Συστήνεται Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα – Υποχρεωτική η εγγραφή για τους πάσχοντες
Ξεκινά το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα καθώς ήδη το υπουργείο Υγείας με απόφασή του θεσμοθετεί τη δημιουργία του αλλά και τον τρόπο λειτουργίας του.
Πρόκειται για ένα Εθνικό Μητρώο στο οποίο θα πρέπει υποχρεωτικά να ενταχθούν όλοι οι πάσχοντες ώστε να υπάρχει πλήρως καταγεγραμμένος ο φάκελός τους με όλα τα προσωπικά τους δεδομένα.
Στην απόφαση ορίζεται ξεκάθαρα πάντως ότι θα υπάρχει ειδικό πλαίσιο για την προστασία των προσωπικών δεδομένων ενώ τη διαχείριση αναμένεται να αναλάβει η ΗΔΙΚΑ.
Η λειτουργία του Μητρώου στοχεύει στην ανάγκη ολοκληρωμένης καταγραφής, διαχείρισης και παρακολούθησης του συνόλου των ασθενών της ελληνικής επικράτειας που πάσχουν από σπάνια αιματολογικά νοσήματα.
Στο Μητρώο θα υπάρχει ομαδοποίηση συναφών, ανά βιολογικό σύστημα, σπάνιων αιματολογικών νοσημάτων καθώς και δυνατότητα καταχώρησης σπάνιων αιματολογικών νοσημάτων με πολυσυστηματικές εκδηλώσεις.
Η ΗΔΙΚΑ Α.Ε. αναλαμβάνει τον τεχνικό σχεδιασμό, την υλοποίηση, την οργάνωση της μετάπτωσης των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και άλλων δεδομένων από κάθε πηγή, την τήρηση υπό συνθήκες που διασφαλίζουν την ακεραιότητα, την εμπιστευτικότητα και τη διαθεσιμότητα των δεδομένων.
Οι στόχοι για το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα
Στόχος της σύστασης και λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων είναι να προσφέρει στο επιστημονικό δυναμικό που παρακολουθεί τους συγκεκριμένους ασθενείς σε όλη την επικράτεια:
α) τη δυνατότητα καταγραφής, όλων των απαραίτητων ιατρικών δεδομένων που σχετίζονται με την επιβεβαίωση της διάγνωσης τους βάσει των επιστημονικών κριτηρίων για την ένταξή τους στο μητρώο
β) την περιοδική καταγραφή και παρακολούθηση των ενδείξεων και μετρήσεων που κρίνονται απαραίτητες για την ανάλυση της πορείας της νόσου., και
γ) την δυνατότητα εκπόνησης από το Υπουργείο Υγείας Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Μη Ογκολογικά Αιματολογικά Νοσήματα (ΣΑΝ), με στόχο τον σχεδιασμό και την υλοποίηση πολιτικών υγείας στον τομέα των νοσημάτων αυτών, σύμφωνα και με τα οριζόμενα στην παρ. 3 του άρθρου 12 του Ν. 4213/2013.
Αξίζει να σημειωθεί ότι η ένταξη στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Σπάνια Μη Ογκολογικά Αιματολογικά Νοσήματα είναι υποχρεωτική για όλους τους ασθενείς που πληρούν τα παρακάτω κριτήρια:
(α) Βρίσκονται εν ζωή , ανεξαρτήτου ηλικίας.
(β) Υφίσταται διάγνωση, κατά το άρθρο 1 του Κώδικα Ιατρικής Δεοντολογίας, ότι πάσχουν από σπάνιο αιματολογικό (μη νεοπλασματικό) νόσημα.
Δείτε ΕΔΩ την απόφαση
Πηγη: https://www.healthreport.gr