Κατηγορία: Γενικά

Φορητή συσκευή έγχυσης για τη χορήγηση του “χρυσού προτύπου” φαρμάκου λεβοντόπα. Οι ασθενείς αισθάνονται ότι αντιμετωπίζονται καλά.

Για τους πάσχοντες από Πάρκινσον, η δραστική ουσία λεβοντόπα (Levodopa) αποτελεί το “χρυσό πρότυπο” στη φαρμακευτική θεραπεία.

Πρόσφατα έγινε διαθέσιμη μια νέα μορφή χορήγησης που υπόσχεται καλύτερη ποιότητα ζωής σε προχωρημένες περιπτώσεις της νόσου. Πρόκειται για μια φορητή συσκευή έγχυσης που χορηγεί τη λεβοντόπα υποδόρια – δηλαδή στον υποδόριο λιπώδη ιστό, ανέφερε η γιατρός Stephanie Hirschbichler, σε σημερινή συνέντευξη Τύπου στη Βιέννη.

Το φάρμακο Levodopa/Carbidopa/Entacapone – Sandoz, σύμφωνα με την Κομισιόν, ενδείκνυται για τη θεραπεία ενήλικων ασθενών με νόσο του Parkinson και διακυμάνσεις της κινητικότητας στο τέλος της δόσης, που δεν έχουν σταθεροποιηθεί με θεραπευτική αγωγή λεβοντόπα/ αναστολέα της ντόπα αποκαρβοξυλάσης.

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για τη νόσο του Πάρκινσον. Πρόκειται για τη δεύτερη πιο συχνή νευροεκφυλιστική νόσο με περίπου δέκα εκατομμύρια ανθρώπους να πάσχουν παγκοσμίως. Οι αριθμοί αυξάνονται λόγω της αύξησης του προσδόκιμου ζωής, μάλιστα η νευρολόγος αναφέρθηκε στον όρο “πανδημία του Πάρκινσον”.

Η νόσος χαρακτηρίζεται από το σχηματισμό των λεγόμενων σωμάτων Lewy από κακώς διπλωμένες ενδογενείς πρωτεΐνες για άγνωστους ακόμη λόγους, που οδηγούν σε αυξανόμενο νευροεκφυλισμό.

Αυτό επηρεάζει τους ντοπαμινεργικούς νευρώνες, οι οποίοι παράγουν τον νευροδιαβιβαστή ντοπαμίνη, ο οποίος είναι επίσης απαραίτητος για την κίνηση. Ακόμα και στα αρχικά στάδια, η κίνηση επιβραδύνεται, οι μύες γίνονται δύσκαμπτοι και εμφανίζεται τρέμουλο.

Για πέντε δεκαετίες, ο “χρυσός κανόνας” στη θεραπεία ήταν η από του στόματος χορήγηση της πρόδρομης ουσίας της ντοπαμίνης – λεβοντόπα σε μορφή δισκίων, εξήγησε η Hirschbichler.

Ωστόσο, καθώς η νόσος εξελίσσεται, η από του στόματος χορήγηση οδηγεί όλο και περισσότερο σε ασυνήθιστα υψηλές και χαμηλές συγκεντρώσεις ντοπαμίνης, γεγονός που μπορεί να οδηγήσει σε έλλειψη αποτελέσματος και παρενέργειες.

Σύμφωνα με την Hirschbichler, αυτό είναι το τελευταίο σημείο στο οποίο θα πρέπει να εξεταστούν οι θεραπείες με βάση συσκευές, οι οποίες μέχρι τώρα συνήθως απαιτούσαν χειρουργική επέμβαση – για παράδειγμα γαστρικό σωλήνα.

Τώρα υπάρχει μια ελάχιστα επεμβατική εναλλακτική λύση με τη μορφή της θεραπείας υποδόριας έγχυσης. Τα αποτελέσματα των μελετών έδειξαν βελτίωση της ποιότητας ζωής και ήπιες έως μέτριες παρενέργειες, ορισμένες από τις οποίες εμφανίζονται επίσης κατά τη λήψη λεβοντόπας από το στόμα.

 

 

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Τον κώδωνα του κινδύνου κρούει το CDC σχετικά με τα χαμηλά ποσοστά εμβολιασμού και για τις τρεις λοιμώξεις του αναπνευστικού. Ένας οδηγός εμβολιασμού με σημαντικές επισημάνσεις αναπτύχθηκε για την ευαισθητοποίηση των κλινικών γιατρών, ώστε να ενθαρρυνθεί ο εμβολιασμός.

Τα στοιχεία προέρχονται από δημοσίευση στο έγκριτο επιστημονικό περιοδικό JAMA ( μόλις στις 17 Ιανουαρίου 2024)  σχετικά με την πιο πρόσφατη προειδοποίηση και επιδημιολογική ενημέρωση του Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC), όσον αφορά στις ΗΠΑ. Την δημοσίευση παρουσιάζουν περιληπτικά η καθολόγος καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ Θεοδώρα Ψαλτοπούλου και η βιολόγος Παναγιώτα Ζαχαράκη.

Ενδεικτικό του επιδημολογικού κρεσέντο είναι πως από τον Νοέμβριο έως τον Δεκέμβριο του 2023, τα ποσοστά νοσηλείας στις ΗΠΑ αυξήθηκαν κατά 200% για τη γρίπη, 51% για λοίμωξη Covid-19 και 60% για τον αναπνευστικό συγκυτιακό ιό (RSV) σε όλες τις ηλικιακές ομάδες, σύμφωνα με το CDC.  Ωστόσο υπολογίζεται πως από τις 9 Δεκεμβρίου του 2023, λιγότεροι από το 50% των ενηλίκων σε εθνικό επίπεδο στις ΗΠΑ είχαν λάβει εμβόλιο κατά της γρίπης και λιγότερο από το 20% είχε λάβει επικαιροποιημένο εμβόλιο για έναντι της Covid-19. Επιπλέον, μόνο το 17% περίπου των ενηλίκων ηλικίας 60 ετών και άνω είχε λάβει εμβόλιο κατά του RSV, σύμφωνα με τα πιο πρόσφατα δεδομένα που δημοσιεύθηκαν στην Εβδομαδιαία Έκθεση Νοσηρότητας και Θνησιμότητας του CDC.

Αντίστοιχα τα μέσα Νοεμβρίου, τα ποσοστά για παιδιά ηλικίας 6 μηνών έως 17 ετών ήταν επίσης χαμηλότερα από την εποχή της γρίπης 2022-2023: περίπου 36% για τη γρίπη και 8% για το επικαιροποιημένο εμβόλιο για την λοίμωξη Covid-19.

 

 

Πηγη: https://virus.com.gr/

Για μια ακόμη χρονιά, μετά την περίοδο των Εορτών, παρατηρούνται σοβαρές ελλείψεις σε μονάδες αίματος στα νοσοκομεία της Θεσσαλονίκης και ολόκληρης της χώρας. Η μειωμένη προσέλευση στις αιμοδοσίες το προηγούμενο διάστημα λόγων των εορταστικών ημερών, αλλά και ο αυξημένος αριθμός των ιώσεων και των κρουσμάτων από Covid-19, συνετέλεσαν στο να μείνουν άδεια τα ψυγεία των αιμοδοσιών, καθώς οι ανάγκες σε αίμα είναι μεγαλύτερες από τις προσφερόμενες ποσότητες. Τεράστιο πρόβλημα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με θαλασσαιμία, καθώς δεν λαμβάνουν τις απαραίτητες μονάδες αίματος που απαιτούνται για τη σωστή θεραπεία τους. Πολλές μεταγγίσεις αναβάλλονται και υπάρχει μεγάλη ανησυχία στους ασθενείς, αφού πολλοί αιμοδότες νοσούν από ιώσεις, εποχική γρίπη ή Covid-19 και αποκλείονται από την αιμοδοσία. Ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας απευθύνει έκκληση σε όποιον μπορεί να αιμοδοτήσει να το κάνει τώρα, καθώς διανύουμε ένα κρίσιμο διάστημα για την επάρκεια αίματος και με ελλείψεις που θέτουν σε κίνδυνο των θαλασσαιμικών ασθενών.

 

 

 

Πηγη:https://healthdaily.gr

Η χρόνια λεμφοκυτταρική λευχαιμία/ λέμφωμα από μικρά λεμφοκύτταρα (ΧΛΛ) είναι μια κακοήθεια από ώριμα Β λεμφοκύτταρα και αποτελεί μια από τις συχνότερες μορφές λευχαιμίας. Η σχετική 5ετής επιβίωση των ασθενών με ΧΛΛ έχει αυξηθεί από 65,1% το 1975 στο 87,2% το 2021 λόγω της μεγάλης προόδου που έχει επιτευχθεί στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου. Ο Διευθυντής της Θεραπευτικής Κλινικής (Νοσοκομείο Αλεξάνδρα) της Ιατρικής Σχολής, τ. Πρύτανης του ΕΚΠΑ, Καθηγητής Αιματολογίας – Ογκολογίας Θάνος Δημόπουλος και η ιατρός Αιματολόγος Δρ. Δέσποινα Φωτίου συνοψίζουν πρόσφατα δεδομένα. Οι τρεις βασικές κατηγορίες φαρμάκων που χρησιμοποιούνται είναι τα μονοκλωνικά αντισώματα όπως η ομπινουτουζουμάμπη (obinotuzumab), οι αναστολείς της τυροσινικής κινάσης του Bruton (ΒΤΚ), ιμπρουτινίβη (ibrutinib), ακαλαμπρουτινίβη (acalabrutinib) και ζανουμπρουτινίβη (zanubrutinib) και οι αναστολείς  της B-cell lymphoma (BCL)2 πρωτεΐνης που εμποδίζει τον θάνατο των Β-λεμφοκυττάρων όπως η βενετοκλάξη (venetoclax). Σε ασθενείς με χρόνια λεμφοκυτταρική λευχαιμία (ΧΛΛ), έχει αποδειχθεί ότι ο συνδυασμός ibrutinib και venetoclax βελτιώνει τα αποτελέσματα σε σύγκριση με τη χημειοανοσοθεραπεία. Δεν είναι όμως σαφές με τα δεδομένα που έχουμε μέχρι σήμερα εάν η χορήγηση του συνδυασμού ibrutinib-venetoclax και η εξατομίκευση της διάρκειας της θεραπείας ανάλογα με τη μετρήσιμη υπολειπόμενη νόσο (MRD) είναι πιο αποτελεσματική από τη φλουδαραβίνη-κυκλοφωσφαμίδη-ριτουξιμάμπη (FCR) για τους ασθενείς αυτούς.

Με βασικό στόχο να απαντηθεί αυτό το ερώτημα σχεδιάστηκε και εκτελέστηκε μια τυχαιοποιημένη, πολυκεντρική μελέτη ανοικτής επισήμανσης φάσης 3 , τα αποτελέσματα της οποίας δημοσιεύθηκαν το Δεκέμβριο 2023 στο New England Journal of Medicine. Το πρωταρχικό καταληκτικό σημείο ήταν η επιβίωση χωρίς υποτροπή της νόσου στην ομάδα ibrutinib-venetoclax σε σύγκριση με την ομάδα FCR. Τα βασικά δευτερεύοντα καταληκτικά σημεία ήταν η συνολική επιβίωση, η ανταπόκριση, η MRD και η ασφάλεια.

Συνολικά εντάχθηκαν στη μελέτη και τυχαιοποιήθηκαν 523 ασθενείς. Συνολικά εντάχθηκαν στη μελέτη και τυχαιοποιήθηκαν 523 ασθενείς. Σε μια διάμεση διάρκεια παρακολούθησης 43.7 μηνών, παρατηρήθηκε υποτροπή της νόσου ή θάνατος σε 12 ασθενείς στο σκέλος του ibrutinib-venetoclax και σε 75 ασθενείς στην ομάδα του FCR. Θάνατος παρατηρήθηκε σε 9 ασθενείς στο σκέλος του ibrutinib-venetoclax έναντι 25 ασθενών στο σκέλος του FCR. Στα 3 έτη, το 58.0% των ασθενών στην ομάδα ibrutinib-venetoclax είχε διακόψει τη θεραπεία λόγω μη ανιχνεύσιμης MRD. Μετά από 5 έτη θεραπείας με ibrutinib-venetoclax, το 65.9% των ασθενών είχε μη ανιχνεύσιμη MRD στο μυελό των οστών και το 92.7% είχε μη ανιχνεύσιμη MRD στο περιφερικό αίμα. Ο κίνδυνος λοιμώξεων ήταν παρόμοιος στις δύο ομάδες ενώ το ποσοστό των ασθενών με καρδιακές σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες ήταν υψηλότερο στην ομάδα ibrutinib-venetoclax από ότι στους ασθενείς που έλαβαν FCR (10.7 % έναντι 0.4 %).

Συμπερασματικά, η θεραπεία με ibrutinib-venetoclax η οποία κατευθύνεται από την επίτευξη της MRD, υπερέχει έναντι του FCR όσον αφορά την επιβίωση χωρίς υποτροπή της νόσου σε σύγκριση με το FCR, ενώ φαίνεται να υπάρχει όφελος όσον αφορά και στη συνολική επιβίωση.

 

 

Πηγη:https://healthdaily.gr

 

Πηγη: https://healthdaily.gr

 

Πηγη: https://healthdaily.gr

Σημαντική μείωση της επίπτωσής του λόγω του εμβολίου και βελτίωση της επιβίωσης με την προσθήκη ανοσοθεραπείας
Με βάση τα πρόσφατα επιδημιολογικά δεδομένα από τις ΗΠΑ, η επίπτωση του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας έχει μειωθεί στο μισό συγκριτικά με την δεκαετία του 1970. Η επίδραση του εμβολίου εναντίον του ιού των ανθρωπίνων θηλωμάτων (HPV) είναι εμφανής: στις ηλικίες 20-24 έτη η επίπτωση του καρκίνου του τραχήλου της μήτρας, μειώθηκε κατά 65% από το 2012 έως το 2019. Οι ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής (Νοσοκομείο Αλεξάνδρα) της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ Θάνος Δημόπουλος και Αγγελική Ανδρικοπούλου, συνοψίζουν τα νεότερα δεδομένα. Σε ασθενείς με νόσο αρχικού σταδίου που περιορίζεται στον τράχηλο η θεραπευτική αντιμετώπιση είναι η ριζική χειρουργική αφαίρεση της μήτρας, των σαλπίγγων, των ωοθηκών και των περιοχικών λεμφαδένων. Εάν ωστόσο η νόσος είναι τοπικά προχωρημένη δηλαδή εάν επεκτείνεται εκτός του τραχήλου στα γειτονικά όργανα η ενδεδειγμένη θεραπευτική αντιμετώπιση είναι η σύγχρονη χορήγηση ακτινοθεραπείας μαζί με το χημειοθεραπευτικό φάρμακο σισπλατίνη. Στις 12 Ιανουαρίου του 2024 εγκρίθηκε από τον FDA η προσθήκη της ανοσοθεραπείας με πεμπρολιζουμάμπη στις ασθενείς αυτές. Η έγκριση βασίστηκε στη μελέτη KEYNOTE-A18 που έδειξε πως η προσθήκη της ανοσοθεραπείας με πεμπρολιζουμάμπη στο συνδυασμό χημειοθεραπείας και ακτινοθεραπείας μείωσε τον κίνδυνο υποτροπής κατά 30%. Μάλιστα σε ασθενείς προχωρημένου σταδίου ΙΙΙ-IVA το όφελος ήταν ακόμη μεγαλύτερο καθώς μειώθηκε η υποτροπή κατά 41% μετά την προσθήκη της ανοσοθεραπείας. Στις ασθενείς με μεταστατική νόσο η καθιερωμένη θεραπεία είναι η χημειοθεραπεία με πακλιταξέλη και πλατίνα. Το 2014 εγκρίθηκε η συμπληρωματική θεραπεία με τον αντιαγγειογενετικό παράγοντα μπεβασιζουμάμπη για συγχορήγηση με τη χημειοθεραπεία στις ασθενείς αυτές. Έκτοτε, μια πληθώρα μελετών έχει αλλάξει το θεραπευτικό τοπίο της μεταστατικής νόσου. Σε ασθενείς που παρουσιάζουν υποτροπή μετά από χημειοθεραπεία, η μελέτη EMPOWER-Cervical 1 έδειξε όφελος με το ανοσοθεραπευτικό φάρμακο σεμιπλιμάμπη. Η ανοσοθεραπεία με σεμιπλιμάμπη μείωσε τον κίνδυνο υποτροπής κατά 25% και τον κίνδυνο θανάτου κατά 31% έναντι της χημειοθεραπείας στο συνολικό πληθυσμό. Ομοίως, η μελέτη KEYNOTE-158 έδειξε όφελος από την ανοσοθεραπεία με πεμπρολιζουμάμπη σε ασθενείς που παρουσιάζουν επιδείνωση της νόσου μετά από χημειοθεραπεία. Μετά από αυτά τα δεδομένα, η ανοσοθεραπεία συμπεριλαμβάνεται στην αρχική θεραπευτική αγωγή σε συνδυασμό με χημειοθεραπεία και τον αντιαγγειογενετικό παράγοντα μπεβασιζουμάμπη. Συγκεκριμένα, από τον Οκτώβριο του 2021 η ανοσοθεραπεία με πεμπρολιζουμάμπη έχει λάβει έγκριση από τον FDA σε συνδυασμό με χημειοθεραπεία και μπεβασιζουμάμπη ως θεραπεία πρώτης γραμμής σε ασθενείς με μεταστατικό καρκίνο του τραχήλου της μήτρας. Η έγκριση βασίστηκε στη μελέτη KEYNOTE-826 που έδειξε όφελος από την προσθήκη της ανοσοθεραπείας. Η ανοσοθεραπεία με πεμπρολιζουμάμπη μείωσε τον κίνδυνο υποτροπής κατά 38% και τον κίνδυνο θανάτου κατά 36% σε ασθενείς με θετική έκφραση του δείκτη PD-L1. Τελευταία σημαντική εξέλιξη αποτελεί η τισοτουμάμπη βεντοτίνη. Η μελέτη φάσης 3 innovaTV 301 έδειξαν μείωση κατά 30% του κινδύνου θανάτου και 33% του κινδύνου υποτροπής από τη χορήγηση τισοτουμάμπης βεντοτίνης στη 2η και 3η γραμμή θεραπείας.

 

 

Πηγη;HealthDaily

Συγκρότηση επιτροπής με επικεφαλής τον Χρήστο Χατζηχριστοδούλου
Με χθεσινή απόφαση του Υφ.ύ Υγείας Μάριου Θεμιστοκλέους, συγκροτήθηκε επιτροπή για την κατάρτιση Επιχειρησιακού Σχεδίου για την ανταπόκριση των Νοσοκομείων της Χώρας σε περίπτωση πανδημίας. Τα μέλη της Επιτροπής είναι τα εξής: Εμμανουήλ Πικουλής,Καθηγητής Χειρουργικής, Κοσμήτορας Σχολής Επιστημών Υγείας, ΕΚΠΑ, Αναστασία Κοτανίδου, Καθηγήτρια Πνευμονολογίας και Εντατικής Θεραπείας, Χριστάκης Χατζηχριστοδούλου, καθηγητής Υγιεινής και Επιδημιολογίας, Τμήμα Ιατρικής, Σχολή Επιστημών Υγείας, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας, πρόεδρος του ΕΟΔΥ, Μαρία Στάμου Προϊστάμενη της Διεύθυνσης Ετοιμότητας και Απόκρισης του ΕΟΔΥ, Κωνσταντίνος Γκογκόσης, του κλάδου ΠΕ Διοικητικού-Οικονομικού, Περικλής Μπέκας, του κλάδου ΠΕ Διοικητικού-Οικονομικού, Βασιλική Τσιονάκη, του κλάδου ΠΕ Διοικητικού-Οικονομικού. Πρόεδρος της Επιτροπής ορίζεται ο Χρήστος Χατζηχριστοδούλου και Γραμματέας η Αγνή Γκετσίου, η οποία υπηρετεί στο Γραφείο Υφυπουργού Υγείας. Η θητεία της Επιτροπής λήγει με την ολοκλήρωση του έργου της.

 

 

Πηγη: HealthDaily

Η πρόοδος στη μείωση της χρήσης καπνού αποτελεί βασικό δείκτη για τη μέτρηση των προσπαθειών των χωρών να εφαρμόσουν τη σύμβαση-πλαίσιο του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για τον έλεγχο του καπνίσματος -στόχος που έχει ενταχθεί στο πλαίσιο της ατζέντας των στόχων βιώσιμης ανάπτυξης.

Οι χώρες υιοθέτησαν τον δείκτη αυτό για να αναφέρουν την πρόοδο επίσης προς την επίτευξη του στόχου μείωσης του καπνού στο πλαίσιο του Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης για την Πρόληψη και τον Έλεγχο των Μη Μεταδοτικών Νοσημάτων 2013-2020 και του Παγκόσμιου Προγράμματος Εργασίας του ΠΟΥ με στόχο τα τριπλάσια δισεκατομμύρια.

Η παρούσα έκθεση παρουσιάζει τις εκτιμήσεις του ΠΟΥ για τον επιπολασμό της χρήσης καπνού για το 2022, τον αριθμό των χρηστών και τις τάσεις που προβλέπονται έως το 2030. Οι εκτιμήσεις είναι σε παγκόσμιο, περιφερειακό και εθνικό επίπεδο.

Δείτε εδώ την έκθεση του ΠΟΥ

 

 

Πηγη: https://www.news4health.gr/

Στην έκδοση του Ελληνικού Καταλόγου Σπανίων Νοσημάτων (ORPHAcodes) αλλά και στη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Σπανίων Νοσημάτων, προχώρησε το υπουργείο Υγείας, με απόφαση του αρμόδιου υφυπουργού Μάριου Θεμιστοκλέους που δημοσιεύθηκε στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως

Συγκεκριμένα, η θέσπισή τους, αποτελεί ένα πρώτο και θεμελιώδες βήμα για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων, και συνεπώς τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, όπως επισημαίνεται και από τον Σύλλογο των ασθενών. Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων δημιουργήθηκε από το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών (ΚΕΤΕΚΝΥ), τον αρμόδιο φορέα που είναι επιφορτισμένος για τις ιατρικές κωδικοποιήσεις. Ο κατάλογος αποτελεί ένα πολύτιμο εργαλείο για τη βελτίωση της ορατότητας των σπάνιων ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας, με απώτερο στόχο την καλύτερη διαχείρισή τους.

Την ίδια στιγμή, το μητρώο θα συμβάλει τόσο στην καταγραφή του αριθμού των ασθενών, όσο και στη συλλογή δεδομένων, έτσι ώστε να εκτιμηθεί η επιδημιολογία της κάθε νόσου, να αντιμετωπιστεί η «Οδύσσεια» των Σπάνιων Ασθενών στην πρόσβαση τους σε νέες, καινοτόμες θεραπείες, αλλά και να γίνει αποτελεσματικότερη η παρακολούθηση αυτών.

Τα σπάνια νοσήματα

Ποσοστό άνω του 10% του παγκόσμιου πληθυσμού στον κόσμο, ήτοι περίπου 475 εκ άνθρωποι πάσχουν από μία σπάνια ασθένεια -ως σπάνια ασθένεια, στην Ευρώπη, χαρακτηρίζεται κάποια νόσος που προσβάλλει λιγότερα από πέντε στα 10.000 άτομα.
Οι περισσότερες σπάνιες ασθένειες είναι γενετικής φύσης και μπορεί να εκδηλωθούν είτε κατά τη γέννηση ή στην παιδική ηλικία, είτε στην ενήλικη ζωή. Το Orphanet είναι ένας ευρωπαϊκός ιστότοπος ο οποίος παρέχει πληροφορίες για σπάνιες παθήσεις και για τις αντίστοιχες διαγνώσεις, για ορφανά φάρμακα, κλινικές δοκιμές και δίκτυα ειδικών επαγγελματιών στον τομέα της υγείας.

Ο Ευρωπαϊκός ιστότοπος ιδρύθηκε στη Γαλλία από το INSERM (Γαλλικό Εθνικό Ινστιτούτο για την Υγεία και την Ιατρική Έρευνα) το 1997. Αυτή η πρωτοβουλία έγινε ευρωπαϊκή προσπάθεια από το 2000, υποστηριζόμενη από επιχορηγήσεις της Ευρωπαϊκής Επιτροπής: Το Orphanet σταδιακά εξελίχθηκε σε μία Κοινοπραξία 40 χωρών, εντός και εκτός Ευρώπης.

Στην Ελλάδα σύμφωνα με το νόμο υπ’ αριθμ. 4213/2013 (ΦΕΚ 261/Α/3-12-2013) το Orphanet ορίζεται ως η επίσημη βάση δεδομένων για τις Σπάνιες Παθήσεις. Πρόκειται για πολύ σοβαρές χρόνιες ασθένειες που μπορεί να επιφέρουν απώλεια ζωής ή αναπηρία.

Στο μεγαλύτερο μέρος τους είναι ανίατες, ενώ σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να εφαρμοστεί θεραπεία ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα αλλά και το προσδόκιμο επιβίωσης του ασθενή. Συνολικά έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 6.000 – 8.000 σπάνια νοσήματα.

Το Orphanet λοιπόν, στοχεύει στην παροχή πληροφοριών υψηλής ποιότητας για σπάνιες ασθένειες και στη διασφάλιση ίσης πρόσβασης στη γνώση για όλους τους ενδιαφερόμενους. Το ORPHAcode είναι ένας μοναδικός αριθμός που διατηρεί επίσης την ονοματολογία σπάνιων ασθενειών Orphanet απαραίτητη για τη βελτίωση της ορατότητας των σπάνιων ασθενειών στα συστήματα πληροφοριών υγείας και έρευνας.

Το Εθνικό Μητρώο Σπανίων Νοσημάτων

Η καταγραφή των σπανίων παθήσεων αποτελεί προτεραιότητα σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, ωστόσο οι προσπάθειες που έχουν γίνει έως τώρα χαρακτηρίζονται ως αποσπασματικές. Η ανάπτυξη ενός εθνικού αρχείου σπανίων παθήσεων είναι βασική προτεραιότητα για τη χώρα μας.

Λόγω της δυσκολίας του εγχειρήματος, η επιλογή των νοσημάτων και ο τρόπος καταγραφής τους αποτέλεσε αντικείμενο μελέτης. Αρχικά και μέχρι να αποκτηθεί η κατάλληλη εμπειρία αποφασίσθηκε η πιλοτική καταγραφή τεσσάρων σπανίων νοσημάτων: της Ινοκυστικής Νόσου (αρχικά για παιδιά), της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας, της Νόσου Gaucher και της Νόσου Pompe.

Το Κέντρο Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών – Ελληνικό Ινστιτούτο DRG ως φορέας υπεύθυνος για τις ιατρικές κωδικοποιήσεις ανέλαβε τη μετάφραση και κατάρτιση του καταλόγου των σπανίων νοσημάτων, την οποία και εισηγήθηκε στο Υπουργείο Υγείας προς δημοσίευση του.

Ο Ελληνικός Κατάλογος Σπανίων Νοσημάτων αποτυπώνει τη λίστα με όλα τα σπάνια νοσήματα, το μοναδικό κωδικό Orphacode που αντιστοιχίζονται καθώς και συνώνυμα και εναλλακτικούς όρους που χρησιμοποιούνται στην αποτύπωση κάθε νόσου. Ο κωδικός Orphacode καθώς και ο κωδικός ICD-10 θα αποτυπώνονται στο εθνικό μητρώο σπανίων παθήσεων που ετοιμάζεται, με κύριο στόχο το όφελος του τελικού αποδέκτη, που δεν είναι άλλος από τον ασθενή.

Δείτε εδώ το σχετικό ΦΕΚ

 

 

Πηγη: https://www.news4health.gr/