Κατηγορία: Γενικά

Τη καινοτομία όχι ως αφηρημένη έννοια αλλά ως  σύνολο των θεσμών, φορέων, πολιτικών και ανθρώπων που επιτρέπουν σε μια χώρα να παράγει νέα γνώση και να τη μετατρέπει σε προϊόντα, υπηρεσίες, θέσεις εργασίας και, τελικά, σε ευημερία  αναδεικνύει μελέτη της διαΝΕΟσις. Η νέα μελέτη της διαΝΕΟσις, που υπογράφουν ο καθηγητής Άγγελος Τσακανίκας, η επίκουρη καθηγήτρια Αιμιλία Πρωτόγερου και ο μεταδιδακτορικός ερευνητής Παναγιώτης Παναγιωτόπουλος από το ΕΜΠ, ανατέμνει το ελληνικό Εθνικό Σύστημα Καινοτομίας, καταγράφοντας τόσο τα βήματα προόδου όσο και τις δομικές αδυναμίες του.

Ως «εθνικό σύστημα καινοτομίας» ορίζεται το πλέγμα πανεπιστημίων, ερευνητικών ιδρυμάτων, επιχειρήσεων, κρατικών φορέων και πολιτικών που καθορίζουν την ικανότητα μιας χώρας να παράγει και να αξιοποιεί γνώση. Η αποδοτικότητά του εξαρτάται από τον βαθμό συνεργασίας και συντονισμού μεταξύ αυτών των μερών.

Θετικά βήματα: δαπάνες, θεσμοί, επενδύσεις, ανθρώπινο δυναμικό

Η μελέτη καταγράφει μια σειρά από θετικές εξελίξεις τα τελευταία χρόνια, ιδίως μετά το 2021.

Αύξηση δαπανών για Έρευνα και Ανάπτυξη (Ε&Α)

Οι συνολικές δαπάνες για Ε&Α ανήλθαν στα 3,66 δισ. ευρώ, δηλαδή 1,3 δισ. περισσότερα από το 2019. Η Ελλάδα ανέβηκε από τη 16η στη 13η θέση στην ΕΕ-27 ως προς την ένταση ερευνητικών δαπανών, δείχνοντας ότι η επένδυση στην έρευνα ενισχύεται, έστω και με αργό ρυθμό.

Ίδρυση και ενίσχυση θεσμών έρευνας και καινοτομίας

Το Ελληνικό Ίδρυμα Έρευνας και Καινοτομίας (ΕΛΙΔΕΚ) λειτουργεί πλέον ως βασικός χρηματοδοτικός φορέας της ερευνητικής δραστηριότητας. Παράλληλα, η δράση «Ερευνώ–Καινοτομώ» υποστηρίζει τη συνεργασία επιχειρήσεων και ερευνητικών φορέων, ενισχύοντας τη διασύνδεση έρευνας και αγοράς.

Φορολογικά κίνητρα για επενδύσεις στην καινοτομία

Οι νόμοι 4712/2020 και 5162/2024 εισάγουν έκπτωση φόρου έως 50% για επενδύσεις «επιχειρηματικών αγγέλων» σε καταχωρισμένες νεοφυείς επιχειρήσεις, καθώς και ευνοϊκή φορολογική μεταχείριση για stock options προς εργαζομένους. Τα μέτρα αυτά επιχειρούν να δημιουργήσουν ένα πιο φιλικό περιβάλλον για επενδύσεις υψηλού ρίσκου.

Προσέλκυση ξένων άμεσων επενδύσεων υψηλής τεχνολογίας

Η εγκατάσταση Κέντρων Αριστείας από πολυεθνικές επιχειρήσεις στην Ελλάδα δείχνει ότι η χώρα αρχίζει να γίνεται ελκυστικός προορισμός για δραστηριότητες έντασης γνώσης.

Ανάπτυξη του οικοσυστήματος νεοφυών επιχειρήσεων

Από το 2017, ιδρύονται περισσότερες επιχειρήσεις από όσες κλείνουν. Το ποσοστό εγχειρημάτων υψηλής ή μέτριας τεχνολογικής έντασης ανέβηκε στο 7,6% το 2023 (από 4,4% το 2019), ξεπερνώντας τον μέσο όρο των χωρών μεσαίου εισοδήματος (6,6%). Το 17% των εγχειρημάτων προσφέρει έξι ή περισσότερες θέσεις εργασίας (πλην των ιδρυτών) στα πρώτα χρόνια λειτουργίας, έξι μονάδες πάνω από το 2019.

Ανθρώπινο δυναμικό υψηλών προσόντων

Το 45% του πληθυσμού 25–34 ετών είναι απόφοιτοι τριτοβάθμιας εκπαίδευσης (έναντι 43% στην ΕΕ). Η αναλογία νέων διδακτόρων σε τομείς STEM ανά 1.000 κατοίκους σχεδόν ταυτίζεται με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (0,7 έναντι 0,8), δείχνοντας ότι η χώρα διαθέτει σημαντικό επιστημονικό δυναμικό.

Δυσλειτουργίες, χαμηλές επιδόσεις και κενά συνεργασίας

Παρά τα θετικά βήματα, η μελέτη αναδεικνύει σοβαρές δυσλειτουργίες που εμποδίζουν το σύστημα να λειτουργήσει ενιαία και αποτελεσματικά.

Γραφειοκρατία και κατακερματισμός

Η γραφειοκρατία παραμένει έντονη, ιδίως στους Ειδικούς Λογαριασμούς Κονδυλίων Έρευνας (ΕΛΚΕ). Το ερευνητικό σύστημα είναι κατακερματισμένο, με περιορισμένες συνέργειες ανάμεσα σε πανεπιστήμια και ερευνητικά κέντρα.

Υστέρηση σε διπλώματα ευρεσιτεχνίας και δημόσιες προμήθειες για καινοτομία

Η Ελλάδα υστερεί σημαντικά στις αιτήσεις για διπλώματα ευρεσιτεχνίας: ο ελληνικός μέσος όρος αιτήσεων ανά εκατομμύριο κατοίκους στο Ευρωπαϊκό Γραφείο Ευρεσιτεχνιών είναι 10,3, έναντι 152,2 στον ευρωπαϊκό μέσο όρο.
Στις δημόσιες προμήθειες για καινοτομία, η χώρα κατατάσσεται 16η ανάμεσα σε 30 ευρωπαϊκές χώρες, ενώ παραμένει μεγάλη απόσταση μεταξύ σχεδιασμού και εφαρμογής.

Εκπαίδευση, δεξιότητες και διά βίου μάθηση

Η δημόσια δαπάνη για εκπαίδευση είναι 4% του ΑΕΠ (ΕΕ: 4,7%), με την Ελλάδα στην 24η θέση στην ΕΕ-27.
Το 36,6% των νέων αποφοίτων τριτοβάθμιας εκπαίδευσης εργάζεται σε θέσεις που δεν απαιτούν πτυχίο – το δεύτερο υψηλότερο ποσοστό στην ΕΕ (μέσος όρος 23%).
Το 36% των βιομηχανικών επιχειρήσεων αντιμετώπιζε δυσκολίες στην κάλυψη κενών θέσεων (2018), με το 46% να δηλώνει ότι το προσωπικό δεν διαθέτει τις απαιτούμενες δεξιότητες.
Μόλις 4,4% του πληθυσμού 25–64 ετών συμμετείχε σε προγράμματα διά βίου μάθησης (ΕΕ: 13,3%), ενώ μόνο το 18% των επιχειρήσεων επένδυσε σε τέτοια προγράμματα το 2020. Μόνο το 13% των επιχειρήσεων παρέχει εκπαίδευση για ψηφιακές δεξιότητες (ΕΕ: 22%).

Αδύναμη σύνδεση πανεπιστημίων–αγοράς και συνεργασίας επιχειρήσεων

Η Ελλάδα κατατάσσεται 106η ανάμεσα σε 133 χώρες στον δείκτη συνεργασίας επιχειρήσεων–πανεπιστημίων για Ε&Α (GII 2024). Η χρηματοδότηση ερευνητικών δαπανών πανεπιστημίων και δημόσιων ερευνητικών κέντρων από επιχειρήσεις παραμένει διαχρονικά χαμηλή. Η χώρα βρίσκεται στη 118η θέση ως προς τη δημιουργία συστάδων επιχειρήσεων (clusters), ενώ οι εξαγωγές μέσης και υψηλής τεχνολογίας αντιστοιχούν μόλις στο 24% των συνολικών εξαγωγών, κάτω από το μισό του ευρωπαϊκού μέσου όρου (62%).

Τρεις κεντρικές προτάσεις πολιτικής

Οι συγγραφείς προτείνουν τρεις βασικές κατευθύνσεις για την επόμενη φάση:

1. Ολοκληρωμένη Εθνική Στρατηγική ΕΣΕΤΑΚ
Διαμόρφωση μιας ενιαίας Εθνικής Στρατηγικής Έρευνας, Τεχνολογικής Ανάπτυξης και Καινοτομίας, με μακροχρόνιους στόχους, «αποστολές» (missions) και μετρήσιμα ορόσημα. Παρότι προβλέπεται νομικά, δεν έχει ακόμη υιοθετηθεί με τη μορφή που απαιτεί ένα σύγχρονο σύστημα καινοτομίας.

2. Θεσμική ενοποίηση ανώτατης εκπαίδευσης και έρευνας
Προτείνεται η δημιουργία ενός ενιαίου Υπουργείου Ανώτατης Εκπαίδευσης και Έρευνας, που θα εξαλείψει τη σημερινή διχοτόμηση αρμοδιοτήτων και θα διευκολύνει τον συντονισμό πολιτικών, σε συνδυασμό με συστηματική ενίσχυση της έρευνας από τον κρατικό προϋπολογισμό.

3. Επιχειρησιακή αναβάθμιση και μείωση γραφειοκρατίας
Απαιτείται μείωση της γραφειοκρατίας στους ΕΛΚΕ, τυποποίηση διαδικασιών, καλλιέργεια κουλτούρας λελογισμένου ρίσκου στους δημόσιους οργανισμούς και σαφείς μηχανισμοί μεταφοράς καλών πρακτικών.

Ένα σύστημα σε μετάβαση

Η εικόνα που προκύπτει είναι ενός συστήματος σε μετάβαση: με σημαντική πρόοδο σε δαπάνες, θεσμούς και ανθρώπινο δυναμικό, αλλά με βαθιές δομικές αδυναμίες σε συνεργασίες, δεξιότητες, εξαγωγές και εφαρμογή πολιτικών. Το ερώτημα που θέτει εμμέσως η μελέτη είναι αν η Ελλάδα θα καταφέρει να μετατρέψει αυτό το δυναμικό σε σταθερή, βιώσιμη καινοτομία που θα αλλάξει την παραγωγική της βάση και θα ενισχύσει την κοινωνική ευημερία.

Πηγη: https://virus.com.gr/

Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Λέμφωμα (World Lymphoma Awareness Day – WLAD) καθιερώθηκε από τη Lymphoma Coalition και τιμάται κάθε χρόνο στις 15 Σεπτεμβρίου. Στόχος της είναι να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τα λεμφώματα — μια ομάδα αιματολογικών κακοηθειών που εμφανίζονται με αυξανόμενη συχνότητα παγκοσμίως. Η καμπάνια του Lymphoma Coalition εστιάζει στο «Honest Talk» — την ανοιχτή, ειλικρινή συζήτηση για τις ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της νόσου, που συχνά είναι εξίσου δύσκολες με τη σωματική της διάσταση.

Οι ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής (Νοσοκομείο Αλεξάνδρα) της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ Κωνσταντίνος Γιάννακας (αιματολόγος) και Θάνος Δημόπουλος (καθηγητής Θεραπευτικής – Ογκολογίας – Αιματολογίας, διευθυντής Θεραπευτικής Κλινικής, Νοσοκομείο «Αλεξάνδρα», τ. Πρύτανης ΕΚΠΑ) παραθέτουν τα κυριότερα σημεία.

Το λεμφικό σύστημα είναι ένα εκτεταμένο δίκτυο λεμφικών αγγείων, λεμφαδένων και οργάνων (σπλήνα, θύμος, αμυγδαλές, μυελός των οστών) που διατρέχει ολόκληρο το σώμα. Αποτελεί αναπόσπαστο μέρος του ανοσοποιητικού συστήματος: μέσα από τους λεμφαδένες κυκλοφορούν τα λεμφοκύτταρα — τα κύτταρα-«φρουροί» του οργανισμού που αναγνωρίζουν και καταστρέφουν μολυσματικούς παράγοντες και μη φυσιολογικά κύτταρα.

Υπάρχουν δύο βασικοί τύποι λεμφοκυττάρων: τα Β-λεμφοκύτταρα, που παράγουν αντισώματα, και τα Τ-λεμφοκύτταρα, που καταστρέφουν άμεσα μολυσμένα ή κακοήθη κύτταρα. Όταν ένα λεμφοκύτταρο υποστεί κακοήθη μετασχηματισμό και αρχίσει να πολλαπλασιάζεται ανεξέλεγκτα, γεννιέται το λέμφωμα.

Τι είναι το λέμφωμα;

Τα λεμφώματα αποτελούν μια ομάδα αιματολογικών κακοηθειών που μπορούν να εμφανιστούν σε κάθε ηλικία και χαρακτηρίζονται από μεγάλη ποικιλομορφία στην κλινική εικόνα και την εξέλιξή τους. Χωρίζονται σε δύο μεγάλες κατηγορίες:

• Λέμφωμα Hodgkin, που χαρακτηρίζεται από την παρουσία χαρακτηριστικών κυττάρων (Reed-Sternberg) και συνήθως εμφανίζει υψηλά ποσοστά ίασης.
• Μη-Hodgkin λεμφώματα, μια ετερογενής ομάδα δεκάδων υποτύπων — από υφέρπουσες (indolent) μορφές με βραδεία εξέλιξη έως επιθετικές μορφές που απαιτούν άμεση θεραπεία.

Κύρια συμπτώματα που πρέπει να γνωρίζετε:

• Διόγκωση λεμφαδένων που δεν υποχωρεί
• Ανεξήγητος πυρετός
• Νυχτερινή εφίδρωση
• Απώλεια βάρους χωρίς προφανή αιτία

Η έγκαιρη διάγνωση στα αρχικά στάδια είναι καθοριστική για την αποτελεσματική αντιμετώπιση της νόσου. Η διάγνωση τεκμηριώνεται με βιοψία λεμφαδένα, ενώ τα τελευταία χρόνια η μοριακή βιολογία και η γονιδιωματική ανάλυση επιτρέπουν ακριβέστερη ταξινόμηση, ταυτοποίηση προγνωστικών δεικτών και επιλογή της κατάλληλης θεραπείας. Το PET/CT έχει καθιερωθεί στην αρχική σταδιοποίηση και παρακολούθηση, ενώ οι υγρές βιοψίες (μελέτη κυκλοφορούντος DNA) υπόσχονται σημαντικό ρόλο στο μέλλον.

Πώς αντιμετωπίζεται – από τη χημειοθεραπεία στις θεραπείες ακριβείας

Η θεραπεία εξαρτάται από τον υπότυπο, το στάδιο και τα χαρακτηριστικά του ασθενούς, και περιλαμβάνει χημειοανοσοθεραπεία, ακτινοθεραπεία και μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων στις κλασικές επιλογές. Ωστόσο, η τελευταία δεκαετία έφερε μια θεραπευτική επανάσταση:

• Στοχευμένοι παράγοντες: μόρια που ανακόπτουν συγκεκριμένες οδούς επιβίωσης των κακοήθων κυττάρων.
• Διειδικά αντισώματα (bispecific antibodies): συνδέουν ταυτόχρονα τα Τ-λεμφοκύτταρα με τα καρκινικά Β-κύτταρα, «οπλίζοντας» το ανοσοποιητικό να καταστρέψει τον όγκο. Είναι «έτοιμα προς χρήση» φάρμακα, δεν απαιτούν εξατομικευμένη παραγωγή και μπορούν να χορηγηθούν ακόμη και εξωνοσοκομειακά, προσφέροντας μακράς διάρκειας αποκρίσεις σε υποτροπιάζοντα/ανθεκτικά λεμφώματα.
• Συζευγμένα αντισώματα (antibody-drug conjugates): αντισώματα-«φορείς» που μεταφέρουν κυτταροτοξικό φορτίο απευθείας στο κακοήθες κύτταρο.
• Κυτταρικές θεραπείες τύπου CAR-T: συλλογή και γενετική τροποποίηση των ίδιων των Τ-λεμφοκυττάρων του ασθενούς ώστε να στοχεύουν με ακρίβεια τα καρκινικά κύτταρα. Εφαρμόζονται κυρίως σε υποτροπιάζοντα/ανθεκτικά λεμφώματα όπως το διάχυτο λέμφωμα από μεγάλα Β-κύτταρα, το λέμφωμα από το κύτταρο του μανδύα και το λεμφοζιδιακό λέμφωμα, με αποτελέσματα που δείχνουν βαθιές και διαρκείς υφέσεις.

Η κατάσταση στην Ελλάδα και οι προκλήσεις που παραμένουν

Στην Ελλάδα όλες οι καινοτόμες θεραπείες είναι διαθέσιμες: οι κυτταρικές θεραπείες χορηγούνται σε πιστοποιημένα κέντρα — με περισσότερες από 200 κυτταρικές θεραπείες (συμπεριλαμβανομένων παιδιών) να έχουν πραγματοποιηθεί στη χώρα μας — και πολλά ελληνικά κέντρα συμμετέχουν ενεργά σε διεθνείς κλινικές μελέτες.

Ωστόσο, παραμένουν προκλήσεις: η ανάγκη παραμονής των ασθενών για εβδομάδες κοντά στο θεραπευτικό κέντρο δημιουργεί ανισότητες πρόσβασης για κατοίκους νησιών και απομακρυσμένων περιοχών. Για τη νέα εποχή απαιτούνται:

• Εθνικό δίκτυο παραπομπών με σαφείς και ταχείς διαδρομές
• Ενίσχυση των υποδομών και των διαθέσιμων κλινών
• Δημιουργία μητρώου για την παρακολούθηση αποτελεσμάτων
• Εξειδικευμένη εκπαίδευση του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού
• Πρακτική υποστήριξη των ασθενών που χρειάζονται μετακίνηση

Μήνυμα ελπίδας και δέσμευσης

Η 15η Σεπτεμβρίου είναι ημέρα υπενθύμισης αλλά και δέσμευσης: να ενημερώνουμε, να στηρίζουμε και να αγωνιζόμαστε για ίση πρόσβαση όλων των ασθενών στις νέες θεραπείες. Το λέμφωμα σήμερα μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά — και η πρόοδος της επιστήμης μας επιτρέπει να μιλάμε με περισσότερη αισιοδοξία για το μέλλον.

Για περισσότερες πληροφορίες: Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία (eae.gr) · Lymphoma Coalition (lymphomacoalition.org)

#WorldLymphomaAwarenessDay #LymphomaAwareness #WLAD

Πηγές

• Lymphoma Coalition – World Lymphoma Awareness Day (15 Σεπτεμβρίου)
• Lymphoma Action – World Lymphoma Awareness Day: Honest Talk
• Falchi et al. 2023 – Bispecific antibodies for the treatment of B-cell lymphoma (Blood)
• Abou Dalle et al. 2024 – Bi- and Tri-specific antibodies in non-Hodgkin lymphoma (Nature/Leukemia)
• Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία – eae.gr

Πηγές:
ΕΚΠΑ

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Η Ελλάδα συμμετέχει στη νέα φάση του ευρωπαϊκού έργου OD4RD3 – Orphanet Data for Rare Diseases, σηματοδοτώντας ένα σημαντικό βήμα για την ενίσχυση της αναγνώρισης, της κωδικοποίησης και της αξιοποίησης των δεδομένων για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας.

Το OD4RD3 αποτελεί την τρίτη φάση της ευρωπαϊκής πρωτοβουλίας Orphanet Data for Rare Diseases, η οποία ξεκίνησε το 2022 και βασίζεται στην πολυετή τεχνογνωσία και το δίκτυο του Orphanet, της ευρωπαϊκής πηγής αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το έργο συντονίζεται από το Orphanet–Inserm, χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή – DG SANTE και η νέα του φάση προβλέπει 33 μήνες συνεργασίας, έως το τέλος του 2028.

Ιδιαίτερης σημασίας για τη χώρα μας είναι ότι, στο πλαίσιο του OD4RD3, η Ελλάδα αποκτά για πρώτη φορά Εθνικό Κόμβο Orphanet Nomenclature, μαζί με τη Δανία, την Ισλανδία και το Λουξεμβούργο. Με την προσθήκη των τεσσάρων νέων κόμβων, το ευρωπαϊκό δίκτυο των National Hubs επεκτείνεται πλέον σε 24 χώρες.

Γιατί είναι σημαντικά τα ORPHAcodes;

Η αποτελεσματική πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις προϋποθέτει πρώτα από όλα να μπορούμε να γνωρίζουμε ποιοι είναι οι ασθενείς, από ποια σπάνια πάθηση πάσχουν και πού λαμβάνουν φροντίδα.

Οι γενικές ταξινομήσεις νοσημάτων δεν επιτρέπουν πάντοτε την επαρκώς εξειδικευμένη καταγραφή των χιλιάδων Σπάνιων Παθήσεων. Ως αποτέλεσμα, πολλοί ασθενείς μπορεί να παραμένουν ουσιαστικά «αόρατοι» μέσα στα πληροφοριακά συστήματα υγείας, δυσχεραίνοντας την ακριβή αποτύπωση των αναγκών τους και τον σχεδιασμό κατάλληλων πολιτικών και υπηρεσιών.

Οι ORPHAcodes αποτελούν το εξειδικευμένο σύστημα κωδικοποίησης της ονοματολογίας Orphanet, το οποίο επιτρέπει την ακριβέστερη αναγνώριση και καταγραφή των Σπάνιων Παθήσεων στα πληροφοριακά συστήματα υγείας, στα μητρώα ασθενών και σε άλλες πηγές δεδομένων.

Η συστηματική χρήση τους μπορεί να συμβάλει στη δημιουργία περισσότερο αξιόπιστων, συγκρίσιμων και διαλειτουργικών δεδομένων, στη χαρτογράφηση των πραγματικών αναγκών των ασθενών, στον καλύτερο σχεδιασμό υπηρεσιών υγείας και στη διευκόλυνση της έρευνας και της συνεργασίας σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Η σημασία των ORPHAcodes ενισχύεται ακόμη περισσότερο από την ένταξή τους στο Minimum Common Vocabulary του MyHealth@EU, εξέλιξη που αναγνωρίζει τον ευρωπαϊκό τους ρόλο και υποστηρίζει τη χρήση τους στη διασυνοριακή ανταλλαγή δεδομένων υγείας στο περιβάλλον του European Health Data Space (EHDS).

Οι στόχοι του OD4RD3

Το OD4RD3 επιδιώκει να ενισχύσει περαιτέρω την εναρμονισμένη κωδικοποίηση των Σπάνιων Παθήσεων στην Ευρώπη και να υποστηρίξει την αξιοποίηση της ονοματολογίας Orphanet ως εργαλείου για τα συστήματα υγείας, την έρευνα και τη χάραξη πολιτικής.

Οι βασικοί στόχοι του έργου περιλαμβάνουν:

• τη συνεχή παραγωγή, επικαιροποίηση και προσαρμογή της ονοματολογίας Orphanet και των ORPHAcodes στις εξελίξεις της επιστημονικής γνώσης, στις ανάγκες κωδικοποίησης και στις απαιτήσεις διαλειτουργικότητας των δεδομένων,
• την επέκταση της εφαρμογής των ORPHAcodes σε όλα τα κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, με την παροχή ανθρώπινης και τεχνικής υποστήριξης και με στόχο την εναρμονισμένη και τυποποιημένη κωδικοποίηση,
• τη στενότερη συνεργασία με τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs), ώστε η κλινική εμπειρογνωμοσύνη και τα δεδομένα των μητρώων τους να συμβάλλουν στη συνεχή βελτίωση της γνώσης του Orphanet,
• καθώς και την παροχή αξιόπιστων και αξιοποιήσιμων δεδομένων που μπορούν να υποστηρίξουν την τεκμηριωμένη χάραξη ευρωπαϊκής πολιτικής για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Ο νέος Ελληνικός Εθνικός Κόμβος

Η συμμετοχή της Ελλάδας στο OD4RD3 σηματοδοτεί την έναρξη μιας οργανωμένης εθνικής προσέγγισης για την εφαρμογή της ονοματολογίας Orphanet και των ORPHAcodes.

Ο Ελληνικός Εθνικός Κόμβος συντονίζεται από τον Οργανισμό Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία (ΟΔΙΠΥ), με την υποστήριξη των έμπειρων στελεχών της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) και σε στενή συνεργασία με το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών (ΚΕΤΕΚΝΥ), την Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Υγείας και Κοινωνικής Ασφάλισης (ΗΔΥΚΑ) και άλλους αρμόδιους εθνικούς φορείς.

Η Ελλάδα βρίσκεται σήμερα σε αρχικό στάδιο όσον αφορά τη συστηματική ενσωμάτωση των ORPHAcodes στα εθνικά πληροφοριακά συστήματα υγείας. Το OD4RD3 δημιουργεί την ευκαιρία η εφαρμογή τους να αναπτυχθεί σταδιακά, μέσα από ένα κοινό πλαίσιο στρατηγικής, εκπαίδευσης, τεχνικής υποστήριξης και συνεργασίας μεταξύ των εμπλεκόμενων φορέων.

Κατά την πρώτη περίοδο υλοποίησης, ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί στην αποτύπωση της υφιστάμενης κατάστασης στην Ελλάδα, στη διαμόρφωση του εθνικού πλαισίου διακυβέρνησης, στην εκπαίδευση των εμπλεκόμενων επαγγελματιών και στην ανάπτυξη συνεργασιών με τα Εθνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια και Πολύπλοκα Νοσήματα, τους ελληνικούς Παρόχους Υγείας των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERNs) και τους αρμόδιους φορείς για τα πληροφοριακά συστήματα και την ψηφιακή υγεία.

Παράλληλα, θα προετοιμαστούν οι τεχνικές και οργανωτικές προϋποθέσεις για τη σταδιακή εφαρμογή των ORPHAcodes και θα αναπτυχθεί το Εθνικό Helpdesk για την ονοματολογία Orphanet και τους ORPHAcodes, ως υπηρεσία υποστήριξης για επαγγελματίες υγείας, κωδικοποιητές, στελέχη πληροφοριακών συστημάτων, νοσοκομεία και άλλους εμπλεκόμενους φορείς.

Ιδιαίτερη σημασία θα δοθεί επίσης στην εκπαίδευση και στην ανάπτυξη εθνικής τεχνογνωσίας, με στόχο τη σταδιακή δημιουργία ενός δικτύου επαγγελματιών που θα μπορούν να υποστηρίξουν την ορθή και εναρμονισμένη χρήση της ονοματολογίας Orphanet και των ORPHAcodes στην Ελλάδα.

Από την κωδικοποίηση στην καλύτερη γνώση για τις Σπάνιες Παθήσεις

Η εφαρμογή των ORPHAcodes δεν αποτελεί απλώς μια τεχνική αλλαγή στον τρόπο καταγραφής μιας διάγνωσης.

Η δυνατότητα ακριβούς και εναρμονισμένης αναγνώρισης των Σπάνιων Παθήσεων μπορεί να δημιουργήσει μια πολύ ισχυρότερη βάση δεδομένων για τον σχεδιασμό πολιτικών υγείας, τη λειτουργία μητρώων, την ανάπτυξη υπηρεσιών, τη διασύνδεση με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και τα ERNs και, τελικά, την καλύτερη κατανόηση των πραγματικών αναγκών των ανθρώπων που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.

Για την Ελλάδα, το OD4RD3 αποτελεί επομένως όχι μόνο συμμετοχή σε ένα ευρωπαϊκό έργο, αλλά μια σημαντική ευκαιρία να δημιουργηθούν οι προϋποθέσεις για ένα σύγχρονο, εναρμονισμένο και διαλειτουργικό σύστημα καταγραφής των Σπάνιων Παθήσεων, σε σύνδεση με τις ευρωπαϊκές εξελίξεις στην ψηφιακή υγεία και στα δεδομένα υγείας.

Η δημιουργία του Ελληνικού Εθνικού Κόμβου αποτελεί ένα σημαντικό πρώτο βήμα προς αυτή την κατεύθυνση: από την καλύτερη κωδικοποίηση, στην καλύτερη γνώση — και από την καλύτερη γνώση, στον αποτελεσματικότερο σχεδιασμό της φροντίδας για τους ανθρώπους που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις.

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Σημαντική πρόοδο, αλλά και μεγάλες αδυναμίες που εξακολουθούν να εμποδίζουν την προώθηση της καινοτομίας στην Ελλάδα, καταγράφει η νέα έρευνα της διαΝΕΟσις για το ελληνικό σύστημα έρευνας και καινοτομίας. Η εικόνα που προκύπτει από τα αποτελέσματα της μελέτης είναι διττή: Η χώρα μας διαθέτει μεν ισχυρότερο ερευνητικό δυναμικό, περισσότερες επενδύσεις στην Έρευνα και Ανάπτυξη και ένα σημαντικό οικοσύστημα νεοφυών επιχειρήσεων, όμως δυσκολεύεται ακόμη να μετατρέψει αυτά τα πλεονεκτήματα σε προϊόντα, εξαγωγές και υψηλότερη παραγωγικότητα.

Το μεγάλο πρόβλημα εντοπίζεται στη μεταφορά της ερευνητικής δραστηριότητας στην αγορά. Είναι χαρακτηριστικό ότι η χώρα μας καταγράφει μόλις 10,3 αιτήσεις διπλωμάτων ευρεσιτεχνίας ανά εκατομμύριο κατοίκους, έναντι 152,2 στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Παράλληλα, η συνεργασία πανεπιστημίων και επιχειρήσεων παραμένει περιορισμένη, ενώ οι ελληνικές επιχειρήσεις εξακολουθούν να έχουν χαμηλή παρουσία σε δραστηριότητες υψηλής τεχνολογίας και στις διεθνείς αλυσίδες αξίας.

Αξίζει να σημειωθεί ότι η έρευνα αναδεικνύει έναν ακόμη κρίσιμο παράγοντα: το ίδιο το Δημόσιο δεν αξιοποιεί επαρκώς τη ζήτησή του ως μοχλό καινοτομίας. Παρά τις θετικές θεσμικές αλλαγές, οι δημόσιες προμήθειες εξακολουθούν σε μεγάλο βαθμό να βασίζονται στη λογική της χαμηλότερης τιμής και όχι στην αναζήτηση καινοτόμων και αποτελεσματικότερων λύσεων.

Ολόκληρη η έρευνα της διαΝΕΟσις διαθέσιμη εδώ.

Πηγη: https://www.ygeiamou.gr/

Στην πλασμαφαίρεση, στις μη πιστοποιημένες θεραπείες, στα ενέσιμα σκευάσματα και στα φάρμακα που πωλούνται στο διαδίκτυο χωρίς άδεια, αναφέρθηκε ο Πρόεδρος ΕΟΦ, Σπύρος Σαπουνάς, σε συνέντευξη που παραχώρησε στο ραδιόφωνο της ΕΡΤ.

Αναφορικά για τη θεραπεία πλασμαφαίρεσης ο κ. Σαπουνάς είπε πως «εξεπλάγην όταν άκουσα, ότι σε ένα διαμέρισμα, σε ένα απλό ιδιωτικό ιατρείο θα μπορούσε κάποιος να υποβάλλει έναν πολίτη σε τέτοια διαδικασία. Είναι μία βαριά διαδικασία, δεν είναι απλή, απαιτεί εξοπλισμό, εξειδικευμένο γιατρό και νοσηλευτικό προσωπικό».

«Οι πολίτες πρέπει να προσέχουν τις νέες θεραπείες που εμφανίζονται»

Ο Πρόεδρος του ΕΟΦ εφιστά την προσοχή στους πολίτες και επισημαίνει ότι «είχα ξεκινήσει αγώνα επικοινωνίας με τους συμπολίτες μας, με αφορμή και τις νέες θεραπείες που εμφανίζονται δήθεν ως συμπληρώματα διατροφής που απαγορεύονται, αλλά και τη διαδικτυακή πώληση φαρμάκων. Όλο αυτό που γίνεται αυτή την περίοδο με τον καταιγισμό πληροφόρησης από δήθεν ειδικούς, από influencers κτλ, έχουν οδηγήσει τον κόσμο σε ένα αδιέξοδο και δεν ξέρουν τι να πιστέψουν και τι να εμπιστευτούν. Οι πολίτες πρέπει να ρωτάνε ποιες είναι οι εγκρίσεις, ποια είναι τα πρωτόκολλα, τι προϊόντα είναι αυτά και τις άδειες. Ότι είναι ενέσιμο και ενδοφλέβιο από το Επιστημονικό Συμβούλιο Εγκρίσεων του ΕΟΦ παίρνει άδεια μόνο για νοσοκομειακή χρήση».

«Φάρμακα όχι από το διαδίκτυο, μόνο από φαρμακεία»

Ο κ. Σαπουνάς τόνισε πως «στην Ελλάδα απαγορεύεται η πώληση φαρμάκων μέσω διαδικτύου. Ένας βασικός κανόνας δεν το ξέρουν όλοι οι πολίτες και το λέω κάθε μέρα συνέχεια. Για να πάρεις φάρμακα πρέπει να πας στο φαρμακείο. Τα συμπληρώματα διατροφής που μπορεί να είναι βιταμίνες και ιχνοστοιχεία είναι γνωστοποιούμενα προϊόντα από τον ΕΟΦ. Αλλά αυτά δεν μπορεί να είναι ποτέ ενέσιμα, δεν μπορεί να είναι σε πρωτόκολλα με μηχανήματα και με εξοπλισμούς κτλ. Θα είναι κάψουλες ή δισκία τα οποία οι πολίτες πρέπει να παίρνουν από το στόμα για να συμπληρώσει τη διατροφή τους».

Πηγη: https://www.news4health.gr/

Η σχέση μεταξύ εμμηνόπαυσης, οιστρογόνων και υγείας του εγκεφάλου αποτελεί ένα από τα πιο ενδιαφέροντα πεδία της σύγχρονης γυναικολογικής και νευρολογικής έρευνας. Τα τελευταία χρόνια, οι επιστήμονες διερευνούν κατά πόσο η θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης (Hormone Replacement Therapy – HRT) μπορεί να επηρεάζει τον μακροπρόθεσμο κίνδυνο εμφάνισης άνοιας και αν ο χρόνος έναρξής της παίζει καθοριστικό ρόλο.

Μια νέα μεγάλη παρατηρησιακή μελέτη, βασισμένη σε δεδομένα από περισσότερες από 183.000 μετεμμηνοπαυσιακές γυναίκες που συμμετείχαν στο πρόγραμμα UK Biobank, έρχεται να προσθέσει σημαντικά στοιχεία στη συζήτηση. Οι ερευνητές από τα πανεπιστήμια East Anglia και Exeter παρακολούθησαν τις γυναίκες για περίπου 13 χρόνια και κατέγραψαν σχεδόν 4.000 νέες διαγνώσεις άνοιας.

Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι η χρήση HRT συσχετίστηκε με περίπου 10% χαμηλότερο κίνδυνο εμφάνισης άνοιας συνολικά και με 16% χαμηλότερο κίνδυνο ειδικά για τη νόσο Αλτσχάιμερ. Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσίασε ο χρόνος έναρξης της θεραπείας: οι γυναίκες που ξεκίνησαν HRT μεταξύ 46 και 56 ετών εμφάνισαν την ισχυρότερη συσχέτιση με μειωμένο κίνδυνο άνοιας.

Συγκεκριμένα, η έναρξη της θεραπείας στην ηλικία 46–50 ετών συνδέθηκε με περίπου 13% χαμηλότερο κίνδυνο, ενώ στις γυναίκες που ξεκίνησαν μεταξύ 51 και 56 ετών η μείωση έφτασε περίπου το 23%. Τα ευρήματα αυτά ενισχύουν την υπόθεση του λεγόμενου «παραθύρου ευκαιρίας», σύμφωνα με την οποία η ορμονική θεραπεία μπορεί να έχει διαφορετική επίδραση ανάλογα με το στάδιο ζωής κατά το οποίο ξεκινά.

Επιπλέον, η μελέτη έδειξε ότι ορισμένες ομάδες γυναικών ενδέχεται να παρουσιάζουν μεγαλύτερη συσχέτιση με όφελος. Οι φορείς της γονιδιακής παραλλαγής APOE4, ενός γνωστού παράγοντα αυξημένου κινδύνου για νόσο Αλτσχάιμερ, παρουσίασαν χαμηλότερο κίνδυνο άνοιας όταν λάμβαναν HRT. Αντίστοιχα, μεγαλύτερη μείωση κινδύνου παρατηρήθηκε σε γυναίκες που είχαν υποβληθεί σε χειρουργική εμμηνόπαυση, όπου η φυσική παραγωγή ορμονών διακόπτεται απότομα.

Ωστόσο, οι ερευνητές τονίζουν ότι τα αποτελέσματα δεν αποδεικνύουν ότι η HRT προλαμβάνει την άνοια. Πρόκειται για παρατηρησιακή μελέτη, γεγονός που σημαίνει ότι μπορεί να εντοπίσει συσχετίσεις αλλά όχι να αποδείξει σχέση αιτίας και αποτελέσματος. Παράγοντες όπως ο τρόπος ζωής, η γενικότερη υγεία, το κοινωνικοοικονομικό επίπεδο ή άλλες ιατρικές παρεμβάσεις μπορεί επίσης να επηρεάζουν τα αποτελέσματα.

Παράλληλα, πρόσφατες συστηματικές ανασκοπήσεις της διεθνούς βιβλιογραφίας δεν έχουν καταλήξει σε σαφή απόδειξη ότι η ορμονοθεραπεία μειώνει συνολικά τον κίνδυνο άνοιας. Για τον λόγο αυτό, οι επιστημονικές εταιρείες δεν συστήνουν τη χορήγηση HRT αποκλειστικά με στόχο την πρόληψη της άνοιας. Η βασική ένδειξη παραμένει η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της εμμηνόπαυσης, όπως οι εξάψεις, οι νυχτερινές εφιδρώσεις και η επιδείνωση της ποιότητας ζωής.

Τα νέα δεδομένα, ωστόσο, ανοίγουν τον δρόμο για μια πιο εξατομικευμένη προσέγγιση. Η απόφαση για έναρξη HRT θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη την ηλικία, τον χρόνο από την έναρξη της εμμηνόπαυσης, το ατομικό και οικογενειακό ιστορικό, τους παράγοντες καρδιαγγειακού κινδύνου και τις προσωπικές ανάγκες κάθε γυναίκας.

Η έρευνα για τη σχέση εμμηνόπαυσης, ορμονών και εγκεφαλικής υγείας συνεχίζεται. Τα νεότερα στοιχεία δείχνουν ότι ο χρόνος έναρξης της θεραπείας μπορεί να αποτελεί σημαντικό παράγοντα, αλλά απαιτούνται περαιτέρω μελέτες για να καθοριστεί ποια γυναίκα μπορεί πραγματικά να ωφεληθεί και με ποιον τρόπο. Μέχρι τότε, η HRT παραμένει μια εξατομικευμένη θεραπευτική επιλογή και όχι μια αποδεδειγμένη στρατηγική πρόληψης της άνοιας.

Πηγη: https://medicalmanage.gr/

Αξιότιμες κυρίες / Αξιότιμοι κύριοι,

Παρακαλώ πολύ όπως βρείτε συνημμένα επιστολή εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου της Ελληνικής Ακτινολογικής Εταιρείας.

69 26 Επιστολή προς Υπουργείο Υγείας, ΚΕΣΥ, ΠΙΣ και Ιατρικούς Συλλόγους

Με εκτίμηση,

Αθανάσιος Χαλαζωνίτης

Πρόεδρος Ελληνικής Ακτινολογικής Εταιρείας

Την ανάγκη για τη διαμόρφωση μιας ολοκληρωμένης Εθνικής Στρατηγικής για την πρόληψη και αντιμετώπιση του αιφνίδιου καρδιακού θανάτου αναδεικνύει η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, με αφορμή τα περιστατικά καρδιακής ανακοπής που καταγράφονται καθημερινά.

Η πρόληψη, η έγκαιρη διάγνωση, η εκπαίδευση των πολιτών στην Καρδιοπνευμονική Αναζωογόνηση (ΚΑΡΠΑ) και η πρόσβαση όλων στη σύγχρονη καρδιολογική γνώση μπορούν να σώσουν ζωές. Η επιστήμη έχει κάνει σημαντικά βήματα και, όπως επισημαίνει η ΕΚΕ, το επόμενο κρίσιμο βήμα είναι η γνώση αυτή να φτάσει σε κάθε πολίτη που τη χρειάζεται. Η ΕΚΕ ζητά τη συνεργασία της Πολιτείας, της επιστημονικής κοινότητας, των εξειδικευμένων κέντρων, των συλλόγων ασθενών και της κοινωνίας των πολιτών, ώστε η σύγχρονη επιστημονική γνώση να μετατραπεί σε μια οργανωμένη αλυσίδα πρόληψης και άμεσης αντιμετώπισης.

Τα πρώτα λεπτά είναι καθοριστικά

Στην καρδιακή ανακοπή, τα πρώτα λεπτά είναι καθοριστικά. Η άμεση έναρξη ΚΑΡΠΑ από έναν εκπαιδευμένο πολίτη μπορεί να διαδραματίσει καθοριστικό ρόλο στην έκβαση του περιστατικού.

Σύμφωνα με την ΕΚΕ, τα περιστατικά καρδιακής ανακοπής συμβαίνουν καθημερινά, τόσο στα αστικά κέντρα όσο και σε απομακρυσμένους και τουριστικούς προορισμούς. Η πιθανότητα να βρίσκεται γιατρός δίπλα στον ασθενή κατά τα πρώτα κρίσιμα λεπτά είναι περιορισμένη.

Ο εκπαιδευμένος πολίτης μπορεί να αποτελέσει τον κρίσιμο κρίκο που θα κρατήσει τον ασθενή στη ζωή μέχρι να φτάσει η εξειδικευμένη βοήθεια. Για τον λόγο αυτό, η ΕΚΕ θέτει ως σαφή προτεραιότητα την εκπαίδευση όσο το δυνατόν περισσότερων πολιτών στην ΚΑΡΠΑ.

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, σε συνεργασία με το European Resuscitation Council, εκπαιδεύει και πιστοποιεί εδώ και 20 χρόνια υγειονομικούς και πολίτες στην ΚΑΡΠΑ. Η εκπαίδευση αυτή δεν μπορεί να αποτελεί γνώση μόνο των επαγγελματιών υγείας.

«Ήδη έχουν γίνει σημαντικά βήματα από την Πολιτεία, όπως η υποχρεωτική εκπαίδευση των προπονητών στην ΚΑΡΠΑ, σύμφωνα με τον Ν. 4809/2021, η εκπαίδευση του προσωπικού εταιρειών με περισσότερους από 50 εργαζομένους, σύμφωνα με τον Ν. 5239/2025, καθώς και ο υποχρεωτικός προαγωνιστικός έλεγχος με ΗΚΓ και η Κάρτα Αθλητή από το 2017», σημειώνει η ΕΚΕ. Τονίζει ότι οι δράσεις πρόληψης και αντιμετώπισης του αιφνίδιου καρδιακού θανάτου πρέπει να ενισχυθούν περαιτέρω και η εκπαίδευση στην ΚΑΡΠΑ να γίνει μέρος της καθημερινής κουλτούρας της κοινωνίας.

Η Εθνική Στρατηγική θα πρέπει να βασίζεται σε έξι αλληλένδετους άξονες

Πρόληψη σε όλες τις ηλικίες

Ενίσχυση της πρωτοβάθμιας καρδιολογικής φροντίδας και του προληπτικού και, όπου ενδείκνυται, προαγωνιστικού ελέγχου.

Εκπαίδευση στην ΚΑΡΠΑ

Συστηματική εκπαίδευση των πολιτών στην Καρδιοπνευμονική Αναζωογόνηση και στην έγκαιρη χρήση Αυτόματων Εξωτερικών Απινιδωτών.

Έγκαιρη αναγνώριση των ομάδων υψηλού κινδύνου

Ιδιαίτερη μέριμνα για οικογένειες με ιστορικό αιφνίδιου θανάτου ή κληρονομικών καρδιοπαθειών, καθώς και για ασθενείς με στεφανιαία νόσο, μυοκαρδίτιδα και άλλες παθήσεις που απαιτούν εξειδικευμένη αξιολόγηση.

Αξιοποίηση της σύγχρονης επιστήμης

Καλύτερη αξιοποίηση του οικογενειακού ιστορικού και, όπου υπάρχει ιατρική ένδειξη, πρόσβαση σε γενετικό έλεγχο και συμβουλευτική, σε συνεργασία με εξειδικευμένα κέντρα.

Διασύνδεση των υπηρεσιών υγείας

Στενή συνεργασία της πρωτοβάθμιας καρδιολογίας με τα εξειδικευμένα τριτοβάθμια κέντρα, με συνεχιζόμενη εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας.

Συμμαχία με την κοινωνία

Σταθερός συντονισμός της ΕΚΕ με συλλόγους ασθενών, οικογένειες, αθλητικούς και εκπαιδευτικούς φορείς, καθώς και όλους τους κοινωνικούς και θεσμικούς φορείς.

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία καλεί την Πολιτεία και όλους τους αρμόδιους φορείς σε άμεσο και ουσιαστικό διάλογο για τη δημιουργία μιας Εθνικής Στρατηγικής Πρόληψης του Αιφνίδιου Καρδιακού Θανάτου, αξιοποιώντας στο μέγιστο δυνατό βαθμό τα δεδομένα και τις δυνατότητες της σύγχρονης επιστήμης.

Όπως επισημαίνει η ΕΚΕ, κανένας φορέας δεν μπορεί να αντιμετωπίσει μόνος του το πρόβλημα. Απαιτείται μια οργανωμένη αλυσίδα πρόληψης και φροντίδας, από την ενημέρωση και την εκπαίδευση του πολίτη και την πρωτοβάθμια πρόληψη έως τα εξειδικευμένα κέντρα και τις σύγχρονες δυνατότητες διάγνωσης και θεραπείας.

Πηγη: ΑΠΕ-ΜΠΕ

Μια νέα, στοχευμένη έρευνα για την εμπειρία των ασθενών με πολλαπλό μυέλωμα βρίσκεται σε εξέλιξη από την ΕΛΛΟΚ (Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου) και το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας (ΙΠΥ). Η πρωτοβουλία επιδιώκει να αποτυπώσει με ακρίβεια τις πραγματικές ανάγκες, δυσκολίες και προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, σε μια περίοδο όπου η ποιότητα της φροντίδας και η πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας αποτελούν κρίσιμα ζητήματα για τη δημόσια υγεία.

Η έρευνα απευθύνεται αποκλειστικά σε άτομα που ζουν με πολλαπλό μυέλωμα και επιδιώκει να συγκεντρώσει δεδομένα που δεν αποτυπώνονται εύκολα μέσα από κλινικούς δείκτες ή διοικητικές αναφορές. Η ΕΛΛΟΚ και το ΙΠΥ θέτουν στο επίκεντρο την υποκειμενική εμπειρία των ασθενών, αναγνωρίζοντας ότι η νόσος επηρεάζει πολλαπλές πτυχές της ζωής:

• Ψυχοσωματική επιβάρυνση: άγχος, κόπωση, πόνος, συναισθηματική αστάθεια.
• Οικονομική επιβάρυνση: κόστος μετακινήσεων, εξετάσεων, απώλεια εισοδήματος.
• Ποιότητα ζωής: καθημερινότητα, αυτονομία, κοινωνική συμμετοχή.
• Εργασιακή και οικογενειακή ζωή: αλλαγές στον ρόλο, δυσκολίες στη φροντίδα, ανάγκη υποστήριξης.

Η καταγραφή αυτών των παραμέτρων είναι απαραίτητη για τον σχεδιασμό πολιτικών υγείας που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.

Γιατί είναι σημαντική η συμμετοχή των ασθενών

Το πολλαπλό μυέλωμα αποτελεί μια σύνθετη και χρόνια αιματολογική νόσο, με σημαντικές επιπτώσεις στην καθημερινότητα. Παρά την πρόοδο των θεραπειών, η εμπειρία των ασθενών παραμένει συχνά αθέατη.
Η έρευνα της ΕΛΛΟΚ και του ΙΠΥ φιλοδοξεί να καλύψει αυτό το κενό, προσφέροντας:

• τεκμηριωμένα δεδομένα για την ψυχοκοινωνική διάσταση της νόσου,
• εργαλεία αξιολόγησης για τη βελτίωση των υπηρεσιών υγείας,
• βάση για διεκδίκηση καλύτερων πολιτικών φροντίδας,
• ενίσχυση της φωνής των ασθενών σε δημόσιο διάλογο και θεσμικές αποφάσεις.

Η συμμετοχή των ασθενών είναι καθοριστική, καθώς η έρευνα βασίζεται στην προσωπική τους εμπειρία και όχι σε θεωρητικές εκτιμήσεις.

Πώς μπορούν οι ασθενείς να συμμετάσχουν

Η ΕΛΛΟΚ καλεί όσους έχουν εμπειρία με το πολλαπλό μυέλωμα να συμβάλουν στην έρευνα με δύο τρόπους:

• Συμπληρώνοντας οι ίδιοι το ερωτηματολόγιο, το οποίο απαιτεί περίπου 10–15 λεπτά.
• Γνωστοποιώντας την έρευνα σε άλλους ασθενείς, ώστε να αυξηθεί η συμμετοχή και η αξιοπιστία των αποτελεσμάτων.

Στον σύνδεσμο της έρευνας οι συμμετέχοντες μπορούν να διαβάσουν αναλυτικά τους όρους συμμετοχής, καθώς και τις προϋποθέσεις προστασίας των προσωπικών δεδομένων, σύμφωνα με τα πρότυπα δεοντολογίας και ασφάλειας που εφαρμόζουν η ΕΛΛΟΚ και το ΙΠΥ.

Η σημασία της έρευνας για το μέλλον της φροντίδας υγείας

Τα αποτελέσματα της έρευνας αναμένεται να αποτελέσουν πολύτιμο εργαλείο για:

• τη βελτίωση των υπηρεσιών στα νοσοκομεία,
• τον σχεδιασμό υποστηρικτικών δομών για ασθενείς και οικογένειες,
• την ενίσχυση της ψυχοκοινωνικής φροντίδας,
• την προώθηση πολιτικών που μειώνουν την οικονομική επιβάρυνση των ασθενών.

Η πρωτοβουλία εντάσσεται σε μια ευρύτερη προσπάθεια της ΕΛΛΟΚ να αναδείξει τις ανάγκες των ασθενών με αιματολογικές κακοήθειες και να ενισχύσει τη συμμετοχή τους στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας.

Πηγη: https://virus.com.gr/

Ο περιφερειάρχης Θεσσαλίας Δημήτρης Κουρέτας παρουσιάζει  συγκεντρωτικά όλα τα έργα που έχουν υλοποιηθεί ή βρίσκονται σε εξέλιξη στον τομέα της δημόσιας Υγείας. Ο ίδιος σημειώνει, δεν αποτελεί απλώς έναν τεχνικό απολογισμό, αλλά μια προσπάθεια να αποτυπωθεί η αλλαγή προτεραιοτήτων που έχει συντελεστεί τα τελευταία τρία χρόνια: η ενίσχυση της δωρεάν, δημόσιας περίθαλψης ως βασικού πυλώνα κοινωνικής συνοχής.

Σε μια εκτενή δημόσια ανάρτηση,  ο κ.Κουρέτας επισημαίνει ότι, παρά την πολυετή ακαδημαϊκή του εμπειρία στον χώρο των επιστημών υγείας, η πραγματική εικόνα των ελλείψεων στα νοσοκομεία της Θεσσαλίας έγινε εμφανής μόνο όταν ανέλαβε καθήκοντα περιφερειάρχη. Η διαπίστωση αυτή οδήγησε σε μια ουσιαστική αναδιάταξη των χρηματοδοτήσεων του Περιφερειακού Προγράμματος Ανάπτυξης (ΠΠΑ), με την Υγεία να αποκτά πλέον κεντρική θέση.

Η σύγκριση είναι αποκαλυπτική: από το 2011 έως το 2023, τα νοσοκομεία της Θεσσαλίας είχαν λάβει μόλις 174.000 ευρώ από το ΠΠΑ. Σήμερα, η χρηματοδότηση αγγίζει τα 15 εκατ. ευρώ, κατανεμημένα σε δύο μεγάλες δέσμες έργων:
– 19 πράξεις του 2025, συνολικού προϋπολογισμού 7,25 εκατ. ευρώ, που βρίσκονται ήδη σε εξέλιξη.
– 11 νέες παρεμβάσεις για το 2026, ύψους 7,7 εκατ. ευρώ, οι οποίες προετοιμάζονται για ένταξη.

Έργα που έχουν ήδη παραδοθεί στα νοσοκομεία

Η αλλαγή δεν αποτυπώνεται μόνο στους αριθμούς, αλλά και στα αποτελέσματα. Σημαντικό μέρος του εξοπλισμού έχει ήδη παραδοθεί και χρησιμοποιείται καθημερινά από το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.

Στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Λάρισας, έχουν ολοκληρωθεί προμήθειες για την Οφθαλμολογική, ΩΡΛ, Μαιευτική–Γυναικολογική, Καρδιολογική και Πνευμονολογική Κλινική, καθώς και για τη ΜΕΘ, το Τμήμα Ακτινοθεραπείας και την Ορθοπεδική. Στη Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών, έχει παραδοθεί σχεδόν το σύνολο του εξειδικευμένου εξοπλισμού, ενώ στο Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών έχουν εγκατασταθεί νέα βιντεολαρυγγοσκόπια και υπερηχοτομογράφοι.

Στο Γενικό Νοσοκομείο Καρδίτσας, ολοκληρώθηκαν παραδόσεις για την Καρδιολογική, Ουρολογική, Μαιευτική, Νευρολογική και Δερματολογική Κλινική, καθώς και για το Αναισθησιολογικό, το Παθολογοανατομικό, τη Μονάδα Τεχνητού Νεφρού και το Οδοντιατρικό Ιατρείο.

Στο Γενικό Νοσοκομείο Τρικάλων, παραδόθηκαν έξι νέες κλίνες αιμοκάθαρσης και φορητός υπερηχοτομογράφος, ενώ μέσω του Προγράμματος «Θεσσαλία 2021–2027» εγκαταστάθηκε ο νέος ψηφιακός στεφανιογράφος.

Ιδιαίτερη σημασία έχει η ολοκλήρωση της Μονάδας Μεταμόσχευσης Αιμοποιητικών Κυττάρων στο ΠΓΝΛ, η οποία για πρώτη φορά επιτρέπει σε ασθενείς της Θεσσαλίας να λάβουν τη συγκεκριμένη θεραπεία χωρίς να μετακινηθούν σε νοσοκομεία της Αθήνας ή της Θεσσαλονίκης.

Νέες παρεμβάσεις για το 2026

Ο σχεδιασμός για το 2026 περιλαμβάνει έργα υψηλής τεχνολογίας και κρίσιμης σημασίας. Στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Λάρισας προβλέπεται η προμήθεια συστήματος ρομποτικής χειρουργικής, νέου νευροχειρουργικού μικροσκοπίου, νέου στεφανιογράφου και προηγμένου απεικονιστικού συστήματος CZT για το Εργαστήριο Πυρηνικής Ιατρικής. Παράλληλα, ενισχύονται η Νευρολογική, Αγγειοχειρουργική και Στοματική–Γναθοπροσωπική Κλινική, καθώς και το Τμήμα Αιμοδοσίας. Στο Γενικό Νοσοκομείο Λάρισας προβλέπεται νέος εξοπλισμός για τη ΜΕΘ, ενώ στο Αχιλλοπούλειο Νοσοκομείο Βόλου και στο Νοσοκομείο Καρδίτσας προγραμματίζονται νέες προμήθειες. Η ποεριφέρεια έχει επίσης δηλώσει ετοιμότητα να χρηματοδοτήσει με άνω των 3 εκατ. ευρώ την προμήθεια σύγχρονου ακτινοθεραπευτικού μηχανήματος για το Νοσοκομείο Βόλου, μόλις ολοκληρωθούν οι εγκρίσεις του Υπουργείου Υγείας.

Τα έργα του ΕΣΠΑ: Ένα παράλληλο πρόγραμμα 30,9 εκατ. ευρώ

Παράλληλα με το ΠΠΑ, το Πρόγραμμα «Θεσσαλία 2021–2027» χρηματοδοτεί 14 έργα Υγείας, συνολικού προϋπολογισμού 30,9 εκατ. ευρώ. Σε αυτά περιλαμβάνονται η νέα πτέρυγα του Γενικού Νοσοκομείου Λάρισας, νέοι αξονικοί και μαγνητικοί τομογράφοι, ο ψηφιακός στεφανιογράφος Τρικάλων, εξοπλισμός για το Αχιλλοπούλειο, ενίσχυση της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας και του ΕΚΑΒ.

Μια αλλαγή που γίνεται ορατή

Όπως σημειώνει ο Δημήτρης Κουρέτας, «αυτό που μας ενδιαφέρει είναι οι χρηματοδοτήσεις να απαντούν σε πραγματικές ανάγκες και να μετατρέπονται σε καλύτερες υπηρεσίες για τον πολίτη». Η αλλαγή αυτή δεν αποτυπώνεται πλέον μόνο σε προϋπολογισμούς και αποφάσεις ένταξης, αλλά είναι ήδη ορατή μέσα στα νοσοκομεία της Θεσσαλίας, όπου νέος εξοπλισμός, νέες μονάδες και νέες υπηρεσίες αλλάζουν σταδιακά την καθημερινότητα ασθενών και προσωπικού.

Μακρής: Σημαντικές παρεμβάσεις να έχουν περάσει πλέον από τον σχεδιασμό στην ολοκλήρωση

Ο διοικητής 5ης Υγειονομικής Περιφέρειας Θεσσαλίας & Στερεάς Ελλάδας (2012–2015) Λάζαρος Μακρής ακόμη αναφέρθηκε με αφορμή την προγραμματισμένη για τη Δευτέρα επίσκεψή του στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Λάρισας και η επικείμενη κοινή επίσκεψη με τον Υπουργό Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη στο Γενικό και το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Λάρισας σε σημαντικές παρεμβάσεις να έχουν περάσει πλέον από τον σχεδιασμό στην ολοκλήρωση. Ανάμεσά τους ξεχωρίζουν η νέα πτέρυγα της Μονάδας Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών και η Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών στο ΠΓΝΛ, ένα έργο με ιδιαίτερη σημασία για τους ασθενείς που μέχρι σήμερα αναγκάζονταν να μετακινούνται σε νοσοκομεία εκτός Θεσσαλίας.

Πηγη: https://virus.com.gr/