



Τι προκύπτει από τα στοιχεία του υπουργείου Υγείας. Τι εκτιμάται για τη λειτουργία των απογευματινών χειρουργείων.
Στη Μακεδονία βρίσκονται οι περισσότεροι ασθενείς που περιμένουν – έως και πάνω από έναν χρόνο – να χειρουργηθούν σε δημόσιο νοσοκομείο.
Ο αριθμός τους ξεπερνάει τις 15.000, διαμορφώνοντας μία δυσάρεστη εικόνα για τα νοσοκομεία της Βόρειας Ελλάδας.
Σύμφωνα με τα στοιχεία του υπουργείου Υγείας, στο τέλος του περασμένου έτους, 102.634 ασθενείς περίμεναν να υποβληθούν σε χειρουργική επέμβαση σε δημόσια νοσοκομεία.
Από αυτούς, οι 44.459 περιμένουν έως τέσσερις μήνες, οι 31.954 από 4 – 12 μήνες και οι 26.221 πάνω από 12 μήνες. Η εκτίμηση είναι πως ένα μέρος θα εξυπηρετηθεί από τα απογευματινά χειρουργεία, τα οποία αναμένεται να λειτουργήσουν στις αρχές Μαρτίου.
Οι περιοχές με τις μεγαλύτερες λίστες αναμονής – ανά χρόνο αναμονής – είναι οι ακόλουθες:
Μακεδονία: 7.669 ασθενείς σε αναμονή (24% του συνόλου).
Αττική: 7.349 ασθενείς (23%).
Θράκη: 6.391 ασθενείς (20% του συνόλου).
Πειραιάς – Αιγαίο: 3.834 ασθενείς (12% του συνόλου).
Κρήτη: 3.515 ασθενείς (11% του συνόλου).
Πελοπόννησος – Ιόνια – Δυτική Ελλάδα: 2.557 ασθενείς (8% του συνόλου).
Θεσσαλία – Στερεά Ελλάδα: 639 ασθενείς (2% του συνόλου).
Μακεδονία: 7.604 ασθενείς σε αναμονή (29% του συνόλου).
Θράκη: 6.293 ασθενείς (24% του συνόλου).
Πειραιάς – Νησιά Αιγαίου: 4.468 ασθενείς (17% του συνόλου).
Κρήτη: 4.447 ασθενείς (17% του συνόλου).
Αττική: 2.098 ασθενείς (8% του συνόλου).
Πελοπόννησος – Ιόνια – Δυτική Ελλάδα: 1.049 ασθενείς (4% του συνόλου).
Θεσσαλία – Στερεά Ελλάδα: 262 ασθενείς (1% του συνόλου).
Πηγη: https://www.iatronet.gr/
Παράλληλα με το βαρύ φορτίο που καλούνται να σηκώσουν στην καθημερινότητά τους, οι ασθενείς που υποφέρουν από ημικρανίες διατρέχουν και αυξημένο κίνδυνο να εκδηλώσουν αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο (ΑΕΕ), όπως και έμφραγμα του μυοκαρδίου. Μεγαλύτερο κίνδυνο για ΑΕΕ διατρέχουν οι γυναίκες, ενώ επιπλέον παράγοντες που τον αυξάνουν είναι η λήψη αντισυλληπτικών και το κάπνισμα.
Η συχνότητα των ημικρανικών κρίσεων και η παρουσία αύρας φαίνεται πως αποτελούν επιπρόσθετους επιβαρυντικούς παράγοντες, ενώ οι τριπτάνες μπορούν να χορηγούνται με σχετική ασφάλεια ως μέσο θεραπείας, καθώς η όποια πιθανή συμβολή τους στην αύξηση του κινδύνου θεωρείται αμελητέα.
Παρότι σε απόλυτους αριθμούς δεν είναι υψηλός, ο κίνδυνος είναι υπαρκτός, ανέφερε ο αναπληρωτής καθηγητής Νευρολογίας του ΑΠΘ, Θεόδωρος Καραπαναγιωτίδης (φωτογραφία), μιλώντας στη διημερίδα που διοργάνωσε στη Θεσσαλονίκη η Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία, με θέμα “Ημικρανία η νέα εποχή”.
Μετανάλυση του 2018, σε πάνω από 1 εκατομμύριο ασθενείς, κατέληξε πως η ημικρανία αυξάνει τον κίνδυνο για μείζονα καρδιαγγειακά και εγκεφαλοαγγειακά συμβάματα σε ποσοστό 40%.
Δανοί επιστήμονες, που μελέτησαν περισσότερους από 50.000 ημικρανικούς ασθενείς και πάνω από 500.000 άτομα στον γενικό πληθυσμό στη Δανία, βρήκαν ότι η ημικρανία είναι παράγοντας κινδύνου και για έμφραγμα του μυοκαρδίου κατά σχεδόν 50%, και για φλεβικό θρομβοεμβολισμό κοντά στο 60%, αλλά και για κολπικό πτερυγισμό ή κολπική μαρμαρυγή. Ο κίνδυνος φαίνεται να αυξάνεται αν η ημικρανία συνοδεύεται με αύρα, ενώ το γυναικείο φύλο συντελεί στην περαιτέρω αύξηση του κινδύνου.
Άλλη μετανάλυση έδειξε ότι η ημικρανία αυξάνει κατά 70% τον κίνδυνο για ισχαιμικό ΑΕΕ. Ο κίνδυνος διπλασιάζεται στις γυναίκες και σχεδόν διπλασιάζεται αν η ημικρανία συνοδεύεται με αύρα.
“Μια γυναίκα που έχει ημικρανία με αύρα έχει διπλάσιο κίνδυνο για ισχαιμικό ΑΕΕ. Αν αυτή η κυρία παίρνει αντισυλληπτικά επταπλασιάζεται ο κίνδυνος, ενώ αν καπνίζει και παίρνει αντισυλληπτικά τότε δεκαπλασιάζεται”, επισήμανε ο κ. Καραπαναγιωτίδης, διευκρινίζοντας αναφορικά με τα αντισυλληπτικά πως ο κίνδυνος εξαρτάται από την περιεκτικότητά τους σε οιστρογόνο. Τα ορμονικά σκευάσματα που δεν περιέχουν οιστρογόνο αλλά μόνο προγεσταγόνο δεν συνδέονται με αυξημένο αγγειακό κίνδυνο.
Η ημικρανία είναι παράγοντας αυξημένου κινδύνου στις γυναίκες για αγγειακά συμβάματα και κατά τη διάρκεια της κύησης. “Οι ημικρανικές γυναίκες έχουν 23% με 68% μεγαλύτερη πιθανότητα για υπέρταση κατά τη διάρκεια της κύησης, αυξημένη πιθανότητα για προεκλαμψία, πολύ μεγαλύτερο κίνδυνο για ισχαιμικό ΑΕΕ κατά τη διάρκεια της κύησης, για έμφραγμα του μυοκαρδίου, για εν τω βάθει φλεβοθρόμβωση και για πνευμονική εμβολή”, ανέφερε.
Εκτός από τα ισχαιμικά, η ημικρανία αυξάνει και τον κίνδυνο αιμορραγικών ΑΕΕ, από 43% ως και 90% σύμφωνα με τις αναλύσεις. Και εδώ η ύπαρξη αύρας έχει περαιτέρω επίδραση, ενώ το γυναικείο φύλο φαίνεται πως έχει σχετικά πιο περιορισμένο ρόλο.
Ένα ενδιαφέρον εύρημα της δανέζικης μελέτης είναι πως ο κίνδυνος για κάποιο καρδιαγγειακό ή εγκεφαλοαγγειακό σύμβαμα είναι μεγαλύτερος κατά τον πρώτο χρόνο μετά τη διάγνωση, κάτι που ισχύει τόσο για ισχαιμικά όσο και για αιμορραγικά ΑΕΕ και επιδέχεται διάφορων ερμηνειών.
Σε ό,τι αφορά τη συχνότητα, φαίνεται πως οι ασθενείς που είχαν πάνω από μια ημικρανική κρίση την εβδομάδα παρουσίαζαν αυξημένη συχνότητα ισχαιμικών ΑΕΕ. Στον αντίποδα, η συχνότητα δεν φαίνεται να επηρεάζει άλλα καρδιαγγειακά συμβάματα, όπως το έμφραγμα του μυοκαρδίου, τη στηθάγχη κ.ά. Σύμφωνα με τον αν. καθηγητή, πάντως, αυτό το εύρημα σηκώνει συζήτηση, καθώς στη μελέτη παρατήρησης ήταν μικρός ο αριθμός των ασθενών με μεγάλη συχνότητα κρίσεων.
Αναφορικά με τις θεραπευτικές παρεμβάσεις της ημικρανίας, ο κ. Καραπαναγιωτίδης σημείωσε πως οι τριπτάνες –η κυριότερη θεραπεία των ημικρανικών κρίσεων- δεν αυξάνουν τον καρδιαγγειακό κίνδυνο. “Μπορούν να χορηγηθούν με σχετική ασφάλεια. Ακόμη κι αν έχουν μια μικρή αύξηση του κινδύνου, σε απόλυτα νούμερα αυτή είναι σχεδόν αμελητέα”, παρατήρησε.
Η αυξημένη συχνότητα των αγγειακών εγκεφαλικών επεισοδίων δεν φαίνεται, επίσης, να σχετίζεται με την αυξημένη αθηροσκλήρυνση, όπως κατέδειξε ολλανδική μελέτη.
Οι ερμηνείες που μπορεί να δώσει κάποιος αναφορικά με τους λόγους για τους οποίους η ημικρανία αυξάνει τον αγγειακό κίνδυνο, είναι πολλές. Ορισμένες από αυτές είναι:
Πηγη: https://www.iatronet.gr/
Ιατροί του Πανεπιστημίου της Αθήνας παρουσιάζουν πρόσφατη δημοσίευση στο επιστημονικό περιοδικό New England Journal of Medicine.
Τα ηλεκτρονικά συστήματα παροχής νικοτίνης – που ονομάζονται επίσης ηλεκτρονικά τσιγάρα – χρησιμοποιούνται από ορισμένους καπνιστές για να βοηθήσουν στη διακοπή του καπνίσματος.
Ο πρωταρχικός στόχος της μελέτης που μόλις δημοσιεύτηκε στο διεθνές έγκριτο περιοδικό NEJM (New England Journal of Medicine) είναι να παρουσιάσει στοιχεία σχετικά με την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια τους.
Οι ιατροί της Θεραπευτικής Κλινικής (νοσοκομείο Αλεξάνδρα) της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Θεοδώρα Ψαλτοπούλου (παθολόγος, καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής) και Παναγιώτα Ζαχαράκη (βιολόγος) συνοψίζουν τα νεότερα δεδομένα της μελέτης.
Σε αυτήν την ανοιχτή, ελεγχόμενη δοκιμή, έγινε τυχαία κατανομή ενηλίκων που κάπνιζαν τουλάχιστον πέντε τσιγάρα καπνού ημερησίως και που ήθελαν να ορίσουν ημερομηνία διακοπής του καπνίσματος σε μια ομάδα παρέμβασης, η οποία έλαβε δωρεάν ηλεκτρονικά τσιγάρα και υγρά αναπλήρωσης, συμβουλευτική για τη διακοπή του καπνίσματος και προαιρετική (όχι δωρεάν) θεραπεία υποκατάστασης με νικοτίνη.
Η ομάδα συγκρίθηκε με μια ομάδα ελέγχου, η οποία έλαβε τυπική συμβουλευτική και ένα κουπόνι, το οποίο θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί για οποιονδήποτε σκοπό, συμπεριλαμβανομένης της θεραπείας υποκατάστασης με νικοτίνη. Η κύρια έκβαση ήταν βιοχημικά επικυρωμένη, συνεχής αποχή από το κάπνισμα στους 6 μήνες. Τα δευτερεύοντα αποτελέσματα περιελάμβαναν αποχή από τον καπνό και από οποιαδήποτε νικοτίνη (συμπεριλαμβανομένου του καπνίσματος, των ηλεκτρονικών τσιγάρων και της θεραπείας υποκατάστασης με νικοτίνη) στους 6 μήνες, αναπνευστικά συμπτώματα και σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες.
Αυτή η μελέτη περιελάμβανε συνολικά 1246 συμμετέχοντες που υποβλήθηκαν σε τυχαιοποίηση. Η κατανομή έγινε ως εξής: 622 συμμετέχοντες τοποθετήθηκαν στην ομάδα παρέμβασης και 624 στην ομάδα ελέγχου.
Η μελέτη αυτή κατέληξε στο ότι η προσθήκη των ηλεκτρονικών τσιγάρων στην καθιερωμένη συμβουλευτική για τη διακοπή του καπνίσματος θα μπορούσε να οδηγήσει σε μεγαλύτερη αποχή από τη χρήση καπνού μεταξύ των καπνιστών από ότι η τυπική συμβουλευτική για διακοπή καπνίσματος από μόνη της.
Πηγές:
ΕΚΠΑ
Πηγη: https://www.iatronet.gr/
Ερευνήτρια από το Ίνσμπρουκ στιγματίζει το γεγονός ότι τα ιατρικά βιολογικά χαρακτηριστικά (βιοδείκτες) ερευνώνται και συλλέγονται με μη ενιαίο τρόπο. Προτείνονται νέες κατευθυντήριες γραμμές
Κάθε άνθρωπος έχει βιολογικά χαρακτηριστικά (βιοδείκτες) που μπορούν να αλλάξουν κατά τη διάρκεια της ζωής του. Παρέχουν στους γιατρούς πληροφορίες σχετικά με την κατάσταση της υγείας, τις διαδικασίες γήρανσης και τις αναφυόμενες ασθένειες.
Προκειμένου να χρησιμοποιηθούν βέλτιστα στην κλινική έρευνα, θα πρέπει να τυποποιηθούν και να συλλεχθούν όσο το δυνατόν πληρέστερα, δήλωσε η ερευνήτρια από το Ίνσμπρουκ της Αυστρίας, Chiara Herzog. Μαζί με συναδέλφους της, παρουσίασε κατευθυντήριες γραμμές για την τυποποίηση των βιοδεικτών στο επιστημονικό περιοδικό “Nature Medicine”.
Οι κλασικοί βιοδείκτες περιλαμβάνουν τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα, τη θερμοκρασία του σώματος και το σωματικό βάρος.
Στη σύγχρονη ιατρική και έρευνα καταγράφεται και αξιολογείται επίσης μια μεγάλη ποικιλία μορίων στο σώμα, όπως οι μεταβολίτες του αίματος, οι πρωτεΐνες, τα γονίδια κινδύνου (π.χ. για τον καρκίνο του μαστού) και οι “επιγενετικές” αλλαγές στο γονιδίωμα που επηρεάζουν την ανάγνωση των γονιδίων.
“Η χρήση βιοδεικτών για την αξιολόγηση της βιολογικής γήρανσης μπορεί να συμβάλει στην πρόβλεψη του προσδόκιμου ζωής και της ποιότητας ζωής”, δήλωσε η Herzog, η οποία εργάζεται στο Ευρωπαϊκό Ινστιτούτο Μεταφραστικής Ογκολογίας Πρόληψης και Προληπτικού Ελέγχου του Πανεπιστημίου του Ίνσμπρουκ.
Αυτό συμβαίνει επειδή υποδεικνύει την αύξηση των μοριακών και κυτταρικών βλαβών με την πάροδο του χρόνου. Ωστόσο, η αξιοπιστία των διαφόρων βιοδεικτών δεν καταγράφεται και δεν επικυρώνεται (ελέγχεται ως προς την εγκυρότητα) ομοιόμορφα, ανέφερε, λέγοντας πως αυτή είναι μια απαραίτητη διαδικασία για να εξασφαλιστούν ακριβή και αξιόπιστα αποτελέσματα στην κλινική έρευνα.
Οι ερευνητές συμβουλεύουν ότι πρέπει να καταγράφονται ταυτόχρονα όσο το δυνατόν περισσότεροι βιοδείκτες για κάθε άτομο, όπως μεταβολίτες του αίματος, πρωτεΐνες και γενετικές αλλαγές.
“Αυτή η “multi-omics” προσέγγιση θα παρείχε καλύτερη εικόνα για την προγνωστική δύναμη των βιοδεικτών”, εξήγησαν.
Επιπλέον, οι βιοδείκτες γήρανσης θα πρέπει να συνδεθούν με άλλους παράγοντες υγείας, όπως η αδυναμία, η απώλεια (σωματικής) λειτουργίας, οι χρόνιες ασθένειες και οι αναπηρίες.
Τα δεδομένα και οι μέθοδοι εξέτασης θα πρέπει επίσης να τυποποιηθούν. Για το σκοπό αυτό έχουν αναπτύξει νέες κατευθυντήριες γραμμές.
Πηγη: https://www.iatronet.gr/
Συνήθως χρειάζονται πολλά χρόνια μέχρι να κυκλοφορήσουν στην αγορά νέα καινοτόμα φάρμακα για ασθενείς με ανεπαρκώς θεραπεύσιμες ασθένειες. Ωστόσο, η τεχνητή νοημοσύνη αρχίζει τώρα να επιταχύνει τις εργασίες ανάπτυξης και εξέλιξης φαρμάκων.
Ενδεικτικό παράδειγμα σε αυτό αποτελούν φαρμακευτικές εταιρείες όπως η Amgen, η Bayer και η Novartis.
Κύριος στόχος τους είναι να χρησιμοποιήσουν λογισμικό υπολογιστών για να συντομεύσουν τη φάση των κλινικών μελετών.
Στην ανάπτυξη φαρμάκων, οι κλινικές μελέτες με συμμετέχοντες για τον προσδιορισμό της ανεκτικότητας, της δοσολογίας και της αποτελεσματικότητας είναι η πιο δαπανηρή και συχνά η πιο χρονοβόρα φάση.
Επιπλέον, προκύπτουν συχνά αποτυχίες, με αποτέλεσμα την απώλεια εκατομμυρίων ευρώ σε επενδυμένο κεφάλαιο.
Εδώ και πολύ καιρό, ο στόχος είναι να μειωθεί ο χρόνος που απαιτείται για τις κλινικές μελέτες όλων των φάσεων, όσο και ο αριθμός των δοκιμαζόμενων ατόμων και ενδεχομένως να αποφευχθούν οι ομάδες ελέγχου εικονικού φαρμάκου.
Για να επιτευχθούν όλα αυτά, οι μεγάλες φαρμακευτικές εταιρείες βασίζονται όλο και περισσότερο σε συστήματα εξοπλισμένα με τεχνητή νοημοσύνη και ικανότητες αυτοεκμάθησης (machine learning).
“Βρισκόμαστε πραγματικά σε μια ιστορική στιγμή όπου βιώνουμε έναν συνδυασμό πρωτοφανούς πρόσβασης σε δεδομένα και προηγμένα αναλυτικά εργαλεία”, δήλωσε ο Rob Lenz, αντιπρόεδρος της παγκόσμιας ανάπτυξης της Amgen.
Η εταιρεία ξεκίνησε πριν από λίγο καιρό το έργο “ATOMIC” (Analytical Trial Optimisation Module).
“Θέλαμε να σχεδιάσουμε κλινικές μελέτες, στοχεύοντας σε υψηλότερο ποσοστό επιτυχίας “, δήλωσε ο Matt Austin, Head of Data Analytics της φαρμακευτικής εταιρείας.
Οι χρήστες τεχνητής νοημοσύνης στη φαρμακευτική βιομηχανία θέλουν πρώτα να επιλέγουν ταχύτερα εξειδικευμένα νοσοκομειακά τμήματα για κλινικές δοκιμές στις καταλληλότερες τοποθεσίες.
Το πρόβλημα έγκειται στο ότι το 15% όλων των Κέντρων που θέλουν να συμμετάσχουν σε κλινικές μελέτες, δεν εγγράφουν ούτε έναν ασθενή κατά τη διάρκεια της μελέτης. Πολλά συμμετέχοντα ιδρύματα, μάλιστα, δεν εγγράφουν τον προγραμματισμένο αριθμό ασθενών.
Ο μισός χρόνος που απαιτείται για την κλινική φάση της έρευνας πιθανών νέων φαρμάκων, δαπανάται μόνο για την εγγραφή.
Το πρόγραμμα “ATOMIC” της Amgen τροφοδοτείται με μία άνευ προηγουμένου πληρότητα δεδομένων.
Περιέχει λοιπόν, μεταξύ άλλων, πληροφορίες από μελέτες που έχουν ήδη διεξαχθεί στα επιμέρους κέντρα μελέτης, πληροφορίες από δημόσια προσβάσιμες βάσεις δεδομένων, περιφερειακά δεδομένα (πόσο συχνή είναι μια ασθένεια σε μια συγκεκριμένη περιοχή) αλλά και πληροφορίες σχετικά με τα ίδια τα κέντρα μελέτης.
Αυτά μπορούν να αναλυθούν μόνο με τη χρήση τεχνητής νοημοσύνης.
Το αποτέλεσμα είναι ένας κατάλογος κατάταξης των ιδρυμάτων που είναι καταλληλότερα για την απάντηση ενός συγκεκριμένου ιατρικού ερωτήματος.
Πηγη: https://www.iatronet.gr/
Το ADI-PEG20 δρα μπλοκάροντας την ικανότητα των καρκινικών κυττάρων να απορροφούν το αμινοξύ αργινίνη από το κυκλοφορικό σύστημα.
Πειραματικό φάρμακο, το ADI-PEG20, αύξησε τη μέση επιβίωση ασθενών με μεσοθηλίωμα κατά 1,6 μήνες και τετραπλασίασε το ποσοστό επιβίωσης στην τριετία όταν συνδυάστηκε με συμβατική χημειοθεραπεία, έδειξε κλινική δοκιμή.
Το ADI-PEG20 δρα μπλοκάροντας την ικανότητα των καρκινικών κυττάρων να απορροφούν το αμινοξύ αργινίνη από το κυκλοφορικό σύστημα.
Τα κύτταρα μεσοθηλιώματος έχουν έλλειψη της πρωτεΐνης ASS1, που επιτρέπει στα κύτταρα να δημιουργούν τη δική τους αργινίνη.
Αν δεν μπορούν να λάβουν αργινίνη από το αίμα η ικανότητά τους να αναπτυχθούν και να πολλαπλασιαστούν αποτρέπεται, δήλωσαν ερευνητές.
Περίπου 4 στα 5 περιστατικά μεσοθηλιώματος προκαλούνται από εργασιακή έκθεση σε αμίαντο.
Η κλινική δοκιμή επέλεξε 249 ασθενείς με μεσοθηλίωμα και ορισμένοι έλαβαν το πειραματικό φάρμακο.
Η νέα έρευνα δημοσιεύτηκε στο JAMA Oncology.
Πηγές:
JAMA Oncology.
Πηγη: https://www.iatronet.gr/
‘’Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις’’.
Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), και η BOUSSIAS Events, διοργανώνουν το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα. Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 29 Φεβρουαρίου 2024 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2024. Το συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, του Ελληνικού Υπουργείου Υγείας και του Δήμου Αθηναίων, ενώ έχει την υποστήριξη μεγάλων διεθνών και ελληνικών Οργανισμών όπως της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Συνδέσμων (EFPIA), του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS – Rare Diseases Europe), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), της Ευρωπαϊκής Ένωσης Βιοτεχνολογικών Βιομηχανιών (EuropaBio), του Κοινού Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις (EJP RD), της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος (ΕΑΕ), του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) του PhARMA Innovation Forum (PIF) και της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας (ΠΕΦ). Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.
Σε συνέχεια της επιτυχίας του περσινού συνεδρίου, στο οποίο συμμετείχαν 57 διακεκριμένοι Έλληνες και ξένοι ομιλητές και περισσότεροι από 450 σύνεδροι από 30 χώρες σε όλο τον κόσμο, το φετινό συνέδριο θα εστιάσει τις εργασίες του στο θέμα: ‘Navigating the Uncharted: Advancements, Collaborations, and Hope in Rare Diseases’. Στόχος του συνεδρίου είναι να ευαισθητοποιήσει και να προωθήσει πολιτικές με γνώμονα τη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας. Αξιοποιώντας την εμπειρία και τη γνώση των διεθνών εταίρων, και λαμβάνοντας υπόψη την κινητικότητα και τις πρωτοβουλίες των οργανώσεων ασθενών στη χώρα μας, το συνέδριο θα συνεχίσει τον διάλογο στην Ελλάδα παρουσιάζοντας τις τρέχουσες πολιτικές εξελίξεις στην Ευρώπη και θα εστιάσει στην ανάγκη χάραξης μιας νέας Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στη χώρα μας με τελικό στόχο τη δημιουργία και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα εντός του 2024.
Η Ανάπτυξη και Εφαρμογή μιας Μακροπρόθεσμης Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα είναι αναγκαία όχι μόνο για το Σύστημα Υγείας και τους Ασθενείς αλλά και για την Οικονομία και την Κοινωνία συνολικά. Μια τέτοια Στρατηγική δίνει τη δυνατότητα πρόληψης, πρώιμης διάγνωσης, μεγαλύτερης διάρκειας αλλά και καλύτερης ποιότητας ζωής του ασθενούς, λαμβάνοντας υπόψη και τις ανάγκες των φροντιστών του, με χαμηλότερο κόστος για το ΕΣΥ και αυξημένα έσοδα για την Οικονομία. Η Ελλάδα και το Σύστημα Υγείας οφείλουν να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις, αλλά και να αξιοποιήσουν τις ευκαιρίες και τις δυνατότητες που παρουσιάζονται.
Κεντρικοί Συντονιστές του συνεδρίου θα είναι ο Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, EAE και ο Βασίλης Καρατζιάς, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα.
Η 1η ημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά και θα εστιάσει στις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα. Στον διάλογο θα συμμετάσχουν μεταξύ άλλων ο Υπουργός Υγείας, Άδωνης Γεωργιάδης, ο Υπουργός Ανάπτυξης, Κώστας Σκρέκας, η Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Ειρήνη Αγαπηδάκη, ο Γενικός Γραμματέας Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Νίκος Μηλαπίδης, η Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής, Παυλίνα Καρασιώτου, η Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας, Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη, ο Ευρωβουλευτής, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ο Πρόεδρος του ΕΟΦ, Καθηγητής ΔΠΘ, Ευάγγελος Μανωλόπουλος, η Μη εκτελεστική Πρόεδρος ΕΟΠΥΥ, Πρόεδρος Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων, Δρ Νάντια Γκογκοζώτου, ο Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του Κέντρου Τεκμηρίωσης και Κοστολόγησης Νοσοκομειακών Υπηρεσιών (ΚΕ.Τ.Ε.Κ.Ν.Υ.), Δρ. Παντελής Μεσσαρόπουλος και εκπρόσωποι Συλλόγων Ασθενών, εκπρόσωποι της Φαρμακευτικής Βιομηχανίας και κύριοι εκπρόσωποι των φορέων και οργανισμών που ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις, προκειμένου να συζητηθεί από κοινού το πλαίσιο ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης εντός του 2024.
Εκλεκτοί κεντρικοί ομιλητές, συμπεριλαμβανομένων παγκοσμίου φήμης εμπειρογνωμόνων, θα συζητήσουν τεχνολογίες αιχμής, καινοτόμα μοντέλα χρηματοδότησης και φαρμακευτικές νομοθεσίες που αναδιαμορφώνουν το τοπίο των σπάνιων ασθενειών και την 2η ημέρα, που θα είναι αφιερωμένη στα διεθνή δρώμενα για τις Σπάνιες Παθήσεις. Μεταξύ των ομιλητών είναι ο Καθηγητής Steffen Thirstrup, Chief Medical Officer του EMA, συνεργαζόμενος καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Κοπεγχάγης, πρώην επικεφαλής του Τμήματος Αξιολόγησης Φαρμάκων και Κλινικών Δοκιμών στην Αρχή Υγείας και Φαρμάκων της Δανίας, πρώην μέλος της CHMP EMA, η Πρόεδρος της Επιτροπής για τα Ορφανά Φάρμακα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ), Violeta Stoyanova-Beninska, η Συντονίστρια του Κοινού Ευρωπαϊκού Προγράμματος για τις Σπάνιες Παθήσεις, Daria Julkowska, η Εκτελεστική Διευθύντρια Επιστημονικής Πολιτικής & Ρυθμιστικών Υποθέσεων στην EFPIA, Magda Chlebus, o Επικεφαλής της ομάδας RWE (TDA-RWE) και TDA στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), Dr. Patrice Verpillat, η Ειδικός Σύμβουλος, Επικεφαλής Μεθοδολόγος σε Ρυθμιστικές και Φαρμακοοικονομικές Στατιστικές, NoMA, Teamleader Ιnternational HTA (iHTA, NoMA), Αντιπρόεδρος CSCQ JSC (EUnetHTA21), Μέλος Επιστημονικής Συμβουλευτικής Ομάδας Εργασίας (SAWP), στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (EMA), Anja Schiel, ο Γενικός Γραμματέας της EUCOPE, Alexander Natz, ο Διευθύνων Σύμβουλος του Ιδρύματος Borys the Hero, Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της EURORDIS, Μέλος της Ομάδας Θεραπευτικής Δράσης (TAG) της EURORDIS, Tomasz (Tomek) Grybek, o Associate Director Market Access EFPIA, Matteo Scarabelli, o Healthcare Policy Senior Manager της EuropaBio, Adrien Samson, η Διευθύντρια Δημοσίων Σχέσεων & Επικεφαλής Ευρωπαϊκής Συνηγορίας της EURORDIS-Rare Diseases Europe, Valentina Bottarelli και ο Καθηγητής Παιδιατρικής στο Τμήμα Υγείας Γυναικών και Παιδιών του Πανεπιστημίου της Πάντοβα, Διευθυντής στο Συντονιστικό Κέντρο Σπανίων Παθήσεων, Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale, Udine, Ιδρυτής και Πρόεδρος του Ιδρύματος Brains for Brain, Maurizio Scarpa.
Το συνέδριο αναμένεται να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσους εμπλέκονται με σπάνιες ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, τόσο σε θεσμικό όσο και σε ακαδημαϊκό επίπεδο πάνω σε άκρως επίκαιρα θέματα όπως:
Σπάνιες Παθήσεις
Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατ. ευρωπαίους πολίτες, έως και το 6% του συνολικού πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Ε.Ε.) σε κάποια στιγμή της ζωής τους, και 300 εκατ. ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν το 5% με 7% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τις σπάνιες ασθένειες.
Η έλλειψη ειδικών πολιτικών Υγείας για τις Σπάνιες Ασθένειες και η ελλιπής ενημέρωση και ευαισθητοποίηση «εξηγούν» τις καθυστερημένες και λανθασμένες διαγνώσεις και τη δυσχερή πρόσβαση στην περίθαλψη. Το γεγονός αυτό έχει ως συνέπεια αυξημένες σωματικές, ψυχολογικές και διανοητικές επιπτώσεις, ανεπαρκείς θεραπείες, καθώς και απώλεια εμπιστοσύνης στο Σύστημα Υγειονομικής Περίθαλψης. Παρόλα αυτά, ορισμένες Σπάνιες Παθήσεις μπορούν να είναι συμβατές με ένα ποιοτικό τρόπο ζωής εφόσον διαγνωστούν εγκαίρως και αντιμετωπιστούν καταλλήλως. Η βελτίωση στην παροχή υγειονομικής φροντίδας αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση για τη Δημόσια Υγεία λόγω της έλλειψης επιδημιολογικών δεδομένων, δεδομένων που αξιολογούν και αποτιμούν τις συνέπειες αυτών των παθολογιών στην ποιότητα της ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους καθώς και τις υφιστάμενες ανάγκες στους τομείς της διάγνωσης και θεραπείας.
Πηγη: https://www.iatronet.gr/
Πόσες προκηρύξεις αναμένονται το επόμενο διάστημα. Τι ανέφερε την Τρίτη ο υφυπουργός Υγείας.
Μέχρι και αύριο, θα έχουν υπογραφεί αποφάσεις για 700 προσλήψεις γιατρών στο ΕΣΥ, ανακοίνωσε την Τρίτη ο Μάριος Θεμιστοκλέους.
Μιλώντας στην ΕΡΤ, ανέφερε πως έχουν ήδη δρομολογηθεί 6.500 προσλήψεις, ενώ το επόμενο διάστημα θα προκηρυχθούν επιπλέον 600 θέσεις γιατρών και 1.500 έως 2.000 νοσηλευτών ως “πρώτη παρτίδα”.
Όπως είπε, στόχος είναι να ενισχυθεί πάρα πολύ το δημόσιο σύστημα Υγείας, ώστε να περάσουμε στην επόμενη μέρα.
Σε σχέση με τα απογευματινά χειρουργεία, εξέφρασε την εκτίμηση πως αρκετά νοσοκομεία θα μπορέσουν να αναπτύξουν, αλλά όχι όλα.
“Υπάρχουν νοσοκομεία που γνωρίζουμε από τώρα ότι θα έχουν μεγάλη δυσκολία στο να αναπτύξουν απογευματινά χειρουργεία”, επισήμανε ο κ. Θεμιστοκλέους, τονίζοντας πως θα χρειαστεί ένα διάστημα 6 έως 8 μηνών μέχρι να “στρώσει” ο νέος θεσμός.
“Πρέπει να δοθεί χρόνος στους γιατρούς να αποφασίσουν”, τόνισε.
Πηγη: https://www.iatronet.gr/