Συντάκτης: grammateia

Αποτελέσματα συστηματικής ανασκόπησης

Πηγη: https://healthdaily.gr/

ΕΓΚΥΚΛΙΟΣ 39544-24

..

O Εθνικός Οργανισμός Δημόσιας Υγείας συμμετέχει και φέτος στην εκδήλωση της Παγκόσμιας Ημέρας Πρόληψης Πνιγμού, αναδεικνύοντας τη σημασία του ζητήματος για τη Δημόσια Υγεία, με την υπόμνηση σε όλους ότι ο καθένας μπορεί να πνιγεί, αλλά κανείς δεν πρέπει να πνιγεί.

Κάθε χρόνο, σχεδόν ένα τέταρτο του εκατομμυρίου άνθρωποι χάνουν τη ζωή τους από πνιγμό, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας. Ο πνιγμός αποτελεί την τρίτη κύρια αιτία ακούσιου τραυματισμού και αντιπροσωπεύει το 7% όλων των θανάτων που σχετίζονται με τραυματισμούς παγκοσμίως. Στην Ελλάδα, κάθε χρόνο, περίπου 360 άτομα χάνουν τη ζωή τους στο υδάτινο περιβάλλον, με τη συντριπτική πλειονότητα (98%) αυτών των πνιγμών να συμβαίνουν στη θάλασσα. Το 80% των ανθρώπων που χάνουν τη ζωή τους στη θάλασσα στη χώρα μας είναι άνω των 60 ετών.

Σύμφωνα με τα δεδομένα του 2023, το 68% των θανάσιμων ατυχημάτων έλαβε χώρα σε παραλίες μη φυλασσόμενες από ναυαγοσώστη, καταδεικνύοντας τη μεγάλη σημασία της επαρκούς ναυαγοσωστικής κάλυψης των παραλιών. Τα τελευταία πέντε έτη, ο μήνας που καταγράφονται τα περισσότερα θαλάσσια ατυχήματα είναι ο Ιούλιος ακολουθούμενος από τον Αύγουστο, ενώ η ώρα της ημέρας στην οποία συμβαίνουν οι περισσότεροι πνιγμοί είναι μεταξύ 12:00 και 13:00 το μεσημέρι. Όσον αφορά στα θανάσιμα ατυχήματα που συμβαίνουν σε εσωτερικά ύδατα (λίμνες, ποτάμια, κολυμβητικές δεξαμενές κλπ.), σημειώνεται ότι το 50% αυτών λαμβάνει χώρα σε κολυμβητικές δεξαμενές ξενοδοχείων.

Σύμφωνα με προσωρινά δεδομένα του Παρατηρητηρίου Ατυχημάτων του Μη Κερδοσκοπικού Οργανισμού Safe Water Sports, με τον οποίο συνεργάζεται ο ΕΟΔΥ, από την αρχή του έτους έως τις 23 Ιουλίου 2024, έχουν καταγραφεί 215 θανάσιμα ατυχήματα στις θάλασσες (εκ των οποίων τα 98 εντός του Ιουλίου).

Ο πνιγμός είναι ξαφνικός, σοκαριστικός και σιωπηλός με τους ανθρώπους συχνά να μην συνειδητοποιούν ότι συμβαίνει μέχρι να είναι πολύ αργά. Χρειάζονται μόνο λίγα δευτερόλεπτα για να συμβεί. Κύριες αιτίες είναι η άγνοια κολύμβησης, η έλλειψη στενής και αδιάλειπτης επίβλεψης παιδιών, η έλλειψη περίφραξης σε κολυμβητικές δεξαμενές, η κατανάλωση αλκοόλ, η μη λήψη ιατρικής συμβουλής όταν υφίσταται ιστορικό υποκείμενων νοσημάτων που αυξάνουν τον κίνδυνο πνιγμού (π.χ. καρδιολογικές παθήσεις, άνοια, επιληψία ή άλλες νευρολογικές παθήσεις), η αγνόηση της πρόγνωσης του καιρού και η αποτυχία ορθής χρήσης σωσιβίων και προστατευτικού εξοπλισμού σε υδάτινες δραστηριότητες. Με τις σωστές ενέργειες, αυτό που μπορεί να συμβεί σε λίγα δευτερόλεπτα, μπορεί επίσης να αλλάξει προς το καλύτερο.

Ο ΕΟΔΥ συστήνει να:

• Κολυμπάμε πάντα με παρέα
• Μπαίνουμε και βγαίνουμε σταδιακά από το νερό
• Κολυμπάμε πάντα παράλληλα με την ακτή
• Μην κολυμπάμε μετά από φαγητό ή ποτό
• Αποφεύγουμε να κολυμπάμε σε άγνωστα νερά
• Επιβλέπουμε αδιάλειπτα τα μικρά παιδιά
• Συμβουλευόμαστε τον ιατρό μας και λαμβάνουμε πρόσθετα προληπτικά μέτρα σύμφωνα με τις οδηγίες του
• Μην υπερεκτιμούμε τις δυνάμεις μας

Σε συνεργασία με τον Safe Water Sports, ο ΕΟΔΥ έχει αναλάβει σημαντικές πρωτοβουλίες για την πρόληψη των πνιγμών στη θάλασσα, συμπεριλαμβανομένης της ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού, της προώθησης του προγράμματος «Ασφαλούς Κολύμβησης για Άτομα Τρίτης Ηλικίας» σε Δήμους, ΚΑΠΗ και χώρους παροχής υπηρεσιών υγείας με στόχο την εκμάθηση βασικών γνώσεων ασφαλείας μέσα και έξω από το νερό. Επίσης ο ΕΟΔΥ συμμετέχει στη διερεύνηση τρόπων βελτίωσης της καταγραφής των πνιγμών στη χώρα σε συνεργασία με άλλους φορείς ενώ συμμετείχε στην πρώτη έκθεση της Παγκόσμιας Κατάστασης σχετικά με την Πρόληψη των Πνιγμών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (WHO Global Status Report for Drowning Prevention).

Ο ΕΟΔΥ παροτρύνει το κοινό να συνδεθεί στην δωρεάν ηλεκτρονική εφαρμογή του Safe Water Sports, διαθέσιμη μέσω του διαδικτύου όσο και μέσω των εφαρμογών (Apps) για φορητές συσκευές για πληροφορίες σχετικά με τα χαρακτηριστικά ασφαλείας και αναψυχής περισσότερων από 3.400 παραλιών σε Ελλάδα και Κύπρο.

Ας απολαύσουμε τη θάλασσα και δραστηριότητες αναψυχής όπως η κολύμβηση και τα υδάτινα σπορ με ασφάλεια!

Πηγη: https://www.news4health.gr/

Το κέντρο θα δώσει την δυνατότητα να αντιμετωπιστούν θεραπευτικά οι ασθενείς με επιληψία στην Κρήτη, αλλά και ευρύτερα στη νότια Ελλάδα, επισήμανε ο κ. Καράκης.

Επιληψία: Tην ίδρυση και λειτουργία του πρώτου κέντρου επιληψίας στη Κρήτη, με έδρα στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου, θα στηρίξει οικονομικά η Παγκρητική Ένωση Αμερικής. Στη διάρκεια συνάντησης, της προέδρου της Ένωσης, Νταϊάνας Κουναλάκη, με τον περιφερειάρχη Κρήτης Σταύρο Αρναουτάκη, υπήρξε ενημέρωση για την πορεία της Παγκρητικής Ένωσης, τη σχέση με την Κρήτη, καθώς και τη διαχρονική συνεργασία με την Περιφέρεια Κρήτης, η οποία στηρίζει το έργο των αποδήμων Κρητών.

Η κυρία Κουναλάκη ανακοίνωσε στον περιφερειάρχη Κρήτης τη νέα μεγάλη κοινωνική προσφορά της Παγκρητικής Ένωσης Αμερικής για την ίδρυση και λειτουργία του πρώτου κέντρου επιληψίας στην Κρήτη και όπως είπε ο κ. Αρναουτάκης: «Η φιλανθρωπική προσφορά της Παγκρητικής Ένωσης θα συμβάλλει οικονομικά και θα στηρίξει το έργο μας για την λειτουργία του κέντρου επιληψίας στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου ΠΑΓΝΗ. Μέσα από την διαχρονική συνεργασία με την Παγκρητική Ένωση Αμερικής, που πάντα προσφέρει για την κοινωνική συνοχή και τον συνάνθρωπο, οι Κρήτες της Αμερικής, που είναι ουσιαστικοί αρωγοί της Κρήτης σε κοινωνικοοικονομικό επίπεδο. Γι΄ αυτό είμαστε υπερήφανοι για τους Κρήτες μας». Είπε επίσης ότι ως Περιφέρεια Κρήτης, «θα στηρίξουμε οικονομικά τη νέα πρωτοβουλία της Παγκρητικής Ένωσης Αμερικής. Είναι επίσης ιδιαίτερα σημαντικό, που Έλληνες επιστήμονες που βρίσκονταν στο εξωτερικό, όπως ο κ. Καράκης, επέστρεψαν στην πατρίδα όπου σπούδασαν και προσφέρουν πλέον τις επιστημονικές τους γνώσεις στην Ελλάδα».

Από την πλευρά του, ο αναπληρωτής καθηγητής Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο Κρήτης Γιάννης Καράκης, ανέφερε ότι με την βοήθεια του Πανεπιστημίου Κρήτης, του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ηρακλείου ΠΑΓΝΗ, της Παγκρητικής Ένωσης Αμερικής, αλλά και της Περιφέρειας Κρήτης, θα λειτουργήσει το κέντρο επιληψίας που θα βοηθήσει στην ταυτοποίηση των επιληπτικών κρίσεων, την ταξινόμησή τους και την ποσοτικοποίηση τους. Το κέντρο θα δώσει την δυνατότητα να αντιμετωπιστούν θεραπευτικά οι ασθενείς με επιληψία στην Κρήτη, αλλά και ευρύτερα στη νότια Ελλάδα, επισήμανε ο κ. Καράκης. Στη συνάντηση συμμετείχαν, επίσης, από την Παγκρητική Ένωση Αμερικής, ο α΄ αντιπρόεδρος Γιάννης Μαράκης, η επόπτρια νεολαίας Όλγα Μαρκογιαννάκη, η πρόεδρος της επιτροπής φιλανθρωπίας Ευαγγελία Χομπιτάκη και ο εκπρόσωπος της Παγκρητικής Αμερικής στην Ανατολική Κρήτη Ιπποκράτης Μπελαδάκης.

Πηγη: https://www.healthweb.gr/

Η Πολιτεία αποζημιώνει τις νέες, εξατομικευμένες θεραπείες σε ασθενείς με καρκίνο δίνοντας στους γιατρούς συγκεκριμένων ειδικοτήτων να συνταγογραφούν τις εξετάσεις που απαιτούνται  για να προσδιορίσουν την ακριβή μορφή της νόσου που έχουν να αντιμετωπίσουν.

Οι καρκινικοί βιοδείκτες διαδραματίζουν πολύ σημαντικό ρόλο στην πρόληψη του καρκίνου, την έγκαιρη διάγνωση αλλά και στην επιλογή της εξατομικευμένης θεραπείας που χρειάζονται κάποιοι ασθενείς.

Ειδικότερα, ο προβλεπτικός βιοδείκτης είναι εκείνος που θα δείξει εάν μια στοχευμένη θεραπεία είναι κατάλληλη για έναν συγκεκριμένο ασθενή, επιτρέποντας την ταχύτερη έναρξη της με μεγάλη αξιοπιστία.

Στην Ελλάδα κάθε χρόνο γίνεται διάγνωση περίπου 7-8.000 νέων περιπτώσεων καρκίνου του μαστού.

Πολλές από τις νέες διαγνώσεις μπορούν να επωφεληθούν από ένα γενετικό τεστ, το αποτέλεσμα του οποίου μπορεί να καθορίσει με μεγάλη ακρίβεια αν μία γυναίκα έχει νόημα να λάβει ή όχι χημειοθεραπεία και μάλιστα στο εξωτερικό αξιοποιείται για την εύρεση της κατάλληλης χημειοθεραπείας.

Στις γυναίκες , οι δοκιμασίες που αποζημιώνονται, θα πρέπει να εμφανίζονται σε αυτές με Ca μαστού, που εμπίπτουν στις εξής περιπτώσεις:

α) Στις μετεμμηνοπαυσιακές ασθενείς με ER+ , PR+ . HER-2(-), με αρνητικούς λεμφαδένες ανεξαρτήτως ηλικίας.

β) Στις προεμμηνοπαυσιακές ασθενείς με ER+ , PR+ . HER-2(-), με αρνητικούς λεμφαδένες και νόσο Luminal A; (ki- 67% < 20%) ανεξαρτήτως ηλικίας.

• Θα έπρεπε λοιπόν  το υπουργείο υγείας να ελέγξει εάν οι εγκεκριμένες  αυτές δοκιμασίες έχουν αξιοποιηθεί για να μην κάνουν χημειοθεραπείες οι γυναίκες που δεν απαιτείται;
• Λαμβάνουν τη σωστή φαρμακευτική αγωγή και χημειοθεραπεία με βάση τα αποτελέσματα των βιοδεικτών αυτών ή κάποιοι γιατροί συνταγογραφούν συγκεκριμένα σκευάσματα συγκεκριμένων εταιρειών ανεξαρτήτως του τι δείχνουν οι βιοδείκτες οπότε δεν θεραπεύονται πλήρως οι ασθενείς και τελικά γίνεται μια σπάταλη διαγνωστικών εξετάσεων;

Με αυτή τη διασταύρωση δεδομένων όμως κ. Υπουργέ επιτυγχάνεται και η αποκατάσταση της υγείας των ασθενών και η εξοικονόμηση χρημάτων ταυτόχρονα

Πηγη: https://www.healthweb.gr/

Πηγη: https://www.iatropedia.gr/

Μιλάει στο iatronet.gr ο καθηγητής Αιμίλιος Λάλλας, επιστημονικά υπεύθυνος του πρώτου στην Ελλάδα Ειδικού Κέντρου Μελανώματος και Καρκίνου Δέρματος.

Στο νοσοκομείο “Αφροδίσιων και Δερματικών Νόσων Θεσσαλονίκης”, αποκεντρωμένη μονάδα του Ιπποκράτειου νοσοκομείου, λειτουργεί από τον περασμένο Μάρτιο το Κέντρο Μελανώματος και Καρκίνου του Δέρματος Βορείου Ελλάδος. Είναι το πρώτο στην Ελλάδα εξειδικευμένο κέντρο διεπιστημονικής αντιμετώπισης δερματικών καρκίνων, το οποίο εκτός από δερματολόγους ενσωματώνει και άλλες ειδικότητες, όπως χειρουργικής, πλαστικής χειρουργικής, ογκολογίας, ακτινοθεραπείας και παθολογικής ανατομίας.

Στο Κέντρο παραπέμπονται κυρίως περιστατικά που χρήζουν ολοκληρωτικής διαχείρισης, λόγω πολυπλοκότητας, μεγέθους, σταδίου, καθυστερημένης διάγνωσης ή άλλης αιτίας, αποφεύγοντας άσκοπες μετακινήσεις ασθενών και υλικών, αλλά και τυχόν αποσπασματικές ιατρικές αποφάσεις στα διάφορα στάδια της θεραπείας.

Καινοτόμες μέθοδοι διάγνωσης

Το Κέντρο διαθέτει το σύνολο του σύγχρονου εξοπλισμού, τόσο σε θεραπευτικό, όσο κυρίως σε θεραπευτικό επίπεδο. “Εκτός από την κλασική δερματοσκόπηση, υπάρχουν πολύ καινοτόμες διαγνωστικές μέθοδοι, όπως η συνεστιακή μικροσκοπία, με την οποία κάνουμε ουσιαστικά in vivo ιστολογική εξέταση πριν γίνει η αφαίρεση. Επίσης, η οπτική τομογραφία συνοχής, που μοιάζει με έναν πολύ προηγμένο υπερηχογράφημα, μαζί με το κλασικό υπερηχογράφημα δέρματος και την χαρτογράφηση”, λέει στο iatronet.gr ο καθηγητής Δερματολογίας στο ΑΠΘ και επιστημονικά υπεύθυνος του Κέντρου, Αιμίλιος Λάλλας (φωτογραφία) και συμπληρώνει: “Μια ακόμη πολύ καινοτόμος μέθοδος, που δεν εφαρμόζεται πουθενά αλλού στη χώρα μας προς το παρόν, είναι η χειρουργική μέθοδος MOHS η οποία επιτρέπει να πραγματοποιείται την ώρα του χειρουργείου μια αξιολόγηση του συνόλου της περιφέρειας του όγκου. Με τον τρόπο αυτόν σχεδόν μηδενίζεται η πιθανότητα να έχουν παραμείνει καρκινικά κύτταρα έτσι ώστε όταν κάνουμε την αποκατάσταση είναι πλέον σχεδόν σίγουρο ότι δεν θα έχουμε υποτροπές και υπολειπόμενη νόσο”.

Με την x400 ψηφιακή δερματοσκόπηση, που είναι επίσης διαθέσιμη, ο δερματολόγος μπορεί να κάνει διάγνωση σε κυτταρικό επίπεδο, χωρίς να χρειάζεται βιοψία, ενώ αναμένονται και νέες εντυπωσιακές μέθοδοι που βρίσκονται σε στάδιο έρευνας.

Οι νέες θεραπείες και το εμβόλιο

Σε επίπεδο θεραπευτικής του μελανώματος, οι εξελίξεις είναι “πολύ σημαντικές, συνεχείς και αδιάκοπες”, όπως λέει ο κ. Λάλλας, με σημαντικότερες την ανοσοθεραπεία, αλλά και το αναμενόμενο εμβόλιο κατά του μελανώματος, που βρίσκεται σε στάδιο κλινικής μελέτης.

“Η χορήγηση ανοσοθεραπείας και εμβολίου, δηλαδή mRNA μορίου, δεν γίνεται μόνο στο πολύ προχωρημένο στάδιο 4, δηλαδή όταν υπάρχουν ήδη μεταστάσεις απομακρυσμένες, αλλά εφαρμόζονται και επικουρικά ή προληπτικά. Σε νωρίτερα στάδια, που δεν έχουν ακόμα εμφανιστεί μεταστάσεις, αλλά ξέρουμε ότι ο πρωτοπαθής όγκος ήταν ένας όγκος πολύ υψηλού κινδύνου για να μετασταθεί”, τονίζει ο καθηγητής, προσθέτοντας πως το εμβόλιο είναι θεραπευτικό, με την έννοια ότι γίνεται εφόσον έχει υπάρξει μελάνωμα, αλλά με προληπτική δράση ως προς την εμφάνιση των μεταστάσεων.

Ραγδαία αύξηση κρουσμάτων

Τα νέα περιστατικά μελανώματος εξακολουθούν να αυξάνονται ραγδαία, με την κλιματική αλλαγή να παίζει ρόλο, καθιστώντας ακόμη πιο επικίνδυνη την ηλιακή ακτινοβολία, μαζί με την αλλαγή στον τρόπο ζωής, που έχει καταστήσει μόδα – εδώ και δεκαετίες – την οικειοθελή έκθεση στον ήλιο.

“Η τάση αύξησης συνεχίζεται και νομίζω ότι θα περάσουν ακόμα κάποια χρόνια, μέχρι με το καλό να δούμε μια σταθεροποίηση”, σημειώνει ο κ. Λάλλας, προβλέποντας πως αυτό θα αρχίσει να συμβαίνει μόνο όταν θα μεγαλώσουν γενιές ανθρώπων που από παιδιά θα έχουν εκπαιδευτεί στην κουλτούρα της ηλιοπροστασίας. Κάτι ανάλογο έχει συμβεί στην Αυστραλία, η οποία τα πολύ τελευταία χρόνια καταγράφει μια σταθεροποίηση.

“Η οδηγία για λελογισμένη έκθεση στον έχει ιδιαίτερη αξία, ειδικά την στιγμή που το σώμα μας διαμαρτύρεται, χωρίς φυσικά να φτάσουμε στο άλλο άκρο, καθώς ο ήλιος αποτελεί πηγή σωματικής και ψυχικής ευεξίας”, επισημαίνει ο καθηγητής, συνδυάζοντας την οδηγία με την χρήση όλων των ενδεδειγμένων μέσων ηλιοπροστασίας. “Εδώ, θα κάνω μια ιδιαίτερη σημείωση στα ρούχα, επειδή είναι με διαφορά η αποτελεσματικότερη μέθοδος και επειδή υπάρχουν πλέον πάρα πολλά και πάρα πολύ ωραία αισθητικά ρούχα προστασίας, που βασίστηκε στην ενδυματολογία των σέρφερς”.

Προσοχή σε οποιαδήποτε αλλαγή

Οποιαδήποτε ανιχνεύσιμη μεταβολή σε κάποια ελιά που γνωρίζουμε ότι υπάρχει, αλλά παρατηρούμε ότι μεγαλώνει ή αλλάζει σχήμα ή χρώμα, πρέπει να μας οδηγήσει στον δερματολόγο. “Ασχέτως αν το χρώμα της ελιάς είναι το συνηθισμένο καφέ ή μαύρο ή αν είναι κόκκινο, καθώς υπάρχει και το αμελανωτικό μελάνωμα και άλλοι καρκίνοι του δέρματος που δεν είναι μαύροι ή καφέ”, σημειώνει, συνιστώντας ιδιαίτερη προσοχή σε ανθρώπους μεγάλης ηλικίας και σε μέρη του σώματος που είναι δύσκολο να αυτοεξεταστούν, όπως η πλάτη και χρειάζονται τη συνδρομή άλλου ατόμου.

Ο καθηγητής προτείνει ετήσια επίσκεψη σε δερματολόγο για προληπτικό έλεγχο, ακόμη και χωρίς να έχει παρατηρηθεί κάτι. “Είναι μια διαδικασία τελείως απλή, γρήγορη, χωρίς κόστος, χωρίς καμία αρνητική συνέπεια και με τα εργαλεία αυτά που έχουμε σήμερα, πραγματικά μπορούν να διαγνωστούν στη συντριπτική πλειοψηφία τους όλοι οι όγκοι του δέρματος σε ένα στάδιο όπου είναι πρακτικά ακίνδυνοι”, καταλήγει.

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Το Ηνωμένο Βασίλειο αποφάσισε να καλύψει το Hemgenix, την πρώτη γονιδιακή θεραπεία για την αιμορροφιλία Β, χρησιμοποιώντας ένα μοντέλο πληρωμής με βάση τα αποτελέσματά της στη βελτίωση της υγείας των ασθενών διατηρώντας παράλληλα το κόστος σε χαμηλά επίπεδα.

Θα είναι η πρώτη γονιδιακή θεραπεία και η πρώτη προηγμένη θεραπεία που θα χρησιμοποιήσει αυτό το μοντέλο πληρωμής, σύμφωνα με την CSL Behring, δημιουργό του Hemgenix (etranacogene dezaparvovec).

Το Εθνικό Ινστιτούτο Αριστείας Υγείας και Φροντίδας συνέστησε στο Εθνικό Σύστημα Υγείας να αποζημιώσει το Hemgenix μέσω συμφωνίας διαχειριζόμενης πρόσβασης στο πλαίσιο του Ταμείου Καινοτόμων Φαρμάκων του Ηνωμένου Βασιλείου, ανέφερε η BioPharma Reporter πρόσφατα.

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων ενέκρινε τη γονιδιακή θεραπεία τον περασμένο Δεκέμβριο, μετά την έγκριση του FDA τον Νοέμβριο του 2022. Η εφάπαξ θεραπεία έχει τιμή καταλόγου 3,5 εκατομμυρίων δολαρίων, καθιστώντας την ένα από τα πιο ακριβά φάρμακα στον κόσμο.

Η Δανία έγινε πρόσφατα η πρώτη σκανδιναβική χώρα που δημιούργησε αποζημίωση για το Hemgenix καθώς η εταιρεία αναζητά ρυθμίσεις σε χώρες σε όλη την Ευρώπη.

Η αιμορροφιλία Β είναι μια σπάνια, κληρονομική διαταραχή του αίματος που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου που είναι γνωστό ως FIX, γνωστό και ως παράγοντας 9 ή F9, που βοηθά στην πήξη του αίματος. Η συγκεκριμένη διαταραχή του αίματος είναι απειλητική για τη ζωή εάν αφεθεί χωρίς θεραπεία. Τα άτομα με τη διαταραχή αιμορραγούν περισσότερο από το κανονικό όταν τραυματίζονται ή κάνουν χειρουργικές ή οδοντιατρικές επεμβάσεις. Στην πιο σοβαρή μορφή της, η αιμορροφιλία Β μπορεί να προκαλέσει επώδυνη αιμορραγία στις αρθρώσεις, που οδηγεί σε αρθρίτιδα και μερικές φορές δυνητικά θανατηφόρες αιμορραγίες μέσα στον εγκέφαλο, σύμφωνα με την Cleveland clinic.

Υπολογίζεται ότι 4 στους 100.000 άντρες στις ΗΠΑ έχουν αιμορροφιλία Β. Οι εκτιμήσεις για τις γυναίκες είναι λιγότερο βέβαιες, επειδή μπορεί να έχουν συμπτώματα όπως βαριές περιόδους ή υπερβολική αιμορραγία μετά τον τοκετό που δεν σχετίζονται απαραίτητα με αιμορροφιλία.

Η γονιδιακή μετάλλαξη βρίσκεται στο χρωμόσωμα Χ. Εάν μια μητέρα περάσει ένα χρωμόσωμα με τη μετάλλαξη FIX σε ένα θηλυκό παιδί, θα είναι φορέας χωρίς συμπτώματα επειδή το άλλο της χρωμόσωμα Χ είναι φυσιολογικό. Αλλά τα αρσενικά έχουν μόνο ένα χρωμόσωμα Χ, και έτσι θα αναπτύξουν τη διαταραχή εάν φέρει τη μετάλλαξη. Η διαταραχή μπορεί επίσης να προκληθεί από μια αυθόρμητη μετάλλαξη στο έμβρυο.

Επί του παρόντος, οι πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης θεραπεύουν άτομα με ήπια και μέτρια αιμορροφιλία Β ενίοντας με συγκεντρωμένες ποσότητες του παράγοντα πήξης FIX στην κυκλοφορία του αίματος πριν από μια χειρουργική επέμβαση (ή στο τμήμα επειγόντων περιστατικών μετά από τραυματισμό για να σταματήσει η αιμορραγία). Όσοι έχουν τη σοβαρή εκδοχή μπορεί να χρειάζονται τακτική θεραπεία υποκατάστασης του παράγοντα πήξης.

Η νέα γονιδιακή θεραπεία αποτελείται από μια εφάπαξ έγχυση λειτουργικού γονιδίου FIX σε ασθενείς που χρησιμοποιούν ιικό φορέα. Ο ιός παραδίδει το γονίδιο στα ηπατικά κύτταρα του ασθενούς, τα οποία στη συνέχεια παράγουν λειτουργικά αντίγραφα της πρωτεΐνης FIX, τερματίζοντας ενδεχομένως την ανάγκη για συνεχείς εγχύσεις του παράγοντα πήξης.

Το Hemgenix εγκρίθηκε αφού μια κλινική δοκιμή διαπίστωσε ότι το 94% των ατόμων που ανταποκρίθηκαν στη θεραπεία παρουσίασαν αύξηση των επιπέδων FIX στο φυσιολογικό εύρος, όπου παρέμεινε για τα τρία χρόνια της μελέτης. Κανένας από αυτούς τους ανθρώπους δεν χρειάστηκε πρόσθετες εγχύσεις παράγοντα πήξης.

Η CSL Behring, κέρδισε την έγκριση για την αποζημίωση του Hemgenix στο πλαίσιο της πειραματικής διαδικασίας Άμεσης Πρόσβασης της Γαλλίας στα τέλη του περασμένου έτους και υπέγραψε την πρώτη της εμπορική σύμβαση για αποζημίωση με την Αυστρία τον Μάρτιο.

Μια άλλη γονιδιακή θεραπεία για την αιμορροφιλία Β, το Beqvez της Pfizer (fidanacogene elaparvovec), κέρδισε την έγκριση του FDA τον Απρίλιο. Η τιμή της ανέρχεται και σε αυτή στα 3,5 εκατομμύρια δολάρια για μία μοναδική δόση.

Πηγές:
https://www.managedhealthcareexecutive.com/view/u-k-moves-toward-outcome-based-payment-model-for-first-and-very-expensive-gene-therapy-for-hemophilia-b

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Τι αναφέρεται στο άρθρο 68 του νομοσχεδίου για την Ψυχική Υγεία που συζητείται στη Βουλή.

Οι Δήμοι περιοχών οι οποίες αντιμετωπίζουν προβλήματα στελέχωσης των νοσοκομείων, θα μπορούν να καλύπτουν τα έξοδα σίτισης και διαμονής γιατρών και λοιπού προσωπικού.

Αυτό προβλέπεται, μεταξύ άλλων, στο άρθρο 68 του νομοσχεδίου για την Ψυχική Υγεία, το οποίο συζητείται στη Βουλή.

Στη διάταξη αναφέρονται τα εξής:

Οι ορεινοί δήμοι, οι δήμοι με πληθυσμό έως 30.000 κατοίκους, των οποίων τουλάχιστον το 50% των δημοτικών κοινοτήτων χαρακτηρίζονται ως ορεινές, οι νησιωτικοί δήμοι, τα νομικά πρόσωπα αυτών, καθώς και οι Ο.Τ.Α. β` βαθμού στην εδαφική περιφέρεια των οποίων ανήκουν οι προαναφερόμενοι δήμοι, μπορούν να παρέχουν δωρεάν σίτιση και κατάλυμα διαμονής:

• Στους υπάλληλους τους, μονίμους και με σχέση εργασίας ιδιωτικού δίκαιου, αορίστου ή ορισμένου χρόνου.
• Στο παραϊατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό των κέντρων υγείας και των δημόσιων νοσοκομείων, στο προσωπικό του ΕΚΑΒ,
• Στο ένστολο προσωπικό της Ελληνικής Αστυνομίας, του Λιμενικού Σώματος – Ελληνικής Ακτοφυλακής και του Πυροσβεστικού Σώματος.
• Στους αναπληρωτές εκπαιδευτικούς πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης και μέλη Ειδικού Εκπαιδευτικού Προσωπικού και Ειδικού Βοηθητικού Προσωπικού, οι οποίοι παρέχουν υπηρεσία στις περιοχές δικαιοδοσίας τους.

Η παροχή του προηγούμενου εδαφίου μπορεί να χορηγείται και σε υπαλλήλους που αποσπώνται στους δήμους αυτούς για τη στελέχωση των Υπηρεσιών τους.

Ο υπολογισμός του πληθυσμού γίνεται σύμφωνα με τα στοιχεία μόνιμου πληθυσμού της τελευταίας απογραφής.

Η παροχή επιτρέπεται να καταβάλλεται σε είδος και με τη μορφή χρηματικού επιδόματος προς κάλυψη της σχετικής δαπάνης των δικαιούχων.

Με απόφαση του οικείου δημοτικού, περιφερειακού ή Διοικητικού Συμβουλίου, εξειδικεύεται ο τρόπος παροχής της σίτισης και του καταλύματος διαμονής και καθορίζεται το ύψος του χρηματικού επιδόματος.

Το συνολικό ύψος της παροχής, σε είδος και σε χρήμα, δεν μπορεί να υπερβαίνει τη δαπάνη των δικαιούχων.

Οι παροχές μπορούν να χορηγούνται υπό τις ίδιες προϋποθέσεις στο ιατρικό προσωπικό των δημόσιων δομών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας και των δημόσιων νοσοκομείων του συνόλου της χώρας, με εξαίρεση τους δήμους της Περιφέρειας Αττικής και της Περιφερειακής Ενότητας Θεσσαλονίκης της Περιφέρειας Κεντρικής Μακεδονίας.

Η εξαίρεση δεν αφορά στην Περιφερειακή Ενότητα Νήσων της Περιφέρειας Αττικής.

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Ο υφυπουργός Υγείας εκπροσώπησε την Ελλάδα στο Άτυπο Συμβούλιο Υπουργών, το οποίο πραγματοποιήθηκε στη Βουδαπέστη.

Ο υφυπουργός Υγείας Μάριος Θεμιστοκλέους, συμμετείχε στο Άτυπο Συμβούλιο των Υπουργών Υγείας της Ευρωπαϊκής Ένωσης που πραγματοποιήθηκε χθες στη Βουδαπέστη.

Στο Συμβούλιο μετείχαν ο Διευθυντής του Περιφερειακού Γραφείου του ΠΟΥ Ευρώπης Ηans Kluge και η νέα Διευθύντρια του ECDC κα Pamela Rendi-Wagner.

Βασικά θέματα του Συμβούλιο Υπουργών Υγείας της Ε.Ε. αποτέλεσαν:

α) Καρδιαγγειακά νοσήματα και αντιμετώπιση των καρδιαγγειακών παθήσεων στο πλαίσιο συντονισμένης δράσης και σε επίπεδο Ε.Ε. Στο πλαίσιο αυτό, ενημέρωσε το συμβούλιο ότι το Υπουργείο Υγείας της Ελλάδας με πόρους από το Εθνικό Σχέδιο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας υλοποιεί στοχευμένο Σχέδιο Δράσης κατά της Παιδικής Παχυσαρκίας. Πρόσθεσε επίσης, ότι στους επόμενους μήνες θα ξεκινήσει στη χώρα μας το νέο Εθνικό Πρόγραμμα κατά της Παχυσαρκίας Ενηλίκων καθώς και η υλοποίηση προγράμματος προσυμπτωματικού ελέγχου για την πρόληψη των καρδιαγγειακών νοσημάτων που απευθύνεται σε 5,5 εκατομμύρια ενήλικες ηλικίας 30-70 ετών.

β) Δωρεά οργάνων και μεταμοσχεύσεις – προοπτικές της ευρωπαϊκής δωρεάς οργάνων και μεταμοσχεύσεων και προσδιορισμός δράσεων σε επίπεδο Ε.Ε. Σχετικά με την δωρεά οργάνων και τις μεταμοσχεύσεις ο Υφυπουργός υπογράμμισε πως η Ελλάδα έχει κάνει αξιοσημείωτα βήματα στη δωρεά και τη μεταμόσχευση οργάνων τα τελευταία πέντε χρόνια, καταγράφοντας αύξηση 100% στα ποσοστά δωρεών οργάνων από αποβιώσαντες δότες και σημαντική αύξηση των ζώντων δοτών νεφρού με αποτέλεσμα να βρίσκεται ανάμεσα στις 15 πρώτες χώρες της Ευρώπης.

γ) Εφαρμογή Κανονισμού για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας – προκλήσεις σε εθνικό επίπεδο, τονίζοντας ότι η οριζόντια Στρατηγική Ψηφιακού Μετασχηματισμού της Ελλάδας 2020-2025, γνωστή ως «Ψηφιακή Βίβλος», έχει δώσει προτεραιότητα στον ψηφιακό μετασχηματισμό της υγειονομικής περίθαλψης, μέσω των ευρύτερων δράσεων που εντάχθηκαν στο εθνικό Σχέδιο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας, «Greece 2.0».

Πηγη: https://www.iatronet.gr/