Σύσταση Εθνικού Μητρώου ασθενών παιδικής ηλικίας με Νεοπλασματικά νοσήματα
- Η ΗΔΙΚΑ αναλαμβάνει τον τεχνικό σχεδιασμό
Η Σύσταση Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας που πάσχουν από νεοπλασματικά νοσήματα, με απόφαση του υπουργού Υγείας και του αναπληρωτή υπουργού Υγείας, δημοσιεύτηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως. Στόχος είναι η βέλτιστη παροχή υπηρεσιών υγείας στα άτομα παιδικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα, ως διακριτής κατηγορίας ασθενών. Τον τεχνικό σχεδιασμό και την υλοποίηση του νέου Μητρώου αναλαμβάνει η ΗΔΙΚΑ ΑΕ σύμφωνα με τις διατάξεις της νομοθεσίας για την προστασία των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα. Τα δημογραφικά στοιχεία σχετικά με τον παιδικό καρκίνο στην Ελλάδα ακολουθούν τα παγκόσμια πρότυπα και περίπου 330 νέοι ασθενείς ηλικίας 0-16 ετών διαγιγνώσκονται ετησίως. Οι πιο συχνοί τύποι καρκίνου που διαγιγνώσκονται στα παιδιά είναι λευχαιμία (29%), όγκοι κεντρικού νευρικού συστήματος (26%), λέμφωμα (8%), νευροβλάστωμα (6%), νεφροβλάστωμα (5%) και σάρκωμα (6%). Αναλυτικότερα, οι σκοποί της δημιουργίας Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα είναι οι εξής:
α) Να καταγραφούν όλοι οι ασθενείς παιδικής ηλικίας με νεοπλασματικά νοσήματα που διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται στην ελληνική επικράτεια.
β) Να συλλεχθούν ακριβή, αναγκαία και πρόσφορα δεδομένα, που θα αφορούν δημογραφικά στοιχεία των ασθενών, τον τύπο και τη σταδιοποίηση της νεοπλασίας, χαρακτηριστικά της αντιμετώπισης και της πορείας της νόσου, καθώς και στοιχεία της ογκολογικής μονάδας/τμήματος του θεράποντος ιατρού.
γ) Να χρησιμοποιηθούν τα συλλεχθέντα δημογραφικά στοιχεία για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τον επιπολασμό των νεοπλασιών, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών.
δ) Να καταστεί δυνατή η εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας και η αποτελεσματικότερη οργάνωσή τους.
ε) Να καταστεί εφικτή η ολοκληρωμένη καταγραφή των ασθενών που έχουν ιστορικό νεοπλασματικού νοσήματος σε παιδική ή εφηβική ηλικία, με έμφαση στις πιθανές επιπλοκές και επιπτώσεις του νοσήματος, καθώς και της εφαρμοζόμενης θεραπείας.
στ) Να καταστεί εφικτή η παροχή στο επιστημονικό δυναμικό της δυνατότητας διαχείρισης και παρακολούθησης των συγκεκριμένων ασθενών σε όλη την επικράτεια.
ζ) Να διασφαλιστεί η δυνατότητα καταγραφής όλων των απαραίτητων ιατρικών δεδομένων που σχετίζονται με την επιβεβαίωση της διάγνωσης των ασθενών, βάσει των επιστημονικών κριτηρίων ένταξής τους στο Μητρώο.
η) Να διασφαλιστεί η δυνατότητα περιοδικής καταγραφής και παρακολούθησης των δεικτών και παραμέτρων που κρίνονται απαραίτητες για την ανάλυση της πορείας των ασθενών.
θ) Να καταστεί εφικτή η συλλογή ανωνυμοποιημένων ή ψευδωνυμοποιημένων δεδομένων για έρευνα, με δυνατότητα πρόσβασης της επιστημονικής κοινότητας σε αυτά, μετά από αιτιολογημένο αίτημα
Πηγη:HealthDaily