Πρόσκληση συνεργασίας και διάδοσης της πρωτοβουλίας SMA-Net Περιφέρειας

Το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA HELLAS σας αποστέλλει συνημμένα επιστολή σχετικά με την πανελλαδική πρωτοβουλία «Γνώση που Ταξιδεύει – SMA-Net Περιφέρειας».

Η δράση περιλαμβάνει πέντε διαδικτυακές επιστημονικές συναντήσεις, από τον Δεκέμβριο 2026 έως τον Απρίλιο 2027, με στόχο τη διάδοση της εξειδικευμένης γνώσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και την ενίσχυση της διεπιστημονικής συνεργασίας.

Θα εκτιμούσαμε ιδιαίτερα τη συμβολή σας στην κοινοποίηση της πρόσκλησης στα μέλη του Συλλόγου σας και στην ενθάρρυνση της συμμετοχής ιατρών διαφορετικών ειδικοτήτων.

Σύνδεσμος δήλωσης συμμετοχής:
https://forms.gle/EXr57scwVTyJqz837

Στην επισυναπτόμενη επιστολή θα βρείτε αναλυτικές πληροφορίες για την πρωτοβουλία και τους στόχους της.

Η SMA είναι σπάνια. Η γνώση για τη διαχείρισή της δεν πρέπει να είναι.

Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκη Ατροφία Ελλάδος-SMA HELLAS

——————————————————————————————————————————————————————————————————————————–

Η SMA είναι σπάνια. Η γνώση για τη διαχείρισή της δεν πρέπει να είναι.

Από Ιατρικό Σύλλογο σε Ιατρικό Σύλλογο. Από ειδικότητα σε ειδικότητα. Από Περιφέρεια σε Περιφέρεια.

Με αυτό το μήνυμα, το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος – SMA HELLAS σας προσκαλεί να συμβάλετε στη διάδοση της πρωτοβουλίας:

«Γνώση που Ταξιδεύει: Ψηφιακό Δίκτυο Διεπιστημονικής Ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία στις Περιφέρειες της Ελλάδας – SMA-Net Περιφέρειας».

Πρόκειται για μια πανελλαδική δράση ενημέρωσης, εκπαίδευσης, ανάπτυξης ψηφιακού δικτύου και διεπιστημονικής συνεργασίας, με στόχο η εξειδικευμένη επιστημονική γνώση για τη SMA να γίνεται περισσότερο προσβάσιμη σε όλη την Ελλάδα.

Γιατί έχει σημασία

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια, σύνθετη και πολυδιάστατη γενετική νευρομυϊκή νόσος που απαιτεί έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη παρακολούθηση και συντονισμένη διεπιστημονική φροντίδα.

Οι σημαντικές θεραπευτικές εξελίξεις των τελευταίων ετών καθιστούν ακόμη πιο ουσιαστική τη συνεχή ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας, την κατάλληλη παραπομπή και τη συνεργασία μεταξύ διαφορετικών ειδικοτήτων.

Η συνολική διαχείριση της SMA δεν περιορίζεται στη φαρμακευτική θεραπεία. Περιλαμβάνει την αναπνευστική υποστήριξη, τη φυσικοθεραπεία, την αποκατάσταση, τη διατροφή, την κατάποση, την επικοινωνία, την κινητικότητα και την ποιότητα ζωής.

Η επιστημονική ενημέρωση για τη SMA δεν αφορά μόνο τους ιατρούς που εξειδικεύονται στα νευρομυϊκά νοσήματα. Αφορά την ευρύτερη ιατρική κοινότητα και όλες τις ειδικότητες που μπορούν να συμβάλουν στην αναγνώριση, στην παραπομπή, στην παρακολούθηση και στη φροντίδα των ανθρώπων με SMA.

Δεν μπορούμε να αλλάξουμε το πόσο σπάνια είναι μια νόσος. Μπορούμε, όμως, να συμβάλουμε στο πόσο προσβάσιμη είναι η γνώση γι’ αυτήν.

Τι περιλαμβάνει το SMA-Net Περιφέρειας

Κατά την περίοδο Δεκεμβρίου 2026 – Απριλίου 2027 προβλέπεται η πραγματοποίηση πέντε (5) διαδικτυακών επιστημονικών συναντήσεων, διάρκειας 90 λεπτών η καθεμία.

Με τη συμμετοχή εξειδικευμένων επιστημόνων, οι συναντήσεις θα καλύψουν ενδεικτικά τη διάγνωση και τις σύγχρονες θεραπείες, την αναπνευστική φροντίδα, τη φυσικοθεραπεία, την ορθοπαιδική διαχείριση, την αποκατάσταση, τη σίτιση, την κατάποση, την επικοινωνία και την ολιστική διεπιστημονική φροντίδα.

Οι θεματικές θα οριστικοποιηθούν στο αναλυτικό επιστημονικό πρόγραμμα. Θα υπάρχει δυνατότητα υποβολής ερωτήσεων και επιστημονικού διαλόγου.

Η πρόσκληση μας προς τους Ιατρικούς Συλλόγους

Σας καλούμε να γίνετε ενεργός κρίκος σε μια πανελλαδική αλυσίδα γνώσης και συνεργασίας.

Η συμβολή σας είναι πολύτιμη και μπορεί να ενισχύσει ουσιαστικά την απήχηση της πρωτοβουλίας.

Σας προσκαλούμε:

• Να κοινοποιήσετε την πρόσκλησηστα μέλη του Συλλόγου σας.
• Να ενθαρρύνετε τη συμμετοχή ιατρών διαφορετικών ειδικοτήτωνστις διαδικτυακές επιστημονικές συναντήσεις.
• Να διαδώσετε την πρωτοβουλία σε άλλους Ιατρικούς Συλλόγους και επιστημονικούς φορείς, συμβάλλοντας στη διεύρυνση του δικτύου.
• Να στηρίξετε την προσπάθεια ανάπτυξης επιστημονικής επικοινωνίας και συνεργασίας, με επίκεντρο τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με

Κάθε Σύλλογος ένας κρίκος. Κάθε ιατρός ένας πολύτιμος σύνδεσμος. Όλη η Ελλάδα ένα δίκτυο γνώσης.

Δήλωση συμμετοχής

Η παρακολούθηση πραγματοποιείται αποκλειστικά διαδικτυακά και είναι ανοιχτή σε επαγγελματίες υγείας, επιστημονικούς φορείς, ανθρώπους που ζουν με SMA, οικογένειες, φροντιστές και κάθε ενδιαφερόμενο.

Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να δηλώσουν συμμετοχή σε ολόκληρο τον κύκλο ή σε επιλεγμένες συναντήσεις.

Σύνδεσμος δήλωσης συμμετοχής:

https://forms.gle/EXr57scwVTyJqz837

Το αναλυτικό πρόγραμμα, οι ημερομηνίες και οι σύνδεσμοι παρακολούθησης θα γνωστοποιηθούν μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου.

Αξιότιμε κύριε Πρόεδρε,
Αξιότιμα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου,

Δεν επιδιώκουμε απλώς τη συμμετοχή σε πέντε επιστημονικές συναντήσεις. Θέλουμε να δημιουργήσουμε ένα δίκτυο γνώσης που θα συνεχίσει να συνδέει επιστήμονες, ειδικότητες και Περιφέρειες.

Η δική σας συμμετοχή στη διάδοση αυτής της προσπάθειας μπορεί να συμβάλει ουσιαστικά στην επιτυχία της και να αποτελέσει πολύτιμη υποστήριξη για την κοινότητα των ανθρώπων που ζουν με SMA.

Σας προσκαλούμε να σταθείτε δίπλα μας. Γίνετε κρίκος στο SMA-Net Περιφέρειας.

Η γνώση ταξιδεύει. Η συνεργασία μάς ενώνει. Η φροντίδα μάς αφορά όλους.

Υποστήριξη της δράσης

Η δράση υλοποιείται με την υποστήριξη του Ιδρύματος Καπετάν Βασίλη & Κάρμεν Κωνσταντακόπουλου, στο πλαίσιο του προγράμματος «Σημεία Στήριξης», που συγχρηματοδοτείται από το Κοινωφελές Ίδρυμα Ιωάννη Σ. Λάτση, το Ίδρυμα Καπετάν Βασίλη & Κάρμεν Κωνσταντακόπουλου, το Ίδρυμα Α. Γ. Λεβέντη, το Κοινωφελές Ίδρυμα Αθανάσιος Κ. Λασκαρίδης, το Costas M. Lemos Foundation, το The Hellenic Initiative Canada, το Ίδρυμα Αθηνάς Ι. Μαρτίνου και το Ίδρυμα Μποδοσάκη.