Ενωση ασθενών Ελλάδος : Εναρμονισμένη πρόσβαση, έλεγχος και διαφάνεια στη χρήση των δεδομένων
Οι ασθενείς ζητούν τη συμμετοχή τους σε κάθε επιτροπή για θέματα που τους αφορούν
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, στηρίζει κάθε προσπάθεια προς την κατεύθυνση του εκσυγχρονισμού του συστήματος υγείας και ειδικά τον ψηφιακό μετασχηματισμό, που μπορεί να διασφαλίσει τη βιωσιμότητα του συστήματος υγείας με βάση την αξία, όμως τα βήματα προς αυτό τον ψηφιακό μετασχηματισμό θα πρέπει να γίνουν με συγκεκριμένο χρονοδιάγραμμα και οδικό χάρτη και φυσικά με την ενεργό συμμετοχή των ασθενών, που θα πρέπει να έχουν πρόσβαση και έλεγχο στη χρήση των δεδομένων υγείας.
Τα παραπάνω ανέφερε, μεταξύ άλλων, ο Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, Νίκος Δέδες, μιλώντας στο συνέδριο The Future of Healthcare in Greece 2023.
Ειδικότερα, η Ένωση Ασθενών Ελλάδος προτείνει:
1. Να δημιουργηθεί μια ομάδα εργασίας η οποία θα διασφαλίζει τη διαλειτουργικότητα, της βιωσιμότητα και την προοπτική επέκτασης των έργων που απαιτούνται για τον ψηφιακό μετασχηματισμό σε όλες τις υπηρεσίες υγείας και επίσης θα έχει και την ευθύνη για το συντονισμό των πρωτοβουλιών για την ουσιαστική συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων στις δημόσιες διαβουλεύσεις (συναρμόδια υπουργεία, επαγγελματίες υγείας, επιστημονικές εταιρείες, ακαδημαϊκή και ερευνητική κοινότητα, σύνδεσμοι εταιρειών πληροφορικής, Αρχή Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων, εκπρόσωποι άλλων φορέων και φυσικά οι ασθενείς), συμπεριλαμβανομένης της ενεργού συμμετοχής του Υπουργείου Υγείας, καθώς και των εμπλεκόμενων οργανισμών
2. Να υπάρχει τακτική αξιολόγηση του αντικτύπου των έργων και δράσεων ψηφιοποίησης με προκαθορισμένους δείκτες απόδοσης.Ο Νίκος Δέδες επεσήμανε την ανάγκη συμμετοχής των ασθενών στις επιτροπές και διαδικασίες που τους αφορούν.
Ειδικότερα, ανέφερε σχετική δήλωση του υπουργού Υγείας Μιχάλη Χρυσοχοΐδη: «Μέσα από την ενεργή συμμετοχή σας θα βοηθήσετε, ώστε να προωθήσουμε μεταρρυθμίσεις, να δημιουργήσουμε ένα σύστημα υγείας λειτουργικό και σύγχρονο με χαρακτηριστικά πρόσβασης για όλους τους ασθενείς και τις καλύτερες δυνατές παρεχόμενες υπηρεσίες».
Ανέφερε ως παράδειγμα της ανάγκης συμμετοχής των ασθενών, το θέμα της αξιολόγησης των υπηρεσιών στα νοσοκομεία, όπου ο λόγος των ασθενών απουσιάζει. Η Πολιτεία συνομιλεί με όλους (προμηθευτές, εργαζόμενους, διοικήσεις κλπ) εκτός από τα συλλογικά όργανα των ασθενών.
Όπως τόνισε ο Ν. Δέδες, η Ένωση Ασθενών Ελλάδος επιθυμεί να συμμετέχει ενεργά στη διαμόρφωση ενός εθνικού περιβάλλοντος δεδομένων υγείας με επίκεντρο τον ασθενή. Οι ασθενείς της χώρας μας είναι στη διάθεση του Υπουργείου προκειμένου να συνεργαστούν σε ότι αφορά την υλοποίηση του Ευρωπαϊκού Χώρου Δεδομένων Υγείας (EHDS) για τη διακυβέρνηση δεδομένων.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδος ζητά εναρμονισμένη πρόσβαση και έλεγχο σε δεδομένα υγείας, σαφές πλαίσιο για τη βελτίωση της διαφάνειας και της εμπιστοσύνης στη χρήση των δεδομένων υγείας, τη δημιουργία βέλτιστων πρακτικών, συνεργειών και καλύτερων επενδύσεων και τη συμπερίληψη της γνώμης και εμπειρίας των ασθενών ώστε να ληφθούν υπόψη οι ανάγκες τους, κατέληξε ο Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.
Πηγη:HealthDaily