Κατηγορία: Ενημέρωση

Επιφυλακτικός απέναντι στο μέτρο των απογευματινών χειρουργείων που σκοπεύει να εφαρμόσει η κυβέρνηση από τον Μάρτιο, εμφανίστηκε σε ραδιοφωνική του συνέντευξη ο πρόεδρος του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου, Αθανάσιος Εξαδάκτυλος.

Συγκεκριμένα, ο κ. Αθανάσιος Εξαδάκτυλος τόνισε ότι «τα απογευματινά χειρουργεία δεν θα αναγεννήσουν το ΕΣΥ αλλά ούτε και θα το βλάψουν, όπως άλλωστε συνέβη και με τα απογευματινά ιατρεία τα οποία υφίστανται εδώ και 23 χρόνια». Επιπλέον ο πρόεδρος του ΠΙΣ, μιλώντας στον Αθήνα 9.84 εκτίμησε ότι ενδέχεται ως ένα βαθμό να έχουν μια θετική επίδραση, όπως και το μέτρο των απογευματινών ιατρείων που -όπως είπε- συνέβαλε στη μείωση του χρόνου αναμονής για εξετάσεις, επισημαίνοντας, ωστόσο, ότι χρήζει περαιτέρω βελτίωσης και υπογράμμισε ότι σε καμία περίπτωση δεν θα πρέπει να επιτραπεί να υπάρχουν αραιές λίστες το πρωί και πυκνές το απόγευμα, δηλαδή να εξωθούνται οι ασθενείς προς τα απογευματινά χειρουργεία.

Σύμφωνα με τον κ. Εξαδάκτυλο, όπως αποτυπώνεται στα ετήσια στοιχεία ιατρικών ερευνών, το 45% των Ελλήνων πολιτών απευθύνεται στις ιδιωτικές υπηρεσίες υγείας ενώ το 70% δηλώνει ότι αν είχε την οικονομική δυνατότητα θα επέλεγε τον ιδιωτικό τομέα υγείας. «Το χρήσιμο συμπέρασμα που μπορεί να αντλήσει η πολιτεία από αυτό το εύρημα είναι ότι αυτό γίνεται διότι εξασφαλίζεται η αμεσότητα στις υπηρεσίες και κυρίως η ελεύθερη επιλογή γιατρού από τον ασθενή. ‘Επομένως, εάν το δημόσιο σύστημα υγείας φροντίσει να εξασφαλίσει τη δυνατότητα επιλογής γιατρού, τότε θα έχουμε κάνει ένα πολύ σημαντικό βήμα προς την ικανοποίηση των ασθενών μας», εξήγησε ο πρόεδρος του ΠΙΣ.

Εξάλλου, υπενθύμισε ότι είναι επιτακτική η άμεση στελέχωση του ΕΣΥ με γιατρούς, νοσηλευτικό και λοιπό προσωπικό ώστε να αποφευχθούν φαινόμενα κατάρρευσής τους εν ώρα εργασίας καθώς και αναστροφής του κύματος παραίτησής τους από το δημόσιο σύστημα υγείας και γι’ αυτό ο Πανελλήνιος Ιατρικός Σύλλογος έχει ήδη ξεκινήσει διαδικασία προσφυγής στην Ευρωπαϊκή Ένωση , επισημαίνοντας την εξουθενωτική εργασία των γιατρών του ΕΣΥ.

«Το δημόσιο σύστημα υγείας στηρίζεται εδώ και χρόνια στην αυταπάρνηση των γιατρών και των νοσηλευτών. Πρέπει όλοι να καταλάβουν ότι ένας εξαντλημένος γιατρός δεν βλάπτει μόνο τον εαυτό του αλλά επηρεάζεται και η απόδοσή του η οποία θέλουμε να είναι η μέγιστη δυνατή για το καλό του ασθενούς», πρόσθεσε καταλήγοντας ο κ. Εξαδάκτυλος.

Πηγη: https://www.news4health.gr/

Διεθνές συνέδριο  για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα, διεξάγεται σήμερα Πέμπτη 29 Φεβρουαρίου 2024 από το πρωί, στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, με την ευκαιρία της παγκόσμιας ημέρας σπάνιων παθήσεων.

Το συνέδριο με θέμα “Πλοήγηση σε Αχαρτογράφητα Νερά: εξελίξεις, συνεργασίες και ελπίδες στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων, τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων.

Η Οργανωτική Επιτροπή – αποτελούμενη από την Ένωση Ασθενών Σπανίων Παθήσεων ΕΣΑΕ (RDG), την 30μελή οργάνωση-ομπρέλα που εκπροσωπεί την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων της χώρας, συγκεντρώνει όλες τις βασικές πρωτοβουλίες και τους ενδιαφερόμενους φορείς που διαμορφώνουν σήμερα το τοπίο των σπάνιων παθήσεων με στόχο να χαράξουν την πορεία για το μέλλον των σπάνιων παθήσεων.

Στο Συνέδριο συμμετέχουν εκπρόσωποι της Πολιτείας, θεσμικών οργανισμών και ρυθμιστικών αρχών, σύλλογοι ασθενών, επιστήμονες υγείας και ερευνητές, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας, και παγκοσμίου φήμης εμπειρογνώμονες οι οποίοι θα συζητούν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών.

Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους, αν και οι περισσότερες από αυτές είναι τόσο σπάνιες, που μπορεί να προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα.

Πρόκειται για πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές νόσους, οι οποίες επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Ωστόσο, κάποιες από αυτές, εάν διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, μπορούν να επιτρέψουν στον ασθενή να έχει μία σχετικά φυσιολογική ζωή.

Αυτήν τη στιγμή, εκτιμάται, σύμφωνα με τα στοιχεία της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), ότι μόνο στην Ελλάδα νοσούν περίπου 350.000 με 600.000  και πάνω από 30 εκατ. άνθρωποι στην Ευρώπη.

Αξίζει επίσης να σημειωθεί πως το 50% των Σπάνιων Ασθενειών προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών, ενώ σχεδόν το 50% των ασθενών με σπάνια νοσήματα είναι αδιάγνωστοι, ή παραμένουν για χρόνια με λανθασμένες διαγνώσεις, ζώντας μία μακροχρόνια «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί να διαρκέσει μέχρι από 5 έως 30 έτη, αν όχι όλη τους τη ζωή.

Το 72% των Σπανίων Παθήσεων είναι γενετικές, και πως, από αυτές, το 70% εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας; Οι υπόλοιπες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων, αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτιών.

Ο πρόεδρος της ΕΣΑΕ, Δημήτρης Αθανασίου, αναφέρθηκε μεταξύ αλλων στην σπουδιαιότητα της ημέρας και στο γεγονός ότι στο συνέδριο παραβρίσκονται 400 σύνεδροι αλλά και πολλοί συνδεδεμένοι ακροατές από όλο τον κόσμο που παρακολουθούν το συνέδριο.

Ο υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, που παραβρέθηκε στις εναρκτήριες εργασίες του συνεδρίου ,τόνισε ότι το βασικό μήνυμα από την Πολιτεία είναι πως βρίσκεται κοντά στις οικογένειες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Ευθύνη του κράτους είναι να είναι παρών. Τα ορφανά φάρμακα πρέπει να έχουν τελείως διαφορετική αντιμετώπιση. Οι θεραπείες είναι ακριβές αλλά το υπουργείο δεν θα αφήσει τους ασθενείς που χρειάζονται άμεση θεραπεία.

Η Ελλάδα έχει μείνει πίσω στις θεραπείς και αυτό δεν είναι καλό. “Δεν υπόσχομαι θαύματα, είπε ο Υπουργός, “αλλά θα είμαι πάντα παρών στους αγώνες πιου δίνετε για να κάνετε την ζωή σας ακόμη καλύτερη”.

Ο ελληνικός κατάλογος σπανίων νοσημάτων και το μητρώο ασθενών είναι τα βασικά εργαλεία για τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα, τόνισε στο μήνυμά της, η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη.

Ο ευρωβουλευτής, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, αναφέρθηκε επισταμένως στα κέντρα αναφοράς σπανίων παθήσεων και στο γεγονός ότι η κυβέρνηση έχει ανοιχτά τα αυτιά της στα προβλήματα των ασθενών με σπάνια νοσήματα.

Εστίασε, μεταξύ άλλων, στα δικαιώματα των ασθενών αυτών και στην διεκδίκησή τους, να έχουν την ιατρική φροντίδα αλλά και την κοινωνική υποστήριξη. Επεσήμανε επίσης τι γίνεται με τα ιατρικά δεδομένα και την έγκριση από τον ίδιο τον ασθενή σε ότι αφορά την τράπεζα των δεδομένων.

Το συνέδριο συνεχίζεται με πολλούς ομιλητές να αναφέρονται στις σπάνιες παθήσεις αλλά και τα ορφανά φάρμακα.

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Παραμένει χαμηλά η χρηματοδότηση για κλινικές μελέτες.

Περίπου 400.000 παιδιά διαγιγνώσκονται με καρκίνο κάθε χρόνο, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ). Αλλά από τη δεκαετία του 1970, το ποσοστό θνησιμότητας από καρκίνο έχει μειωθεί περισσότερο από το μισό σε παιδιά και εφήβους, κυρίως λόγω των βελτιώσεων στην παρεχόμενη φροντίδα προς τους ασθενείς. Μερικές από τις πρόσφατες εξελίξεις που αναμένεται να βοηθήσουν περαιτέρω στην έρευνα για τον παιδικό καρκίνο είναι:

Θεραπείες CAR-T

Η θεραπεία με χιμαιρικούς υποδοχείς αντιγόνου (CAR)-T έχει διευρύνει τις θεραπευτικές επιλογές για ενήλικες που νοσούν με καρκίνο του αίματος. Ωστόσο, ελάχιστες θεραπείες CAR-T για παιδιά έχουν φτάσει στην αγορά. Μάλιστα, μέχρι σήμερα, μόνο η ελβετική φαρμακευτική Novartis με το σκεύασμα Kymriah έχει λάβει έγκριση από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) για παιδιά και νεαρούς ενήλικες με ανθεκτική ή υποτροπιάζουσα οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία Β-λεμφοκυττάρων.

Ενώ το Kymriah είναι το μόνο διαθέσιμο φάρμακο CAR-T για τα παιδιά στις ΗΠΑ, γίνονται προσπάθειες για να πειστούν οι ρυθμιστικές αρχές να “ανοίξουν την αγκαλιά τους” σε περισσότερες κυτταρικές θεραπείες. Μία από αυτές είναι το BrainChild Bio με έδρα τις ΗΠΑ, ένα spin-out του Seattle Children’s Hospital, που επικεντρώνεται αποκλειστικά στη θεραπεία παιδικών καρκίνων. Στοχεύει στη θεραπεία όγκων του εγκεφάλου στα παιδιά, όπως το διάχυτο εγγενές γλοιώδες ποντιακό (DIPG), το οποίο είναι ένα επιθετικό είδος παιδικού καρκίνου που σχηματίζεται στο εγκεφαλικό στέλεχος.

Κλινικό αντίσωμα anti-GD2 είναι έτοιμο για νίκη στοn FDA;

Καθώς το τοπίο της ανοσοθεραπείας συνεχίζει να εξελίσσεται, η Renaissance Pharma με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο φαίνεται να αντιμετωπίζει έναν σπάνιο όγκο, το νευροβλάστωμα. Περίπου το 90% όλων των ασθενών με νευροβλάστωμα είναι ηλικίας κάτω των πέντε ετών. Εμφανίζεται όταν οι νευρικοί ιστοί που δεν έχουν αναπτυχθεί πλήρως αναπτύσσονται εκτός ελέγχου, συχνά λόγω γενετικής μετάλλαξης. Το Hu14.18 της Renaissance σε συνδυασμό με χημειοθεραπεία, βρέθηκε να έχει συνολικό ποσοστό επιβίωσης 86% και όλοι οι ασθενείς στη δοκιμή εμφάνισαν κλινικό όφελος.

Άλλα αντισώματα κατά του GD2 περιλαμβάνουν το Unituxin της United Therapeutics με έδρα τις ΗΠΑ και το Qarziba της βρετανικής βιοτεχνολογικής εταιρείας EUSA Pharma, τα οποία κυκλοφορούν στην αγορά μετά την εξασφάλιση έγκρισης από τον FDA, αλλά σε αντίθεση με το Hu14.18, είναι χιμαιρικά αντισώματα.

Το μόνο εξανθρωπισμένο αντίσωμα κατά του GD2 που πωλείται είναι το naxitamab με την επωνυμία Danyelza και αναπτύχθηκε από την Y-mAbs Therapeutics. Επειδή όμως το Danyelza συνταγογραφείται μόνο σε ασθενείς με υποτροπιάζουσες ή ανθεκτικές μορφές της νόσου, εάν εγκριθεί, ο συνδυασμός φαρμάκων της Renaissance θα μπορούσε να καλύψει το κενό θεραπείας στο νευροβλάστωμα πρώιμου σταδίου.

Έρευνα για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας: Δημιουργία μικρομοριακών φαρμάκων 

Εν τω μεταξύ, μικρά μόρια όπως οι αναστολείς κινάσης τυροσίνης κερδίζουν αναγνώριση στον χώρο του παιδικού καρκίνου, σύμφωνα με τον Alex Huang, συν-επικεφαλής του Επιστημονικού Προγράμματος Immune Oncology, Case Comprehensive Cancer Center στο Πανεπιστήμιο Case Western Reserve.

Πρόσφατα, ο FDA ενέκρινε το bosutinib για τη θεραπεία ορισμένων παιδιών ηλικίας ενός έτους και άνω με χρόνια μυελογενή λευχαιμία (CML).

Τα τελευταία χρόνια, άλλοι αναστολείς τυροσινικής κινάσης, όπως το dasatinib και το nilotinib, έλαβαν πράσινο φως από τον FDA και θεωρούνται επί του παρόντος ως παράγοντες χημειοθεραπείας πρώτης γραμμής για τη νόσο.

Εκτός από τους αναστολείς της τυροσινικής κινάσης, η volasertib της Oncoheroes Biosciences είναι ένα άλλο μικρό μόριο που αναπτύσσεται για τη θεραπεία του ραβδομυοσαρκώματος, ενός σπάνιου παιδικού καρκίνου των μαλακών ιστών. 

Η χρηματοδότηση των κλινικών μελετών για τον παιδικό καρκίνο μεταξύ των προκλήσεων για την καταπολέμηση της ασθένειας

Αν και δοκιμάζονται διαφορετικά είδη θεραπείας, ο Huang πιστεύει ότι υπάρχει περιθώριο για περισσότερη πρόοδο. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, μόνο το 2% της χρηματοδότησης της έρευνας για τον καρκίνο αφιερώνεται στην καταπολέμηση του παιδικού καρκίνου, σύμφωνα με μια έκθεση. Και, στις ΗΠΑ, δεν είναι πολύ καλύτερα τα πράγματα. Η έρευνα για τον παιδικό καρκίνο αντιστοιχεί μόλις στο 4-5% της χρηματοδότησης του Εθνικού Ινστιτούτου Καρκίνου (NCI), επεσήμανε ο Huang.

Πηγές:
https://www.labiotech.eu/in-depth/recent-advancements-childhood-cancer-research/

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Η βελτίωση στην παροχή υγειονομικής φροντίδας για τις σπάνιες παθήσεις αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση λόγω της σχετικής έλλειψης επιδημιολογικών και επιστημονικών δεδομένων.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού και την ενίσχυση του συστήματος υγείας σχετικά με τους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και τη θεραπεία τους.

Οι ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής (Νοσοκομείο Αλεξάνδρα) της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ Μαρία Γαβριατοπούλου (Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Θεραπευτικής Ογκολογίας), Θεοδώρα Ψαλτοπούλου (Παθολόγος, Καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής) και ο Θάνος Δημόπουλος (τ. Πρύτανης ΕΚΠΑ, Καθηγητής Ογκολογίας – Αιματολογίας και Διευθυντής της Θεραπευτικής Κλινικής) συνοψίζουν τις σημαντικότερες δράσεις σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις. Κύριος στόχος είναι η άμεση πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην ολιστική φροντίδα υγείας και η βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Η βελτίωση στην παροχή υγειονομικής φροντίδας για τις Σπάνιες Παθήσεις αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση λόγω της σχετικής έλλειψης επιδημιολογικών και επιστημονικών δεδομένων. Σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποσκοπεί στην ενημέρωση για τις αλλαγές στην πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε παροχές φροντίδας υγείας και τη βελτίωση του επιπέδου περίθαλψης ενώ σε γενικότερο επίπεδο εστιάζει στη σημασία και την ανάγκη για συνεργασία και αμοιβαία υποστήριξη για σπάνια νοσήματα.

Το σύνθημα για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2024 είναι Unite for change! Unite for equity! θέλοντας να ενισχύσει την εξωτερίκευση και κοινοποίηση του προβλήματος εκ μέρους των ασθενών, αλλά και την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας. Ο στόχος είναι αληθινή ισότητα για τους 300 εκατομμύρια ασθενείς που ζουν με σπάνια νοσήματα σε ολόκληρο τον κόσμο. Σημαντική πρόοδος έχει πραγματοποιηθεί συγκριτικά με το 2023. Το Σεπτέμβριο του 2023 όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς συναντήθηκαν στον Οργανισμό Ηνωμένων Εθνών και συμφώνησαν πως θα κινηθούν όλες οι απαραίτητες διαδικασίες προκειμένου να εξασφαλιστεί η κάλυψη του κόστους για τις υγειονομικές ανάγκες αυτών των ασθενών σε παγκόσμιο επίπεδο.

Ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στο γενικό πληθυσμό.  Περισσότερες από 8.000 νόσοι έχουν καταγραφεί έως σήμερα ως σπάνιες. Παρόλα αυτά, οι σπάνιες ασθένειες με συχνότητα εμφάνισης κοντά στο όριο των 5 ανά 10.000 ατόμων είναι λιγότερες από 100. Πρόκειται για ασθένειες όπως η Μεσογειακή Αναιμία, Δρεπανοκυτταρική αναιμία, Αιμορροφιλία, Κυστική Ίνωση, νόσος Fabry-Gaucher, το σκληρόδερμα ή ελλείμματα του νωτιαίου σωλήνα. Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες, όπως το σάρκωμα του Ewing, η μυϊκή δυστροφία Duchenne ή η νόσος Von Hippel-Lindau, είναι πολύ σπάνιες και προσβάλλουν 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Χιλιάδες σπάνιες ασθένειες προσβάλλουν λίγους μόνο ασθενείς στην Ευρώπη. Οι ασθενείς με πολύ σπάνιες ασθένειες και οι οικογένειές τους είναι ιδιαιτέρως απομονωμένοι και ευάλωτοι. Υπολογίζεται ότι περίπου 10% του γενικού πληθυσμού θα προσβληθεί κάποια στιγμή κατά τη διάρκεια της ζωής του. Δηλαδή, περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρωπαική ένωση και περίπου 1 εκατομμύριο Έλληνες προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν από μια σπάνια ασθένεια. Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και μεγάλη ετερογένεια. Στην πλειοψηφία τους είναι γενετικής φύσεως ασθένειες, συγγενείς δυσπλασίες, σπάνιες μορφές παιδικού καρκίνου, καθώς και αιματολογικές, αυτοάνοσες, δερματολογικές, ενδοκρινολογικές, καρδιολογικές, αναπνευστικές, γαστρεντερικές, μεταβολικές, νευρολογικές και νευρομυϊκές, ορθοπεδικές και οφθαλμολογικές παθήσεις. Συνήθως λόγω της άτυπης κλινικής εικόνας η διάγνωση καθυστερεί και οι σπάνιες αυτές παθήσεις μπορεί να απειλήσουν τη ζωή ή να επιφέρουν χρόνιες δυσλειτουργίες. Απαιτείται συνεργασία πολλών ειδικοτήτων και μόνο με διεπιστημονική προσέγγιση μπορεί να διαγνωστούν και αντιμετωπιστούν έγκαιρα. Παρουσιάζεται επίσης μεγάλη διαφοροποίηση στην ηλικία στην οποία εκδηλώνονται τα πρώτα συμπτώματα: οι μισές σπάνιες ασθένειες μπορούν να εκδηλωθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία (όπως το σύνδρομο Prader-Willi και το ρετινοβλάστωμα). Οι υπόλοιπες μπορούν να εκδηλωθούν κατά την ενήλικη ζωή (όπως η νόσος του Huntington, η νόσος Κreutzfeld Jacob).

Η επίτευξη υψηλού επιπέδου παροχών υγειονομικής φροντίδας για τις Σπάνιες Παθήσεις αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση για τη Δημόσια Υγεία λόγω της έλλειψης επιδημιολογικών δεδομένων, δεδομένων που αξιολογούν και απoτιμούν τις συνέπειες αυτών των παθολογιών για την ποιότητα της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους και τις υφιστάμενες ανάγκες στους τομείς της διάγνωσης της πρόληψης αλλά κυρίως της θεραπείας.

Στην πλειοψηφία τους, οι σπάνιες ασθένειες είναι γενετικής φύσεως, αλλά μπορούν να οφείλονται στην έκθεση στο περιβάλλον κατά την κύηση ή σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής, συχνά σε συνδυασμό με γενετική προδιάθεση.

Οι σπάνιες ασθένειες παρουσιάζουν επίσης ευρεία διαφοροποίηση σε ό,τι αφορά στη σοβαρότητα και στην εκδήλωσή τους. Το προσδόκιμο ζωής των ασθενών με σπάνιες ασθένειες είναι σημαντικά μειωμένο. Πολλές από τις ασθένειες αυτές είναι πολύπλοκες, εκφυλιστικές και επιφέρουν χρόνιες αναπηρίες, ενώ άλλες επιτρέπουν μια φυσιολογική ζωή –εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης διαχείρισης και θεραπευτικής αντιμετώπισης. Προσβάλλουν τη σωματική και τη διανοητική ικανότητα, τη συμπεριφορά και την αισθητηριακή ικανότητα και επιφέρουν αναπηρίες.

Αρκετές αναπηρίες συχνά συνυπάρχουν με πολλαπλές λειτουργικές επιπτώσεις. Οι αναπηρίες αυτές εντείνουν το αίσθημα της απομόνωσης και μπορούν να αποτελέσουν πηγή διακριτικής μεταχείρισης, καθώς και να περιορίσουν ποικίλες εκπαιδευτικές, επαγγελματικές και κοινωνικές ευκαιρίες.

Πίσω από σχετικά συνήθεις παθήσεις ενδέχεται να βρίσκονται σπάνιες ασθένειες, π.χ. η επιληψία είναι συχνά σύμπτωμα της οζώδους σκλήρυνσης. Πολλές παθήσεις που στο παρελθόν ταξινομούνταν στις κατηγορίες της νοητικής καθυστέρησης, της εγκεφαλικής παράλυσης και του αυτισμού, αποτελούν εκδηλώσεις σπάνιων ασθενειών που δεν έχουν ακόμη χαρακτηριστεί. Πολλοί τύποι καρκίνου, συμπεριλαμβανομένων των καρκίνων που προσβάλλουν τα παιδιά, όπως και οι περισσότερες συγγενείς δυσμορφίες, είναι σπάνιες ασθένειες.

Θα πρέπει να υπογραμμισθεί το γεγονός ότι η έρευνα στον τομέα των σπάνιων ασθενειών υπήρξε θεμελιώδης για την ταυτοποίηση της πλειοψηφίας των ανθρώπινων γονιδίων που έχουν αναγνωριστεί μέχρι στιγμής, καθώς και για την παρασκευή καινοτόμων φαρμακευτικών προϊόντων που έχουν λάβει άδεια κυκλοφορίας στην Ε.Ε. (ορφανά φάρμακα).

Τα κύρια χαρακτηριστικά των σπανίων νοσημάτων σύμφωνα με την ιστοσελίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (www.eurordis.org):

• Τα σπάνια νοσήματα είναι σοβαρά ως πολύ σοβαρά, χρόνια, συχνά εκφυλιστικά και επικίνδυνα για τη ζωή.
• Η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων επέρχεται κατά την παιδική ηλικία στο 50% των σπανίων παθήσεων.
• Προκαλούν αναπηρίες: η ποιότητα ζωής των ατόμων με σπάνια νοσήματα υποβαθμίζεται λόγω της έλλειψης αυτονομίας.
• Προκαλούν μεγάλο ψυχικό πόνο: η ψυχολογική επιβάρυνση που προκαλούν οι ασθένειες αυξάνεται λόγω της απελπισίας, της έλλειψης ελπίδας για θεραπεία, της απουσίας βοήθειας στην καθημερινότητα.
• Είναι ανίατες ασθένειες, οι περισσότερες χωρίς αποτελεσματική θεραπεία. Σε μερικές περιπτώσεις είναι δυνατό να θεραπευθούν συμπτώματα αυτών, ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα της ζωής και το προσδόκιμο επιβίωσης.
• Είναι πολύ δύσκολα ως προς τη θεραπευτική διαχείριση: οι οικογένειες συναντούν μεγάλες δυσκολίες στην εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας.

Έρευνα του Οργανισμού σε Ευρωπαίους ασθενείς που πάσχουν από 8 σπάνια νοσήματα έδειξε μεταξύ άλλων ότι (Eurordis 2007):

• Για το 25% των ασθενών χρειάστηκε χρονικό διάστημα 5 ως 30 ετών για να γίνει η σωστή διάγνωση της ασθένειάς τους.
• Στο 40% των ασθενών έγινε αρχική λανθασμένη διάγνωση της νόσου και οι ασθενείς έλαβαν λανθασμένη ιατρική αγωγή (συμπεριλαμβανομένων χειρουργικών επεμβάσεων και ψυχιατρικών θεραπειών).
• Η γενετική φύση των νοσημάτων δεν ανακοινώθηκε στο 25% των περιπτώσεων.
• Γενετική συμβουλή δόθηκε μόνο στο 50% των περιπτώσεων.

Παρ’ όλα αυτά, ορισμένες σπάνιες ασθένειες μπορούν να είναι συμβατές με ένα φυσιολογικό τρόπο ζωής, εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και αντιμετωπιστούν καταλλήλως.

Σύμφωνα με τα σχέδια εργασίας της Γενικής Διεύθυνσης Υγείας και Προστασίας των Καταναλωτών (SANCO) στο πλαίσιο εφαρμογής του προγράμματος για τη Δημόσια Υγεία, καθορίστηκαν οι κάτωθι βασικές γραμμές δράσης για την αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων:

• Η παροχή υποστήριξης σε δίκτυα πληροφόρησης για τις σπάνιες ασθένειες, καθώς και για την ανάπτυξη βέλτιστων πρακτικών
• Η δημιουργία μιας ευρωπαϊκής συμβουλευτικής δομής, της ειδικής ομάδας εργασίας σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες (η οποία επικουρείται από μια επιστημονική γραμματεία) ως ευρωπαϊκού σημείου αναφοράς για την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών.
• Ο συντονισμός των δράσεων του προγράμματος για τη Δημόσια Υγεία.

Σύμφωνα με την Οδηγία του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου περί εφαρμογής των δικαιωμάτων των ασθενών στο πλαίσιο της διασυνοριακής υγειονομικής περίθαλψης έχει προβλεφθεί άρθρο για τις σπάνιες νόσους στο οποίο αναφέρεται σαφώς:

Η Επιτροπή στηρίζει τα κράτη μέλη ως προς τη συνεργασία για την ανάπτυξη της ικανότητας διάγνωσης και θεραπείας, ειδικότερα με σκοπό να εξασφαλίζει ότι οι επαγγελματίες της υγείας γνωρίζουν τα εργαλεία που είναι στη διάθεσή τους σε επίπεδο Ένωσης και βοηθούν στην ορθή διάγνωση σπανίων νόσων. Σε ευρωπαικό επίπεδο ενισχύεται και υποστηρίζεται συστηματικά το European Action Plan for Rare Diseases προκειμένου να ενισχυθούν και να ενοποιηθούν οι εθνικές στρατηγικές των ευρωπαικών χωρών.

Πηγές:
ΕΚΠΑ

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Με στοιχεία 6,7 εκατομμυρίων γεννήσεων στη Δανία και τη Σουηδία μεταξύ 1973 και 2016, οι ερευνητές εστίασαν στη θλίψη της μητέρας ως μορφή προγεννητικοί στρες.

Μωρά που γεννήθηκαν από μητέρες που είχαν έντονη θλίψη από πένθος στη διάρκεια της εγκυμοσύνης τους ενδεχομένως μπορεί να είναι ευάλωτα σε καρδιακή ανεπάρκειά πολύ αργότερα, στη ζωή τους, αναφέρει νεα έρευνα.

Η Fen Yang, του Karolinska Institute δήλωσε ότι αν μελλοντικές έρευνες στηρίξουν τα ευρήματα, οι έγκαιρες εξετάσεις για παράγοντες κινδύνου όπως παχυσαρκία, υπέρταση και διαβήτη σε παιδιά γυναικών που είχαν πένθος θα μπορούσαν να συμβάλλουν στη μείωση του φόρτου της καρδιακής ανεπάρκειας και άλλων καρδιακών νόσων.

Με στοιχεία 6,7 εκατομμυρίων γεννήσεων στη Δανία και τη Σουηδία μεταξύ 1973 και 2016, οι ερευνητές εστίασαν στη θλίψη της μητέρας ως μορφή προγεννητικοί στρες.

Από αυτές περισσότερες από 167.000 είχαν προγεννητικό στρες λόγω πένθους τον χρόνο πριν ή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Αναλύθηκαν πληροφορίες για την απώλεια από την έγκυο στενών μελών της οικογένειας και διάγνωσης καρδιακής ανεπάρκειας στα παιδιά τους έως τη μεση ηλικία.

Σε διάστημα 24 ετων, περισσότερα από 4.800 τέκνα διαγνώστηκαν με καρδιακή ανεπάρκεια.

Μονο σοβαρές μορφές απώλειας στη μητέρα ιδιαίτερα  θάνατος του συζύγου ή παιδιού της συνδέονταν με υψηλότερο κίνδυνο καρδιακής ανεπάρκειας του τέκνου μελλοντικά.

Η απώλεια άλλων στενών μελών είχε σχέση όταν ο θάνατος προήλθε από μη φυσιολογικά αίτια.

Τα ευρήματα δημοσιεύτηκαν στο JACC: Heart Failure.

Οι ερευνητές υπέδειξαν ότι το στρες της μητέρας στην εγκυμοσύνη θα μπορούσε να δημιουργεί δυσάρεστο περιβάλλον στη μήτρα οδηγώντας πιθανόν σε αρνητική εξέλιξη και επηρεάζοντας την καρδιακή υγεία του παιδιού της μελλοντικά.

Αλλοι παράγοντες μετά τον τοκετό, όπως αυτοί του τρόπου ζωής μπορούν επίσης ενδεχομένως να επηρεάσουν την καρδιακή υγεία του παιδιού της.

Η Dr. Maya Guglin, του American College of Cardiology περιέλαβε  παιδιά που είχαν καρδιακή ανεπάρκεια στην ηλικία των 10, που είναι γνωστή ως συγγενής καρδιοπάθεια και ήδη εχει συνδεθεί με το πένθος της μητέρας,. Οι ερευνητές, σημειώνει, δεν εξαίρεσαν αυτά τα παιδιά από την έρευνα, κάτι που κατ’ αυτήν θα είχε νόημα. Παρόλα αυτά, τονίζει τη σημασία να ληφθεί υπόψη το έντονο πένθος της εγκύου ως πιθανό παράγοντα κινδύνου για μελλοντική καρδιοπάθεια.

Οι ερευνητές σημείωσαν οτι δεν χρειάζεται να πανικοβληθούν οι έγκυες για την πιθανότητα τα παιδιά τους να εμφανίσουν στο μέλλον καρδιακή ανεπάρκεια, δεδομένου ότι αυτή παραμένει σπάνια σε νέους ανθρώπους.

Η έρευνα είχε άλλους περιορισμούς, όπως ανικανότητα να εντοπίσουν ελαφρύτερες μορφές καρδιακής ανεπάρκειας και συγχυτικούς παράγοντες όπως γενετικούς και τρόπου ζωής.

Πηγές:
JACC: Heart Failure.

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Κατατέθηκε χθες στη Βουλή η Τροπολογία του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης που περιλαμβάνει την «Κατ’ εξαίρεση χορήγηση ασφαλιστικής ικανότητας 2024-2025» και το επίδομα μητρότητας.

Από το βήμα της Βουλής η Υπουργός Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, Δόμνα Μιχαηλίδου κατά τη διάρκεια της ομιλίας της αναφερόμενη στην «Κατ’ εξαίρεση χορήγηση ασφαλιστικής ικανότητας 2024-2025» είπε: «Έχουμε επιστρέψει στην κανονικότητα. Η οικονομία μας καταγράφει θετικούς ρυθμούς ανάπτυξης και το ποσοστό της ανεργίας έχει υποχωρήσει σε ιστορικά χαμηλό επίπεδο».

Η Δόμνα Μιχαηλίδου ξεκαθάρισε ότι η απώλεια ασφαλιστικής ικανότητας δεν συνεπάγεται απώλεια της δωρεάν ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης. «Δεν υπάρχει πολίτης αυτής της χώρας που να έχει ενεργό ΑΜΚΑ και να στερείται το δικαίωμα δωρεάν νοσηλείας σε δημόσιο νοσοκομείο» είπε και σημείωσε: «η δυνατότητα αυτή δόθηκε το 2014, δηλαδή πριν από 10 χρόνια, όταν Κυβέρνηση ήταν και πάλι η ΝΔ». Ειδικά σε ότι αφορά στα παιδιά, στα άτομα με αναπηρία και στους χρονίως πάσχοντες, η Υπουργός Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, υπενθύμισε ότι: «καλύπτονται και από ιδιώτες γιατρούς, για συντογραφηση φαρμάκων, θεραπειών και διαγνωστικών εξετάσεων, όπως προβλέπει προγενέστερη απόφασή του 2022».

Η Υπουργός Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, σημείωσε: «Ασφαλιστική Ικανότητα αποδίδεται σε όλους τους εργαζόμενους, μισθωτούς και μη, που έχουν πληρώσει τις ασφαλιστικές εισφορές τους ή έχουν ρυθμίσει τις οφειλές τους και πληρώνουν τακτικά τις δόσεις που προβλέπει η ρύθμιση». Αυτό σημαίνει είπε: «ότι όποιος δεν χρωστάει στον ΕΦΚΑ, ο ίδιος και τα προστατευόμενα μέλη της οικογένειάς του, καλύπτονται όχι μόνο από το δημόσιο σύστημα υγείας, αλλά έχουν πρόσβαση και σε ιδιωτικούς παρόχους υγείας, ιατρούς, διαγνωστικά κέντρα και ιδιωτικές κλινικές.».

Σε αυτό τον κανόνα υπάρχουν εξαιρέσεις όπως αυτές προβλέπονται από την τροπολογία που κατατέθηκε στη Βουλή. Η κατ’ εξαίρεση ανανέωση της ασφαλιστικής ικανότητας, αφορά σε ασφαλισμένους του e-ΕΦΚΑ και στις οικογένειές τους, οι οποίοι δραστηριοποιούνται επαγγελματικά σε πληγείσες περιοχές από θεομηνίες ή φυσικές καταστροφές και σε περιοχές της Αττικής που επλήγησαν από τις πυρκαγιές του 2018. Στις εξαιρέσεις συμπεριλαμβάνονται και οι άνεργοι αυτών των περιοχών καθώς και οι εργαζόμενοι στα Ναυπηγεία Σκαραμαγκά, Ζώνης Περάματος και Ελευσίνας.

Μάλιστα, όπως είπε η Δόμνα Μιχαηλίδου, η εξυπηρέτηση των πολιτών για τη χορήγηση Ασφαλιστικής Ικανότητας γίνεται χωρίς ραντεβού. « Για την ενημέρωση των στοιχείων τους στο Μητρώο οι πολίτες θα εξυπηρετούνται από όλες τις Τοπικές Διευθύνσεις, ανεξάρτητα από το πού ανήκουν, ή από το εάν έχουν κλείσει ραντεβού» σημείωσε.

«Ως Πολιτεία» είπε η Δόμνα Μιχαηλίδου «πρέπει να διαφυλάξουμε την ισονομία και να προστατεύσουμε και εκείνους τους συμπολίτες μας, που με θυσίες είναι συνεπείς στις υποχρεώσεις τους».

Η τροπολογία περιλαμβάνει και δύο ουσιαστικές διασαφηνίσεις  ως προς την ειδική παροχή προστασίας της μητρότητας και ως προς τη μεταβίβαση αυτής στον άλλο γονέα. Με βάση αυτές τις αλλαγές η μητέρα ασφαλισμένη του e-ΕΦΚΑ, ελεύθερη επαγγελματίας, αυτοαπασχολούμενη ή αγρότισσα, δικαιούται ειδική παροχή προστασίας μητρότητας 9 μηνών, η οποία εκκινεί μετά την καταβολή του επιδόματος μητρότητας του e-ΕΦΚΑ. Όπως είπε η Δόμνα Μιχαηλίδου «η Δ.ΥΠ.Α. καταβάλλει στις δικαιούχους μηνιαίως ποσό ίσο με τον εκάστοτε ισχύοντα κατώτατο μισθό».

Αναφερόμενη η Υπουργός Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης στο δικαίωμα της μητέρας να μεταβιβάζει την ειδική παροχή προστασίας της μητρότητας στον πατέρα, σημείωσε: «η μητέρα δικαιούται να μεταβιβάσει έως 7 μήνες από την ειδική παροχή προστασίας της μητρότητάς της στον πατέρα. Σε περίπτωση που ο πατέρας εργάζεται με σχέση εξαρτημένης εργασίας λαμβάνει, πλέον της ειδικής παροχής Προστασίας μητρότητας, αναλογία δώρων εορτών και επιδόματος αδείας».

Με αφορμή την κατάθεση στη Βουλή της Τροπολογίας για την κατ’ εξαίρεση χορήγηση της ασφαλιστικής ικανότητας, το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, απαντά σε 10 βασικά ερωτήματα.

1. Για ποιες ομάδες συνεχίζει να παρέχεται η κατ’ εξαίρεση ασφαλιστική ικανότητα για την περίοδο 2024-2025;

Πρόκειται για κατηγορίες που αντιμετωπίζουν αντικειμενική δυσκολία να ανταποκριθούν και να καλύψουν τις απαραίτητες προϋποθέσεις. Συγκεκριμένα η κατ’ εξαίρεση ασφαλιστική ικανότητα χορηγείται στα παρακάτω πρόσωπα και στα μέλη των οικογενειών τους:

• Στους πληγέντες από φυσικές καταστροφές. Δηλαδή στους ασφαλισμένους του e-Ε.Φ.Κ.Α. που διατηρούν επαγγελματική εγκατάσταση ή ασκούν δραστηριότητα ή εργάζονται σε πληγείσες περιοχές από θεομηνίες ή άλλες φυσικές καταστροφές και υπάγονται στο πεδίο εφαρμογής των υπουργικών αποφάσεων που εκδόθηκαν το έτος 2023 ή εκδίδονται το τρέχον έτος, καθώς και στους ανέργους των ανωτέρω περιοχών που είναι εγγεγραμμένοι στο Ψηφιακό Μητρώο της Δημόσιας Υπηρεσίας Απασχόλησης. Στην περίπτωση αυτή η ασφαλιστική ικανότητα χορηγείται από την ημέρα επέλευσης της φυσικής καταστροφής, ανεξαρτήτως οφειλών προς τον e-Ε.Φ.Κ.Α.
• Στους εργοδότες και ασφαλισμένους που έχουν επαγγελματική εγκατάσταση ή δραστηριότητα σε περιοχές της Περιφέρειας Αττικής που επλήγησαν από τις πυρκαγιές της 23ης και 24ης Ιουλίου 2018, και στους εγγεγραμμένους στα μητρώα του e-Ε.Φ.Κ.Α. άμεσα ασφαλισμένους που επλήγησαν από τις πυρκαγιές της 23ης και 24ης Ιουλίου 2018 και υπάγονται αντίστοιχα στο πεδίο εφαρμογής της Πράξης Νομοθετικού Περιεχομένου της 26^ης Ιουλίου του 2018 που κυρώθηκε με το άρθρο 3 του ν. 4576/2018.
• Στους εργαζόμενους στα Ναυπηγεία Σκαραμαγκά, στη Ναυπηγοεπισκευαστική Ζώνη Περάματος και στα Ναυπηγεία Ελευσίνας.

2. Ισχύει ότι η μη παράταση της κατ’ εξαίρεση ασφαλιστικής ικανότητας για συγκεκριμένες ομάδες τους αφήνει εκτός υγειονομικής περίθαλψης;

Κατηγορηματικά ΟΧΙ. Κανείς δεν μένει χωρίς πρόσβαση στην υγεία επειδή δεν έχει ασφαλιστική ικανότητα  καθώς σήμερα, όλοι οι νόμιμα διαμένοντες στη χώρα με ενεργό ΑΜΚΑ έχουν δωρεάν πρόσβαση στο Δημόσιο σύστημα υγείας και δικαιούνται νοσηλευτικής και ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης. Αυτό περιλαμβάνει όχι μόνο τα νοσοκομεία αλλά και τις δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας.

3. Γιατί δεν μπορεί να παραταθεί για όλους η κατ’ εξαίρεση ασφαλιστική ικανότητα;

Πρέπει όλοι να κατανοήσουν ότι δεν υπάρχει ασφαλιστική κάλυψη a la carte. Οι ασφαλιστικές εισφορές είναι υποχρεωτικές για όλους και η καταβολή τους απαραίτητη για τη βιωσιμότητα του ασφαλιστικού μας συστήματος.

Το ασφαλιστικό μας σύστημα βασίζεται στην ασφαλιστική αλληλεγγύη και στην ανταποδοτικότητα. Δεν μπορεί να καταβάλλουν μόνο ορισμένοι εισφορές και να λαμβάνουν όλοι τις ίδιες παροχές από τον ΕΟΠΥΥ. Από την άλλη διασφαλίζεται ότι όλοι έχουν ακώλυτη δωρεάν πρόσβαση στις δημόσιες υπηρεσίες υγείας, που χρηματοδοτούνται από τη φορολογία.

Το ασφαλιστικό πακέτο είναι ενιαίο, για να εξασφαλίζεται τόσο το δικαίωμα στην ασφάλιση και τη συνταξιοδότηση, όσο και το δικαίωμα στην υγεία και τις επιπλέον (πέραν του Δημοσίου) παροχές του ΕΟΠΥΥ προς τους ασφαλισμένους. Ένα σύστημα στο οποίο ο ασφαλισμένος επιλέγει ποιες εισφορές θα πληρώνει κάθε φορά, χάνει τον υποχρεωτικό του χαρακτήρα με ολέθριες συνέπειες τόσο για τις συνταξιοδοτικές παροχές των ασφαλισμένων όσο και για τη βιωσιμότητα του ασφαλιστικού μας συστήματος.

4. Για ποιο λόγο είχε δοθεί κατ’ εξαίρεση παράταση της ασφαλιστικής ικανότητας από το 2020 μέχρι και σήμερα σε συγκεκριμένες ομάδες;

Κατά τη διάρκεια της οικονομικής κρίσης, δόθηκε κατ’ εξαίρεση ασφαλιστική ικανότητα σε ειδικές πληθυσμιακές ομάδες με κοινωνικά κριτήρια. Το 2020 και εντεύθεν λόγω της υγειονομικής κρίσης παρατάθηκε η κατ’ εξαίρεση χορήγηση ασφαλιστικής ικανότητας αρχικά για το σύνολο των ασφαλισμένων.

Η τελευταία παράταση λόγω Covid μέχρι τις 29/2/2024 δόθηκε με το άρ. 90 του ν. 5018/2023, σε 13 κατηγορίες. Από αυτές, συντρέχει λόγος παράτασης σε συγκεκριμένες κατηγορίες καθότι για τις λοιπές οι λόγοι διατήρησης εξαιρέσεων έχουν πλέον εκλείψει.

Η πολυπληθέστερη κατηγορία απόκλισης από τον κανόνα είναι αυτή των μη μισθωτών, στους οποίους για πρώτη φορά το 2022 δόθηκε η δυνατότητα να λάβουν ετήσια ασφαλιστική ικανότητα με μόνη την καταβολή εισφορών υγείας, οι οποίες αντιστοιχούν σε εισφορές περίπου τριών μηνών. Από 800.000 εν δυνάμει ωφελούμενους, πλήρωσαν τις εισφορές τριών μηνών που αντιστοιχούν στο ποσό των εισφορών υγείας περίπου 400.000, εκ των οποίων περίπου 100.000 αγρότες και 300.000 μη μισθωτοί.

Ήδη, η χώρα μας αναπτύσσεται  σημαντικά ταχύτερα από το μέσο όρο της Ευρωζώνης, η ανεργία ανέρχεται πλέον σε μονοψήφιο ποσοστό. Δόθηκαν δύο αυξήσεις του κατώτατου μισθού κι αναμένεται και τρίτη. Δοθήκαν δυο αυξήσεις στις συντάξεις για πρώτη φορά μετά από 12 χρόνια. Ξεπάγωσαν οι τριετίες στον ιδιωτικό τομέα.

Σε αυτό το οικονομικό και κοινωνικό περιβάλλον, η Κυβέρνηση και το Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης, αποφάσισαν να παρατείνουν την κατ’ εξαίρεση χορήγηση της Ασφαλιστικής Ικανότητας στις κατηγορίες εκείνες που έχουν αντικειμενική δυσκολία να ανταποκριθούν.

5. Τι είναι η ασφαλιστική ικανότητα;

Η ασφαλιστική ικανότητα στην ουσία παρέχει στους άμεσα και τους έμμεσα ασφαλισμένους (μέλη οικογένειας), πέραν της δωρεάν πρόσβασης στα δημόσια νοσοκομεία που δίνει ο ΑΜΚΑ, επιπλέον πρόσβαση με δαπάνη του ΕΟΠΥΥ σε ιδιωτικές δομές υγείας, κάλυψη παροχών υγειονομικής περίθαλψης σε είδος από τον ΕΟΠΥΥ, όπως ενδεικτικά, ιδιωτική συνταγογράφηση για ιατρικές ή άλλες θεραπευτικές πράξεις, διαγνωστικές εξετάσεις, νοσήλια, φάρμακα κ.λπ.

6. Τι ισχύει από την 1^η Μαρτίου

Με τη λήξη της κατ’ εξαίρεση χορήγησης ασφαλιστικής ικανότητας, θα εφαρμόζεται ο γενικός κανόνας, δηλαδή:

• για τους μισθωτούς: απαιτείται η πραγματοποίηση τουλάχιστον 50 ημερών εργασίας κατά το προηγούμενο έτος,
• για τους μη μισθωτούς: απαιτείται η συμπλήρωση 2 τουλάχιστον μηνών ασφάλισης κατά το προηγούμενο έτος, η καταβολή των απαιτητών εισφορών μέχρι το τέλος του προηγούμενου έτους και, αν υπάρχει οφειλή, πρέπει να έχει ρυθμιστεί και να τηρείται η ρύθμιση.

7. Τι πρέπει να κάνουν για να μην χάσουν την ασφαλιστική τους ικανότητα όσοι έλαβαν κατ’ εξαίρεση παράταση μέχρι και 29.02.24;

Οι οφειλέτες θα πρέπει να διευθετήσουν το σύνολο των υποχρεώσεών τους προς τον ΕΦΚΑ, όσον αφορά τις εισφορές για το 2023, είτε αποπληρώνοντας το σύνολό τους, είτε ρυθμίζοντάς τις οφειλές σε έως 24 δόσεις.

Εφόσον κάποιος εξοφλήσει πλήρως το ποσό που οφείλει θα πάρει ετήσια ασφαλιστική ικανότητα, ενώ εάν το ρυθμίσει θα πάρει μηνιαία. Τονίζεται για μια ακόμη φορά ότι όλοι οι πολίτες, ανεξάρτητα από την ασφαλιστική τους ικανότητα, εφόσον διαθέτουν ΑΜΚΑ έχουν πρόσβαση στις δημόσιες δομές υγείας.

8. Τι ισχύει για τους εργαζομένους των οποίων οι εργοδότες δεν έχουν καταβάλει τις ασφαλιστικές εισφορές;

Για όσους εργαζομένους έχει υποβληθεί ΑΠΔ για τον απαιτούμενο χρόνο των 50 ημερών, η ασφαλιστική τους ικανότητα ανανεώνεται αυτόματα ανεξαρτήτως του αν ο εργοδότης έχει καταβάλει τις ασφαλιστικές εισφορές.

Σε περίπτωση μη υποβολής ΑΠΔ τότε ο εργαζόμενος μπορεί να υποβάλλει καταγγελία στα αρμόδια ελεγκτικά όργανα του ΕΦΚΑ προκειμένου να προσμετρηθεί ο χρόνος ασφάλισης.

9. Πληρώ τις προϋποθέσεις για Ασφαλιστική Ικανότητα αλλά αυτό δεν φαίνεται στον ΕΦΚΑ. Τι πρέπει να κάνω;

Τα ηλεκτρονικά συστήματα του ΕΦΚΑ ενημερώνονται σε τακτά χρονικά διαστήματα και οι πολίτες μπορούν να επιβεβαιώσουν αν έχουν Ασφαλιστική Ικανότητα μέσω της πλατφόρμας https://apps.e-efka.gov.gr/eAccess/login.xhtml. Ωστόσο εάν εξακολουθεί το σύστημα να μην εμφανίζει ότι έχουν Ασφαλιστική Ικανότητα, παρ’ ότι πληρούν τις προϋποθέσεις, θα πρέπει να στείλουν ηλεκτρονικό μήνυμα στο email: [email protected].

Βέβαια ο πιο εύκολος και άμεσος τρόπος είναι η επίσκεψη στα κατά τόπος Διευθύνσεις ΕΦΚΑ. Η εξυπηρέτηση των πολιτών για τη χορήγηση Ασφαλιστικής Ικανότητας σε αυτή την περίπτωση γίνεται χωρίς ραντεβού. Οι πολίτες θα εξυπηρετούνται από όλες τις Τοπικές Διευθύνσεις, ανεξάρτητα από το πού ανήκουν, για την ενημέρωση των στοιχείων τους στο Μητρώο.

10. Τι πρόβλεψη υπάρχει για τα παιδιά και τις ευάλωτες κοινωνικές ομάδες;

Από τον Ιούλιο του 2022, η συνταγογράφηση φαρμάκων, θεραπευτικών πράξεων και διαγνωστικών εξετάσεων γίνεται από όλους τους πιστοποιημένους στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης (Σ.Η.Σ.) ιατρούς, δηλαδή και ιδιώτες, για τις πιο κάτω κατηγορίες ανασφάλιστων πολιτών:

α. ανήλικοι έως 18 ετών.

β. ασθενείς με νοητική ή ψυχική αναπηρία, αυτισμό, σύνδρομο down, διπολική διαταραχή, κατάθλιψη με ψυχωσικά συμπτώματα, εγκεφαλική παράλυση ή βαριές και πολλαπλές αναπηρίες, ακρωτηριασμένοι που λαμβάνουν το εξωϊδρυματικό επίδομα με ποσοστό αναπηρίας 67% και άνω, όπως και όσοι έχουν πιστοποιημένη αναπηρία από ΚΕΠΑ 80% και άνω, για οποιαδήποτε πάθηση.

γ. ασθενείς με παθήσεις, τα φάρμακα των οποίων χορηγούνται με μηδενική συμμετοχή του ασφαλισμένου καθώς και οι ανασφάλιστοι ασθενείς που πάσχουν από το σύνδρομο ανοσολογικής ανεπάρκειας (AIDS)

Επιπλέον, για όλους τους ανασφάλιστους πολίτες προβλέπεται η συνταγογράφηση όλων ανεξαιρέτως των εμβολίων.

Πηγη: https://healthmag.gr/

Με σύνθημα «Unite for change! Unite for equity!»  εορτάζεται η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποσκοπώντας να ενισχύσει την εξωτερίκευση και κοινοποίηση του προβλήματος εκ μέρους των ασθενών, αλλά και την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας. Στόχος είναι αληθινή ισότητα για τους 300 εκατομμύρια ασθενείς που ζουν με σπάνια νοσήματα σε ολόκληρο τον κόσμο.

Την προηγούμενη χρονιά εμπλεκόμενοι φορείς συναντήθηκαν στον Οργανισμό Ηνωμένων Εθνών και συμφώνησαν πως θα κινηθούν όλες οι απαραίτητες διαδικασίες προκειμένου να εξασφαλιστεί η κάλυψη του κόστους για τις υγειονομικές ανάγκες αυτών των ασθενών σε παγκόσμιο επίπεδο. Η βελτίωση στην παροχή υγειονομικής φροντίδας για τις Σπάνιες Παθήσεις αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση λόγω της σχετικής έλλειψης επιδημιολογικών και επιστημονικών δεδομένων.

Μέσα από τον ορισμό  της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων επιχειρείται η ενημέρωση για τις αλλαγές στην πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε παροχές φροντίδας υγείας και τη βελτίωση του επιπέδου περίθαλψης, ενώ σε γενικότερο επίπεδο εστιάζει στη σημασία και την ανάγκη για συνεργασία και αμοιβαία υποστήριξη για σπάνια νοσήματα. Τις  σημαντικότερες δράσεις παρουσιάζουν συυνοπτιικά  οι ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής (Νοσοκομείο Αλεξάνδρα) της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ Μαρία Γαβριατοπούλου (Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Θεραπευτικής Ογκολογίας), Θεοδώρα Ψαλτοπούλου (Παθολόγος, Καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής) και ο Θάνος Δημόπουλος (τ. Πρύτανης ΕΚΠΑ, Καθηγητής Ογκολογίας – Αιματολογίας και Διευθυντής της Θεραπευτικής Κλινικής) .

Σπάνιες παθήσεις

Ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στο γενικό πληθυσμό.  Περισσότερες από 8.000 νόσοι έχουν καταγραφεί έως σήμερα ως σπάνιες. Παρόλα αυτά, οι σπάνιες ασθένειες με συχνότητα εμφάνισης κοντά στο όριο των 5 ανά 10.000 ατόμων είναι λιγότερες από 100. Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και μεγάλη ετερογένεια. Πρόκειται για ασθένειες όπως  είναι η Μεσογειακή Αναιμία, Δρεπανοκυτταρική αναιμία, Αιμορροφιλία, Κυστική Ίνωση, νόσος Fabry-Gaucher, το σκληρόδερμα ή ελλείμματα του νωτιαίου σωλήνα. Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες, όπως  είναι το σάρκωμα του Ewing, η μυϊκή δυστροφία Duchenne ή η νόσος Von Hippel-Lindau, είναι πολύ σπάνιες και προσβάλλουν 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Χιλιάδες σπάνιες ασθένειες προσβάλλουν λίγους μόνο ασθενείς στην Ευρώπη.

Στην πλειοψηφία τους είναι γενετικής φύσεως ασθένειες, συγγενείς δυσπλασίες, σπάνιες μορφές παιδικού καρκίνου, καθώς και αιματολογικές, αυτοάνοσες,κ.ά. Συνήθως λόγω της άτυπης κλινικής εικόνας η διάγνωση καθυστερεί και οι σπάνιες αυτές παθήσεις μπορεί να απειλήσουν τη ζωή ή να επιφέρουν χρόνιες δυσλειτουργίες.Παρουσιάζεται επίσης μεγάλη διαφοροποίηση στην ηλικία στην οποία εκδηλώνονται τα πρώτα συμπτώματα: οι μισές σπάνιες ασθένειες μπορούν να εκδηλωθούν κατά τη γέννηση ή την παιδική ηλικία (όπως το σύνδρομο Prader-Willi και το ρετινοβλάστωμα). Οι υπόλοιπες μπορούν να εκδηλωθούν κατά την ενήλικη ζωή (όπως η νόσος του Huntington, η νόσος Κreutzfeld Jacob).

Πολλές επιφέρουν χρόνιες αναπηρίες, ενώ άλλες επιτρέπουν μια φυσιολογική ζωή –εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης διαχείρισης και θεραπευτικής αντιμετώπισης. Προσβάλλουν τη σωματική και τη διανοητική ικανότητα, τη συμπεριφορά και την αισθητηριακή ικανότητα και επιφέρουν αναπηρίες

Σπάνιοι ασθενείς

• Περίπου το 10% του γενικού πληθυσμού, δηλαδή περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ε.Ε. και περίπου 1 εκατομμύριο Έλληνες προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν από μια σπάνια ασθένεια.
• Ασθενείς και οι οικογένειές τους είναι ιδιαιτέρως απομονωμένοι και ευάλωτοι.
• Το προσδόκιμο ζωής των ασθενών με σπάνιες ασθένειες είναι σημαντικά μειωμένο.

Αντιμετώπιση:

Απαιτείται συνεργασία πολλών ειδικοτήτων και μόνο με διεπιστημονική προσέγγιση μπορεί να διαγνωστούν και αντιμετωπιστούν έγκαιρα. Άξιο λόγου είναι ότι η έρευνα στον τομέα των σπάνιων ασθενειών υπήρξε θεμελιώδης για την ταυτοποίηση της πλειοψηφίας των ανθρώπινων γονιδίων που έχουν αναγνωριστεί μέχρι στιγμής, καθώς και για την παρασκευή καινοτόμων φαρμακευτικών προϊόντων που έχουν λάβει άδεια κυκλοφορίας στην Ε.Ε. (ορφανά φάρμακα).

Διαβάστε περισσότερα στην ιστοσελίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις  στο eurordis.org.

Πηγη: https://virus.com.gr/

Ο ΕΟΔΥ προειδοποεί για την άνοδο των Σεξουαλικώς Μεταδιδόμενων Νοσημάτων (ΣΜΝ) στην Ελλάδα, όπως παρατηρήθηκε για το διάστημα 2020-2022. Η μόλυνση προκαλεί σημαντικές επιπτώσεις τόσο στην γενικότερη υγεία των ατόμων, όσο και στην αναπαραγωγική, σεξουαλική και ψυχική τους υγεία.

Στις Ετήσιες Επιδημιολογικές Εκθέσεις του Τμήματος ΣΜΝ του ΕΟΔΥ, στο χρονικό διάστημα 2020 – 2022, έχει καταγραφεί αύξηση της τάξης του 113.36% για τα κρούσματα πρώιμης σύφιλης και της τάξης του 120.73% για τα κρούσματα γονόρροιας. Μόνο το έτος 2022, καταγράφηκαν 8.26 νέες διαγνώσεις σύφιλης ανά 100.000 πληθυσμού και 3.45 νέες διαγνώσεις γονόρροιας ανά 100.000 πληθυσμού.

Σύφιλη:

• το 93.04% των κρουσμάτων ήταν άνδρες, ηλικίας κυρίως μεταξύ 25 – 64 ετών και σε ποσοστό 72.16% ο τρόπος μετάδοσης αφορούσε σεξουαλικές επαφές ανδρών με άλλους άνδρες.

 Γονόρροια:

• το 95.86% των κρουσμάτων ήταν επίσης άνδρες, ηλικίας κυρίως μεταξύ 25 – 44 ετών, ενώ ο τρόπος μετάδοσης φαίνεται να μοιράστηκε ανάμεσα στις σεξουαλικές επαφές ανδρών με άλλους άνδρες (47.24%) και με γυναίκες (46.41%).

Ανάλογα είναι τα δεδομένα που προκύπτουν από τις αντίστοιχες εκθέσεις του Ευρωπαϊκού Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ECDC) για το 2021, βάσει των οποίων παρατηρείται σημαντική αύξηση των κρουσμάτων σύφιλης και γονόρροιας, της τάξης των 7 και 13.7 νέων διαγνώσεων ανά 100.000 πληθυσμού, αντίστοιχα.

Μετάδοση

Περισσότερα από 30 διαφορετικά βακτήρια, ιοί και παράσιτα μεταδίδονται σεξουαλικά (κολπική, πρωκτική ή στοματική επαφή) και  κάποια μπορούν να μεταδοθούν από τη μητέρα στο παιδί κατά τη διάρκεια της κύησης, της γέννησης ή του θηλασμού. Στα τέσσερα συχνότερα ΣΜΝ συγκαταλέγονται η γονόρροια, η σύφιλη και οι λοιμώξεις από χλαμύδια και τριχομονάδα, για τα οποία υπάρχει κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και μπορούν να θεραπευτούν πλήρως.

Από στοιχεία του ΠΟΥ προκύπτει  ότι καθημερινά μολύνονται με κάποιο ΣΜΝ περί το 1 εκατομμύριο άτομα, τα οποία είναι ασυμπτωματικά στην πλειονότητά τους. Εκτιμάται ότι περισσότεροι από 500 εκατομμύρια άνθρωποι έχουν εκδηλώσει έρπητα γεννητικών οργάνων, ενώ η λοίμωξη από HPV συνδέεται με περισσότερους από 311.000 θανάτους από καρκίνο του τραχήλου της μήτρας ετησίως.

Αξιοσημείωτο είναι πως τα προαναφερόμενα νοσήματα αποτελούν αξιόπιστους δείκτες της τάσης και των υπόλοιπων ΣΜΝ, καθώς και των σεξουαλικών συμπεριφορών του πληθυσμού.  Από τα στοιχεία αυτά συνεπάγεται πως οι σεξουαλικές συμπεριφορές υψηλού κινδύνου πολλαπλασιάζονται και αφορούν όλο και ευρύτερο μέρος του γενικού πληθυσμού.  Επομένως στα ΣΜΝ θα πρέπει να τους δοθεί προβάδισμα  για τη διασφάλιση της Δημόσιας Υγείας και να ελεγχθεί η  διασπορά τους και να υπάρξει πρόληψη για την μετάδοση τους.

Πηγη: https://virus.com.gr/