Συζήτηση για θέματα ασθενών με κυστική ίνωση

Trikafta, μητρώο,

μεταμοσχεύσεις

 

Σε προγραμματισμένη συνάντηση των εκπροσώπων του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρη Κοντοπίδη (Επίτιμος Πρόεδρος) και Άννας Σπίνου (Πρόεδρος ΔΣ) με τον Υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, συζητήθηκαν όλα τα θέματα που αφορούν τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. Συγκεκριμένα, συζητήθηκε η πρώιμη πρόσβαση όλων των δικαιούχων ασθενών σε κρίσιμη κατάσταση στο Trikafta καθώς και το θέμα της μετάβασης αυτών των ασθενών στην πρόσβαση του «Kaftrio» μετά την έγκριση κυκλοφορίας του από τον ΕΜΑ. Επίσης ο συντονισμός των ενεργειών για την ολοκλήρωση του Εθνικού Μητρώου Ασθενών που αποτελεί και βασική προϋπόθεση για την διαπραγμάτευση αποζημίωσης του «Kaftrio». Η υποστήριξη των μονάδων Κυστικής Ίνωσης που βρίσκονται στο Σισμανόγλειο και στο Παπανικολάου με την πρόσληψη εξειδικευμένου πνευμονολόγου και την ένταξή τους στις μονάδες Κ.Ι. ενηλίκων, ήταν ένα ακόμα θέμα που συζητήθηκε στην εν λόγω συνάντηση. Τέλος οι εκπρόσωποι του Συλλόγου αναφέρθηκαν και στο πολυπαραγοντικό θέμα της μεταμόσχευσης πνευμόνων που αφορά μεγάλο εύρος ασθενών. «Με την ιδιότητα του εκπροσώπου της Ένωσης ασθενών Ελλάδος, θεωρώ ότι η συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στον υπό σύσταση Οργανισμό Διασφάλισης για την Ποιότητα στην Υγεία (ΟΔΙΠΥ ΑΕ) θα λειτουργήσει καταλυτικά στην αξιολόγηση των νοσοκομείων» δήλωσε με αφορμή τη συνάντηση ο κ. Κοντοπίδης.

 

 

Πηγη:HealthDaily