Παγκόσμια ημέρα κυστικής ίνωσης: Ποιος είναι ο ρόλος της διατροφής;

Η κυστική ίνωση (CF) είναι μια γενετική διαταραχή. Χαρακτηρίζεται από την παραγωγή ιδρώτα με υψηλή περιεκτικότητα σε ηλεκτρολύτες και αυξημένη γλοιότητα των εκκρίσεων των εξωκρινών αδένων. Είναι η πιο κοινή γενετική διαταραχή μεταξύ παιδιών της Καυκάσιας φυλής.

• Η νόσος είναι χρόνια και, γενικά, προοδευτική, με εκδηλώσεις συνήθως κατά την πρώιμη παιδική ηλικία ή, σε κάποιες περιπτώσεις ακόμη και κατά τη γέννηση (ειλεός από μηκώνιο). Σχεδόν οποιοδήποτε εσωτερικό όργανο μπορεί να προσβληθεί, αλλά πρωταρχικές εκδηλώσεις αφορούν το αναπνευστικό σύστημα (χρόνια βρογχίτιδα), το πάγκρεας (παγκρεατική ανεπάρκεια, νεανικός διαβήτης, παγκρεατίτιδα) και, σπανιότερα, το έντερο (κοπρανώδης απόφραξη) ή το ήπαρ (κίρρωση).

Οι πιο συνηθισμένες εκδηλώσεις της κυστικής ίνωσης περιλαμβάνουν συμπτώματα από το αναπνευστικό, το πεπτικό σύστημα (στεατόρροια και / ή δυσκοιλιότητα) και διαταραχές ανάπτυξης. Η θνησιμότητα και η νοσηρότητα εξαρτώνται από το βαθμό της βρογχοπνευμονικής συμμετοχής. Στους άρρενες εμφανίζεται στειρότητα σε μεγάλο ποσοστό. Έχουν επίσης αναφερθεί μορφές όψιμης έναρξης, συνήθως ήπιες ή μονοσυμπτωματικές.

Τι δείχνουν οι έρευνες για τον ρόλο της διατροφής

Όπως απεδείχθη από έρευνες, μια πλούσια σε θερμίδες και λίπος δίαιτα είναι δυνατόν να επιτύχει φυσιολογική ανάπτυξη. Γι’ αυτό οι ασθενείς χρειάζεται να εφαρμόζουν υπερθερμιδικό διαιτολόγιο, στο πλαίσιο του 120-150% των προβλεπομένων θερμίδων για άτομα της ίδιας ηλικίας και φύλου προκειμένου να επιτύχουν καλή θρέψη και ανάπτυξη.

Θερμίδες

Παρατηρούμε πως οι θερμίδες είναι ιδιαίτερα αυξημένες και ποικίλλουν από άτομο σε άτομο. Σε ορισμένες περιπτώσεις παρουσιάζουν διακυμάνσεις ακόμα και στο ίδιο το άτομο, στη διάρκεια της ζωής του. Οι παράγοντες που διαμορφώνουν ανάλογα τις ενεργειακές απαιτήσεις είναι το φύλο, η ηλικία, ο βασικός μεταβολικός ρυθμός, η φυσική δραστηριότητα, οι μολύνσεις του αναπνευστικού, η σοβαρότητα της πνευμονικής πάθησης και το επίπεδο δυσαπορρόφησης. Επίσης, οι ασθενείς με κυστική ίνωση δεν πρέπει να παροτρύνονται για μείωση της φυσικής τους δραστηριότητας αλλά για αύξηση της θερμιδικής τους πρόσληψης προκειμένου να μην φτάνουν σε αρνητικό ισοζύγιο ενέργειας.

Πρωτεϊνη

Οι ανάγκες σε πρωτεΐνη αυτών των ασθενών είναι αυξημένες, εξαιτίας της δυσαπορρόφησης καθώς και της χρήσης κορτικοστεροειδών. Εντούτοις, όταν οι ενεργειακές ανάγκες καλύπτονται επαρκώς, οι ασθενείς μπορούν να ακολουθήσουν μια διατροφή με ποσοστό πρωτεΐνης 15-20% των ολικών θερμίδων, προκειμένου να μην βρεθούν σε αρνητικό πρωτεϊνικό ισοζύγιο.

Όσον αφορά την πρόσληψη λίπους, προτείνεται το 35-40% της ολικής ενέργειας να προέρχεται από εκεί. Είναι γνωστό πως μία διατροφή χαμηλή σε λίπος συμβάλλει άμεσα στην πρόληψη της αθηροσκλήρωσης. Στην περίπτωση όμως ασθενών με ΚΙ, η βασική προτεραιότητα είναι η πρόληψη αρνητικού ισοζυγίου ενέργειας. Εάν μειωθεί το ποσοστό του προσλαμβανόμενου λίπους, θα μειωθεί αντίστοιχα και η θερμιδική πρόσληψη, γεγονός ιδιαίτερα αρνητικό για την πρόγνωση και εξέλιξη της νόσου. Εκτός από τα πλεονεκτήματα της θερμιδικής πρόσληψης από την αύξηση του ποσοστού λίπους στη διατροφή, εξασφαλίζεται επίσης η πρόσληψη απαραίτητων λιπαρών οξέων, καθώς και λιποδιαλυτών βιταμινών.

Υδατάνθρακες

Η πρόσληψη υδατανθράκων δεν παρουσιάζει ιδιαίτερους προβληματισμούς κατά τη διαμόρφωση του διαιτολογίου αυτών των ασθενών, εκτός από την περίπτωση που συνυπάρχουν συνοδές της νόσου παθήσεις, όπως σακχαρώδης διαβήτης, κοιλιοκάκη και δυσανεξία στη λακτόζη, οι οποίες επηρεάζονται άμεσα από την υδατανθρακική πρόσληψη. Ένα άλλο δυνητικό πρόβλημα που αφορά τους υδατάνθρακες είναι αυτό των φυτικών ινών. Εφόσον αρκετοί από τους ασθενείς με κυστική ίνωση παρουσιάζουν δυσκοιλιότητα, συστήνεται η πρόσληψη μέτριας ποσότητας διαιτητικών φυτικών ινών, σε συνδυασμό με αρκετά υγρά για βελτίωση της κατάστασή τους.

Δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση με απόφαση του Β. Κικίλια

Με απόφαση του υπουργού Υγείας, Βασίλη Κικίλια, δημιουργείται -για πρώτη φορά στην Ελλάδα- και τίθεται σε πλήρη επιχειρησιακή λειτουργία στο Σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης, Εθνικό Μητρώο Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση, όπως ανακοίνωσε το Υπουργείο Υγείας.

Σύμφωνα με την ίδια ανακοίνωση, η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει ως στόχους:

• Να καταγραφεί ο αριθμός των ασθενών (παιδιών και ενηλίκων) που πάσχουν από κυστική ίνωση και διαβιούν στην Ελλάδα.
• Να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της νόσου, ιδίως οι επιπλοκές, οι χρόνιοι εποικισμοί από λοιμογόνα στελέχη και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη.
• Να δύνανται να αξιολογηθούν με επιστημονικά κριτήρια η βαρύτητα της νόσου των ασθενών και ο ρυθμός επιβάρυνσης της ασθένειάς τους με την πάροδο του χρόνου.
• Να αποτυπωθεί η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς και να αξιολογηθεί η δυνατότητα πρόσβασής τους σε νέες καινοτόμες θεραπείες.
• Να αξιολογηθεί η αποτελεσματικότητα της εφαρμογής των θεραπευτικών πρωτοκόλλων του κάθε Κέντρου Κυστικής Ίνωσης, με απώτερο σκοπό την ενδεχόμενη τροποποίησή τους για τη βέλτιστη παροχή ιατρικών υπηρεσιών στους ασθενείς.
• Να αξιολογηθούν οι ανάγκες για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πρόσφορων υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με κυστική ίνωση.
• Να υπάρχει διασύνδεση και αποστολή των εθνικών δεδομένων σε ετήσια βάση -με τρόπο που θα διασφαλίζονται τα δικαιώματα, τα προσωπικά δεδομένα και οι ελευθερίες των ασθενών- στο Ευρωπαϊκό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση

Με πληροφορίες από mednutrition, ΕΟΔΥ

 

Πηγή: https://healthmag.gr/