Το 80% από αυτές έχουν γενετική προέλευση
Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 800.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις. Αυτά επεσήμαναν οι ομιλητές: Κλημεντίνη Ε. Καραγεωργίου MD, PhD νευρολόγος – ψυχίατρος, διευθύντρια του Ιατρικού Κέντρου Αθηνών και πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), Γεώργιος Κολιός αντιπρόεδρος Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ. γαστρεντερολόγος, καθηγητής Φαρμακολογίας στο Τμήμα Ιατρικής Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης, Δημοσθένης Μπούρος, ειδ. γραμματέας και τ. πρόεδρος Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., ομότιμος καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ, Αντώνιος Αυγερινός, γεν. γραμματέας Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., φαρμακοποιός, γενικός διευθυντής ΣΑΦΕΕ, πρόεδρος .Σ. του Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού, στη Συνέντευξη Τύπου που δόθηκε από την ΕΕΣΠΟΦ με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους). Σύμφωνα με την πρόεδρο της Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ., ο αριθμός των Σπάνιων Παθήσεων υπολογίζεται σε 6.000- 8.000. Το 80% από αυτές έχουν γενετική προέλευση, ενώ στο 50% η πρώτη εμφάνιση συμπτωμάτων παρατηρείται κατά την παιδική ηλικία. Ο πληθυσμός της Ευρώπης αγγίζει τα 700 εκατομμύρια άτομα, οπότε οι Σπάνιες Παθήσεις είναι δυνατόν να αφορούν σε 30 εκατομμύρια των Ευρωπαίων πολιτών. Στο 50%των Σπανίων Παθήσεων η έναρξη γίνεται στην παιδική ηλικία. Πρόκειται δε για ανίατες παθήσεις ως επί το πλείστον, που αποτελούν βαρύ φορτίο, όχι μόνον για τον ασθενή αλλά και για όλο το οικογενειακό του περιβάλλον. Όλα τα Ορφανά Φάρμακα καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ και μάλιστα 100%. Η συμμετοχή είναι μηδενική. Θα πρέπει να διευκρινίσουμε, επειδή ο περισσότερος κόσμος μπερδεύει τα Ορφανά Φάρμακα με άλλα σκευάσματα που χρειάζεται για την πάθηση του, ότι αυτό το οποίο είναι 100% αποζημιούμενο χωρίς συμμετοχή του ασθενούς, είναι το φάρμακο.
Πηγή:HealthDaily