Δύο στους πέντε ασθενείς έχουν επηρεαστεί οικονομικά. Απώλεια εργασίας, εξάντληση αποταμιεύσεων, δανεισμός, επιστροφή στο πατρικό. Μιλάει στο iatronet.gr η πρόεδρος του long COVID Greece.
Το 43% των ατόμων με Long COVID στη Σκωτία ανέφεραν ότι η πάθησή τους είχε και εξακολουθεί να έχει σημαντική επίπτωση στα οικονομικά των ίδιων και των οικογενειών τους, σύμφωνα με τα αποτελέσματα έρευνας που δημοσίευσαν πρόσφατα o οργανισμός Poverty Alliance και το Πανεπιστήμιο Robert Gordon του Αμπερντίν.
Στην έρευνα, με τον τίτλο “Long COVID, Long Consequences” (“μακροχρόνια COVID, μακροχρόνιες συνέπειες”), καταγράφονται οι βιωματικές εμπειρίες ασθενών που έχασαν την εργασία τους ή συνέχισαν με μειωμένο ωράριο γιατί δεν μπορούσαν πλέον να ανταποκριθούν, άλλων που αναγκάστηκαν να βγουν σε πρόωρη σύνταξη, που ξόδεψαν τις αποταμιεύσεις τους, που δημιούργησαν καινούργια χρέη, κάποιων έμειναν ανασφάλιστοι, διέκοψαν τις σπουδές τους, επέστρεψαν στο σπίτι των γονέων τους γιατί δεν μπορούσαν να διατηρήσουν την κατοικία τους.
Στην ίδια έρευνα, ασθενείς αναφέρουν δυσκολίες που αντιμετώπισαν στην λήψη ιατρικής διάγνωσης από το ορισμένους γιατρούς, λόγω άγνοιας και ευαισθητοποίησης για το σύνδρομο, που συνδέεται με πάνω από 200 συμπτώματα, ή λόγω μη εύκολης πρόσβασης σε ειδικά κέντρα διάγνωσης και θεραπείας. Το γεγονός είχε αντανάκλαση στη στάση των εργοδοτών και των υπηρεσιών πρόνοιας, ως προς το δικαίωμά τους σε αναρρωτική άδεια ή στην αλλαγή πόστου εργασίας, ενώ δεν έλλειπε και η δυσπιστία από μέρος συναδέλφων και της κοινωνίας γενικότερα.
Κι αν αυτά συμβαίνουν την Σκωτία, όπου η κυβέρνηση ανακοίνωσε πριν από λίγες μέρες πως θα διαθέτει στο εξής κάθε χρόνο ένα κονδύλι 4,5 εκατομμυρίων στερλινών για εξειδικευμένες υπηρεσίες αντιμετώπισης της long COVID, στην Ελλάδα η εικόνα είναι σαφώς δυσμενέστερη για τους ασθενείς.
“Εδώ δεν υπάρχουμε”
Η παιδίατρος, πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών, long COVID Greece, Ελένη Ιασωνίδου , γνωρίζει πολλές περιπτώσεις ατόμων που έχουν χάσει τη δουλειά τους ή έχουν εγκαταλείψει τις σπουδές τους λόγω της ασθένειας, που έχουν μείνει ανασφάλιστα, που μετακόμισαν στους γονείς ή στους παππούδες τους ή άλλαξαν επάγγελμα γιατί δεν μπορούσαν να ανταπεξέλθουν.
“Συμβαίνουν κι εδώ, αλλά κανένας δεν θέλει να μιλήσει για τη Long COVID”, λέει στο iatronet.gr, προσθέτοντας: “Μου θυμίζει την αντίδραση της στρουθοκαμήλου, δηλαδή αν κλείσουμε τα μάτια μας και πούμε ότι αυτό δεν υπάρχει, ξαφνικά θα εξαφανιστεί. Ναι, αλλά εμείς υπάρχουμε, άσχετα με το τι πιστεύει ο κόσμος για το αν υπάρχει Long COVID ή δεν υπάρχει”.
Τα περιστατικά κλιμακώνονται από ελαφριά, που έχουν προσαρμόσει την εργασία τους στις αντοχές τους, μέχρι τις πιο βαριές περιπτώσεις όπου ο ασθενής μπορεί να εξαντληθεί ακόμα και από την ελάχιστη προσπάθεια που απαιτεί για παράδειγμα το να σηκωθεί από το κρεβάτι για να πάει στο μπάνιο. “Σε περιπτώσεις σαν την δική μου που είναι μέτριες προς ελαφριές μπορώ να δουλέψω, αλλά στο ωράριο του ιατρείου μου. Δεν θα μπορούσα να δουλέψω αν ήμουν στο ΕΣΥ και χρειαζόταν να κάνω 24ωρες εφημερίες”, εξηγεί, και αναφέρεται στο παράδειγμα συναδέλφου της, η οποία αναγκάστηκε να παραιτηθεί γιατί δεν μπορούσε να ανταπεξέλθει στις εφημερίες.
Δεν αναγνωρίζεται ως δυσίατο νόσημα
Τον Μάιο του 2023, η Long COVID εισήχθη με τον χωρικό κωδικό 009 στο σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης της ΗΔΙΚΑ. Ήταν ένα βήμα προς την αναγνώριση του συνδρόμου, όπως ζητούσαν οι ασθενείς, το οποίο ωστόσο έμεινε ημιτελές, όπως αναφέρουν. Σύμφωνα με την κ. Ιασωνίδου, αφενός πρέπει να πάει κάποιος αποκλειστικά στο κέντρο αναφοράς του Ευαγγελισμού αν θέλει να πάρει τη διάγνωση, και αφετέρου, ακόμη κι αν την πάρει, αυτή δεν του εξασφαλίζει κάποια στήριξη στα εργασιακά. “Δεν υπάρχει διασύνδεση ούτε με αναρρωτικές άδειες, ούτε με επιδόματα ή κάποια άλλη βοήθεια. Ούτως ή άλλως οι άδειες των ασθενών λαμβάνονται μέχρι ένα σημείο και μετά κόβονται γιατί δεν είναι καταχωρημένο στα δυσίατα και χρόνια νοσήματα”, υπογραμμίζει, προσθέτοντας: “είναι σαφές πλέον ότι μιλάμε για χρόνια κατάσταση, αν μέσα σε 6 μήνες δεν περάσουν τα συμπτώματα και φυσικά παίζουν ρόλο πάντα οι επαναλοιμώξεις”.
Η έρευνα για τους βιοδείκτες
Η επιστημονική έρευνα στοχεύει μεταξύ άλλων σε βιοδείκτες για την διάγνωση της Long COVID. “Όταν η διάγνωση θα αρχίσει να βγαίνει όχι εξ αποκλεισμού, αλλά με βάση τα ευρήματα και τους βιοδείκτες, θα αλλάξουν πολλά”, επισημαίνει η κ. Ιασωνίδου και αναφέρεται σε μια σειρά ασθενειών που στο παρελθόν αποδίδονταν σε ψυχολογικά ή άλλα αίτια πριν τη σύνδεσή τους με συγκεκριμένους δείκτες στο αίμα. “Αν βγουν σε κάποια φάση οι βιοδείκτες και αρχίσουν να βγαίνουν τα πραγματικά νούμερα και η ζημιά που έχει γίνει στην κοινωνία, τότε θα ανακαλύψουμε πόσο μεγάλο ήταν το πρόβλημα, αλλά και το πόσο μικροί ήμασταν εμείς απέναντι σε αυτό το πρόβλημα, που το κρύβαμε κάτω από το χαλί και κλείναμε τα μάτια”, καταλήγει.
Πηγη: https://www.iatronet.gr/
