Ροή

Το μελάνωμα είναι ένας από τους πιο επιθετικούς τύπους καρκίνου και γι’ αυτό η έγκαιρη διάγνωση έχει καθοριστική σημασία. Οι μεταβολές στους σπίλους, δηλαδή τις γνωστές μας ελιές, μπορεί να αποτελέσουν τις πρώτες ενδείξεις της νόσου.

Όπως επισημαίνει ο ο δερματολόγος Δρ. Conal Perrett από το University College London Hospital δεν πρέπει να ανησυχούμε μόνο όταν αλλάζει το μέγεθος ή το σχήμα μιας ελιάς, αλλά και όταν παρατηρούμε μεταβολές στο χρώμα, την υφή ή ακόμα και την αίσθηση στην περιοχή.

Σημαντικό είναι να γνωρίζουμε ότι το μελάνωμα δεν περιορίζεται μόνο στα σημεία του σώματος που εκτίθενται στον ήλιο, όπως το πρόσωπο ή τα άκρα, αλλά μπορεί να εμφανιστεί και σε λιγότερο εμφανή μέρη, όπως το τριχωτό της κεφαλής, τα πέλματα, τα νύχια ή ακόμη και στο εσωτερικό του στόματος.

Μελάνωμα: Οι 6 πρώιμες ενδείξεις που πρέπει να μας κινητοποιήσουν

Φαγούρα, πόνος ή ευαισθησία: Εάν ένας σπίλος αρχίσει να προκαλεί αίσθημα δυσφορίας ή πόνο, είναι σημαντικό να αξιολογηθεί άμεσα από ειδικό.

Αιμορραγία ή εκροή υγρού: Τα συμπτώματα αυτά μπορεί να υποδηλώνουν σοβαρή αλλοίωση και απαιτούν άμεση εξέταση.

Ταχεία αύξηση μεγέθους: Σπίλοι που ξεπερνούν τα 7 χιλιοστά ή αυξάνονται αισθητά σε μέγεθος σε σύντομο χρονικό διάστημα χρειάζονται ιατρική εκτίμηση.

Μεταβολές στο χρώμα: Η εμφάνιση διαφορετικών αποχρώσεων (καφέ, μαύρο, κόκκινο, μπλε ή λευκό) στην ίδια ελιά θεωρείται ανησυχητική.

Ασυμμετρία και παραμόρφωση: Όταν μία ελιά δεν έχει συμμετρικό σχήμα ή αποκτά ακανόνιστα περιγράμματα, πρέπει να εξεταστεί.

Αλλαγή στα όρια: Αν τα άκρα μιας ελιάς γίνονται ασαφή ή παρουσιάζουν οδοντωτές άκρες, απαιτείται άμεση ιατρική αξιολόγηση.
Προληπτικά μέτρα και τακτικοί έλεγχοι

Η πρόληψη αποτελεί το σημαντικότερο μέτρο για την αποφυγή του μελανώματος. Σύμφωνα με τον Δρ. Perrett, όσο νωρίτερα εντοπιστεί η νόσος, τόσο περισσότερες είναι οι πιθανότητες πλήρους ίασης. Η τακτική χρήση αντηλιακού με υψηλό δείκτη προστασίας, η αποφυγή της ηλιακής ακτινοβολίας κατά τις μεσημβρινές ώρες και η χρήση προστατευτικών ρούχων είναι μερικά από τα βασικά μέτρα αυτοπροστασίας.

Ιδιαίτερη προσοχή χρειάζεται σε άτομα με πολλούς ή άτυπους σπίλους. Συνίσταται να υποβάλλονται σε ετήσιους δερματολογικούς ελέγχους, ώστε να εξασφαλιστεί η έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση πιθανών μεταβολών.

ΠΗΓΗ: https://www.dailymail.co.uk

Πηγη: https://www.healthreport.gr

Μια επαναστατική γονιδιακή θεραπεία μπορεί να αποκαταστήσει σε σημαντικό βαθμό την ακοή σε παιδιά και ενηλίκους με συγγενή κώφωση ή σοβαρή απώλεια ακοής, εντός εβδομάδων, σύμφωνα με νέα μελέτη.

Η πρωτοποριακή αυτή γονιδιακή θεραπεία βελτίωσε την ακοή σε παιδιά και ενήλικες με συγγενή κώφωση ή σοβαρή ακουστική βλάβη, με ένα 7χρονο παιδί να ανακτά σχεδόν πλήρως την ακοή του σε μια κλινική δοκιμή, δήλωσαν ερευνητές από το Ινστιτούτο Καρολίνσκα (Karolinska Institutet) της Σουηδίας.

Η κλινική δοκιμή, η οποία περιγράφεται λεπτομερώς στην επιθεώρηση Nature Medicine, έδειξε ότι ένα υγιές αντίγραφο του γονιδίου OTOF που εγχύθηκε στο εσωτερικό αυτί βελτίωσε την ακοή και των 10 συμμετεχόντων.

Στη μικρής κλίμακας δοκιμή μετείχαν άτομα με μια γενετική μορφή κώφωσης ή σοβαρή ακουστική βλάβη που προκλήθηκε από μεταλλάξεις στο γονίδιο OTOF.

Αυτές οι μεταλλάξεις προκαλούν ανεπάρκεια της πρωτεΐνης οτοφερλίνη, η οποία παίζει βασικό ρόλο στη μετάδοση ηχητικών σημάτων από το αυτί στον εγκέφαλο.

Απώλεια ακοής: Αποτελεσματική και σε ενήλικες η γονιδιακή θεραπεία

Αν και η γονιδιακή θεραπεία φάνηκε να αποδίδει καλύτερα στα παιδιά, οι ερευνητές είπαν ότι θα μπορούσε να ωφελήσει και τους ενήλικες.

Στη δοκιμή χρησιμοποιήθηκε μια συνθετική, ακίνδυνη εκδοχή του αδενο-σχετιζόμενου ιού για τη χορήγηση με μία μόνον ένεση ενός σωστά λειτουργικού γονιδίου OTOF στο έσω ους.

Τα αποτελέσματα της γονιδιακής θεραπείας ήταν εμφανή στην πλειονότητα των ασθενών, των οποίων η ακοή ανέκαμψε γρήγορα, μετά από μόλις ένα μήνα.

Μετά από έξι μήνες, οι ερευνητές παρατήρησαν σημαντική βελτίωση της ακοής σε όλους τους συμμετέχοντες, με τη μέση ένταση του αντιληπτού ήχου να βελτιώνεται από 106 ντεσιμπέλ σε 52. Όσοι ήταν ηλικίας μεταξύ πέντε και οκτώ ετών ανταποκρίθηκαν καλύτερα στη θεραπεία, σύμφωνα με τη μελέτη.

Ασφαλής και καλά ανεκτή η θεραπεία

Ένα επτάχρονο κορίτσι ανέκτησε γρήγορα σχεδόν πλήρως την ακοή του και ήταν σε θέση να συνομιλεί καθημερινά με τη μητέρα της τέσσερις μήνες αργότερα.

«Είναι η πρώτη φορά που η μέθοδος δοκιμάστηκε σε εφήβους και ενήλικες» δήλωσε o βασικός συντάκτης της μελέτης δρ Μάολι Ντούαν, ειδικός στο Τμήμα Κλινικής Επιστήμης, Παρέμβασης και Τεχνολογίας στο Ινστιτούτο Καρολίνσκα.

«Η ακοή βελτιώθηκε σημαντικά σε πολλούς από τους συμμετέχοντες, κάτι που μπορεί να έχει βαθιά επίδραση στην ποιότητα ζωής τους. Τώρα θα παρακολουθούμε αυτούς τους ασθενείς για να δούμε πόσο διαρκές είναι το αποτέλεσμα».

Οι ερευνητές διαπίστωσαν επίσης ότι η γονιδιακή θεραπεία ήταν ασφαλής και καλά ανεκτή. Οι συμμετέχοντες δεν ανέφεραν σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες κατά την περίοδο παρακολούθησης 6-12 μηνών.

Παρενέργειες

Η πιο κοινή παρενέργεια ήταν η μείωση του αριθμού των ουδετερόφιλων (ενός τύπου λευκών αιμοσφαιρίων). Σε μια περίοδο παρακολούθησης 6 έως 12 μηνών δεν εμφανίστηκαν περαιτέρω σοβαρές παρενέργειες.

«Έγινε ένα τεράστιο βήμα μπροστά στο πεδίο της γονιδιακής θεραπείας της κώφωσης, ένα βήμα που μπορεί να αλλάξει τη ζωή παιδιών και ενηλίκων» ανέφερε ο Μάολι Ντούαν.

«Το OTOF είναι μόνον η αρχή. Εμείς, μαζί με άλλες ερευνητικές ομάδες, εργαζόμαστε για την ανάπτυξη θεραπειών που στοχεύουν σε άλλα, πιο κοινά γονίδια, που συνδέονται με την απώλεια ακοής, όπως το GJB2 και το TMC1. Αυτά είναι πιο περίπλοκα στη θεραπεία, αλλά μελέτες σε ζώα έχουν αποφέρει πολλά υποσχόμενα αποτελέσματα. Είμαστε αισιόδοξοι ότι στο μέλλον η γονιδιακή θεραπεία θα είναι διαθέσιμη για πολλούς διαφορετικούς τύπους γενετικής κώφωσης», κατέληξε.

Πηγη: https://healthpharma.gr/

Για τον πάσχοντα από XLRP, Lewis Winton, ο κόσμος φαίνεται διαφορετικός από το ένα του μάτι. Τους πρώτους μήνες μετά τη γονιδιακή θεραπεία που έλαβε στο δεξί του μάτι, ο Winton συνέχιζε να καλύπτει τον άλλο οφθαλμό με το χέρι του.

Ο Winton, 31 ετών, που εργάζεται για το Royal National Institute of Blind People, μια βρετανική οργάνωση για άτομα με τυφλότητα, είναι ένας από τους λήπτες μιας πειραματικής γονιδιακής θεραπείας που ανέπτυξαν οι Johnson & Johnson και MeiraGTx για μια σπάνια και προοδευτική ασθένεια των ματιών, τη φυλοσύνδετη μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια (XLRP). Ο Winton έλαβε τη θεραπεία μόνο σε ένα μάτι ενώ συμμετείχε σε μελέτη πρώιμου σταδίου.

Η εμπειρία του Winton μετά τη θεραπεία

Βλέποντας μέσα από το μάτι που είχε λάβει θεραπεία, ο κόσμος φάνηκε πιο ζωντανός. Παρατηρώντας το πρόσωπο της γυναίκας του, θυμάται ότι τα φρύδια της φάνηκαν πιο έντονα και σκουρόχρωμα. Μπόρεσε να διαβάσει αριθμούς πινακίδων, να παρακολουθήσει το ηλιοβασίλεμα που μετατρεπόταν σε λυκόφως, και να διακρίνει το λογότυπο της Netflix πιο κόκκινο και καθαρό.

Παρατηρώντας μόνο το μη θεραπευμένο μάτι, «ήταν σαν να βλέπω τηλεόραση από τη δεκαετία του ’50», είπε ο Winton.

Ωστόσο, το μέλλον της θεραπείας είναι αβέβαιο, καθώς η J&J ανακοίνωσε στις αρχές Μαΐου 2025 ότι «μια μελέτη τελικού σταδίου απέτυχε». Η εταιρεία δήλωσε ότι εξετάζει τα δεδομένα και καθορίζει τα επόμενα βήματα, ενώ ασθενείς όπως ο Winton, ερευνητές και υπερασπιστές πιέζουν την J&J να υποβάλει αίτηση για έγκριση της γονιδιακής θεραπείας που ονομάζεται bota-vec.

Ο José-Alain Sahel, πρόεδρος του Τμήματος Οφθαλμολογίας στο Πανεπιστήμιο του Πίτσμπουργκ, δήλωσε: «Πριν η J & J εγκαταλείψει αυτή τη θεραπεία, θα πρέπει να συζητήσει με τον Οργανισμό Φαρμάκων και Τροφίμων των ΗΠΑ (FDA). Πρέπει να βάλουν όλα τα δεδομένα στο τραπέζι».

Η καθυστέρηση αυτή εγείρει ερωτήματα για το πώς οι προκλήσεις σχεδιασμού κλινικών δοκιμών σπάνιων παθήσεων μπορεί να εμποδίσουν υποσχόμενες θεραπείες, αλλά και τι σημαίνει αυτό για το πεδίο της γονιδιακής θεραπείας, το οποίο χάνει το ενδιαφέρον μεγάλων φαρμακευτικών εταιρειών και επενδυτών.

Η άποψη των ερευνητών

Οι τέσσερις ακαδημαϊκοί ερευνητές που μίλησαν με την ερευνητική ειδησεογραφική πύλη, Endpoints News, λένε πως το κύριο καταληκτικό σημείο της μελέτης δεν ήταν ιδανικό, ενώ άλλοι δευτερεύοντες δείκτες έδειξαν ότι η θεραπεία βελτίωσε την όραση ασθενών που διαφορετικά δεν θα είχαν επιλογές θεραπείας.

Επιπλέον, 30 ερευνητές, μεταξύ των οποίων και ο Sahel, που συμμετείχαν στη Φάση 3 της κλινικής μελέτης LUMEOS της J&J, υπέγραψαν επιστολή στις 6 Ιουνίου 2025, καλώντας την εταιρεία να υποβάλει αίτηση στον FDA. Η επιστολή δημοσιεύτηκε από το γνωστό μη κερδοσκοπικό ίδρυμα Foundation Fighting Blindness (FFB) (Ίδρυμα για την Αντιμετώπιση της Τυφλότητας – FFB – ΗΠΑ).

Η Rachel Huckfeldt, Οφθαλμίατρος στο Harvard και το Massachusetts Eye and Ear, που υπέγραψε την επιστολή, είπε: «Αυτή είναι μια αποτυχημένη μελέτη, όχι μια αποτυχημένη θεραπεία. Υπάρχουν τόσοι πολλοί άνθρωποι που θα μπορούσαν να ωφεληθούν, και ελπίζω οι Ρυθμιστικές Αρχές να έχουν την ευκαιρία να την αξιολογήσουν».

Η απόσυρση της φαρμακοβιομηχανίας από τις γονιδιακές θεραπείες σπάνιων παθήσεων

Η απόφαση της J&J για το αν θα υποβάλει την έγκριση της γονιδιακής θεραπείας bota-vec στον FDA έρχεται σε μια κρίσιμη στιγμή. Οι μεγάλες φαρμακευτικές εταιρίες απομακρύνονται από το πεδίο των γονιδιακών θεραπειών για σπάνιες παθήσεις, και ο κλάδος αναρωτιέται αν η επένδυση σε αυτές τις θεραπείες είναι κερδοφόρα.

Ο Jason Menzo, διευθύνων σύμβουλος του Ιδρύματος για την Αντιμετώπιση της Τυφλότητας (FFB – ΗΠΑ), τόνισε ότι αν η J&J αποφασίσει να ζητήσει έγκριση, είναι αβέβαιο πώς ο FDA θα αντιμετωπίσει την αίτηση. Παρότι σπάνιο, ο Οργανισμός έχει εγκρίνει θεραπείες βασισμένες σε δεδομένα από αποτυχημένες κλινικές δοκιμές. Οι νέοι ηγέτες του FDA έχουν δηλώσει επανειλημμένα ότι επιδιώκουν να επιταχύνουν την ανάπτυξη θεραπειών για σπάνιες παθήσεις.

Ο Menzo είπε: «Αυτή θα ήταν μια περίπτωση που θα έθετε σε δοκιμασία τη στάση του FDA. Είναι το ιδανικό παράδειγμα». Το Ίδρυμα για την Αντιμετώπιση της Τυφλότητας (FFB – ΗΠΑ) έχει λάβει χρηματοδότηση από την J&J.

Αν η εταιρεία αποφασίσει να μην ζητήσει έγκριση, αυτό θα είναι ένα ακόμα σημάδι της μειούμενης διάθεσης της φαρμακοβιομηχανίας να επενδύσει σε γονιδιακές θεραπείες. Ο Sahel ανησυχεί ότι κάτι τέτοιο μπορεί να αποθαρρύνει τις επενδύσεις σε μελλοντικές θεραπείες.

Η θέση της φαρμακευτικής εταιρίας MeiraGTx και το μέγεθος της πρόκλησης

Ο Michel Michaelides, επικεφαλής του Τομέα Κλινικής Οφθαλμολογίας στη MeiraGTx και Οφθαλμίατρος στο University College London, δήλωσε: «Αν η δεύτερη μεγαλύτερη φαρμακευτική εταιρεία διστάζει να κυνηγήσει έγκριση, τι σημαίνει αυτό για τις σπάνιες παθήσεις;». Ο Michaelides, που ήταν ένας από τους ερευνητές που ανέπτυξαν τη θεραπεία στο University College London, εξηγεί πως τα δικαιώματα πωλήθηκαν αργότερα στη MeiraGTx, η οποία το 2023 πούλησε τη γονιδιακή θεραπεία στην J&J.

Η νόσος XLRP επηρεάζει περίπου 20.000 ανθρώπους στις ΗΠΑ και την Ευρώπη. Παρά τη σπανιότητα της, θεωρείται μια σχετικά μεγάλη ένδειξη, συγκριτικά με άλλες ασθένειες όπως η συγγενής αμαύρωση Leber, για την οποία υπάρχει η πρώτη και μοναδική γονιδιακή θεραπεία για τα μάτια, το Luxturna της Roche.

Η J&J ανέφερε σε email ότι «εργάζεται για να κατανοήσει το σύνολο των δεδομένων, συμπεριλαμβανομένης της κλινικής σημασίας της βελτίωσης που εμφανίζεται στους περισσότερους δευτερεύοντες δείκτες», και εκφράζει την εκτίμησή της για την υποστήριξη της κοινότητας των πασχόντων.

Η XLRP και η κλινική μελέτη LUMEOS

Η φυλοσύνδετη μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια είναι μια γενετική πάθηση που προκαλεί προοδευτική απώλεια όρασης και τύφλωση κυρίως σε αγόρια και άνδρες, με διάγνωση συνήθως από παιδική ή εφηβική ηλικία. Δεν υπάρχουν εγκεκριμένες θεραπείες.

Η Leila Sierra, μητέρα του Matthew που έλαβε θεραπεία στη Φάση 3, περιγράφει την απελπισία όταν οι γιατροί λένε «δεν υπάρχει τίποτα να κάνουμε», και πώς ετοιμάζονταν να αντιμετωπίσουν την απώλεια της όρασης, ακόμα και με μαθήματα Μπράιγ. Η οικογένεια ταξίδεψε στη Βοστώνη για τη θεραπεία. Ο Matthew, τώρα 12 ετών, έλαβε τη θεραπεία όταν ήταν 11.

Η XLRP οφείλεται σε γονιδιακή μετάλλαξη που οδηγεί στον θάνατο των κυττάρων του αμφιβληστροειδούς και κύριο σύμπτωμα είναι η απώλεια της νυχτερινής όρασης. Η πειραματική θεραπεία μεταφέρει λειτουργικά γονίδια στον αμφιβληστροειδή με φορείς αδενοϊούς, με στόχο να αναστείλει ή να αντιστρέψει τη βλάβη.

Στη μελέτη LUMEOS της J&J, 95 ασθενείς χωρίστηκαν σε δύο ομάδες: η πρώτη που έλαβε τη θεραπεία και η δεύτερη που ανέβαλε τη θεραπεία για ένα έτος. Το κύριο καταληκτικό σημείο της κλινικής μελέτης, ήταν η βελτίωση στην «αξιολόγηση της κινητικότητας με οπτική καθοδήγηση», δηλαδή πόσο καλά οι ασθενείς πλοηγούνται σε λαβύρινθο με χαμηλό φωτισμό αποφεύγοντας εμπόδια– παρόμοιο τεστ με αυτό του Luxturna. Η βελτίωση στην ομάδα που έλαβε θεραπεία ήταν 13,4% μεγαλύτερη από την ομάδα ελέγχου, αποτέλεσμα όμως δεν ήταν στατιστικά σημαντικό. Η J&J το χαρακτήρισε «κατευθυντικά υποστηρικτικό».

Οι ερευνητές χαρακτήρισαν τα δεδομένα «θορυβώδη», καθώς η ομάδα ελέγχου τα πήγε καλύτερα από το αναμενόμενο. Η θεραπεία όμως βελτίωσε σημαντικά και πιο απλά τεστ όρασης, όπως την οπτική οξύτητα σε χαμηλό φωτισμό (σαν να διαβάζει κανείς έναν πίνακα με γυαλιά ηλίου). Σ’ αυτό το τεστ, το 45% των ασθενών με θεραπεία διάβασε τουλάχιστον δύο επιπλέον γραμμές, σε σύγκριση με 7% στην ομάδα ελέγχου.

Η άποψη των ΕΥ

Ο Jason Comander, Οφθαλμίατρος στο Πανεπιστήμιο του Harvard και στο Ινστιτούτο Όρασης και Ακοής της Μασαχουσέτης, που ήταν χειρουργός στη μελέτη, έγραψε σε email: «Αν είχαν επιλέξει οποιοδήποτε άλλο αποτέλεσμα ως κύριο καταληκτικό σημείο, η έγκριση θα ήταν βέβαιη».

Η Huckfeldt και ο Comander δεν έχουν προσωπικό οικονομικό όφελος από την θεραπεία bota-vec, αλλά το Ινστιτούτο Όρασης και Ακοής της Μασαχουσέτης θα λάβει δικαιώματα σε περίπτωση έγκρισης. Η Huckfeldt επίσης συμβουλεύει την J&J.

Η θεραπεία φάνηκε γενικά ασφαλής, με τις περισσότερες ανεπιθύμητες ενέργειες να είναι ήπιες ή μέτριες. Το 70% των συμμετεχόντων εμφάνισε φλεγμονή στο μάτι. Επειδή η θεραπεία χορηγείται απευθείας στο μάτι, δεν έχει τα ίδια προβλήματα ασφάλειας που έχουν άλλες γονιδιακές θεραπείες που ταξιδεύουν σε όλο το σώμα.

Υπάρχει άλλη γονιδιακή θεραπεία για την XLRP σε προχωρημένο στάδιο δοκιμών από την φαρμακευτική εταιρία Beacon Therapeutics, που χρησιμοποιεί ως κύριο καταληκτικό σημείο την όραση με τεστ σε χαμηλό φωτισμό. Η μελέτη σχεδόν έχει ολοκληρωθεί και αναμένονται δεδομένα πριν το τέλος του επόμενου έτους.

Σε μια ασυνήθιστη κίνηση, η J&J δεν δημοσίευσε τα δεδομένα της Φάσης 3 ούτε με δελτίο τύπου ούτε σε ιατρική συνάντηση. Η παρουσίαση του Μαΐου 2025 στο Salt Lake City, όπου συμμετείχε η Ίδρυμα για την Αντιμετώπιση της Τυφλότητας (FFB – ΗΠΑ), δεν είναι διαθέσιμη δημόσια, αν και έχει δημοσιευτεί περίληψη των αποτελεσμάτων.

Ο Winton ελπίζει πως και άλλοι ασθενείς με XLRP θα έχουν την ευκαιρία να λάβουν γονιδιακή θεραπεία, και ο ίδιος θα ήθελε να θεραπεύσει και το δεύτερο μάτι του. Μάθε από τον γιατρό του, Michaelides, πως η J&J ξεκίνησε πρόσφατα μελέτη για θεραπεία του δεύτερου ματιού σε ασθενείς που συμμετείχαν σε πρώιμη δοκιμή. «Αυτό μπορεί να ισχύει για πολλούς που ζουν με την XLRP, αλλά το όνειρό μου δεν είναι να έχω τέλεια όραση – αυτό θα ήταν ιδανικό σε έναν ουτοπικό κόσμο. Το όνειρό μου είναι απλά να έχω κάποια όραση – χρήσιμη, λειτουργική όραση», είπε ο Winton.

• Η Διοίκηση της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) σε συνέχεια της από 1η Ιουλίου 2025 Ανακοίνωσης που εξέδωσε αναφορικά με τη νέα γονιδιακή θεραπεία bota-vec στο πλαίσιο της κλινικής μελέτης LUMEOS της J&J για την νόσο της φυλοσύνδετης μελαγχρωστικής αμφιβληστροειδοπάθειας, συμπληρωματικά σας ενημερώνει με νεότερη πληροφόρηση που απέστειλε η Retina International, σχετικά με το θέμα και τα προβλήματα που προκύπτουν σχετικά με την μελλοντική συνέχιση κι έγκριση παρόμοιων θεραπειών.

Πηγη: https://healthpharma.gr/

Πιλοτικό πρόγραμμα για την «Προσβασιμότητα κατ’ οίκον» και ωφελούμενους 2.500 άτομα με αναπηρία, συνολικής δημόσιας δαπάνης 24 εκατ. ευρώ εντάσσεται στο Εθνικό Σχέδιο «Ελλάδα 2.0», που χρηματοδοτείται από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας και υλοποιείται από την Ελληνική Εταιρεία Τοπικής Ανάπτυξης και Αυτοδιοίκησης (Ε.Ε.Τ.Α.Α. Α.Ε.).

Την Κοινή Υπουργική Απόφαση υπογράφουν οι Υπουργοί Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης Νίκη Κεραμέως, Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας Δόμνα Μιχαηλίδου, Ψηφιακής Διακυβέρνησης Δημήτρης Παπαστεργίου, ο Αναπληρωτής Υπουργός Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών Νίκος Παπαθανάσης και ο Υφυπουργός Περιβάλλοντος και Ενέργειας Νικόλαος Ταγαράς.

Το Πιλοτικό Πρόγραμμα Επιχορήγησης Παρεμβάσεων Προσβασιμότητας για Άτομα με Αναπηρία ενισχύει την ανεξάρτητη διαβίωση και την ισότιμη συμμετοχή στην κοινωνική και επαγγελματική ζωή, δίνοντας έμφαση στις πραγματικές ανάγκες των ατόμων με κινητικές ή/και αισθητηριακές αναπηρίες. Ωφελούμενοι είναι άτομα με ποσοστό αναπηρίας άνω του 67%, που διαμένουν νόμιμα στην Ελλάδα και έχουν ατομικό εισόδημα έως 60.000 ευρώ.

Το ανώτατο ποσό επιχορήγησης φτάνει έως και τα 14.500 ευρώ, 12.000€ για κινητική αναπηρία, 5.000€ για αισθητηριακή αναπηρία, 14.500€ για συνδυασμό κινητικής και αισθητηριακής αναπηρίας.

Επιλέξιμοι χώροι παρεμβάσεων είναι η κύρια κατοικία, ανεξαρτήτως ιδιοκτησιακού καθεστώτος (συμπεριλαμβανομένων μισθωμένων κατοικιών με τη συναίνεση του ιδιοκτήτη), η ιδιόκτητη δευτερεύουσα κατοικία, η επαγγελματική στέγη αυτοαπασχολούμενων και οι κοινόχρηστοι χώροι πολυκατοικιών. Οι παρεμβάσεις περιλαμβάνουν τεχνικές εργασίες διαμόρφωσης, εγκατάσταση ραμπών και αναβατορίων, τοποθέτηση αυτοματισμών και ειδικού εξοπλισμού, καθώς και την αμοιβή μηχανικού για την πιστοποίηση ολοκλήρωσης των εργασιών.

Κάθε ωφελούμενος θα μπορεί να αξιοποιήσει τα χρήματα που θα του διατεθούν συνδυαστικά και στους 3 χώρους για τη διαμόρφωση μπάνιων, την τοποθέτηση ραμπών και αναβατορίων, την εγκατάσταση αυτοματισμών και ειδικού εξοπλισμού, καθώς και την αμοιβή τεχνικού συμβούλου μηχανικού, ο οποίος πιστοποιεί την ολοκλήρωση των εργασιών.

Η διαδικασία θα υλοποιηθεί μέσω ψηφιακής πλατφόρμας, στην οποία οι ενδιαφερόμενοι θα υποβάλουν αιτήσεις συμμετοχής, συνοδευόμενες από τα απαραίτητα δικαιολογητικά. Η σχετική Πρόσκληση Εκδήλωσης Ενδιαφέροντος θα δημοσιευθεί το αμέσως επόμενο διάστημα.

Το πρόγραμμα χρηματοδοτείται από το Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας, στο πλαίσιο της Δράσης “Υποστήριξη Ατόμων με Αναπηρία” του Εθνικού Σχεδίου «Ελλάδα 2.0».

Πηγη: https://www.healthview.gr/

Η πειραματική γονιδιακή θεραπεία για τη φυλοσύνδετη μελαγχρωστική αμφιβληστροειδοπάθεια (XLRP) φέρνει ελπίδα σε χιλιάδες ασθενείς που βρίσκονται αντιμέτωποι με την προοδευτική απώλεια όρασης. Ωστόσο, η πρόσφατη αποτυχία της τελικής κλινικής μελέτης δημιουργεί σοβαρά ερωτήματα για το μέλλον αυτής της επαναστατικής προσέγγισης.

Η προσωπική ιστορία του Lewis Winton: «Ο κόσμος άναψε από το ένα μου μάτι»

Ο 31χρονος Lewis Winton, που εργάζεται στο Royal National Institute of Blind People, είναι ένας από τους λίγους που έλαβαν τη γονιδιακή θεραπεία bota-vec της Johnson & Johnson (J&J) και της MeiraGTx. Η θεραπεία χορηγήθηκε μόνο στο δεξί του μάτι στο πλαίσιο πρώιμης μελέτης. Για εκείνον, η διαφορά ήταν εντυπωσιακή: μπορούσε να διακρίνει λεπτομέρειες στο πρόσωπο της συζύγου του, να διαβάζει αριθμούς πινακίδων και να βλέπει το λογότυπο του Netflix με πιο καθαρό κόκκινο. «Με το θεραπευμένο μάτι, ο κόσμος είχε ζωντάνια. Με το άλλο, ήταν σαν να βλέπω τηλεόραση από τη δεκαετία του ’50», περιγράφει χαρακτηριστικά.

Η γονιδιακή θεραπεία bota-vec: Πώς λειτουργεί

Η θεραπεία bota-vec βασίζεται στη μεταφορά ενός λειτουργικού αντιγράφου του μεταλλαγμένου γονιδίου RPGR στον αμφιβληστροειδή μέσω αδενοϊικού φορέα (AAV). Η προσέγγιση στοχεύει να επιβραδύνει ή να αναστρέψει τη βλάβη στα κύτταρα του αμφιβληστροειδούς, ειδικά στις περιπτώσεις της XLRP – μιας πάθησης που επηρεάζει κυρίως άνδρες και οδηγεί σε τύφλωση από την παιδική ή εφηβική ηλικία.

Κλινική μελέτη LUMEOS: Υποσχέσεις και απογοητεύσεις
Η Φάση 3 της μελέτης LUMEOS, στην οποία συμμετείχαν 95 ασθενείς, χώρισε τους συμμετέχοντες σε δύο ομάδες: θεραπείας και αναμονής. Το κύριο καταληκτικό σημείο ήταν η βελτίωση στην πλοήγηση με οπτική καθοδήγηση υπό χαμηλό φωτισμό. Αν και παρατηρήθηκε διαφορά 13,4% υπέρ της θεραπευτικής ομάδας, η βελτίωση δεν ήταν στατιστικά σημαντική.

Ωστόσο, δευτερεύοντες δείκτες όπως η οπτική οξύτητα σε σκοτεινό περιβάλλον εμφάνισαν σαφή βελτίωση. Το 45% των θεραπευμένων ασθενών διάβασε δύο επιπλέον γραμμές σε πίνακα οπτικής οξύτητας,σε σύγκριση με μόλις 7% στην ομάδα ελέγχου.

Οι ερευνητές διαφωνούν με την εγκατάλειψη της θεραπείας
Περισσότεροι από 30 ακαδημαϊκοί ερευνητές, μεταξύ των οποίων και ο διεθνούς φήμης οφθαλμίατρος José-Alain Sahel, υπέγραψαν επιστολή καλώντας την J&J να μην εγκαταλείψει την προσπάθεια και να καταθέσει αίτημα έγκρισης στον FDA.«Αυτή είναι μια αποτυχημένη μελέτη, όχι μια αποτυχημένη θεραπεία», υπογράμμισε η Dr. Rachel Huckfeldt του Harvard.

Οπισθοχώρηση της φαρμακοβιομηχανίας από τις σπάνιες γονιδιακές θεραπείες
Η απόφαση της J&J εντάσσεται σε μια ευρύτερη τάση: οι μεγάλες φαρμακευτικές εταιρείες αποσύρονται από επενδύσεις σε σπάνιες παθήσεις, θεωρώντας τις οικονομικά μη βιώσιμες. Ο Jason Menzo, CEO του Foundation Fighting Blindness (FFB), επισημαίνει ότι τέτοιες περιπτώσεις δοκιμάζουν τη δέσμευση του FDA για επιτάχυνση θεραπειών σπάνιων νοσημάτων.

«Αν η δεύτερη μεγαλύτερη φαρμακευτική δεν διεκδικεί έγκριση, τι μήνυμα δίνει σε ασθενείς και επενδυτές;», αναρωτιέται ο Dr. Michel Michaelides από το UCL και την MeiraGTx.

Η στάση του FDA: Μπορεί μια “αποτυχημένη” μελέτη να οδηγήσει σε έγκριση;
Ο FDA έχει κατά το παρελθόν εγκρίνει θεραπείες βασιζόμενος σε δευτερεύοντα δεδομένα ή ακόμα και μελέτες που απέτυχαν στον βασικό στόχο τους. Η τελική απόφαση θα αποτελέσει σημείο αναφοράς για το μέλλον πολλών σπάνιων θεραπειών.

Άλλες ελπίδες στον ορίζοντα: Η Beacon Therapeutics και η επόμενη γενιά θεραπειών
Μια νέα γονιδιακή θεραπεία για την XLRP βρίσκεται σε τελική φάση κλινικών δοκιμών από την Beacon Therapeutics, με διαφορετικό σχεδιασμό και κύριο δείκτη τη βελτίωση της όρασης σε χαμηλό φωτισμό. Τα πρώτα αποτελέσματα αναμένονται έως το τέλος του 2025.

Η ελπίδα των ασθενών παραμένει ζωντανή
Ο Lewis Winton παραμένει αισιόδοξος: «Θα ήθελα να θεραπεύσω και το άλλο μου μάτι. Δεν περιμένω τέλεια όραση. Το όνειρό μου είναι να έχω λειτουργική όραση – αρκετή για να ζω με ανεξαρτησία».

Η J&J φέρεται να έχει ήδη αρχίσει μελέτη για θεραπεία του δεύτερου ματιού σε πρώην συμμετέχοντες. Η απόφαση για υποβολή αίτησης έγκρισης στον FDA ίσως σημάνει μια δεύτερη ευκαιρία για χιλιάδες ασθενείς που δεν έχουν άλλες θεραπευτικές επιλογές.

Πηγη: https://virus.com.gr/

Το Συντονιστικό Όργανο Φορέων Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας επανέρχεται με επιστολή προς τον Υπουργό Υγείας, αιτούμενο τη θεσμοθέτηση αύξησης της αμοιβής για τους συμβεβλημένους με τον ΕΟΠΥΥ ιατρούς. Όπως τονίζεται στην επιστολή, το υφιστάμενο καθεστώς αποζημίωσης δεν ανταποκρίνεται στις σημερινές ανάγκες του ιατρικού έργου.

Με επίσημη επιστολή προς τον υπουργό Υγείας, το Συντονιστικό Όργανο Φορέων Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας θέτει εκ νέου στο προσκήνιο το κρίσιμο ζήτημα της αποζημίωσης των ιατρών που συνεργάζονται με τον ΕΟΠΥΥ. Όπως επισημαίνεται, η ασφαλιστική τιμή των 10 ευρώ ανά ιατρική επίσκεψη είναι αναχρονιστική και ασύμβατη με τις σύγχρονες επιστημονικές, κοινωνικές και οικονομικές απαιτήσεις. Οι ιατροί της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας καλούνται να προσφέρουν ποιοτικές υπηρεσίες υπό πίεση, ακολουθώντας συνεχώς αναβαθμισμένα πρωτόκολλα και εξελίξεις στη φροντίδα των πολιτών.

Ηθικό και επαγγελματικό κίνητρο για τους γιατρούς του ΕΟΠΥΥ

Το Συντονιστικό Όργανο τονίζει ότι μια θεσμοθετημένη αύξηση στην αμοιβή θα ενισχύσει ουσιαστικά την ποιότητα της παρεχόμενης φροντίδας, προσφέροντας παράλληλα ένα κίνητρο διατήρησης και ενίσχυσης του ανθρώπινου δυναμικού στον κρίσιμο τομέα της Πρωτοβάθμιας Υγείας. Το αίτημα συνοδεύεται από προσδοκία για άμεση ανταπόκριση και επίσημη ενημέρωση σχετικά με την υλοποίηση της προτεινόμενης αναπροσαρμογής, προς όφελος τόσο των λειτουργών υγείας όσο και των πολιτών. Το Συντονιστικό Όργανο δηλώνει ανοιχτό σε διάλογο και συνεργασία για την επίτευξη του κοινού στόχου: την αναβάθμιση της δημόσιας υγείας μέσω ενός βιώσιμου και επαρκώς ενισχυμένου συστήματος Πρωτοβάθμιας Φροντίδας.

Πηγη: https://virus.com.gr/

Σε νέα φάση λειτουργίας εισέρχεται η ΗΔΙΚΑ, καθώς αποφασίστηκε η συνεποπτεία της από τα Υπουργεία Ψηφιακής Διακυβέρνησης και Υγείας. Η απόφαση εντάσσεται στο πλαίσιο της ενίσχυσης της στρατηγικής συνεργασίας για την επιτάχυνση του ψηφιακού μετασχηματισμού στον τομέα της υγείας και της κοινωνικής ασφάλισης.

Για τον σκοπό αυτό  πραγματοποιήθηκε συνάντηση εργασίας με τη συμμετοχή των ηγεσιών των Υπουργείων και του Οργανισμού.
Ο πρόεδρος της ΗΔΙΚΑ,  Ιωάννης Καραγιάννης και η διευθύνουσα σύμβουλος,  Νίκη Τσούμα, συμμετείχαν σε συνάντηση εργασίας με τον υπουργό Ψηφιακής Διακυβέρνησης, Δημήτρη Παπαστεργίου και τον υπουργό Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη. Κατά τη διάρκεια της συνάντησης, συζητήθηκαν οι προτεραιότητες για την ψηφιακή μετάβαση στον χώρο της υγείας και αποφασίστηκε η από κοινού εποπτεία της ΗΔΙΚΑ από τα δύο Υπουργεία.

Τι προβλέπει η συνεποπτεία

Η συνεποπτεία σημαίνει ότι το Υπουργείο Υγείας θα ορίζει πλέον τα μισά μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου της ΗΔΙΚΑ, ενισχύοντας τον ρόλο του στη διαμόρφωση της στρατηγικής του φορέα. Η νέα διοικητική δομή στοχεύει στην καλύτερη ευθυγράμμιση των ψηφιακών έργων με τις ανάγκες του Εθνικού Συστήματος Υγείας και των πολιτών.

Μεταφορά έργων ασφάλισης στον e-ΕΦΚΑ

Παράλληλα, αποφασίστηκε ότι όλα τα έργα που σχετίζονται με την κοινωνική ασφάλιση θα μεταβιβαστούν στον e-ΕΦΚΑ, ο οποίος θα αναλάβει την πλήρη ευθύνη για την ψηφιακή διαχείριση των ασφαλιστικών υπηρεσιών. Σημειώνεται ότι η μεταφορά αυτή αναμένεται να ενισχύσει τον ρόλο του e-ΕΦΚΑ ως ενιαίου ψηφιακού φορέα για την κοινωνική ασφάλιση.

Νομοθετική ρύθμιση το φθινόπωρο

Οι λεπτομέρειες της νέας διοικητικής και λειτουργικής δομής της ΗΔΙΚΑ θα αποτυπωθούν σε σχετικό νομοσχέδιο, το οποίο αναμένεται να κατατεθεί στη Βουλή το φθινόπωρο. Η μεταρρύθμιση εντάσσεται στο ευρύτερο σχέδιο της κυβέρνησης για την επιτάχυνση του ψηφιακού μετασχηματισμού του κράτους και την παροχή ποιοτικών υπηρεσιών στους πολίτες.

Πηγη: https://virus.com.gr/

Νέοι και μεγαλύτεροι υγιείς εθελοντές παρέμειναν καθιστοί επί 3 ώρες σε θάλαμο με 44 βαθμούς Κελσίου. Τι έδειξαν οι αναλύσεις αίματος πριν και μετά. Εξηγεί στο iatronet.gr o καθηγητής Ανδρέας Φλουρής.

Μπορεί μια τρίωρη παραμονή σε χώρο με συνθήκες καύσωνα να προκαλέσει βλάβες στην υγεία; Ναι, περισσότερο από όσο φανταζόμασταν, κυρίως σε άτομα μεγαλύτερης ηλικίας, απαντούν οι επιστήμονες και το απέδειξαν πειραματικά.

Οι ερευνητές του Εργαστηρίου Περιβαλλοντικής Φυσιολογίας FAME Lab του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας και του Human and Environmental Physiology Research Unit του Πανεπιστημίου της Οτάβα εισήγαγαν 46 υγιείς εθελοντές σε έναν θάλαμο με ελεγχόμενες συνθήκες καύσωνα (θερμοκρασία 44 βαθμών Κελσίου και σχετική υγρασία 30%), όπου παρέμειναν καθιστοί επί 3 ώρες.

Ο καθηγητής φυσιολογίας στο ΤΕΦΑΑ του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, διευθυντής του FAME Lab και επισκέπτης καθηγητής στο Πανεπιστήμιο της Οτάβα, Ανδρέας Φλουρής (φωτογραφία) μιλάει στο iatronet.gr για τα ευρήματα της μελέτης και παρέχει συμβουλές προστασίας προς τα ευάλωτα άτομα, που όπως επισημαίνει δεν πρέπει να περιορίζονται μόνο στις μέρες καύσωνα όπως αυτές που διανύουμε.

Η μελέτη

Στους 46 εθελοντές περιλαμβάνονταν 19 νέοι (με μέση ηλικία τα 23 έτη ± 2,9, οι 5 εξ αυτών γυναίκες) και 27 μεγαλύτερης ηλικίας (Μ.Ο. 62 ± 7 έτη, 2 γυναίκες). Ο προηγμένος θάλαμος στο καναδικό πανεπιστήμιο, στον οποίο εισήλθαν και παρέμειναν καθιστοί επί 3 ώρες προσομοίωσε συνθήκες καύσωνα, ενώ ανίχνευε και αξιολογούσε την παραμικρή θερμίδα ενέργειας που παρήγαγαν τα σώματα των εθελοντών κατά την παραμονή τους.

Όπως εξηγεί ο καθηγητής, οι 44 βαθμοί επιλέχθηκαν ως το σύνηθες όριο των καυσώνων στην Ελλάδα, ενώ το τρίωρο αξιολογήθηκε ως η μέση έκθεση που έχει ένας άνθρωπος όταν δεν βρίσκεται σε χώρο με κλιματισμό. Ήδη ξεκίνησε νέα μελέτη που εξετάζει την έκθεση σε 8ωρη βάση.

Αποτελέσματα

Οι βιοχημικές αναλύσεις των δειγμάτων πριν και μετά την έκθεση έδειξαν μεταβολές που σχετίζονται με διαφορετικές λειτουργίες του οργανισμού.

• Οι άνθρωποι μεγαλύτερης ηλικίας αύξησαν την C-αντιδρώσα πρωτεϊνη (CRP), που αποτελεί δείκτη φλεγμονής και συνδέεται με αυξημένο καρδιαγγειακό κίνδυνο. “Μόλις με ένα τρίωρο έκθεσης, οι άνθρωποι άρχισαν να αυξάνουν αυτόν τον δείκτη, κάτι που σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό τους ενεργοποιήθηκε, διότι ανίχνευσε κίνδυνο”, αναφέρει ο κ. Φλουρής, προσθέτοντας: “Επικεντρώσαμε στη συγκεκριμένη πρωτείνη, διότι δείχνει μεταβολές που κάνουν αρκετή ώρα να ξεκινήσουν, αλλά δεν σταματάνε και πολύ εύκολα, όπως ένα τρένο που δυσκολεύεται να επιβραδύνει και να σταματήσει”.
• Η λιποκαλίνη, που αποτελεί διαγνωστικό δείκτη νεφρικής δυσλειτουργίας, αυξήθηκε σημαντικά, πάλι στους εθελοντές μεγαλύτερης ηλικίας. “Τα τελευταία χρόνια έχουμε βρει τρόπους να ανιχνεύσουμε και να καταλάβουμε νωρίς ποιοι άνθρωποι αρχίζουν να έχουν πρόβλημα με τα νεφρά τους. Ένας από τους πρώτους δείκτες που αρχίζει να αλλάζει είναι η λιποκαλίνη”, σημειώνει ο καθηγητής.
• Αντίστροφα ήταν τα ευρήματα αναφορικά με την αντιφλεγμωνώδη και αντιγηραντική πρωτείνη klotho, η οποία έχει κυτταροπροστατευτικό ρόλο για την επιδιόρθωση και ανάπλαση των βλαβών. “Παρόλο που στους μεγαλύτερους αυξήθηκαν οι παράγοντες που μας δείχνουν κάποια βλάβη, η klotho που σχετίζεται με την επιδιόρθωση αυξήθηκε περισσότερου στους νεότερους, οι οποίοι δεν έδειξαν να επηρεάζονται τόσο. Στους μεγαλύτερους δυστυχώς δεν ενεργοποιούνται επαρκώς οι μηχανισμοί κι ένας από τους λόγους που συμβαίνει αυτό είναι και η αυξημένη φλεγμονή”.
• Η πρωτεΐνη δέσμευσης λιπαρών οξέων (FABP) ήταν σταθερά αυξημένη στους εθελοντές μεγαλύτερης ηλικίας, γεγονός που υποδηλώνει επιβάρυνση του εντερικού φραγμού. “Όταν είναι αυξημένος ο συγκεκριμένος δείκτης αυξάνεται ο κίνδυνος να μπουν τα στομαχικά υγρά στην κυκλοφορία του αίματος”, αναφέρει ο κ. Φλουρής.

Το μήνυμα

Παρόλο που οι βλάβες που προκύπτουν από την 3ωρη έκθεση στον καύσωνα είναι περιορισμένες και αναστρέψιμες, αυτές δεν πρέπει σε καμία περίπτωση να υποτιμηθούν.

“Ας φανταστούμε έναν άνθρωπο ο οποίος εκτίθεται καθημερινά για ένα τρίωρο (να πηγαίνει στη δουλειά, να περπατάει ή να μπαίνει σε λεωφορείο). Αυτός θα έχει κάθε μέρα σχεδόν αυξημένη φλεγμονή, μικρές ανεπαίσθητες και αναστρέψιμες βλάβες στα νεφρά”, υπογραμμίζει ο ερευνητής, προσθέτοντας: “Μια μελέτη που είχαμε κάνει πιο παλιά είχε δείξει πως κάποιος που εκτίθεται περίπου 2 μήνες το χρόνο σε υψηλά επίπεδα ζέστης έχει αυξημένη πιθανότητα να εμφανίσει νεφρική νόσο. Τώρα βλέπουμε σιγά σιγά και τον μηχανισμό”.

Εκτός καύσωνα 9 στις 10 περιπτώσεις

Οι οδηγίες προστασίας, ειδικά για ευάλωτα άτομα, όπως ηλικιωμένους, άτομα με χρόνια νοσήματα και εγκύους, είναι γνωστές στον πληθυσμό. Ωστόσο, όπως επισημαίνει ο κ. Φλουρής, αυτές δεν πρέπει να περιορίζονται όταν το θερμόμετρο ξεπερνά τους 40 βαθμούς Κελσίου.

“Το 90% των εκθέσεων ανθρώπων στη ζέστη συμβαίνει εκτός καύσωνα. Εμείς στην παρούσα μελέτη βάλαμε το όριο στους 44 βαθμούς, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι στους 42 ή και στους 39 βαθμούς είμαστε εντάξει και δεν χρειάζεται να ανησυχούμε για τίποτα”, αναφέρει, σημειώνοντας πως δεν υπάρχει μια συγκεκριμένη θερμοκρασιακή τιμή μετά την οποία αρχίζουμε να ανησυχούμε.

“Στην Ελλάδα λαμβάνουμε υπόψη κυρίως την θερμοκρασία, αλλά υπάρχουν κρίσιμοι δείκτες οι οποίοι λαμβάνουν υπόψη και την ακτινοβολία του ήλιου και την υγρασία και την ταχύτητα του αέρα”, υπογραμμίζει και συμπληρώνει: “Μάλιστα έχουμε προτείνει στο υπουργείο Εργασίας να χρησιμοποιεί έναν άλλο δείκτη για τους εργαζόμενους κυρίως, τον WBGT, ο οποίος λαμβάνει υπόψη όλες αυτές τις παραμέτρους”.

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Στη διαδικασία θα συμμετέχουν άτομα άνω των 18 ετών, τα οποία νοσηλεύτηκαν τουλάχιστον μία μέρα.

Ερωτηματολόγιο αξιολόγησης της εμπειρίας που βίωσαν στα νοσοκομεία όλης της χώρας, θα συμπληρώνουν από τη Δευτέρα οι ασθενείς που νοσηλεύονται στο ΕΣΥ.

Τα παραπάνω ανακοίνωσαν την Τετάρτη ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης και ο Υπουργός Ψηφιακής Διακυβέρνησης Δημήτρης Παπαστεργίου, παρουσιάζοντας το “Ψηφιακό εργαλείο αξιολόγησης της εμπειρίας του εσωτερικού ασθενή στα νοσοκομεία του ΕΣΥ”.

Σύμφωνα με τον κ. Γεωργιάδη, τα νοσοκομεία που έχουν καλές επιδόσεις θα ανταμείβονται και όσα δεν τα πηγαίνουν καλά θα καταβάλλεται προσπάθεια να βελτιωθούν και – σε περιπτώσεις που δεν υπάρχει ανταπόκριση – να προκύπτει τιμωρία.

“Έχω πολύ μεγάλες προσδοκίες από το συγκεκριμένο εργαλείο”, σχολίασε ο υπουργός Υγείας. Ο κ. Παπαστεργίου είπε πως το υπουργείο του παρέχει τις ψηφιακές υπηρεσίες για στήριξη του εγχειρήματος.

Ο υφυπουργός Υγείας Μάριος Θεμιστοκλέους ανέφερε πως δεν πρόκειται για δημοσκόπηση, αλλά για ένα εργαλείο διοίκησης.

Η γενική γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας Λίλιαν Βιλδιρίδη χαρακτήρισε τη διαδικασία “σπουδαία”, λέγοντας πως η φωνή του πολίτη θα γίνει σύμμαχος του υπουργείου Υγείας, με το οποίο θα μοιράζεται την εμπειρία του στο ΕΣΥ.

Στη διαδικασία διαμόρφωσης του εργαλείου (παρουσιάζεται αναλυτικά πιο κάτω) συμμετείχε και η Ένωση Ασθενών. Σημείωσε πως ορισμένα νοσοκομεία έχουν ήδη έντυπα καταχώρησης, τα οποία, ωστόσο, δεν μπορούν να υποστούν δευτερογενή επεξεργασία.

Όπως εξήγησε στη διαδικασία θα συμμετέχουν άτομα άνω των 18 ετών, τα οποία νοσηλεύτηκαν τουλάχιστον μία μέρα. Σε πρώτη φάση, εξαιρούνται οι ασθενείς που νοσηλεύτηκαν σε Παιδιατρικά και Ογκολογικά νοσοκομεία, τα οποία θα ενταχθούν στο σύστημα στο τέλος του έτους.

Θα συμπληρώνουν ερωτηματολόγιο 35 ερωτήσεων (αναμονή, εξυπηρέτηση, καθαριότητα, σίτιση).

SMS

Τα δεδομένα θα λαμβάνονται χωρίς να αποκαλύπτεται η ταυτότητα του ασθενούς, χωρίς ταυτοποίηση προσώπου. Ο πολίτης θα λαμβάνει SMS πέντε μέρες μετά το εξιτήριο και θα συμπληρώνει το ερωτηματολόγιο, χωρίς να γίνονται γνωστά τα στοιχεία του.

Η αξιολόγηση θα παραμένει ενεργή 7 μέρες μετά το εξιτήριο. Εκτιμώμενος χρόνος συμπλήρωσης είναι τα 3 λεπτά.

Στην περίπτωση που το ΑΜΚΑ δεν αντιστοιχεί σε νοσηλευθέντα ασθενή, δεν θα επιτρέπεται η συμπλήρωση του ερωτηματολογίου.

• Σε περίπτωση που η εισαγωγή του ήταν προγραμματισμένη, ο ασθενής θα ερωτάται και για τον χρόνο αναμονής.
• Αν γίνει μέσω Επειγόντων, θα ερωτάται για τον χρόνο αναμονής από τα ΤΕΠ έως την εισαγωγή.
• Στην περίπτωση που χειρουργήθηκε, θα απαντά σε ερώτημα για τον χρόνο αναμονής από τη διάγνωση έως την επέμβαση.

Οι ασθενείς καλούνται να απαντούν για την επάρκεια του προσωπικού, την ποιότητα της φαρμακευτικής αγωγής και τη συνολική ποιότητα της φροντίδας.

Θα ερωτώνται, επίσης, για το εάν δόθηκαν σαφείς οδηγίες μετά το εξιτήριό τους, εάν ενημερώθηκαν για ενδεχόμενες αλλαγές στον τρόπο ζωής που σχετίζονται με την κατάσταση της υγείας τους και εάν συζητήθηκαν επιπλέον θέματα, όπως η επικοινωνία με Συλλόγους ασθενών.

Αξιοποίηση

Σύμφωνα με την κ. Βιλδιρίδη, τα δεδομένα θα συγκεντρώνονται σε μία βάση δεδομένων, η οποία θα επιτρέπει τη διαχρονική αξιολόγηση κλινικών και νοσοκομείων.

Πρόσβαση στα στοιχεία θα έχει το υπουργείο Υγείας, οι αρμόδιες ΥΠΕ (στα νοσοκομεία της αρμοδιότητάς τους) και οι διοικήσεις των νοσοκομείων (στα στοιχεία που αφορούν τα συγκεκριμένα νοσηλευτικά ιδρύματα).

Γενικά στοιχεία για νοσοκομεία θα μπορούν να γνωρίζουν και οι πολίτες.

Όπως είπε, με τον τρόπο αυτό επιτρέπεται ο έγκαιρος εντοπισμός των προβλημάτων και διασφαλίζεται η βέλτιστη χρήση πόρων. Επιτρέπεται, δε, η διοικητική σύγκριση μεταξύ κλινικών και νοσοκομείων.

Επιπλέον Πληροφορίες

• Παρουσίαση συστήματος

Πηγη: https://www.iatronet.gr/

Τι έδειξε μελέτη με την επίπτωση του καρκίνου του στομάχου από 185 χώρες. Οι προβλέψεις θνησιμότητας.

Σε παγκόσμιο επίπεδο, έως και 15,6 εκατομμύρια άτομα που γεννήθηκαν το χρονικό διάστημα μεταξύ 2008 και 2017 ενδέχεται να νοσήσουν από καρκίνο του στομάχου κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Από αυτά, περίπου το 76% – περίπου 11,9 εκατομμύρια περιπτώσεις – θα οφείλονται σε λοίμωξη από το βακτήριο Helicobacter pylori (Ελικοβακτηρίδιο του πυλωρού).

Αυτό αναφέρει μια διεθνής ερευνητική ομάδα στο “Nature Medicine”.

Ο καρκίνος του στομάχου είναι σήμερα μία από τις 5 συχνότερες αιτίες θανάτου από καρκίνο παγκοσμίως. Ο σημαντικότερος παράγοντας κινδύνου είναι η χρόνια λοίμωξη από ελικοβακτηρίδιο του πυλωρού.

Το gram-αρνητικό βακτήριο είναι πολύ διαδεδομένο σε όλο τον κόσμο, αποικίζει το βλεννογόνο του στομάχου και μπορεί να επιβιώσει στο όξινο περιβάλλον του στομάχου χάρη στην παραγωγή του ενζύμου ουρεάση.

Σε πολλές περιπτώσεις, η λοίμωξη είναι ασυμπτωματική. Ωστόσο, μπορεί να οδηγήσει σε χρόνια γαστρίτιδα, καθώς και σε έλκη του στομάχου και του δωδεκαδακτύλου, αυξάνοντας σημαντικά τον κίνδυνο καρκίνου του στομάχου. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) κατατάσσει από το 1994 το ελικοβακτηρίδιο του πυλωρού ως “καρκινογόνο”.

Η επιβάρυνση από την ασθένεια αυξάνεται περισσότερο στην Ασία

Για την ανάλυσή τους, οι ερευνητές με επικεφαλής τον Jin Young Park από τον Διεθνή Οργανισμό Έρευνας για τον Καρκίνο (IARC/WHO) χρησιμοποίησαν δεδομένα σχετικά με την επίπτωση του καρκίνου του στομάχου από 185 χώρες το 2022, καθώς και προβλέψεις θνησιμότητας για συγκεκριμένους πληθυσμούς από τα Ηνωμένα Έθνη.

Σύμφωνα με τα στοιχεία αυτά, η Ασία θα μπορούσε να είναι η περιοχή που θα πληγεί περισσότερο στο μέλλον. Οι συγγραφείς της μελέτης εκτιμούν ότι θα εμφανιστούν περίπου 10,6 εκατομμύρια νέα κρούσματα σε άτομα που γεννήθηκαν μεταξύ 2008 και 2017, εκ των οποίων 6,5 εκατομμύρια μόνο στην Κίνα και την Ινδία.

Το βάρος της νόσου θα μπορούσε επίσης να αυξηθεί σημαντικά στην υποσαχάρια Αφρική.

Για τη Γερμανία, η μελέτη προβλέπει περίπου 96.000 νέα κρούσματα καρκίνου του στομάχου για την κοόρτη των ατόμων που γεννήθηκαν μεταξύ 2008 και 2017, εκ των οποίων σχεδόν 61.500 θα μπορούσαν να αποδοθούν στο ελικοβακτηρίδιο του πυλωρού.

“Σε παγκόσμιο επίπεδο, αναμένεται ότι 15,6 εκατομμύρια περιπτώσεις καρκίνου του στομάχου θα εμφανιστούν κατά τη διάρκεια της ζωής αυτής της γενιάς, εκ των οποίων το 76% θα αποδοθεί στο ελικοβακτηρίδιο του πυλωρού, συνοψίζει η μελέτη.

Η παρακολούθηση και η πρόληψη βοηθούν

Οι υπολογισμοί μοντέλων της ομάδας, που ταιριάζουν με τις προβλέψεις προηγούμενων μελετών, δείχνουν ότι τα ευρέως εφαρμοζόμενα προγράμματα διαλογής και εξάλειψης του H. pylori θα μπορούσαν να μειώσουν τον αριθμό των περιπτώσεων έως και 75%.

“Τα αποτελέσματα της μελέτης μας καταδεικνύουν σαφώς το δυναμικό των στρατηγικών διαλογής και θεραπείας του ελικοβακτηρίδιο του πυλωρού σε επίπεδο πληθυσμού για τη μείωση του αριθμού των μελλοντικών περιπτώσεων καρκίνου του στομάχου”, γράφουν οι συγγραφείς.

Ωστόσο, η ερευνητική ομάδα παραδέχεται ότι η ακρίβεια των εκτιμήσεων εξαρτάται από την ποιότητα των διαθέσιμων δεδομένων, ιδίως σε χώρες που δεν διαθέτουν ολοκληρωμένα μητρώα καρκίνου.

Στη Γερμανία, από το 2013 υπάρχει υποχρεωτική καταγραφή των καρκίνων από τα κλινικά μητρώα καρκίνου των ομοσπονδιακών κρατιδίων.

Τα δεδομένα συγκεντρώνονται κεντρικά στο Κέντρο Δεδομένων Καρκινικών Μητρώων (ZfKD) του Ινστιτούτου Robert Koch (RKI). Σύμφωνα με τα στοιχεία του RKI, το 2020 περίπου 14.600 άτομα στη Γερμανία διαγνώστηκαν με καρκίνο του στομάχου.

Σύμφωνα με την έκθεση του RKI “Καρκίνος στη Γερμανία”, το ποσοστό επιβίωσης 5 ετών στη χώρα αυτή είναι 37% για τις γυναίκες και 33% για τους άνδρες: “Έτσι, οι προοπτικές επιβίωσης έχουν βελτιωθεί τελευταία, αλλά σε σύγκριση με άλλες μορφές καρκίνου παραμένουν μάλλον δυσμενείς.” Σε σχεδόν 40% των περιπτώσεων, η νόσος έχει ήδη παρουσιάσει μεταστάσεις κατά τη διάγνωση.

Πηγές:
Nature Medicine

Πηγη: https://www.iatronet.gr/