Δ. Παπαδημούλης για σπάνιες παθήσεις

Άμεση ενίσχυση της συνεργασίας στην Ε.Ε., μέσω ευρωπαϊκών
προγραμμάτων και πρωτοβουλιών για έρευνα και ανάπτυξη
Δεν μπορούμε ως ευρωπαϊκή οικογένεια να αδιαφορήσουμε για τις 6.000
σπάνιες παθήσεις με 300 εκατ. ασθενείς παγκοσμίως, ούτε για 30 εκατομμύρια
ασθενείς στην Ευρώπη, τόνισε ο Δημήτρης Παπαδημούλης, Αντιπρόεδρος του
Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, μιλώντας στο 2ο Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες
Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα, το συνδιοργανώθηκε από το Σωματείο «95» και
το Health Daily της BOUSSIAS, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και
του EURORDIS. Ο κ. Παπαδημούλης ανέφερε ότι το 30% των ασθενών αυτών
είναι παιδιά και ένα στα τρία παιδιά δεν επιβιώνουν μέχρι τα πέντε έτη. Επίσης, το
γεγονός ότι το 95% των σπανίων παθήσεων δεν έχει θεραπεία, καθιστά έκδηλη
και επείγουσα την ανάγκη να υποστηρίξουμε όλοι την ανάδειξη του θέματος, την
ανάγκη για δράσεις και την ανάγκη για ευαισθητοποίηση των πολιτών απέναντι
στις σπάνιες παθήσεις. Τόνισε ότι σε ευρωπαϊκό επίπεδο έχουν γίνει κινήσεις, στις
οποίες και ο ίδιος συμμετέχει, αλλά απαιτείται περαιτέρω ενίσχυση συνεργασίας,
μέσω ευρωπαϊκών προγραμμάτων και πρωτοβουλιών για έρευνα και ανάπτυξη.
Επίσης, πρέπει να σχεδιαστεί και να εφαρμοστεί μια κοινή ευρωπαϊκή πολιτική
για την υγεία για διασφάλιση ίσης πρόσβασης στη διάγνωση, θεραπεία και
αποκατάσταση. Ο κ. Παπαδημούλης επίσης έκανε λόγο για κοινές κατευθυντήριες
γραμμές πολιτικής όσον αφορά τα κέντρα αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις, την
έρευνα και ανίχνευση των ασθενειών, καθώς και τη βελτίωση της ταυτοποίησης
των ασθενών.

 

Πηγη:HealthDaily