Σπάνιες παθήσεις : Ανάγκη για βελτίωση της διαγνωστικής διαδικασίας
Ένταξη των Σπανίων Παθήσεων στο πρόγραμμα ΝΟΣΠΙ
Η ανάγκη για περαιτέρω συνεργασία μεταξύ διαφορετικών Φορέων, όπως η Κυβέρνηση, οι Ιατροί και η Ακαδημαϊκή Κοινότητα, με στόχο την ανάπτυξη στρατηγικών που θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των Σπάνιων Ασθενών, καθώς και για συνέχιση της Ενημέρωσης γύρω από τις Σπάνιες Ασθένειες, ώστε να διασφαλιστεί, μεταξύ άλλων, πως όλοι οι Ασθενείς θα έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη φροντίδα, αναδείχθηκε σε Στρογγυλό Τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr όπου συμμετείχε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ). Η Λαμπρινή Σωτηροπούλου, μέλος του ΔΣ της ΕΣΑΕ και Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών «Ζωή με NF», και η Ελίνα Μιαούλη, Υπεύθυνη Επικοινωνίας της ΕΣΑΕ και Αντιπρόεδρος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», επισήμαναν επίσης την ανάγκη για βελτίωση της διαγνωστικής διαδικασίας, καθώς η καθυστέρηση στη Διάγνωση έχει σοβαρές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής των Ασθενών, ενώ μίλησαν για το αυξημένο οικονομικό και ψυχολογικό βάρος που προκαλεί μία Σπάνια Νόσος, αλλά και για την επιπλέον πίεση που φέρνει στην καθημερινότητα των εν λόγω Ασθενών, και των οικογενειών τους, η ανησυχία για το μέλλον, και η αβεβαιότητα για την υγεία τους, ή για την υγεία των παιδιών τους. Ο Καθηγητής Νευρολογίας Ε.Κ.Π.Α., Γεώργιος Παπαδήμας, παίρνοντας μέρος στη συζήτηση, δήλωσε πως η καθυστέρηση της διάγνωσης είναι μεγάλο πρόβλημα για τους Ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις, αφού χάνεται το λεγόμενο «θεραπευτικό παράθυρο», δηλαδή το χρονικό περιθώριο μέσα στο οποίο μία αγωγή, εφόσον αυτή υπάρχει, μπορεί να είναι αποτελεσματική. Ο Υφυπουργός παρά τω Πρωθυπουργό, Θανάσης Κοντογεώργης, δήλωσε πως η Κυβέρνηση αναγνωρίζει τις δυσκολίες των Ασθενών με Σπάνιες Ασθένειες, για αυτό και λαμβάνει σχετικά μέτρα για τη στήριξή τους, όπως η επέκταση των γονικών αδειών στην εργασία ή η εξομάλυνση της ένταξης των εν λόγω νόσων στην αξιολόγηση Αναπηρίας με την υποχρεωτικότητα του ORPHAcode. Ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, μίλησε για την ένταξη των Σπανίων Παθήσεων στο πρόγραμμα ΝΟΣΠΙ (Νοσοκομειακής Φροντίδας στο Σπίτι), στη μεγάλη ταχύτητα με την οποία αναπτύσσονται τα Εθνικά Μητρώα Σπανίων Νοσημάτων, καθώς και στη σημαντική αύξηση των Κλινικών Μελετών τα τελευταία χρόνια στην Ελλάδα, αρκετές εκ των οποίων δίνουν πρόσβαση σε Σπάνιους Ασθενείς σε θεραπείες
Πηγη;HealthDaily