Τέσσερα βήματα ενός σχεδίου ανάπτυξης στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα
Τα βήματα ενός σχεδίου ανάπτυξης στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, ανέφερε μεταξύ άλλων, η κα Μαρία Καλογεροπούλου, Head Value Access, Health Policy & RWE της ΙQVIA στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις
Για τα προγράμματα προγεννητικού και νεογνικού προσυμπτωματικού ελέγχου στις Σπάνιες Παθήσεις, ως εργαλείο για ένα βιώσιμο Σύστημα Υγείας, καθώς και για την παραγωγή δεδομένων για τη λήψη αποφάσεων σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, αναφέρθηκε μεταξύ άλλων η κα Μαρία Καλογεροπούλου, Head Value Access, Health Policy & RWE της ΙQVIA στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, το οποίο έγινε με πρωτοβουλια της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), του Σωματείου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και της BOUSSIAS όπου πραγματοποιήθηκε ζωντανά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023.
28 διακεκριμένοι επιστήμονες έδωσαν το παρόν με τη φυσική τους παρουσία και 40 με διαδικτυακή και συμμετείχαν περισσότερα από 350 άτομα από 20 χώρες σε όλο τον κόσμο.
Η κα Καλογεροπούλου, ήταν μεταξύ των ομιλητων, η οποία ανέλυσε τα τέσσερα βήματα ενός σχεδίου ανάπτυξης στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα.
Συγκεκριμένα αυτά είναι τα εξής:
1. Η συγκέντρωση στοιχείων σχετικά με τον επιπολασμό των Σπανίων Παθήσεων και η δημιουργία καταλόγου παθήσεων στην Ελλάδα.
2. Η συγκέντρωση στοιχείων σχετικά με την οικονομική επιβάρυνση των Σπανίων Παθήσεων, και η διεξαγωγή ανάλυσης κόστους των ΣΠ στην Ελλάδα.
3. Η συγκέντρωση στοιχείων σχετικά με το ανθρωπιστικό φορτίο που επιφέρουν οι ΣΠ στην Ελλάδα, με τη μέτρηση της ποιότητας ζωής και της επιβάρυνσης των ασθενών.
4. Η ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης για τις ΣΠ (π.χ. ανακοινώσεις μέσων ενημέρωσης, λευκή βίβλος κ.ά.).
Με βάση τα παραπάνω, θα υπάρξουν και οι συστάσεις πολιτικής για τις ΣΠ και η ανάπτυξη ενός χάρτη πορείας του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις ΣΠ στην Ελλάδα.
Στη συνέχεια η κα Καλογεροπούλου παρουσίασε μέρος των αποτελεσμάτων της μελέτης «Rare Diseases Project» και ανέφερε δύο χαρακτηριστικά παραδείγματα ΣΠ:
1. Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, από την οποία υπολογίζεται να πάσχουν 190-348 ασθενείς (0,003% του συνολικού πληθυσμού), ωστόσο το συνολικό κόστος (άμεσο & έμμεσο) ανά ασθενή σε χρονικό διάστημα δύο ετών ανέρχεται 514.654 ευρώ (έναντι 7.111 ευρώ/ασθενή ετησίως για διαβήτη – 10% του πληθυσμού).
Το συνολικό αυτό κόστος εκτινάσσεται στα 98-179 εκατ. ευρώ σε χρονικό διάστημα δύο ετών.
Εάν εφαρμοστεί πρόγραμμα προσυμπτωματικού ελέγχου νεογνών, η εξοικονόμηση κόστους θα είναι της τάξης των 106 χιλ. ευρώ ανά ασθενή.
2. Μυϊκή δυστροφία Duchenne: Υπολογίζεται ότι πάσχουν 240-522 ασθενείς (0,005% του συνολικού πληθυσμού), με 254.053 ευρώ συνολικό κόστος (άμεσο & έμμεσο) ανά ασθενή με DMD για μια χρονική περίοδο δύο ετών.
Το συνολικό κόστος σε χρονικό διάστημα δύο ετών εκτινάσσεται στα 61-133 εκατ. ευρώ.
Πηγη: https://www.news4health.gr/