Συμμετοχή των ασθενών στις αποφάσεις για την ανάπτυξη καινοτόμων φαρμάκων
Νέα έρευνα της EFPIA υπογραμμίζει τους τρόπους με τους οποίους μπορεί να καθιερωθεί
Οι ασθενείς θεωρούνται όλο και περισσότερο σημαντικοί εταίροι στις αποφάσεις για την ανάπτυξη νέων φαρμάκων και στη λήψη αποφάσεων για την υγειονομική περίθαλψη. Αυτή η τάση είναι ορατή εδώ και αρκετά χρόνια, αλλά έκανε σημαντικά βήματα το 2023 – και φαίνεται έτοιμη για περαιτέρω πρόοδο το τρέχον έτος.Μια νέα έρευνα των μελών της EFPIA Patient Think Tank υπογραμμίζει τους τρόπους με τους οποίους η συμμετοχή των ασθενών μπορεί να αποτελέσει μια καθιερωμένη πρακτική. Η συνεργασία με τους ασθενείς με στόχο να κατανοηθούν οι απόψεις τους καθιερώνεται ολοένα και περισσότερο ενώ τα συμπεράσματα της εν λόγω έρευνας υπογραμμίζουν ότι είναι προς το συμφέρον όλων η καινοτομία να συμβαδίζει με τις ανάγκες των ανθρώπων των οποίων τη ζωή προσπαθεί να βελτιώσει. Η κορυφαία τάση το 2023 ήταν η συμμετοχή των ασθενών να γίνει κανόνας. Άρχισε να θεωρείται ολοένα και πιο επαγγελματικό και ενσωματώθηκε στις στρατηγικές των εταιρειών. Για παράδειγμα, η εν λόγω έρευνα υπογραμμίζει τον ρόλο της εκπαίδευσης όσον αφορά τη συμμετοχή των ασθενών διασφαλίζοντας ότι οι ανάγκες των ασθενών είναι στο επίκεντρο των αποφάσεων. Ορισμένοι οργανισμοί συνεργάζονται με την ακαδημία ασθενών EUPATI για να παραδώσουν εκπαιδευτικές ενότητες ή να υιοθετήσουν πλατφόρμες ηλεκτρονικής μάθησης. Οι οργανισμοί στην πρώτη γραμμή αυτού του κινήματος περιλαμβάνουν όλους τους εργαζόμενους σε αυτήν την αναβάθμιση. Η συμμετοχή των ασθενών θα πρέπει να αποτελεί κεντρικό θέμα σε όλο τον κλάδο του φαρμάκου και την υγειονομική περίθαλψη, αντί για το επίκεντρο μιας μεμονωμένης λειτουργίας ή τμήματος. Ένα σημαντικό στοιχείο που επιβεβαιώνει γιατί είναι αναγκαίο να συμβεί αυτό είναι ο θετικός αντίκτυπος που προσφέρει το να λαμβάνεται υπόψη η «φωνή» των ασθενών. Στον καθορισμό ερευνητικών προτεραιοτήτων, την ενημέρωση για το σχεδιασμό των κλινικών δοκιμών και -κοιτάζοντας το μέλλον- την ανταλλαγή δεδομένων από την εμπειρία των ασθενών με τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων, οι ασθενείς αποτελούν βασικούς παράγοντες στο οικοσύστημα της υγειονομικής περίθαλψης. Καθώς ο διάλογος ασθενή-βιομηχανίας γίνεται πιο συστηματικός, οι εταιρείες και οι εκπρόσωποι των ασθενών συνεργάζονται κάτω από διαφανή και ηθικά πλαίσια. Παράλληλα υπάρχουν πρωτοβουλίες για να αναπτυχθούν κατευθυντήριες γραμμές που θα βοηθήσουν τις εταιρείες να λειτουργούν με σαφή και θετικό τρόπο, χτίζοντας εμπιστοσύνη στη διαδικασία. Αυτό θα γίνει πολύ σημαντικό εάν, όπως δείχνει η έρευνα, το 2024 βελτιωθεί ο τρόπος με τον οποίο οι φορείς HTA συνεργάζονται με τους ασθενείς, καθώς γίνεται όλο και πιο ξεκάθαρο ότι τα δεδομένα από την εμπειρία των ασθενών μπορούν να βοηθήσουν τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων να σταθμίσουν πλήρως τα οφέλη και το κόστος των καινοτόμων παρεμβάσεων. Μια βασική τάση που επισημάνθηκε στην έρευνα είναι η ανάγκη για έναν οδικό χάρτη που θα καθορίζει πώς οι εταιρείες και οι ασθενείς θα πρέπει να συνεργάζονται για να αναπτύξουν τα είδη των δεδομένων που χρειάζονται οι φορείς HTA. Ορισμένοι ερωτηθέντες επεσήμαναν επίσης τις μελλοντικές δυνατότητες για τεχνητή νοημοσύνη (AI) στη συλλογή και ανάλυση δεδομένων ασθενών.
Πηγη:HealthDaily