Ημερίδα: Εργασία μετά τον καρκίνο, η αληθινή πλευρά

Η ημερίδα θα γίνει την Τετάρτη 6 Μαρτίου 2024 και ώρα 14:00 έως 19:00 στο Αμφιθέατρο “ Μιλτιάδης Έβερτ” της Τεχνόπολης του Δήμου Αθηναίων.

Ο φορέας “Θάλπος – Ψυχική Υγεία ”, παρέχοντας επί 19 χρόνια υψηλής ποιότητας δωρεάν υπηρεσίες ψυχικής υγείας προς όλους τους πολίτες, υπό την εποπτεία του Υπουργείου Υγείας, διοργανώνει επιστημονική ημερίδα με θέμα: “Εργασία μετά τον καρκίνο. Η αληθινή πλευρά”, την Τετάρτη 6 Μαρτίου 2024 και ώρα 14:00 έως 19:00 στο Αμφιθέατρο “ Μιλτιάδης Έβερτ” της Τεχνόπολης του Δήμου Αθηναίων.

Στόχος της ημερίδας είναι η ενημέρωση για τις προκλήσεις και τις ευκαιρίες την επιστροφή των ατόμων που έχουν νοσήσει από καρκίνο στην εργασία τους, η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση σχετικά με τους ψυχοκοινωνικούς παράγοντες κινδύνου που σχετίζονται με τον καρκίνο , τις επιπτώσεις της νόσου τόσο στους εργαζόμενους όσο και στις οικογένεια τους καθώς και η φροντίδα και η ψυχολογική υποστήριξη που απαιτείται. Επίσης θα συζητηθούν καλές πρακτικές για την επιστροφή στην εργασία.

Η επιστροφή στην εργασία είναι ανάγκη τόσο οικονομική όσο και ψυχολογική. Δίνει ελπίδα και λύσεις στα αδιέξοδα, στο φόβο, στην ανασφάλεια. Επαναφέρει την πληγωμένη αυτοπεποίθηση και τροφοδοτεί την αισιοδοξία για επανάκτηση της υγείας. Αυτή η επιστροφή είναι ανάγκη να συζητηθεί, να μελετηθεί και να θωρακιστεί. Κατά τη διάρκεια ή μετά από μία νικηφόρα μάχη κατά του καρκίνου, η επόμενη ημέρα από τη νίκη πρέπει να είναι εξίσου δημιουργική και ασφαλής. Η ισότητα πρέπει να είναι δεδομένη, τα δικαιώματα κατοχυρωμένα και προφυλαγμένα, ο σεβασμός δεδομένος και αδιαπραγμάτευτος.

Στόχος της ημερίδας είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση σχετικά με τους ψυχοκοινωνικούς παράγοντες κινδύνου στην εργασία, τις σωματικές και ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις του καρκίνου, τις προκλήσεις ως προς την επιστροφή στην εργασία και τις καλές πρακτικές για την επιστροφή των εργαζομένων.

Στη ημερίδα θα παραβρεθούν ο Υπουργός Υγείας κ. Άδωνις Γεωργιάδης, η Υπουργός Εργασίας κα Δόμνα Μιχαηλίδου, η κοινοβουλευτική εκπρόσωπος της Νέας Δημοκρατίας κ. Ζωή Ράπτη, ο Δήμαρχος Αθηναίων κ. Χάρης Δούκας, ο Αντιπεριφερειάρχης Υγείας κ. Θάνος Ασκητής, η βουλευτής – Γραμματέας Προγράμματος της Ν.Δ. κα Κατερίνα Παπακώστα, ο σύμβουλος του Δήμου Αθηναίων κ. Γρηγόρης Βαλλιανάτος, ενώ θα μιλήσουν για την προσωπική τους εμπειρία η δημοσιογράφος κα Μάγια Τσόκλη, η ηθοποιός κα Δώρα Χρυσικού, η φωτογράφος κα Ολυμπία Κρασαγάκη, οι ηθοποιοί κ. Σπύρος Παπαδόπουλος και κ. Γιώργος Καραμίχος καθώς και η τραγουδίστρια κα Γιάννα Τερζή.

H συμμετοχή τόσο με φυσική παρουσία όσο και διαδικτυακά είναι δωρεάν ενώ θα υπάρχει ταυτόχρονη διερμηνεία στη νοηματική γλώσσα.

Εγγραφή για φυσική παρουσία:
ΔΙΑ ΖΩΣΗΣ – ΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕΤΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ, Η ΑΛΗΘΙΝΗ ΠΛΕΥΡΑ

Εγγραφή για διαδικτυακή παρακολούθηση:

ΔΙΑΔΙΚΤΥΑΚΑ – ΕΡΓΑΣΙΑ ΜΕΤΑ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ, Η ΑΛΗΘΙΝΗ ΠΛΕΥΡΑ

ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΥΝ

• ΚΕΝΤΡΟ ΗΜΕΡΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΨΥΧΟΛΟΓΙΚΗ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗ ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ
• ΚΕΝΤΡΟ ΚΑΘΟΔΗΓΗΣΗΣ ΚΑΡΚΙΝΟΠΑΘΩΝ – K3
• ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΑΝΤΙΚΑΡΚΙΝΙΚΗ ΕΤΑΙΡΕΙΑ / ΚΕΝΤΡΟ ΗΜΕΡΑΣ ΠΑΙΔΙΩΝ – ΕΦΗΒΩΝ -ΝΕΩΝ
• ΕΝΗΛΙΚΩΝ

 

Πηγη: https://www.healthreport.gr/

Η ΕΕΕΠ σας ενημερώνει για την έναρξη του 1ου ΚΥΚΛΟΥ Διαδικτυακών Μαθημάτων

Η Ελληνική Εταιρεία Εσωτερικής Παθολογίας (Ε.Ε.Ε.Π.), στο πλαίσιο των εκπαιδευτικών της δραστηριοτήτων, αρχίζει κύκλους μαθημάτων για τους ειδικευόμενους (και όχι μόνον) Ιατρούς στην Εσωτερική Παθολογία, με στόχο να καλυφθούν τα κύρια γνωστικά αντικείμενα που περιλαμβάνονται στο Curriculum της ειδικότητας της Εσωτερικής Παθολογίας, όπως καθορίζεται στο ΦΕΚ 2856-Β (05-07-2019).

 

Τα μαθήματα θα γίνονται διαδικτυακά και είναι ΔΩΡΕΑΝ για τους γιατρούς όλης της χώρας.

 

Ο 1ος Κύκλος Διαδικτυακών Μαθημάτων αφορά τις “Λοιμώξεις“.

 

Σας προσκαλούμε να συμμετέχετε, πιστεύοντας πως τα μαθήματα θα εμπλουτίσουν τις γνώσεις όλων μας.

 

 

 

Ίδρυμα Ευγενίδου: Εξερευνώντας τη θαυμαστή λειτουργία του εγκεφάλου

Κάθε Μάρτιο, φορείς απ’ όλο τον κόσμο ενώνουν τις δυνάμεις τους στην παγκόσμια εβδομάδα ευαισθητοποίησης εγκεφάλου. Ο στόχος είναι η ενημέρωση του κοινού για τη θαυμαστή λειτουργία του εγκεφάλου αλλά και για το πώς η έρευνα και η πρόοδος που επιτυγχάνεται σε αυτήν, αλλάζουν τη ζωή μας.

 

Στο πλαίσιο της καμπάνιας ευαισθητοποίησης, το Ίδρυμα Ευγενίδου, διοργανώνει σε συνεργασία με ακαδημαϊκούς και επιστημονικούς φορείς ένα ολοήμερο φεστιβάλ Νευροεπιστήμης, το οποίο θα διεξαχθεί τις Κυριακές 3 και 10 Μαρτίου, στον φιλόξενο χώρο του Ιδρύματος, με τίτλο «It is all in your head! Εξερευνώντας τα μυστικά του εγκεφάλου».

Διακεκριμένοι καθηγητές του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου και του Παντείου Πανεπιστημίου θα πραγματοποιήσουν διαλέξεις για τα μυστικά του εγκεφάλου, και το επιστημονικό προσωπικό του Κέντρου Επιστήμης και Τεχνολογίας του Ιδρύματος Ευγενίδου θα διεξάγει ένα εντυπωσιακό Science Show με πειράματα που θέτουν υπό αμφισβήτηση τη σχέση αντίληψης και πραγματικότητας. Καθ’ όλη τη διάρκεια των εκδηλώσεων, στον χώρο θα λειτουργούν πειραματικοί «σταθμοί», όπου οι επισκέπτες, με τη βοήθεια και την καθοδήγηση νέων επιστημόνων, θα μπορούν να παρατηρήσουν πραγματικά νευρολογικά παρασκευάσματα, να συγκρίνουν εγκεφάλους ανθρώπων και άλλων ζώων ή να… βιώσουν οι ίδιοι εντυπωσιακές πλάνες του αντιληπτικού τους συστήματος.

SYNEDRIO BRAIN

Παράλληλα, στον χώρο θα υπάρχει έκθεση με φωτογραφίες νευρολογικών απεικονίσεων και αφηγηματικά poster που θα παρουσιάζουν με προσιτό τρόπο νευρολογικές και ψυχικές ασθένειες, καινοτόμες τεχνικές μελέτης του νευρικού συστήματος κ.ά.

Το φεστιβάλ διοργανώνεται από το Κέντρο Επιστήμης και Τεχνολογίας του Ιδρύματος Ευγενίδου από κοινού με το Διεθνές Μεταπτυχιακό Πρόγραμμα στις Νευροεπιστήμες του ΕΚΠΑ, την φοιτητική ομάδα Neuroholics (ΕΚΠΑ), την ομάδα Πολυαισθητηριακής και Χρονικής Επεξεργασίας του Εργαστηρίου Εφαρμοσμένης Ψυχολογίας του Παντείου Πανεπιστημίου, την Ελληνική Ψυχολογική Εταιρεία (Κλάδος Νευροψυχολογίας- ΕΛΨΕ), το Εθνικό Ίδρυμα Ερευνών (ΕΙΕ), το Ελληνικό Συμβούλιο για τον Εγκέφαλο και τα ερευνητικά προγράμματα Twin4Promis (EU), ΤΝουΣΣΝουΣ (ΕΛΙΔΕΚ) και Write: Δια γραφούσης χειρός του Ελληνικού Ιδρύματος Έρευνας και Καινοτομίας (ΕΛΙΔΕΚ)Αναλυτικά το πρόγραμμα του φεστιβάλ στο site του Ιδρύματος Ευγενίδου.

Αναλυτικά το πρόγραμμα του Φεστιβάλ εδώ.

 

 

Πηγη: https://www.news4health.gr/

Αναγκαία τα εξειδικευμένα κέντρα για τα Δερματικά Λεμφώματα

Με αφορμή την ημέρα Σπάνιων Νόσων στις 29 Φεβρουαρίου 2024 η  πολυεπιστημονική ομάδα  του Εθνικού Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Νοσήματα – Δερματικά Λεμφώματα – ERN – EuroBlood Net του Νοσοκομείου «ΑΤΤΙΚΟ» με Συντονίστρια Διευθύντρια και Επιστημονικά Υπεύθυνη του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης  την  καθηγήτρια Δερματολογίας του ΕΚΠΑ  Δρ. Παπαδαυίδ Ευαγγελία,  Πρόεδρο του ΔΣ της Ευρωπαικής εταιρείας EORTC CLG  για τα δερματικά λεμφώματα σε συνεργασία με τους καθηγητές του ΕΚΠΑ, τους Αιματολόγους Β. Παππά και Π. Τσιριγώτη, καθώς και τον Ακτινοθεραπευτή – Ογκολόγο Β. Κουλουλία πραγματοποιεί  στις 01 – 02 Μαρτίου 2024, στο Ξενοδοχείο Royal Olympic στην Αθήνα, Συνέδριο με κύριο θέμα τα Δερματικά Λεμφώματα.

Τα Δερματικά Λεμφώματα ανήκουν στην ομάδα των σπάνιων νοσημάτων του δέρματος και απαιτούν εξειδικευμένα Κέντρα για την έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία τους.

Κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου οι ομιλητές θα αναφερθούν στη δυνατότητα του Κέντρου να προσφέρει ειδικές θεραπείες υψηλής τεχνολογίας σε ασθενείς από όλη την Ελλάδα.

Θα συμμετάσχουν διεθνώς αναγνωρισμένοι επιστήμονες όπως η καθηγήτρια Δερματολογίας  Julia Scarisbrick  πρόεδρος της Διεθνούς Εταιρείας ISCL και πρώην Πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Εταιρείας EORTC για τα Δερματικά Λεμφώματα η οποία θα αναλύσει τη χρησιμότητα του Δικτύου παραπομπής σε ειδικά κέντρα εμπειρογνωμοσύνης  μέσα στο Εθνικό Σύστημα Υγείας ΝΗS στην Αγγλία. Η εκδήλωση θα πλαισιωθεί από εκπροσώπους του Υπουργείου Υγείας και της Εταιρείας σπάνιων νοσημάτων.

Σημειώνεται ότι μέσω του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια δίνεται η δυνατότητα συμμετοχής σε διεθνείς κλινικές μελέτες με φάρμακα τα οποία δεν κυκλοφορούν στην Ελλάδα αλλά μόνο στο εξωτερικό και ειδικότερα τη συμμετοχή σε κλινικές μελέτες φάσης ΙΙ για ασθενείς, οι οποίοι δεν είχαν άλλες θεραπευτικές επιλογές, πολυθεραπευμένοι και οδηγούνται σε συντήρηση χωρίς επιδείνωση που δεν ανταποκρίνονται σε θεραπείες με ανοσοθεραπεία και μονοκλωνικά αντισώματα. Επίσης συμμετέχουν και ασθενείς αρχικών σταδίων, οι οποίοι λαμβάνουν έγκαιρα θεραπεία με νεώτερα μονοκλωνικά αντισώματα.

 

Πηγη: https://healthdaily.gr

Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα

‘’Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις’’.

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), και η BOUSSIAS Events, διοργανώνουν το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα. Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 29 Φεβρουαρίου 2024 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2024. Το συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Ελληνικού Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, ενώ έχει την υποστήριξη μεγάλων διεθνών και ελληνικών Οργανισμών όπως της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Συνδέσμων (EFPIA), του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), της Ευρωπαϊκής Ένωσης Βιοτεχνολογικών Βιομηχανιών (EuropaBio), του Κοινού Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις (EJP RD), της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ), του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) του PhARMA Innovation Forum (PIF) και της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας (ΠΕΦ). Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Σε συνέχεια της επιτυχίας του περσινού συνεδρίου, στο οποίο συμμετείχαν 57 διακεκριμένοι Έλληνες και ξένοι ομιλητές και περισσότεροι από 450 σύνεδροι από 30 χώρες σε όλο τον κόσμο, το φετινό συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα:  ‘Navigating the Uncharted: Advancements, Collaborations, and Hope in Rare Diseases’. Στόχος του συνεδρίου είναι να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με γνώμονα τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας. Αξιοποιώντας την εμπειρία και τη γνώση των διεθνών εταίρων, και λαμβάνοντας υπόψη την κινητικότητα και τις πρωτοβουλίες των οργανώσεων ασθενών στη χώρα μας, το συνέδριο θα συνεχίσει τον διάλογο στην Ελλάδα παρουσιάζοντας τις τρέχουσες πολιτικές εξελίξεις στην Ευρώπη και θα εστιάσει στην ανάγκη χάραξης μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2024.

Η Ανάπτυξη και Εφαρμογή μιας Μακροπρόθεσμης Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα είναι αναγκαία όχι μόνο για το Σύστημα Υγείας και τους Ασθενείς αλλά και για την Οικονομία και την Κοινωνία συνολικά. Μια τέτοια Στρατηγική δίνει τη δυνατότητα πρόληψης, πρώιμης διάγνωσης, μεγαλύτερης διάρκειας αλλά και καλύτερης ποιότητας ζωής του ασθενούς, λαμβάνοντας υπόψη και τις ανάγκες των φροντιστών του, με χαμηλότερο κόστος για το ΕΣΥ και αυξημένα έσοδα για την Οικονομία. Η Ελλάδα και το Σύστημα Υγείας οφείλουν να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις, αλλά και να αξιοποιήσουν τις ευκαιρίες και τις δυνατότητες που παρουσιάζονται.

Κεντρικοί Συντονιστές του συνεδρίου θα είναι ο Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, EAE και ο Βασίλης Καρατζιάς, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα.

Η 1η ημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά και θα εστιάσει στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Στον διάλογο θα συμμετάσχουν μεταξύ άλλων ο Υπουργός Υγείας, Άδωνης Γεωργιάδης, ο Υπουργός Ανάπτυξης, Κώστας Σκρέκας, η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Νίκος Μηλαπίδης, η Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής, Παυλίνα Καρασιώτου, η Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας, Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη,  ο Ευρωβουλευτής, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ο Πρόεδρος του ΕΟΦ, Καθηγητής ΔΠΘ, Ευάγγελος Μανωλόπουλος, η Μη εκτελεστική Πρόεδρος ΕΟΠΥΥ, Πρόεδρος Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων, Δρ Νάντια Γκογκοζώτου, ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Κέντρου Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών (ΚΕ.Τ.Ε.Κ.Ν.Υ.), Δρ. Παντελής Μεσσαρόπουλος και εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας και κύριοι εκπρόσωποι των φορέων και οργανισμών που ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις, προκειμένου  να συζητηθεί από κοινού το πλαίσιο ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης εντός του 2024.

Εκλεκτοί κεντρικοί ομιλητές, συμπεριλαμβανομένων παγκοσμίου φήμης εμπειρογνωμόνων, θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών και την 2η ημέρα, που θα είναι αφιερωμένη στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Παθήσεις. Μεταξύ των ομιλητών είναι ο Καθηγητής Steffen Thirstrup, Chief Medical Officer του EMA, συνεργαζόμενος καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Κοπεγχάγης, πρώην επικεφαλής του Τμήματος Αξιολόγησης Φαρμάκων και Κλινικών Δοκιμών στην Αρχή Υγείας και Φαρμάκων της Δανίας, πρώην μέλος της CHMP EMA, η Πρόεδρος της Επιτροπής για τα Ορφανά Φάρμακα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ), Violeta Stoyanova-Beninska, η Συντονίστρια του Κοινού Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις, Daria Julkowska, η Εκτελεστική Διευθύντρια Επιστημονικής Πολιτικής & Ρυθμιστικών Υποθέσεων στην EFPIA, Magda Chlebus, o Επικεφαλής της ομάδας RWE (TDA-RWE) και TDA στον  Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), Dr. Patrice Verpillat, η Ειδικός Σύμβουλος, Επικεφαλής Μεθοδολόγος σε Ρυθμιστικές και Φαρμακοοικονομικές Στατιστικές, NoMA, Teamleader Ιnternational HTA (iHTA, NoMA), Αντιπρόεδρος CSCQ JSC (EUnetHTA21), Μέλος Επιστημονικής Συμβουλευτικής Ομάδας Εργασίας (SAWP), στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), Anja Schiel, ο Γενικός Γραμματέας της EUCOPE, Alexander Natz, ο Διευθύνων Σύμβουλος του Ιδρύματος Borys the Hero, Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της EURORDIS, Μέλος της Ομάδας Θεραπευτικής Δράσης (TAG) της EURORDIS, Tomasz (Tomek) Grybek, o Associate Director Market Access EFPIA, Matteo Scarabelli, o Healthcare Policy Senior Manager της EuropaBio, Adrien Samson, η Διευθύντρια Δημοσίων Σχέσεων & Επικεφαλής Ευρωπαϊκής Συνηγορίας της EURORDIS-Rare Diseases Europe, Valentina Bottarelli και ο Καθηγητής Παιδιατρικής στο Τμήμα Υγείας Γυναικών και Παιδιών του  Πανεπιστημίου της Πάντοβα, Διευθυντής στο Συντονιστικό Κέντρο Σπανίων Παθήσεων, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale, Udine, Ιδρυτής και Πρόεδρος του Ιδρύματος Brains for Brain, Maurizio Scarpa.

Το συνέδριο αναμένεται να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσους εμπλέκονται με σπάνιες ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, τόσο σε θεσμικό όσο και σε ακαδημαϊκό επίπεδο πάνω σε άκρως επίκαιρα  θέματα όπως:

  • Η Ευρωπαϊκή Πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις
  • Τα νέα ρυθμιστικά μοντέλα για τα Ορφανά Φάρμακα
  • Στρατηγικές πρόσβασης και αποζημίωσης για τα ορφανά φάρμακα στην Ευρώπη
  • Η παρουσίαση σημαντικών πρωτοβουλιών (SRIA EJPRD, S4C, Erica, Together4Rare, Transform, Moonshot)
  • Η ανάπτυξη και ένταξη των Ευρωπαϊκών Κέντρων Αναφοράς (ERN) στο Εθνικό Σύστημα Υγείας
  • Η έρευνα και η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές ως μέρος της φροντίδας ασθενών
  • RWE για τεκμηριωμένη και αποτελεσματική λήψη αποφάσεων
  • Ο Στρατηγικός Σχεδιασμός για Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
  • Το Μητρώο Ασθενών και το Ελληνικό Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
  • Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα στην Ελλάδα

Σπάνιες Παθήσεις

Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατ. ευρωπαίους πολίτες, έως και το 6% του συνολικού πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Ε.Ε.) σε κάποια στιγμή της ζωής τους, και 300 εκατ. ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν το 5% με 7% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τις σπάνιες ασθένειες.

Η έλλειψη ειδικών πολιτικών Υγείας για τις Σπάνιες Ασθένειες και η ελλιπής ενημέρωση και ευαισθητοποίηση «εξηγούν» τις καθυστερημένες και λανθασμένες διαγνώσεις και τη δυσχερή πρόσβαση στην περίθαλψη. Το γεγονός αυτό έχει ως συνέπεια αυξημένες σωματικές, ψυχολογικές και διανοητικές επιπτώσεις, ανεπαρκείς θεραπείες, καθώς και απώλεια εμπιστοσύνης στο Σύστημα Υγειονομικής Περίθαλψης. Παρόλα αυτά, ορισμένες Σπάνιες Παθήσεις  μπορούν να είναι συμβατές με ένα ποιοτικό τρόπο ζωής εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και αντιμετωπιστούν καταλλήλως. Η βελτίωση στην παροχή υγειονομικής φροντίδας αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση για τη Δημόσια Υγεία λόγω της έλλειψης επιδημιολογικών δεδομένων, δεδομένων που αξιολογούν και αποτιμούν τις συνέπειες αυτών των παθολογιών στην  ποιότητα της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους καθώς και τις υφιστάμενες ανάγκες στους τομείς της διάγνωσης και θεραπείας.

 

 

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Πρόγραμμα Ημερίδας Π.Ι.Σ. — Τεχνητή νοημοσύνη & Τηλεϊατρική : Παρόν και μέλλον

Αξιότιμες κυρίες και Αξιότιμοι κύριοι,

Επισυνάπτεται το πρόγραμμα της Ημερίδας με τίτλο «Τεχνητή Νοημοσύνη και Τηλεϊατρική: Παρόν και Μέλλον», που διοργανώνεται από τον Πανελλήνιο Ιατρικό Σύλλογο και το Ινστιτούτο Επιστημονικών Ερευνών του Π.Ι.Σ., την Τετάρτη 21 Φεβρουαρίου 2024, στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών.

Για τη συμμετοχή σας, μπορείτε να κάνετε εγγραφή μέσω του ακόλουθου συνδέσμου: https://forms.office.com/e/WgqW89tFRQ , έως Δευτέρα 19 Φεβρουαρίου 2024.

Με τιμή,

 

Πανελλήνιος Ιατρικός Σύλλογος

 

 

ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ ΗΜΕΡΙΔΑΣ ΠΙΣ_ΤΕΧΝΗΤΗ ΝΟΗΜΟΣΥΝΗ ΚΑΙ ΤΗΛΕΙΑΤΡΙΚΗ_21_02_2024

 

 

 

Προσυνεδριακό Σεμινάριο «Άμεση Υποστήριξη της Ζωής» («Immediate Life Support»-ILS) του Ευρωπαϊκού Συμβουλίου Αναζωογόνησης (European Resuscitation Council),

Στο πλαίσιο του επετειακού 50ου ΕΤΗΣΙΟΥ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΙΑΤΡΙΚΟΥ ΣΥΝΕΔΡΙΟΥ θα πραγματοποιηθεί την ΤΕΤΑΡΤΗ 24 ΑΠΡΙΛΙΟΥ 2024, ως προσυνεδριακή εκδήλωση, το διεθνώς πιστοποιημένο Σεμινάριο «Άμεση Υποστήριξη της Ζωής» («Immediate Life Support»-ILS) του Ευρωπαϊκού Συμβουλίου Αναζωογόνησης (European Resuscitation Council).
Το σεμινάριο εντάσσεται στο πρόγραμμα «Εκπαίδευση επί της Εντατικής» της Ελληνικής Εταιρείας Εντατικής Θεραπείας που υποστηρίζεται πλήρως από το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος μέσω του Ιδρύματος ΘΩΡΑΞ και πραγματοποιείται στο Εκπαιδευτικό Κέντρο ATT Center (Σωρού 35, Μαρούσι, 15125). Πατήστε εδώ για τον χάρτη

  • Η συμμετοχή είναι δωρεάν και ο μέγιστος αριθμός συμμετεχόντων είναι 28 άτομα.
  • Πιστοποιημένοι εκπαιδευτές θα εκπαιδεύσουν τους συμμετέχοντες σε βασικές δεξιότητες απαραίτητες για τη φροντίδα βαρέως πασχόντων και θυμάτων καρδιακής ανακοπής, μέσω διαλέξεων και συνεδριών πρακτικής άσκησης.
  • Δικαίωμα συμμετοχής έχουν γιατροί και νοσηλευτές που ενδέχεται να περιθάλψουν αυτές τις κατηγορίες ασθενών.
  • Απαραίτητη προϋπόθεση για την παρακολούθηση του Σεμιναρίου είναι η έγκαιρη λήψη και μελέτη του εκπαιδευτικού υλικού από τους εκπαιδευόμενους, πριν  από την έναρξή του, όπως αυτό καθορίζεται από το Ευρωπαϊκό Συμβούλιο Αναζωογόνησης (ERC). Οι δηλώσεις συμμετοχής πρέπει να  σταλούν μέχρι και την  ΠΑΡΑΣΚΕΥΗ 1 ΜΑΡΤΙΟΥ 2024 στο e-mail: [email protected], με τη συμπλήρωση της φόρμας που θα βρείτε ΕΔΩ.
  • Θα τηρηθεί σειρά προτεραιότητας. Η Ιατρική Εταιρεία Αθηνών θα ενημερώσει τους υποψήφιους εκπαιδευόμενους  που έχουν προκριθεί να το παρακολουθήσουν.
  • Ενδεικτικό Εκπαιδευτικό Πρόγραμμα του Σεμιναρίου θα βρείτε ΕΔΩ

ΕΑΕ: Ειδική Θεματική Συνεδρία για τον Αλφαβητισμό της Υγείας

Τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης έχουν κομβικό ρόλο στην ενημέρωση των πολιτών και οι θέσεις των εκπροσώπων του Τύπου για τον Αλφαβητισμό της υγείας αποκτούν ιδιαίτερη βαρύτητα.

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία και η Ένωση Ασθενών Ελλάδας συνδιοργανώνουν Ειδική Θεματική Συνεδρία με τίτλο «ΑΛΦΑΒΗΤΙΣΜΟΣ ΤΗΣ ΥΓΕΙΑΣ: ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΕΣ-ΑΘΕΝΕΙΣ-ΜΜΕ» που θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 15 Φεβρουαρίου, στις 11.30π.μ, στο Grand Hyatt Athens, Λεωφ. Ανδρέα Συγγρού 115 (αίθουσα ΕΣΤΙΑ), στο πλαίσιο του Διεθνούς Συνεδρίου των Ομάδων Εργασίας της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, ενός από τα μεγαλύτερα ιατρικά συνέδρια της χώρας.

Στόχος είναι η κατάθεση προτάσεων και η άμεση αλληλεπίδραση των συμμετεχόντων ομιλητών,-που προέρχονται από διαφορετικούς χώρους- σε κρίσιμα πεδία που αφορούν τον Αλφαβητισμό της Υγείας με απώτερο σκοπό την ανάδειξη του Αλφαβητισμού της υγείας ως βασική στρατηγική και πολιτική ενδυνάμωσης των ατόμων και προαγωγής της ατομικής και δημόσιας υγείας και ποιότητας ζωής.

Ο «Αλφαβητισμός της Υγείας» περιγράφει τις κοινωνικές και γνωστικές δεξιότητες που καθορίζουν τα κίνητρα και την ικανότητα των ατόμων να έχουν πρόσβαση, να αξιολογούν, να κατανοούν και να χρησιμοποιούν πληροφορίες με σκοπό τη λήψη αποφάσεων για τη διατήρηση και την προαγωγή της υγείας τους. Ο αλφαβητισμός στην υγεία, παρότι επηρεάζεται από τα γενικότερα επίπεδα αλφαβητισμού, δεν σημαίνει μόνο την ικανότητα ενός ατόμου να διαβάσει ένα φυλλάδιο ή ένα κείμενο σε μια ιστοσελίδα και να κάνει αριθμητικές πράξεις, αλλά την κριτική ικανότητά του να επιλέξει και να χρησιμοποιήσει τις κατάλληλες πληροφορίες υγείας, να πλοηγηθεί αποτελεσματικά σε ένα σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και να επιλέξει τις κατάλληλες υπηρεσίες ή τους επαγγελματίες υγείας.

Ασθενείς με χαμηλό επίπεδο αλφαβητισμού παρουσιάζουν μεγαλύτερη δυσκολία στην κατανόηση του τρόπου λήψης των φαρμάκων, στην κατανόηση οδηγιών χρήσης και παρενεργειών, στην αυτοδιαχείριση χρόνιων νοσημάτων. Παρουσιάζουν επίσης μικρότερα ποσοστά τήρησης της φαρμακευτικής αγωγής, καθώς και αυξημένα ποσοστά μέσης διάρκειας νοσηλείας και επανεισαγωγών για νοσηλευτική περίθαλψη. Άτομα με υψηλότερο επίπεδο αλφαβητισμού στην υγεία κάνουν μεγαλύτερη χρήση των υπηρεσιών πρόληψης, υιοθετούν συμπεριφορές που συνδέονται με πρακτικές υγιεινού τρόπου ζωής και τήρησης των φαρμακευτικών οδηγιών και χρησιμοποιούν αποτελεσματικότερα τις υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης.

Με τη ραγδαία ανάπτυξη των ψηφιακών μέσων ενημέρωσης, η πρόσβαση σε κάθε είδους πληροφορία είναι πιο εύκολη από ποτέ. Ειδήσεις και ρεπορτάζ για εξελίξεις σχετικά με τις ασθένειες, βρίσκονται, αντιφατικά, δραματικά και μερικές φορές με αυτοαναιρούμενο τρόπο στο προσκήνιο, αφενός λόγω της γρήγορης και πολλαπλής πλέον παραγωγής της ιατρικής γνώσης και αφετέρου λόγω της άμεσης μετάδοσής τους από τα ηλεκτρονικά και έντυπα μέσα ενημέρωσης. Το σημαντικό και ουσιαστικό ερώτημα είναι πλέον πόσο εύκολο είναι κανείς να εντοπίσει, να αξιολογήσει, να κατανοήσει και να αξιοποιήσει πληροφορίες υγείας, ώστε να είναι ικανός να προβεί στη λήψη σωστών αποφάσεων που θα διασφαλίζουν και θα προάγουν την υγεία του και την ποιότητα ζωής του.

Στο παραπάνω πλαίσιο ο Αλφαβητισμός Υγείας αποτελεί μια σημαντική στρατηγική προσωπικής ενδυνάμωσης και ανάπτυξης, για να αυξήσει τον έλεγχο των ανθρώπων στην υγεία τους, αλλά και την ικανότητά τους να αναζητούν αξιόπιστες και έγκυρες πληροφορίες και θα πρέπει να αποτελεί επιτακτική προτεραιότητα των στρατηγικών και πολιτικών της δημόσιας υγείας.

Η Επιστημονική Ιατρική Κοινότητα, οι Δημόσιοι και Ιδιωτικοί Οργανισμοί, οι Σύλλογοι Ασθενών, τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης, έχουν το δικό τους κρίσιμο ρόλο και μπορούν να συμβάλλουν ακόμα περισσότερο, έτσι ώστε τα άτομα να κατανοούν καλύτερα και να αξιοποιούν αποδοτικότερα πληροφορίες και υπηρεσίες υγείας και -εν τέλει-να λαμβάνουν τις πιο σωστές αποφάσεις που σχετίζονται με την πρόληψη και θεραπεία των ασθενειών.

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία και η Ένωση Ασθενών Ελλάδας προσδοκούν η συγκεκριμένη θεματική συνεδρία να αποτελέσει το ερέθισμα για ένα δημιουργικό διάλογο της Επιστημονικής Κοινότητας, των Συλλόγων Ασθενών και των Μέσων Μαζικής Ενημέρωσης και γιατί όχι μια σταθερή και στοχευμένη συνεργασία στο μέλλον για το συγκεκριμένο πολύπλευρο θέμα, κάτι που αναμφισβήτητα θα έχει ευεργετικά αποτελέσματα για το κοινωνικό σύνολο.

Οι ομιλητές στο πάνελ είναι:

  • Φωφώ Καλύβα, Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, ως εκπρόσωπος του Υπουργείου Υγείας
  • Δημήτρης Μπούμπας, Καθηγητής Παθολογίας-Ρευματολογίας ΕΚΠΑ Πρόεδρος Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας
  • Έφη Σίμου, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Επικοινωνίας-ΜΜΕ & Δημόσιας Υγείας-Τμήμα Πολιτικών Δημόσιας Υγείας, Σχολή Δημόσιας Υγείας, ΠΑΔΑ
  • Μιχάλης Παπαδάκης Καθηγητής Καρδιολογίας, Πρόεδρος European Association of Preventive Cardiology (EAPC)
  • Μέμη Τσεκούρα, Α΄ Αντιπρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
  • Γιώργος Κοχιαδάκης, Καθηγητής Καρδιολογίας, Πρόεδρος Ιατρικής Σχολής Κρήτης, Πρόεδρος Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας

Η ΕΚΕ και η ΕΝΑΣΕΛ, αναγνωρίζοντας τον κρίσιμο ρόλο των ΜΜΕ και των εκπροσώπων τους και ιδιαίτερα εκείνων που ασχολούνται με το χώρο της υγείας, έχουν προσκαλέσει τους Συντάκτες Υγείας στη συγκεκριμένη θεματική συνεδρία, προκειμένου να συμμετάσχουν και να διατυπώσουν τις απόψεις τους και τα ερωτήματά τους στους παρευρισκόμενους ομιλητές.

Σε έναν ψηφιακό κόσμο, που η οποιαδήποτε πληροφορία διακινείται σε δευτερόλεπτα, είναι δεδομένο ότι τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης έχουν κομβικό ρόλο στην ενημέρωση των πολιτών και οι θέσεις των εκπροσώπων του Τύπου για τον Αλφαβητισμό της υγείας αποκτούν ιδιαίτερη βαρύτητα.

 

 

Πηγη: https://www.healthweb.gr/