Τι θα συζητηθεί στο 22ο Πανελλήνιο Συνέδριο Λοιμώξεων

Οι πρόσφατες εξελίξεις στο πεδίο της Λοιμωξιολογίας και η μαραθώνια πορεία της πανδημίας COVID-19 θα αναδειχθούν στο 22ο Πανελλήνιο Συνέδριο Λοιμώξεων, το οποίο θα διεξαχθεί από τις 2 έως 5 Μαρτίου 2023. Το συνέδριο θα ανοίξει η πρόεδρος του ECDC Andrea Ammon και αναμένεται να τοποθετηθεί για την επιτήρηση και αντιμετώπιση της πανδημίας COVID-19 αλλά και την εκτίμηση κινδύνου και την ετοιμότητα που αφορά συνολικά τις λοιμώξεις.

Το πλήθος των εμφανιζομένων παραλλαγών του στελέχους «Όμικρον» υπενθυμίζει την ανάγκη για συνεχή ιολογική επιτήρηση και επαγρύπνηση.  Τα οφέλη από τον εμβολιασμό, η έγκαιρη θεραπεία με αντι-ιικά ιδιαίτερα των αυξημένου κινδύνου πληθυσμών, η φροντίδα της υγείας των ασθενών μετά την COVID-19 νόσο, το σύνδρομο long-covid αλλά και τα μαθήματα που λάβαμε από την πανδημία θα αναλυθούν στο συνέδριο. Εππίσης,θα παρουσιαστούν θέματα καθημερινής κλινικής πρακτικής, αλλά θα δοθεί και ιδιαίτερη αναφορά σε σπανιότερα λοιμώδη νοσήματα και αναδυόμενες λοιμώδεις απειλές, όπως την ευλογιά των πιθήκων, την πολιομυελίτιδα, την χολέρα και τους αιμορραγικούς πυρετούς με αφορμή τις πρόσφατες διεθνείς επιδημίες. Για την αντιμετώπιση τρεχόντων και μελλοντικών λοιμωδών απειλών θα αναλυθούν οι νέας γενιάς διαγνωστικές τεχνικές καθώς και η μελλοντική χρησιμότητα τους στην κλινική πράξη.

Σχετικά με το πρόβλημα των πολυανθεκτικών μικροβίων θα δοθούν πληροφορίες για τα τελευταία δεδομένα επιτήρησης, η επίδραση της πανδημίας στην ενδημία των συγκεκριμένων μικροοργανισμών στα νοσοκομεία μας καθώς και οι νεότερες θεραπευτικές προσεγγίσεις και οι στρατηγικές περιορισμού. Την τελευταία ημέρα, στο καθιερωμένο στρογγυλό τραπέζι της Ελληνικής Εταιρείας Χημειοθεραπείας θα συζητηθεί η επιτήρηση των αντιμικροβιακών φαρμάκων στην Ελληνική πραγματικότητα όχι μόνο στα νοσοκομεία αλλά και στην κοινότητα. Στόχος όλων μας παραμένει η μείωση της άσκοπης χρήσης των αντιμικροβιακών.

Ακόμη, 100 ελεύθερες ανακοινώσεις θα παρουσιαστούν αποτυπώνοντας το μεγάλο εύρος των λοιμωξιολογικών δράσεων και την σημαντική ερευνητική δραστηριότητα των Ελλήνων λοιμωξιολόγων στα νοσοκομεία μας και στην κοινότητα. Πολλές Ελληνικές ομάδες συμμετέχουν σε εθνικές και διεθνείς συνεργασίες με πρωτοπόρες δημοσιεύσεις. Εξειδικευόμενοι  επιστήμονες θα παρουσιάσουν ενδιαφέροντα κλινικά περιστατικά λοιμώξεων με συνοδό σχολιασμό από έμπειρους λοιμωξιολόγους, ενώ όλο το Δ.Σ. θα συμμετέχει σε ανοικτή συζήτηση για την σημασία της εξειδίκευσης στις λοιμώξεις, για την ανάγκη της ενίσχυσης των μονάδων λοιμώξεων και για το πόσο επίκαιρη και ουσιαστική είναι η προσφορά μας στο ΕΣΥ.

 

 

Πηγή: https://virus.com.gr/

Η Ελληνική Ψυχιατρική Εταιρεία στηρίζει τα θύματα και τις οικογένειες του δυστυχήματος στα Τέμπη

H Ελληνική Ψυχιατρική Εταιρεία καλεί τους ψυχιάτρους μέλη της που επιθυμούν να βοηθήσουν στο έργο των συναδέλφων τους στη Πανεπιστημιακή Ψυχιατρική Κλινική του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Λάρισας να επικοινωνήσουν με τους προϊσταμένους της κλινικής.

Στόχος είναι να παρασχεθεί ψυχολογική και ψυχιατρική φροντίδα στους συγγενείς των νεκρών θυμάτων και στους τραυματίες του τραγικού δυστυχήματος στα Τέμπη.

Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να καλέσουν το διευθυντή της Ψυχιατρικής Κλινικής,

Νικόλαο Χριστοδούλου στο τηλέφωνο 6937121482,

τον αναπληρωτή διοικητή της 5η ΥΠΕ Σταύρο Παπαγεωργίου στο τηλέφωνο 6978034054

καθώς και στα γραφεία της Ελληνικής Ψυχιατρικής Εταιρείας στο τηλέφωνο 2107214184.

 

 

Πηγή: https://virus.com.gr/

Διαταραχή μετατραυματικού στρες μετά από μεγάλα δυστυχήματα

Το αρχικό σοκ του διασωθέντα, η ευεργετική επίδραση της βοήθειας στον διπλανό και η όχι σπάνια “ενοχή του επιβιώσαντος”.

Η εμπειρία ενός μεγάλου, πολύνεκρου δυστυχήματος, μιας φυσικής καταστροφής ή μιας τρομοκρατικής ενέργειας που θα μπορούσε να έχει ως αποτέλεσμα το θάνατο, ή που επέφερε το θάνατο άλλων, αφήνει το αποτύπωμά της στον ψυχισμό όσων βίωσαν το τραυματικό γεγονός. Μια τέτοια εμπειρία (near death experience), εκθέτει τους επιβιώσαντες σε πολύ στρεσογόνες καταστάσεις και επιφέρει εναλλασσόμενα αισθήματα θλίψης, άγχους, θυμού και μια αίσθηση απειλής, που ενδέχεται να οδηγήσουν αργότερα σε παθολογικά συμπτώματα, όπως αυτά της  διαταραχής μετατραυματικού στρες. Από την πλευρά τους, οι συγγενείς των ανθρώπων που έχασαν τη ζωή τους, έχουν αυξημένες πιθανότητες να περιέλθουν σε κατάσταση επιπλεγμένου πένθους, καθώς έχουν να αντιμετωπίσουν όχι μόνο το πένθος της ξαφνικής απώλειας, αλλά και τον θυμό για ό,τι και όπως συνέβη, ενώ είναι υποχρεωμένοι να υποστούν και τη βάσανο της αναγνώρισης των νεκρών συγγενών τους.

Μιλώντας στο iatronet.gr με αφορμή την πολύνεκρη τραγωδία των Τεμπών, ο ψυχίατρος – ψυχοθεραπευτής, μέλος του Βασιλικού Κολλεγίου των Ψυχιάτρων Μ. Βρετανίας, Θεόδωρος Μπαργιώτας , αναλύει τα ευρήματα μελετών από τη διεθνή βιβλιογραφία.

“Για όσους επέζησαν από παρόμοια σιδηροδρομικά δυστυχήματα, η βιβλιογραφία αναφέρει ότι γενικά όσο πιο κοντά ήσουν στα πρώτα βαγόνια και ήρθες σε επαφή με αυτά που συνέβησαν, τόσο περισσότερες πιθανότητες έχεις να αναπτύξεις παθολογικές μορφές αντίδρασης στο στρες αργότερα, όπως η λεγόμενη διαταραχή μετατραυματικού στρες”, αναφέρει εισαγωγικά, προσθέτοντας πως οι επιβάτες των πίσω βαγονιών είχαν κατά μέσο όρο μικρότερη επιβάρυνση.

Οι διαδοχικές φάσεις

Στην πρώτη φάση, την στιγμή του συμβάντος, ο επιβάτης βιώνει αίσθημα απώλειας ελέγχου, προσπαθεί να συνειδητοποιήσει τι έχει συμβεί και δίνει αγώνα επιβίωσης. “Πολλοί επιζήσαντες σε μελέτες περιγράφουν αυτόν τον λεγόμενο αγώνα επιβίωσης ως ιδιαίτερα τραυματικό. Συχνά έχουν σκόρπιες αναμνήσεις από αυτήν την φάση για πολλά χρόνια”, επισημαίνει ο κ. Μπαργιώτας και προσθέτει πως σε αυτή την κατάσταση λειτουργεί ανακουφιστικά η βοήθεια στους άλλους. “Υπάρχουν ανάλογες εμπειρίες από επιζήσαντες και σε τρομοκρατικές επιθέσεις. Περιγράφουν αργότερα ως λυτρωτικό και βοηθητικό το ότι με το που σηκώθηκαν άρχισαν να κοιτάζουν γύρω τους πώς μπορούν να βοηθήσουν έναν ηλικιωμένο, ή κάποιον συνάνθρωπο που έχει χτυπήσει ή έχει εγκλωβιστεί”.

Στην επόμενη φάση, τις πρώτες ώρες ή και μέρες από τη διάσωση, ο άνθρωπος συχνά αναφέρει ένα συναισθηματικό μούδιασμα. Δυσκολεύεται να συνειδητοποιήσει πού βρίσκεται, τι μέρα είναι, και έχει παροδική αμνησία, γεγονός που ενέχει και μια μορφή προστασίας του ψυχισμού, έναν αμυντικό μηχανισμό που καταστέλλει προσωρινά την ανάκληση τραυματικών εμπειριών. “Σε αυτό το διάστημα μπορεί κάποιος να διακατέχεται από έντονα και εναλλασσόμενα αισθήματα θλίψης, άγχους, θυμού και μια αίσθηση απειλής”, παρατηρεί ο ψυχίατρος και υποστηρίζει ότι σε αυτή τη φάση καλύτερο είναι να μην λαμβάνονται από τις Αρχές λεπτομερείς καταθέσεις, λόγω του συναισθηματικού μουδιάσματος.

Τις επόμενες μέρες, ο διασωθείς μπορεί να παρουσιάσει αυξημένο θυμό, παραίτηση ή άγχος, να είναι πιο ευερέθιστος ή και να καταφύγει στο αλκοόλ.

Διαταραχή μετατραυματικού στρες

Σε ένα ποσοστό των διασωθέντων, αυτές τις αντιδράσεις των πρώτων ημερών, ενδέχεται να διαδεχτούν παθολογικές μορφές απόκρισης στο στρες, όπως η διαταραχή μετατραυματικού στρες. (Post Traumatic Stress Disorder- PTSD) Αυτές μπορεί να εμφανιστούν από μέρες ή εβδομάδες ως και έξι ή παραπάνω μήνες μετά από το τραυματικό γεγονός, ενώ είναι πιθανό να διαρκέσουν για χρόνια.

“Είναι στην πραγματικότητα μια δυσκολία του ψυχισμού να επανασυγκροτήσει και να καταχωρήσει με ολοκληρωμένο τρόπο μια τέτοια εμπειρία, που ήταν απειλητική είτε για τη ζωή του είτε τη λειτουργικότητά του”, εξηγεί ο κ. Μπαργιώτας και προσθέτει: «Επειδή ο εγκέφαλος αδυνατεί να διαχειριστεί το μέγεθος του σοκ και του στρες, αρχίζει να διαταράσσεται ο τρόπος με τον οποίο το θυμάται και το ανακαλεί.

Τα συμπτώματα της διαταραχής από την συναισθηματική σφαίρα είναι η υπερδιεγερσιμότητα και επαγρύπνηση, η ευαισθησία απέναντι σε συγκεκριμένα ερεθίσματα και η αποφυγή τους, οι δυσκολίες στον ύπνο, εφιάλτες σχετιζόμενοι με το συμβάν, ελαττωμένη συγκέντρωση.

“Αισθητηριακά ερεθίσματα, όπως εικόνες, μυρωδιές, ήχοι που σχετίζονται με το τραυματικό γεγονός του προκαλούν αυξημένο άγχος κάθε φορά που εκτίθεται σε αυτά. Για παράδειγμα, κάθε φορά που βρίσκεται κοντά σε τρένο ή σιδηροδρομική διάβαση, που ακούει τρένο να φρενάρει, που μυρίζει καπνό τρένου ή που ακούει έναν ήχο παρόμοιο με την ώρα του δυστυχήματος ή λίγο πριν από αυτό”, εξηγεί και προσθέτει: Για πολύ καιρό, μπορεί να επανέρχονται παρά τη θέλησή μας σκόρπιες αναμνήσεις του γεγονότος ως flashbacks, δηλαδή μιας τρόπον τινά επαναβίωσης της εμπειρίας, ή ως πολύ έντονες εικόνες και σκέψεις. Επίσης, συχνά οι εμπειρίες επανέρχονται ως εφιάλτες κατά τον ύπνο”.

Σε πολλές περιπτώσεις, τα παραπάνω συνοδεύονται και από καταθλιπτικά συμπτώματα, όπως η συνεχής θλίψη, η δυσκολία στην εργασία και η έλλειψη ενδιαφέροντος για ασχολίες και χόμπι και μια απώλεια της λειτουργικότητας του προσώπου.

Η ενοχή επιβιώσαντος

Οι επιβιώσαντες από μεγάλα δυστυχήματα ή καταστροφές, όπως πολύνεκρα δυστυχήματα, καταστροφές τύπου τσουνάμι, σεισμούς, πυρκαγιές κλπ, αναφέρουν στις συνεντεύξεις τους στο πλαίσιο επιστημονικών μελετών πως έχουν αισθήματα ευγνωμοσύνης που τους δόθηκε μια δεύτερη ευκαιρία ζωής. Δεν είναι σπάνιο, ωστόσο να βιώνουν και αισθήματα ενοχής που δεν πέθαναν, όπως άλλοι στο ίδιο ατύχημα. “Η λεγόμενη ενοχή επιβιώσαντος έχει περιγραφεί στη βιβλιογραφία: Γιατί εγώ επέζησα ενώ ο άλλος δίπλα μου πέθανε; Είμαι άξιος εγώ που επέζησα;”, σημειώνει ο κ. Μπαργιώτας και προσθέτει: “συχνά αργότερα, ιδίως όταν τα πράγματα στη ζωή τους πάνε στραβά, κάποιοι μπορεί να αναφέρουν ότι εγώ ζούσα για χρόνια με το βάρος και την ενοχή ότι «επέζησα, ενώ ο συμφοιτητής μου στο ίδιο βαγόνι όχι”.

 

 

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Ελληνική Εταιρεία Εντατικής Θεραπείας

Οι Εντατικολόγοι συγκλονισμένοι από τη χθεσινή τραγωδία στα Τέμπη, έχουμε ήδη ενημερώσει ότι είμαστε στη διάθεση των υπηρεσιών υγείας για οποιαδήποτε βοήθεια χρειαστεί.
Είμαστε σε συνεχή επικοινωνία με τους συναδέλφους στα Νοσοκομεία της Λάρισας, Κατερίνης και Θεσσαλονίκης και έχουμε ενημερώσει ότι οτιδήποτε χρειαστούν είμαστε στη διάθεση τους.
Καλούμε όλους τους συναδέλφους Εντατικολόγους και μη, να δώσουν αίμα για τους τραυματίες, πηγαίνοντας στα οικεία Νοσοκομεία, στα τμήματα αιμοδοσίας τις ώρες λειτουργίας τους γιατί έχουμε ενημέρωση ότι οι τραυματίες θα χρειαστούν αίμα.
Το ΔΣ της ΕΕΕΘ

Αθ. Βοζίκης: Ένα Εθνικό σχέδιο για τα σπάνια νοσήματα πρέπει να εξασφαλίζει κοινωνική δικαιοσύνη

Μόνο το 11% των καινοτόμων φαρμάκων για τα σπάνια νοσήματα έρχονται στην Ελλάδα χωρίς προϋποθέσεις
Ένα Εθνικό Σχέδιο για τα Σπάνια Νοσήματα πρέπει κυρίως να εξασφαλίζει
κοινωνική δικαιοσύνη δηλαδή την άρση όλων των εμποδίων ώστε έχουν όλοι οι ασθενείς την πρόσβαση που χρειάζονται στην κατάλληλη περίθαλψη, δήλωσε ο καθηγητής Οικονομικών της Υγείας στο Πανεπιστήμιο Πειραιώς Αθανάσιος Βοζίκης στην παρέμβασή του στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Όπως ανέφερε η ένταση της ερευνητικής δραστηριότητας όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις τα τελευταία χρόνια είναι εντυπωσιακή, ωστόσο η διαδικασία από την αρχή μιας έρευνας μέχρι να φθάσει ένα καινοτόμο φάρμακο στους ασθενείς παίρνει περίπου 12 χρόνια. Από το 2015 έως το 2021 το 20% των φαρμάκων που εγκρίθηκαν από την ΕΕ αφορούσε φάρμακα για σπάνιες παθήσεις ενώ το 2022 αυτό το ποσοστό έφθασε στο 25%. Στην Ελλάδα μόνο το 11% των καινοτόμων φαρμάκων έρχονται στη χώρα χωρίς προϋποθέσεις ενώ το 40% εισάγεται με προϋποθέσεις. Μεγάλο δε μέρος της καινοτομίας δεν φθάνει στους ασθενείς. Το διάστημα που χρειάζεται για να φθάσει στον ασθενή ένα καινοτόμο φάρμακο από τη στιγμή που εγκρίνεται από τον ΕΜΑ είναι 450 μέρες. Αναφερόμενος στους πυλώνες στους οποίους πρέπει να στηρίζεται ένα ολοκληρωμένο Εθνικό Σχέδιο για τα Σπάνια Νοσήματα είπε ότι αυτοί είναι πέντε: α) η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση για να έχει ο ασθενής πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπείες, εξειδικευμένους γιατρούς , οικογενειακό
προγραμματισμό και καλύτερη διαχείρηση του νοσήματος.
β) Ισότιμη πρόσβαση και φροντίδα εντός του ΕΣΥ, δεδομένου ότι αυτή τη στιγμή πολλοί ασθενείς πρέπει να συμβιβαστούν με τον καλύτερο διαθέσιμο γιατρό λόγω ελλείψεων εκπαίδευσης στις σπάνιες παθήσεις και να αντιμετωπίζει αυξημένο κόστος εξετάσεων, θεραπειών και αποκατάστασης που δεν καλύπτονται. γ) Ισότιμη πρόσβαση στην καλύτερη φροντίδα και η σημασία των ERNs. Σήμερα λειτουργούν σχεδόν 1500 μονάδες ERN σε 27 κράτη μέλη και στη Νορβηγία. Από τις αρχές του 2022 η Ελλάδα εντάχθηκε με 18 μονάδες Υγείας στο ERN, 9 στο Λαϊκό, 4 στο Αιγινήτειο, 1 στο Αττικό και 4 στο Παίδων Αγία Σοφία. δ) Διασυνοριακή περίθαλψη, δηλαδή δικαίωμα των πολιτών της Ευρώπης στην περίθαλψη σε οποιαδήποτε χώρα της ΕΕ με αποζημίωση των εξόδων από τη χώρα προέλευσης. ε) Προώθηση της έρευνας και των κλινικών μελετών. Όπως σημείωσε ο κ Βοζίκης αυτή τη στιγμή στη χώρα μας η γραφειοκρατία στις κλινικές έρευνες λειτουργεί αποτρεπτικά για τη διενέργειά στους τόσο στον ακαδημαϊκό κύκλο όσο και στα νοσοκομεία του ΕΣΥ.Όσον αφορά την οικονομική οπτική της περίθαλψης για τα σπάνια νοσήματα, ο καθηγητής τόνισε ότι το κόστος διαχείρισης ενός σπάνιου νοσήματος είναι 5 φορές μεγαλύτερο από αυτό ενός κοινού νοσήματος.Ωστόσο όπως τόνισε αυτό που πρέπει να λαμβάνεται υπ’ όψιν στη χάραξη οποιασδήποτε στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα είναι ότι το κόστος θεραπείας αποτελεί μόνο ένα μικρό κομμάτι του συνολικού κοινωνικού κόστους το οποίο έχει πολλές διαστάσεις.

 

 

Πηγη:HealthDaily

Μ. Καλογεροπούλου: Σημαντική εξοικονόμηση από τα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου στις σπάνιες παθήσεις

Τόσο προγεννητικού όσο και νεογνικού
Για τα προγράμματα προγεννητικού και νεογνικού προσυμπτωματικού ελέγχου
στις σπάνιες παθήσεις, ως εργαλείο για ένα βιώσιμο σύστημα Υγείας, καθώς και για την παραγωγή δεδομένων για τη λήψη αποφάσεων σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα, μίλησε στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις η Μαρία Καλογεροπούλου, Head Value Access, Health Policy & RWE της ΙQVIA. Όπως ανέφερε, κύριος στόχος της συνεργασίας της IQVIA με τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι η δημιουργία στοιχείων και η ανάπτυξη της στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα, από την πρόληψη, τη διάγνωση, τη φροντίδα, την έρευνα έως την πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες. Η κ. Καλογεροπούλου ανέλυσε τα τέσσερα βήματα αυτού του σχεδίου που είναι: 1. Η συγκέντρωση στοιχείων σχετικά με τον επιπολασμό των σπανίων παθήσεων και η δημιουργία καταλόγου παθήσεων στην Ελλάδα. 2. Η συγκέντρωση στοιχείων σχετικά με την οικονομική επιβάρυνση των σπανίων παθήσεων, και η διεξαγωγή ανάλυσης κόστους των ΣΠ στην Ελλάδα. 3. Η συγκέντρωση στοιχείων σχετικά με το ανθρωπιστικό φορτίο που επιφέρουν οι ΣΠ στην Ελλάδα, με τη μέτρηση της ποιότητας ζωής και της επιβάρυνσης των ασθενών. 4. Ανάπτυξη δράσεων ευαισθητοποίησης για τις ΣΠ (π.χ. ανακοινώσεις μέσων ενημέρωσης, λευκή βίβλος κ.ά.). Με βάση τα παραπάνω, θα υπάρξουν και οι συστάσεις πολιτικής για τις ΣΠ και η ανάπτυξη ενός χάρτη πορείας του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις ΣΠ στην Ελλάδα.

 

 

Πηγ:HealthDaily

Θεοκλής Ζαούτης: Ο ΕΟΔΥ συμμετέχει σε πιλοτικό πρόγραμμα για NGS SCREENING σε βρέφη

Θα γίνει έλεγχος για πάνω από 200 σπάνιες παθήσεις
Όλοι οι οργανισμοί δημόσιας υγείας που ασχολούνται με την πρόληψη και
την επιτήρηση νοσημάτων χρειάζονται δεδομένα, με τα οποία θα ληφθούν οι αποφάσεις γύρω από τα νοσήματα, τη διαχείρισή τους και τις προβλεπόμενες παροχές, τόνισε ο Θεοκλής Ζαούτης, πρόεδρος του ΕΟΔΥ, μιλώντας στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Και πρόσθεσε ότι αυτό είναι ένα απαραίτητο πρώτο βήμα και πρέπει να το ακολουθήσουμε και στην περίπτωση των σπανίων παθήσεων. Ανέφερε ως πολύ θετικό σημείο στο πλαίσιο αυτό τη δημιουργία του μητρώου για τις σπάνιες παθήσεις. Τόνισε ότι ο ΕΟΔΥ συμμετέχει σε ένα πιλοτικό πρόγραμμα για NGS screening για έλεγχο σε βρέφη για σπάνιες παθήσεις. Στην παρούσα φάση συμμετέχουν 1.000 βρέφη στα οποία θα γίνει screening για πάνω από 200 σπάνιες παθήσεις. Οι προβλέψεις για την τιμή του screening σε 3-5 χρόνια από σήμερα μιλούν για 100 ευρώ ανά δείγμα, τόνισε ο πρόεδρος του ΕΟΔΥ, προσθέτοντας ότι ο Οργανισμός θα μπορέσει να συμβάλει στην ενημέρωση του κοινού για τη μεγάλη σημασία του screening για τις σπάνιες παθήσεις.

 

 

Πηγη:HealthDaily

Δ. Φιλίππου: Δημιουργία πλατφόρμας από ΕΟΦ και Συλλόγους ασθενών για τις κλινικές μελέτες

νάγκη εκπαίδευσης επαγγελματιών υγείας για τις κλινικές μελέτες
Για τις αδυναμίες του Εθνικού
Συστήματος Υγείας να διαχειριστεί τις κλινικές μελέτες μίλησε στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, ο πρόεδρος του ΕΟΦ Δημήτριος Φιλίππου. Όπως ανέφερε, προκειμένου ένας φορέας να αποφασίσει να διεξάγει μια κλινική μελέτη σε μια χώρα θέλει κάποιες προϋποθέσεις, όπως η λειτουργία ενός ρυθμιστικού οργανισμού που να κινείται άμεσα και να επιταχύνει τις διαδικασίες και τις εγκρίσεις, κάτι στο οποίο έχουμε κάνει βήματα στην Ελλάδα, και επίσης τα ιδρύματα τους επαγγελματίες και τους ασθενείς που θα συμμετέχουν στη μελέτη, στο οποίο υπολειπόμαστε στην Ελλάδα. Η έλλειψη κέντρων αριστείας και υποδομών κάνουν τις εταιρείες να αμφιβάλλουν για το εάν θα πρέπει να ξεκινήσουν κλινικές μελέτες στην Ελλάδα. Ο κ Φιλίππου τόνισε ότι η εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας στη διεξαγωγή κλινικών μελετών είναι αναγκαία στην Ελλάδα, γι’ αυτό και πρέπει σε ένα βάθος χρόνου 5 ετών να δημιουργήσουμε την κουλτούρα αυτή στους επαγγελματίες υγείας. Όσον αφορά τους ασθενείς, ο κ. Φιλίππου τόνισε ότι οι Έλληνες ασθενείς είναι σχετικά πρόθυμοι να συμμετάσχουν, ωστόσο δεν υπάρχει αρκετή ενημέρωση Σημείωσε ότι είναι υπό σκέψη η δημιουργία μιας πλατφόρμας στην οποία θα συμμετάσχουν ο ΕΟΦ και οι ασθενείς όπου θα καταγράφονται όλες οι πληροφορίες για τις μελέτες που διεξάγονται στη χώρα αυτή τη στιγμή καθώς και οι επόμενες έτσι ώστε να υπάρχει η πληροφορία για τους ενδιαφερόμενους. Τόνισε ωστόσο ότι αυτό είναι ένα αρκετά δύσκολο εγχείρημα στο οποίο θα χρειαστεί και η βοήθεια της φαρμακοβιομηχανίας.

 

 

Πηγη:HealthDaily

Μάριος Θεμιστοκλέους: 14 εκατ. για την εκπαίδευση των γιατρών από το ταμείο ανάκαμψης

Δημιουργία ιστοσελίδας με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για τα σπάνια νοσήματα
Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για τα σπάνια νοσήματα βρίσκονται όλα σε
δημόσια νοσοκομεία και ανήκουν στον κορμό του Εθνικού Συστήματος Υγείας ανεξάρτητα από τη νομική μορφή που μπορεί να έχουν, δήλωσε ο Γενικός Γραμματέας Δημόσιας Υγείας Μάριος Θεμιστοκλέους μιλώντας στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Σχετικά με την εκπαίδευση των γιατρών όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις και ειδικά αυτών στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας ώστε να μπορούν να προχωρούν εύκολα σε μια διάγνωση και να καθοδηγούν τον ασθενή στη συνέχεια στον κατάλληλο γιατρό ή Κέντρο, ο κ. Θεμιστοκλέους δήλωσε ότι 14 εκατομμύρια ευρώ από το Ταμείο Ανάκαμψης θα διατεθούν για την εκπαίδευση των γιατρών με ιδιαίτερη έμφαση στους γενικούς γιατρούς της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας. Για την ενημέρωση των ασθενών, είπε ότι θα μπορούσε να δημιουργηθεί και ιστοσελίδα όπου θα αναφέρονται όλα τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, κάτι στο οποίο θα μπορούσε να συμβάλει και ο προσωπικός γιατρός. Όσον αφορά τη δημιουργία μητρώων ασθενών με σπάνιες παθήσεις όπως και για άλλες νόσους, ο κ. Θεμιστοκλέους είπε μέσω της ψηφιοποίησης έχουν δημιουργηθεί ήδη οι βάσεις, έχουν ξεπεραστεί προβλήματα όπως αυτό των προσωπικών δεδομένων και άρα δεν υπάρχει κανένας λόγος να καθυστερεί η ολοκλήρωσή τους.

 

 

Πηγη:HealthDaily

Π. Mήτρου: Ποιά τα οφέλη του Εθνικού μητρώου ασθενών με σπάνια νοσήματα

Για την αναγκαιότητα συνεργασίας ως προς τις καταγραφές σε εθνικό και διεθνές επίπεδο με αξιόπιστες βάσεις δεδομένων (μητρώων ασθενών), με ενεργό συμμετοχή των ασθενών στην ερευνητική διαδικασία και διασύνδεση φροντίδας, θεραπείας και έρευνας, έκανε λόγο η Παναγιώτα Μήτρου, Προϊσταμένη Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών στο Υπουργείο Υγείας, μιλώντας στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Όπως τόνισε υπάρχει αναγκαιότητα Εθνικών Μητρώων, καθώς τα διαθέσιμα πληροφοριακά συστήματα καταγραφής ασθενών είναι αποσπασματικά, περιέχουν διπλοκαταγραφές, έχουν θέματα ασφάλειας και προστασίας δεδομένων, δεν έχουν δυνατότητα διαλειτουργικότητας, ούτε ευρεία δυνατότητα επεξεργασίας και ανάλυσης και τέλος είναι προσαρμοσμένα στο θεράποντα/ερευνητή και όχι στις ανάγκες του ασθενούς. Στόχοι του Εθνικού Μητρώου ασθενών με σπάνια νοσήματα είναι να καταγραφούν όλοι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα στην ελληνική επικράτεια, να συλλεχθούν ακριβή, αναγκαία και πρόσφορα δεδομένα, σε πραγματικές συνθήκες, το είδος νοσήματος, χαρακτηριστικά της αντιμετώπισης και της πορείας της νόσου καθώς και στοιχεία της μονάδας / τμήματος και του θεράποντος ιατρού. Επίσης, να χρησιμοποιηθούν τα συλλεχθέντα δημογραφικά στοιχεία για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τον επιπολασμό των νοσημάτων, την πορεία της νόσου, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών

 

 

Πηγη:HealthDaily