Ο ίδιος, πάντως, εργάζεται συστηματικά προς αυτήν την κατεύθυνση της έρευνας, υπηρετώντας την καινοτομία και τελικά τους ασθενείς. Για τον ίδιο λόγο, για να προσφέρει στην επιστήμη και στους συναδέλφους του, ο καθηγητής Μπαλιαράκος επισκέπτεται συχνά και την Ελλάδα συμμετέχοντας σε επιστημονικές εκδηλώσεις και συνέδρια. “Η αγάπη μου για τη χώρα μου είναι μεγάλη, όσο βέβαια είναι και για τη Γερμανία όπου ζω και ασκώ την Ιατρική” καταλήγει.

 

 

Πηγη: https://www.ygeiamou.gr/

Για να βελτιωθεί η κατανόηση της νόσου αλλά και για να βελτιώσει τη ζωή των ασθενών o συνασπισμός All United for MG θέσπισε την πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα ευαισθητοποίησης για τη Μυασθένεια Gravis και κατέθεσε έξι συγκεκριμένες προτάσεις στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο

Ευρωπαικές ενώσεις ασθενών με Μυασθένεια Gravis (MG), μία σπάνια νευρομυϊκή αυτοάνοση νόσο, από το Βέλγιο, τη Γαλλία, τη Γερμανία την Ελλάδα, την Ιταλία, τη Ρουμανία, την Πολωνία και την Ισπανία δημιούργησαν την ένωση All United for MG, προκειμένου να ευαισθητοποιήσουν το κοινό αλλά και να ενισχύσουν τα δικαιώματα των περίπου 100.000 ασθενών στην Ευρώπη για καλύτερη ποιότητα ζωής και καλύτερη δυνατή φροντίδα.

Η ασθένεια έχει τεράστιο αντίκτυπο στην κοινωνική, επαγγελματική και οικογενειακή ζωή των ατόμων καθώς το 80% δυσκολεύεται να εργαστεί, το 58% αντιμετωπίζει εμπόδια στην καθημερινή του δραστηριότητα και σχεδόν το 60% δυσκολεύεται να καλύψει τις οικογενειακές του ανάγκες.

Για να βελτιωθεί η κατανόηση της νόσου αλλά και για να βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με MG, o συνασπισμός All United for MG θέσπισε την πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα ευαισθητοποίησης για τη Μυασθένεια Gravis (2 Ιουνίου) και απηύθυνε έκκληση για δράση με έξι συγκεκριμένες προτάσεις στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, με την υποστήριξη των Ευρωπαίων ηγετών.

Ειδικότερα, διατύπωσε τις εξής προτάσεις:

1. Επέκταση της γνώσης και της επιστημονικής κατάρτισης για τις σπάνιες ασθένειες και μείωση της εσφαλμένης διάγνωσης, διασφαλίζοντας ότι οι επαγγελματίες υγείας τόσο οι γενικοί οικογενειακοί γιατροί όσο και οι ειδικοί νευρολόγοι και οφθαλμολόγοι/οφθαλμίατροι έχουν εύκολη πρόσβαση σε ενημερωτικούς πόρους και υλικό για τη νόσο.

2. Ενίσχυση της διασυνοριακής συνεργασίας για τις θεραπείες σπάνιων ασθενειών όπως είναι η μυασθένεια Gravis, ιδίως με τη διασφάλιση ότι οι ασθενείς είναι δικαιούχοι για αποζημίωση για θεραπείες που έχουν λάβει σε άλλο κράτος μέλος της ΕΕ.

3. Διασφάλιση της αμοιβαίας αναγνώρισης του καθεστώτος αναπηρίας των ασθενών με MG και συναφών οφελών σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ.

4. Ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού σχετικά με τη νόσο με τη δημιουργία Ευρωπαϊκής Ημέρας αφιερωμένης στη Μυασθένεια Gravis, σε συντονισμό με τους ενδιαφερόμενους φορείς σε κάθε κράτος μέλος της ΕΕ.

5. Παροχή στους ασθενείς και τους φροντιστές πρόσβασης σε πόρους που μπορούν να τους βοηθήσουν να κατανοήσουν την ασθένεια και να προσαρμόσουν τις πιθανές επιπτώσεις στην καθημερινή τους ζωή.

6. Προώθηση της δημιουργίας κέντρων εμπειρογνωμόνων σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ, ιδίως σε κράτη μέλη όπου δεν υπάρχουν επί του παρόντος.

Η Μυασθένεια Gravis είναι μια σοβαρή, σπάνια και εξουθενωτική νευρομυϊκή αυτοάνοση νόσος με πολύπλοκα και χρόνια σωματικά συμπτώματα που αποδυναμώνουν τους μύες του σώματος και μπορεί να είναι δυνητικά απειλητική για τη ζωή.

Έως και 58 % των ασθενών που πάσχουν από τη Μυασθένεια Gravis έχουν δυσκολίες στην καθημερινή τους δραστηριότητα, η οποία συχνά απαιτεί περισσότερες από 50 ώρες, σε εβδομαδιαία βάση, υποστήριξης από έναν φροντιστή /την εβδομάδα. Πιο συγκεκριμένα, σχετικές μελέτες έχουν δείξει ότι το 15,6% των φροντιστών χρειάστηκε να μειώσουν τις ώρες εργασίας τους, και έως και 20,8% των φροντιστών χρειάστηκε να εγκαταλείψουν την αμειβόμενη εργασία τους για να φροντίσουν ασθενείς.
“Η μυασθένεια Gravis συχνά εκδηλώνεται πρώτα στο πρόσωπο, με πρώιμα συμπτώματα όπως πτώση των βλεφάρων. Η αδυναμία στους μύες των ματιών μπορεί επίσης να οδηγήσει σε διπλή ή θολή όραση.

Επιπλέον, οι εκφράσεις του προσώπου, η ομιλία, το μάσημα, η κατάποση και η αναπνοή μπορεί να επηρεαστούν, καθώς και κινήσεις των χεριών και των ποδιών. Όσο πιο σοβαρά είναι τα συμπτώματατου ασθενούς, τόσο περισσότερη βοήθεια χρειάζονται από τους ειδικούς φροντιστές: Από τους ασθενείς που έχουν πληγεί περισσότερο από το MG, 4 στους 5 χρειάζονται φροντιστή», αναφέρει ο καθηγητής/ Δρ. Renato Mantegazza, Διευθυντής του UOC IV Νευρολογίας του IRCCS Ιδρύματος Carlo Besta στο Μιλάνο. Και καταλήγει πως “επειδή είναι μια σπάνια ασθένεια, ορισμένοι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα δεν την γνωρίζουν πλήρως. Αυτό είναι απογοητευτικό καθώς οδηγεί συχνά σε λανθασμένη διάγνωση, κακή διαχείριση και παρεξήγηση, ενώ η διάγνωση της νόσου δεν είναι εξαιρετικά περίπλοκη. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι ζωτικής σημασίας η ευαισθητοποίηση για τη διασφάλιση της έγκαιρης διάγνωσης και της σωστής θεραπείας”.

 

 

Πηγη: https://www.ygeiamou.gr/