Μια νέα «Χάρτα Πνευμονικής Υπέρτασης» παρουσιάζεται από τους ίδιους τους ασθενείς, με στόχο να γίνει ορατή μια σπάνια και εξουθενωτική νόσος που παραμένει αδιάγνωστη κοινωνικά και διοικητικά. Η πρωτοβουλία αναδεικνύει τα καθημερινά εμπόδια, τις χαμένες παροχές και την ανάγκη θεσμικής αναγνώρισης.
Μια σημαντική πρωτοβουλία καταγράφεται φέτος στον Παγκόσμιο Μήνα Ενημέρωσης για την Πνευμονική Υπέρταση, με τους ίδιους τους ασθενείς να παρουσιάζουν τη δική τους «Χάρτα Π.Υ.». Ο στόχος είναι σαφής: να αποκτήσει ορατότητα μια σπάνια νόσος που εξουθενώνει όσους πάσχουν, αλλά παραμένει αόρατη για την Πολιτεία.
Η πρόεδρος της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης, Ιωάννα Αλυσανδράτου, αναφέρει στο Πρακτορείο FM και στην Τάνια Μαντουβάλου, ότι η Χάρτα δημιουργήθηκε από ομάδες εργασίας με συμμετοχή ασθενών, γιατρών, φροντιστών και εκπροσώπων της Πολιτείας. Η διαδικασία διήρκεσε μήνες και αποτυπώνει πλήρως την καθημερινότητα, τα εμπόδια και τις λύσεις που προτείνει η κοινότητα των ασθενών.
Μια σπάνια νόσος με βαριά καθημερινότητα
Η Πνευμονική Υπέρταση χαρακτηρίζεται από μόνιμη επιβάρυνση των πνευμονικών αγγείων και της δεξιάς καρδιάς. Η έντονη δύσπνοια, η αδυναμία, η κόπωση και η ανάγκη για συχνές στάσεις κάνουν ακόμη και τις πιο απλές κινήσεις – λίγα μέτρα περπάτημα, ένα ντους, μια τσάντα με ψώνια – εξαιρετικά δύσκολες.
Στην Ελλάδα, περίπου 500 άτομα ζουν με την πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, ενώ πάνω από 2.000 αντιμετωπίζουν δευτεροπαθή μορφή της νόσου. Παρά τη σοβαρότητα, η ασθένεια δεν αναγνωρίζεται θεσμικά ως αναπηρία υψηλού ποσοστού, γεγονός που στερεί από τους ασθενείς βασικά δικαιώματα και οικονομικές παροχές.
Το προσδόκιμο βελτιώνεται, αλλά παραμένει μικρό
Η πρόγνωση έχει βελτιωθεί τα τελευταία χρόνια – από τα 3–5 έτη στα 7–10. Ωστόσο, όπως επισημαίνει η Αλυσανδράτου, πρόκειται ακόμη για μικρό προσδόκιμο, που εντείνει την ανάγκη θεσμικής θωράκισης.
Το σημαντικότερο ζήτημα: η Π.Υ. δεν αναγνωρίζεται ως ανίατη αναπηρική νόσος από το κράτος. Εξαιτίας αυτού, οι ασθενείς δεν δικαιούνται βασικά επιδόματα, ούτε ένταξη στην «Μπλε Κάρτα ΑΜΕΑ».
Τα βασικά αιτήματα της Χάρτας προς την Πολιτεία
Οι ασθενείς ζητούν:
– Αναγνώριση της Π.Υ. ως μόνιμης αναπηρίας
ώστε να μπορούν να ενταχθούν στο «Επίδομα Απόλυτης Αναπηρίας».
– Ένταξη στην “Μπλε Κάρτα ΑΜΕΑ”
για στοιχειώδη διευκόλυνση πάρκινγκ και μετακίνησης.
– Ένταξη στο διατροφικό επίδομα από την 1η ημέρα διάγνωσης
εφόσον η νόσος απαιτεί ειδική δίαιτα.
– Συμπερίληψη στις νόσους που δικαιούνται πλήρη σύνταξη
όπως ορίζει το ΦΕΚ 235/2020.
– Επίδομα Συμπαραστάτη
σε προχωρημένα στάδια με αντλίες, κλινήρεις ασθενείς ή ποσοστό ≥80%.
– Συγκεκριμένες ρυθμίσεις στα ΚΕΠΑ
ώστε οι ασθενείς να μην υποβάλλονται σε τακτικές επαναξιολογήσεις για μια ανίατη, προοδευτική νόσο.
Η Χάρτα ζητά το αυτονόητο: μια επιτροπή ΚΕΠΑ με ειδικό γιατρό της νόσου, αναγνώριση των διεθνών οδηγιών και απόδοση ποσοστού αναπηρίας εφ’ όρου ζωής στους ασθενείς.
«Είμαστε ασθενείς, όχι υγιείς με δύσπνοια»
Όπως λέει χαρακτηριστικά η Αλυσανδράτου, οι ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση δεν αναγνωρίζονται ως άτομα με βαριά αναπηρία επειδή δεν χρησιμοποιούν αναπηρικό αμαξίδιο. Η νόσος, όμως, χτυπά την καρδιά, την αναπνοή και την καθημερινότητα.
Η Χάρτα φιλοδοξεί να γίνει το εργαλείο που θα αλλάξει τα δεδομένα σε μια ασθένεια που σκοτώνει αθόρυβα και απαιτεί άμεση θεσμική στήριξη.
Πηγή: ΑΠΕ – ΜΠΕ
Πηγη:” https://healthpharma.gr/