Ψηφιακός χάρτης για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα

Σε λειτουργία τον επόμενο μήνα
Στο ψηφιακό χάρτη (Rare Diseases Map Greece-RDG MAP), που δημιούργησε η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας (ΕΣΑΕ), αναφέρθηκε η συντονίστρια του έργου Ελίνα Μιαούλη στο 5ο Διεθνές
Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Όπως ανέφερε, στόχος της ΕΣΑΕ, ήταν να βοηθήσει στη χαρτογράφηση της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα, να επισπεύσει τη διάγνωση και τη θεραπεία, να διασυνδέσει τους ασθενείς με τους επαγγελματίες υγείας και τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, να ενδυναμώσει ασθενείς και επαγγελματίες υγείας παρέχοντας τους τη σωστή πληροφορία, αλλά και να συνεισφέρει στην έρευνα και καινοτομία. Επισκεπτόμενος την ιστοσελίδα ένας ασθενής, αφού κάνει την εγγραφή του και συνδεθεί, έχει τη δυνατότητα βάζοντας το όνομα της σπάνιας ασθένειας που τον ενδιαφέρει, να βρει όλα τα σχετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης όπως επίσης και τις ειδικές μονάδες και τα εξωτερικά ιατρεία που αντιστοιχούν σε νοσήματα για τα οποία δεν υπάρχουν ακόμα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τις οργανώσεις ασθενών, τις κλινικές μελέτες που τρέχουν καθώς και επιστημονική βιβλιογραφία. «Αυτό το ψηφιακό εργαλείο θα μπορέσει να βοηθήσει σημαντικά στο να γίνει το ταξίδι του σπάνιου ασθενούς ευκολότερο», δήλωσε ο αντιπρόεδρος της ΕΣΑΕ Δημήτριος Αθανασίου. Την επόμενη εβδομάδα θα κυκλοφορήσει
το link της πλατφόρμας ενώ τον ερχόμενο μήνα θα λειτουργήσει η ιστοσελίδα όπως ανέφερε ο κ. Αθανασίου.

 

 

Πηγη:HealthDaily