Ροή

Παχυσαρκία: Τα φάρμακα φαίνεται να μειώνουν τον κίνδυνο αιματολογικού κινδύνου – Νέα δεδομένα

Τα τελευταία χρόνια τα φάρμακα για την παχυσαρκία έχουν μπει δυναμικά στη ζωή εκατομμυρίων ανθρώπων για τη ρύθμιση του σακχάρου και την απώλεια βάρους. Όμως, νέα επιστημονικά δεδομένα δείχνουν ότι τα οφέλη τους ίσως δεν σταματούν εκεί.

Σύμφωνα με μια μεγάλη διεθνή μελέτη πραγματικών δεδομένων, που δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο περιοδικό Eurοpean Journal of Clinical Investigation έδειξε ότι τα φάρμακα αυτά ενδέχεται να σχετίζονται με καλύτερη επιβίωση και μικρότερο κίνδυνο εξέλιξης μιας προκαρκινικής αιματολογικής κατάστασης που ονομάζεται μονοκλωνική γαμμαπάθεια αδιευκρίνιστης σημασίας (MGUS).

Η MGUS είναι μια σχετικά συχνή αλλά σιωπηλή διαταραχή του αίματος. Εμφανίζεται κυρίως σε άτομα άνω των 50 ετών και χαρακτηρίζεται από την παρουσία μιας ανώμαλης πρωτεΐνης στο αίμα, χωρίς όμως συμπτώματα.

Αν και στις περισσότερες περιπτώσεις παραμένει σταθερή, ένα μικρό ποσοστό ασθενών εξελίσσεται με την πάροδο του χρόνου σε πολλαπλούν μυέλωμα. Μέχρι σήμερα, δεν υπάρχει καθιερωμένη θεραπεία για την πρόληψη αυτής της εξέλιξης – οι ασθενείς απλώς παρακολουθούνται.

Την ίδια στιγμή, είναι γνωστό ότι ο σακχαρώδης διαβήτης, η παχυσαρκία και το αυξημένο σωματικό βάρος συνδέονται τόσο με την εμφάνιση της MGUS όσο και με την πιθανότητα εξέλιξής της σε μυέλωμα. Αυτή η στενή σχέση μεταξύ μεταβολικών διαταραχών και καρκίνου έχει οδηγήσει τους επιστήμονες να αναρωτηθούν: θα μπορούσαν φάρμακα που βελτιώνουν τον μεταβολισμό να επηρεάζουν και την πορεία τέτοιων νοσημάτων;

Σε αυτό το ερώτημα προσπάθησε να απαντήσει η νέα μελέτη που δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο περιοδικό Eurοpean Journal of Clinical Investigation, η οποία βασίστηκε σε δεδομένα από τη διεθνή βάση TriNetX και περιέλαβε δεκάδες χιλιάδες ασθενείς με MGUS και ταυτόχρονα διαβήτη ή παχυσαρκία. Οι ερευνητές συνέκριναν άτομα που λάμβαναν αγωνιστές του υποδοχέα GLP-1 –μια κατηγορία φαρμάκων που χρησιμοποιείται ευρέως για τον διαβήτη και την απώλεια βάρους– με παρόμοια άτομα που έπαιρναν άλλες θεραπείες.

Παχυσαρκία: Τι έδειξε η μελέτη για τα φάρμακα
Η Καθηγήτρια Θεραπευτικής – Επιδημιολογίας – Προληπτικής Ιατρικής, Παθολόγος (Θεραπευτική Κλινική Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Νοσοκομείο Αλεξάνδρα) Θεοδώρα Ψαλτοπούλου, η Αλεξάνδρα Σταυροπούλου (Βιολόγος) και ο Θάνος Δημόπουλος (Καθηγητής Θεραπευτικής – Ογκολογίας – Αιματολογίας, Διευθυντής Θεραπευτικής Κλινικής, τ. Πρύτανης ΕΚΠΑ ) αναφέρουν πως το βασικό εύρημα ήταν ότι όσοι λάμβαναν GLP-1 αγωνιστές είχαν σημαντικά καλύτερη πορεία στον χρόνο.

Συγκεκριμένα, ζούσαν περισσότερο χωρίς να εμφανίσουν συμπτωματικό μυέλωμα ή να καταλήξουν, σε σύγκριση με όσους δεν έπαιρναν αυτά τα φάρμακα.

Η συνολική επιβίωση ήταν επίσης σαφώς καλύτερη στην ομάδα των GLP-1 αγωνιστών, ενώ παρατηρήθηκε και μικρότερος κίνδυνος εξέλιξης της MGUS σε πολλαπλούν μυέλωμα.

Δηλαδή, τα άτομα που έπαιρναν αυτά τα φάρμακα φάνηκε να «κερδίζουν» αρκετά χρόνια ζωής χωρίς επιδείνωση της νόσου τους. Μάλιστα, η πιθανότητα να παραμείνουν ζωντανοί και χωρίς συμπτώματα ήταν σχεδόν διπλάσια σε σχέση με την ομάδα σύγκρισης στο τέλος της περιόδου παρακολούθησης.

Οι επιστήμονες δεν μπορούν ακόμη να πουν με βεβαιότητα γιατί συμβαίνει αυτό. Πιθανότατα, τα οφέλη δεν οφείλονται μόνο στη μείωση του σακχάρου ή του βάρους. Οι GLP-1 αγωνιστές φαίνεται ότι έχουν και αντιφλεγμονώδεις ιδιότητες, ενώ εργαστηριακά δεδομένα δείχνουν ότι μπορεί να επηρεάζουν μηχανισμούς που σχετίζονται με τον πολλαπλασιασμό των καρκινικών κυττάρων. Με απλά λόγια, ίσως δρουν πιο «βαθιά» στον οργανισμό απ’ όσο πιστεύαμε μέχρι σήμερα.

Η μελέτη εξέτασε και τα καρδιαγγειακά επεισόδια, όπως το έμφραγμα και η καρδιακή ανεπάρκεια. Αν και συνολικά καταγράφηκαν λιγότερα τέτοια επεισόδια στους ασθενείς που έπαιρναν GLP-1 αγωνιστές, όταν οι ερευνητές ανέλυσαν τον χρόνο εμφάνισής τους, οι διαφορές δεν ήταν πάντα στατιστικά ισχυρές. Αυτό υποδηλώνει ότι το όφελος στην επιβίωση δεν εξηγείται αποκλειστικά από την καρδιαγγειακή προστασία, αλλά πιθανόν σχετίζεται άμεσα και με την πορεία της αιματολογικής νόσου.

Φυσικά, πρόκειται για μια παρατηρητική μελέτη και όχι για κλινική δοκιμή. Αυτό σημαίνει ότι δεν μπορεί να αποδείξει απόλυτα σχέση αιτίας-αποτελέσματος. Ωστόσο, το μεγάλο μέγεθος του δείγματος, η προσεκτική σύγκριση παρόμοιων ασθενών και η συνέπεια των αποτελεσμάτων την καθιστούν ιδιαίτερα αξιόπιστη.

Αν τα ευρήματα επιβεβαιωθούν με τυχαιοποιημένες κλινικές μελέτες, ίσως ανοίγει ο δρόμος για μια εντελώς νέα προσέγγιση στη διαχείριση της MGUS. Για πρώτη φορά, θα μπορούσε να υπάρξει μια θεραπευτική στρατηγική που όχι μόνο ρυθμίζει τον μεταβολισμό, αλλά ενδεχομένως καθυστερεί ή αποτρέπει την εξέλιξη σε καρκίνο.

Σε ένα τέτοιο σενάριο, ακόμη και ο προληπτικός έλεγχος για MGUS σε άτομα υψηλού κινδύνου –όπως όσοι έχουν παχυσαρκία ή διαβήτη– θα αποκτούσε νέο νόημα.

Προς το παρόν, οι ειδικοί τονίζουν ότι δεν αλλάζουν οι υπάρχουσες συστάσεις και κανείς δεν πρέπει να λαμβάνει τέτοια φάρμακα με στόχο την πρόληψη του καρκίνου. Όμως, η επιστήμη φαίνεται να μας υπενθυμίζει για άλλη μια φορά ότι τα φάρμακα συχνά κρύβουν δυνατότητες πέρα από τον αρχικό τους σκοπό.

ΠΗΓΗ: ΕΚΠΑ

 

 

Πηγη: https://www.healthreport.gr

«Χωρίς αποθέματα αίματος η χώρα»

Με επιστολή της προς το υπουργείο Υγείας, το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας και την ΕΣΑμεΑ η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας κρούει τον κώδωνα του κινδύνου για τη δραματική κατάσταση που επικρατεί στη χώρα αναφορικά με την επάρκεια αίματος.

Τα αποθέματα αίματος είναι ανεπαρκή, όπως λέει, με ήδη σοβαρές και μετρήσιμες επιπτώσεις στη ζωή και την υγεία των ασθενών με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

Σε πολλά νοσοκομεία της χώρας παρατηρούνται συστηματικές αναβολές μεταγγίσεων των Θαλασσαιμικών ασθενών ή χορήγηση μειωμένων ποσοτήτων αίματος, γεγονός που θέτει σε κίνδυνο την υγεία τους.

Για παράδειγμα στο Λαϊκό Νοσοκομείο 40 ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο βρίσκονται σε καθεστώς αναβολής μεταγγίσεων, χωρίς σαφές χρονοδιάγραμμα για το πότε θα βρεθεί αίμα ενώ, στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ρίου 55 ασθενείς αντιμετωπίζουν αντίστοιχες αναβολές στις μεταγγίσεις τους.

Έκκληση προς τους πολίτες – εθελοντές αιμοδότες

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας απευθύνει έκκληση σε όλους τους πολίτες που μπορούν να αιμοδοτήσουν να σπεύσουν τώρα, καθώς το αίμα και τα παράγωγά του είναι απαραίτητα για όλους όσους έχουν ανάγκη: πάσχοντες από Θαλασσαιμία, ασθενείς με χρόνια νοσήματα, τραυματίες, μεταμοσχευμένους και ανθρώπους που πρόκειται να χειρουργηθούν.

Κάθε φιάλη αίματος σώζει έως και 3 ζωές.

Επισυνάπτεται η επιστολή στο υπουργείο Υγείας

Προς:

Υπουργό Υγείας κ. Α. Γεωργιάδη

Υφυπουργό Υγείας κ. Μ. Θεμιστοκλέους

Κοινοποίηση:

– Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας

– Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ)

– Φορείς – Μέλη ΕΟΘΑ

Θέμα: «Χωρίς αποθέματα αίματος η χώρα – Απουσία Εθνικού Σχεδιασμού»

Αξιότιμε κύριε Υπουργέ,

Αξιότιμε κύριε Υφυπουργέ,

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας κρούει τον κώδωνα του κινδύνου για τη δραματική κατάσταση που επικρατεί στη χώρα αναφορικά με την επάρκεια αίματος. Για άλλη μια φορά τα αποθέματα αίματος είναι ανεπαρκή, με ήδη σοβαρές και μετρήσιμες επιπτώσεις στη ζωή και την υγεία των ασθενών με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο.

Σε πολλά νοσοκομεία παρατηρούνται συστηματικές αναβολές μεταγγίσεων ή χορήγηση μειωμένων ποσοτήτων αίματος στους Θαλασσαιμικούς ασθενείς, γεγονός που επηρεάζει άμεσα την υγεία τους. Ιδιαίτερα στο:

  • Λαϊκό Νοσοκομείο: 40 ασθενείς με Θαλασσαιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο βρίσκονται σε καθεστώς αναβολής μεταγγίσεων, χωρίς σαφές χρονοδιάγραμμα.
  • Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ρίου: 55 ασθενείς αντιμετωπίζουν αντίστοιχες αναβολές.

Βέβαια, οι ελλείψεις αίματος δεν αποτελούν συγκυριακό ή έκτακτο φαινόμενο. Συνδέονται τόσο με εποχικούς παράγοντες (ιώσεις, καιρικές συνθήκες, άδειες διακοπών αιμοδοτών και προσωπικού αιμοδοσίας κ.α.) όσο και με τη διαχρονική απουσία ενός ολοκληρωμένου Σχεδιασμού για τη λειτουργία όλης της Αιμοδοσίας της χώρας, που μεταξύ άλλων θα διασφάλιζε σταθερά και επαρκή αποθέματα καθ’ όλη τη διάρκεια του έτους. Η Κεντρική Διαχείριση Αίματος, που ξεκίνησε πιλοτικά τον Μάιο του 2024, παραμένει περιορισμένη γεωγραφικά στην Αττική παρά το γεγονός ότι το ΕΚΕΑ καλείται να καλύψει ανάγκες σε όλη τη χώρα.

Δυστυχώς, η μέχρι σήμερα πρακτική διαχείρισης των ελλείψεων, βασίζεται στη δημιουργία προσωρινών εξορμήσεων των υπηρεσιών αιμοδοσίας, ή μέσω της στέρησης της τακτικής και προγραμματισμένης θεραπείας των πολυμεταγγιζόμενων ασθενών, προκειμένου να καλυφθούν έκτακτα περιστατικά που απαιτούν μετάγγιση αίματος, όπως μεταμοσχεύσεις, τροχαία ατυχήματα και άλλα επείγοντα περιστατικά.

Η πρακτική αυτή οδηγεί σε μακροχρόνιες και μη αναστρέψιμες οργανικές βλάβες, όπως καρδιολογικές και ισχαιμικές επιπλοκές, αυξημένο κίνδυνο λοιμώξεων και συνολική επιδείνωση της υγείας των Θαλασσαιμικών ασθενών. Παράλληλα, επιβαρύνει το σύστημα υγείας λόγω συχνότερων αναγκών νοσηλείας και μεταγγίσεων και επιτείνει την ταλαιπωρία μιας ιδιαίτερα ευάλωτης ομάδας πασχόντων.

Την ίδια στιγμή, η πρόσφατη καμπάνια του Υπουργείου Υγείας για τις μεταμοσχεύσεις που είχε εκπληκτικά αποτελέσματα, αύξησε τον αριθμό των μεταμοσχεύσεων, αλλά αναπόφευκτα και τη ζήτηση για αίμα. Ωστόσο, η αυξημένη αυτή ανάγκη, δε συνοδεύτηκε από αντίστοιχη εθνική στρατηγική προσέλκυσης και διατήρησης εθελοντών αιμοδοτών, με αποτέλεσμα η προσφορά αίματος να παραμένει ανεπαρκής.

Κύριε υπουργέ,

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας ζητά:

  • Την εφαρμογή ενός Κεντρικού Σχεδιασμού για την προσέλκυση και διατήρηση εθελοντών αιμοδοτών
  • Την καθολική εφαρμογή της Κεντρικής Διαχείρισης Αίματος σε όλη τη χώρα
  • Ανάπτυξη ολοκληρωμένου Εθνικού Συστήματος Αιμοδοσίας για τη διασφάλιση της επάρκειας αίματος

Η επάρκεια αίματος δεν είναι θέμα τύχης ή συγκυριακής κινητοποίησης των πολιτών, αλλά αποτέλεσμα σχεδιασμού και πρόληψης των ελλείψεων καθ’ όλης της διάρκειας του έτους.

Με εκτίμηση,

για το Διοικητικό Συμβούλιο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Η Πρόεδρος                                          Ο Γεν. Γραμματέας

Μαρία Αγγελοπούλου                                   Βασίλειος Δήμος

 

 

 

Πηγη: https://eportal.gr

Ελπίδες για μια νέα «ασπίδα» έναντι προκαρκινικής κατάστασης του αίματος

Τα φάρμακα που άλλαξαν τα δεδομένα στη διαχείριση του σωματικού βάρους και του σακχάρου, όπως η σεμαγλουτίδη και η λιραγλουτίδη, φαίνεται πως διαθέτουν μια απρόσμενη «παρενέργεια»: την προστασία από την εξέλιξη προκαρκινικών καταστάσεων του αίματος.

Μια νέα, εκτενής διεθνής μελέτη φέρνει στο φως ελπιδοφόρα στοιχείαγια τους ασθενείς με MGUS (Μονοκλωνική Γαμμαπάθεια Αδιευκρίνιστης Σημασίας). Πρόκειται για μια σιωπηλή διαταραχή, συχνή σε άτομα άνω των 50 ετών, όπου μια ανώμαλη πρωτεΐνη εμφανίζεται στο αίμα. Αν και οι περισσότεροι ασθενείς απλώς παρακολουθούνται, υπάρχει πάντα ο κίνδυνος η κατάσταση αυτή να εξελιχθεί σε πολλαπλούν μυέλωμα, μια σοβαρή μορφή καρκίνου των πλασματοκυττάρων.

Τα κύρια ευρήματα της έρευνας

Η μελέτη, που δημοσιεύθηκε στο European Journal of Clinical Investigation και βασίστηκε σε δεδομένα δεκάδων χιλιάδων ασθενών, κατέληξε σε εντυπωσιακά συμπεράσματα για όσους λάμβαναν αγωνιστές του υποδοχέα GLP-1:

  • Επιβράδυνση της νόσου: Οι ασθενείς είχαν σημαντικά μικρότερο κίνδυνο να δουν την κατάστασή τους να μετατρέπεται σε ενεργό καρκίνο.
  • Διπλάσιες πιθανότητες: Στο τέλος της περιόδου παρακολούθησης, η πιθανότητα να παραμείνουν ζωντανοί και χωρίς συμπτώματα ήταν σχεδόν διπλάσια σε σύγκριση με όσους δεν λάμβαναν τα συγκεκριμένα φάρμακα.
  • Πολυεπίπεδη δράση: Το όφελος δεν φαίνεται να προκύπτει μόνο από την απώλεια βάρους, αλλά και από τις αντιφλεγμονώδεις ιδιότητες των φαρμάκων που περιορίζουν τον πολλαπλασιασμό των καρκινικών κυττάρων.

Η επιστημονική προσέγγιση

Η Καθηγήτρια ΕΚΠΑ Θεοδώρα Ψαλτοπούλου, η βιολόγος ΕΚΠΑ Αλεξάνδρα Σταυροπούλου και ο ΚαθηγητήςΕΚΠΑ και πρώη Πρύτανης, Θάνος Δημόπουλος, αναλύοντας τα δεδομένα, επισημαίνουν τη βαθύτερη σημασία αυτής της ανακάλυψης:

«Το βασικό εύρημα ήταν ότι όσοι λάμβαναν GLP-1 αγωνιστές είχαν σημαντικά καλύτερη πορεία στον χρόνο. Συγκεκριμένα, ζούσαν περισσότερο χωρίς να εμφανίσουν συμπτωματικό μυέλωμα ή να καταλήξουν, σε σύγκριση με όσους δεν έπαιρναν αυτά τα φάρμακα. Η συνολική επιβίωση ήταν επίσης σαφώς καλύτερη στην ομάδα των GLP-1 αγωνιστών, ενώ παρατηρήθηκε και μικρότερος κίνδυνος εξέλιξης της MGUS σε πολλαπλούν μυέλωμα», αναφέρουν.

Τι σημαίνει αυτό για το μέλλον;

Παρά την αισιοδοξία, οι ειδικοί παραμένουν προσεκτικοί. Καθώς πρόκειται για μελέτη παρατήρησης, απαιτούνται περαιτέρω κλινικές δοκιμές για να επιβεβαιωθεί η απόλυτη σχέση αιτίας-αποτελέσματος. Ωστόσο, η προοπτική είναι επαναστατική:

«Αν τα ευρήματα επιβεβαιωθούν με τυχαιοποιημένες κλινικές μελέτες, ίσως ανοίγει ο δρόμος για μια εντελώς νέα προσέγγιση στη διαχείριση της MGUS. Για πρώτη φορά, θα μπορούσε να υπάρξει μια θεραπευτική στρατηγική που όχι μόνο ρυθμίζει τον μεταβολισμό, αλλά ενδεχομένως καθυστερεί ή αποτρέπει την εξέλιξη σε καρκίνο»

Σημαντική σημείωση: Προς το παρόν, οι ιατρικές οδηγίες δεν έχουν αλλάξει. Κανένας ασθενής δεν πρέπει να ξεκινά τη λήψη αυτών των φαρμάκων αποκλειστικά για την πρόληψη του καρκίνου χωρίς ιατρική συμβουλή.

MGUS: Η «σιωπηλή» διαταραχή του αίματος – Τι πρέπει να γνωρίζετε

Η MGUS εμφανίζεται όταν μια ομάδα πανομοιότυπων κυττάρων του πλάσματος (πλασματοκύτταρα) στον μυελό των οστών αρχίζει να παράγει μια ανώμαλη πρωτεΐνη, η οποία ονομάζεται μονοκλωνική πρωτεΐνη ή πρωτεΐνη Μ. Υπό φυσιολογικές συνθήκες, τα πλασματοκύτταρα παράγουν αντισώματα για να καταπολεμήσουν τις λοιμώξεις. Στην περίπτωση της MGUS, όμως, η παραγόμενη πρωτεΐνη δεν έχει καμία χρησιμότητα για τον οργανισμό.

Τα βασικά χαρακτηριστικά της κατάστασης

  • Είναι «αδιευκρίνιστης σημασίας»: Ονομάζεται έτσι επειδή, κατά τη στιγμή της διάγνωσης, δεν προκαλεί βλάβες στα οστά, στα νεφρά ή στο αίμα (π.χ. αναιμία).
  • Είναι συχνή με την πάροδο της ηλικίας: Επηρεάζει περίπου το 3% των ατόμων άνω των 50 ετών και το ποσοστό αυξάνεται όσο μεγαλώνουμε.
  • Δεν έχει συμπτώματα: Οι περισσότεροι άνθρωποι ανακαλύπτουν ότι έχουν MGUS τυχαία, μετά από γενικές εξετάσεις αίματος που δείχνουν αυξημένα επίπεδα πρωτεΐνης.

Οι τρεις δρόμοι της εξέλιξης

Για τους περισσότερους ανθρώπους, η MGUS παραμένει σταθερή για όλη τους τη ζωή χωρίς να προκαλέσει ποτέ πρόβλημα. Ωστόσο, υπάρχει ένας μικρός αλλά υπαρκτός κίνδυνος (περίπου 1% ανά έτος) η κατάσταση να εξελιχθεί σε κάτι σοβαρότερο.

Όπως αναφέρεται συχνά στην ιατρική βιβλιογραφία:

«Η MGUS αποτελεί το υποχρεωτικό πρόδρομο στάδιο του πολλαπλού μυελώματος. Παρόλο που η πλειονότητα των ασθενών δεν θα νοσήσει ποτέ από καρκίνο, η ύπαρξη της πρωτεΐνης Μ απαιτεί δια βίου ιατρική παρακολούθηση, καθώς δεν μπορούμε να προβλέψουμε με απόλυτη βεβαιότητα σε ποιους η νόσος θα παραμείνει αδρανής και σε ποιους θα «ξυπνήσει»»

Γιατί συνδέεται με τον διαβήτη και την παχυσαρκία;

Πρόσφατες έρευνες δείχνουν ότι ο μεταβολισμός παίζει κρίσιμο ρόλο. Η χρόνια φλεγμονή που προκαλείται από την παχυσαρκία και τα υψηλά επίπεδα ινσουλίνης στον διαβήτη φαίνεται να «τρέφουν» τα ανώμαλα κύτταρα, αυξάνοντας τις πιθανότητες εμφάνισης ή εξέλιξης της MGUS. Αυτός είναι και ο λόγος που η χρήση φαρμάκων όπως οι αγωνιστές GLP-1 (π.χ. Ozempic) παρουσιάζει τόσο μεγάλο ερευνητικό ενδιαφέρον τελευταία.

Τι ακολουθεί μετά τη διάγνωση; Συνήθως δεν χορηγείται θεραπεία. Η στρατηγική των γιατρών ονομάζεται «ενεργός παρακολούθηση» (watchful waiting), η οποία περιλαμβάνει τακτικές εξετάσεις αίματος και ούρων για να διαπιστωθεί αν τα επίπεδα της πρωτεΐνης Μ παραμένουν σταθερά.

 

 

Πηγη: https://eportal.gr

Έκθεση Alzheimer Europe: Ραγδαία αύξηση της άνοιας στην Ελλάδα έως το 2050

Περισσότερα από 236.000 άτομα ζουν με άνοια στην Ελλάδα το 2025, ενώ ο αριθμός προβλέπεται να αυξηθεί σε πάνω από 330.000 έως το 2050, σύμφωνα με τη νέα έκθεση της Alzheimer Europe «Η Επικράτηση της Άνοιας στην Ευρώπη 2025».

Για το 2025, στην Ελλάδα εκτιμάται ότι 236.473 άνθρωποι πάσχουν από άνοια, ποσοστό που αντιστοιχεί στο 2,38% του συνολικού πληθυσμού. Από αυτούς, 80.562 είναι άνδρες και 155.911 γυναίκες, γεγονός που αποτυπώνει τη μεγαλύτερη επιβάρυνση στις γυναίκες, κυρίως στις μεγαλύτερες ηλικίες.

Η έκθεση δείχνει ότι η επικράτηση της άνοιας αυξάνεται σημαντικά μετά τα 65 έτη. Στις ηλικίες 75-79 ετών καταγράφονται 37.143 περιστατικά, στις ηλικίες 80-84 ετών 41.917, στις ηλικίες 85-89 ετών 54.812, ενώ στους άνω των 90 ετών ο αριθμός φτάνει τα 65.377 άτομα.

Η επιβάρυνση αναμένεται να ενταθεί τις επόμενες δεκαετίες. Το 2050, ο συνολικός αριθμός των ατόμων που θα ζουν με άνοια στην Ελλάδα εκτιμάται ότι θα ανέλθει σε 334.109 (3,79% του πληθυσμού), εκ των οποίων 118.198 άνδρες και 215.911 γυναίκες. Τα περισσότερα περιστατικά προβλέπεται να συγκεντρώνονται στις πολύ προχωρημένες ηλικίες: στους άνω των 90 ετών αναμένονται 108.143 άτομα με άνοια, ενώ στις ηλικίες 85-89 ετών 75.050 και στις ηλικίες 80-84 ετών 64.842.

Σε ευρωπαϊκό επίπεδο, η Alzheimer Europe προειδοποιεί ότι χωρίς έγκαιρες παρεμβάσεις, επενδύσεις σε υγεία και κοινωνική φροντίδα, αλλά και ενίσχυση της έρευνας και της πρόληψης, οι προκλήσεις θα γίνουν δυσκολότερες. Η έκθεση σημειώνει ότι Γερμανία, Γαλλία και Ιταλία αναμένεται να συγκεντρώνουν πάνω από 7 εκατ. περιστατικά άνοιας έως το 2050, δηλαδή πάνω από το ένα τρίτο του συνόλου στην Ευρώπη.

Τέλος, επισημαίνεται ότι η επικράτηση της άνοιας διπλασιάζεται κάθε 5-10 χρόνια μετά τα 65, με τα ποσοστά να αυξάνονται δραματικά στις μεγαλύτερες ηλικίες, φτάνοντας έως και περίπου 45% στους άνω των 90 ετών. Όπως τονίζεται, τα αξιόπιστα δεδομένα είναι κρίσιμα για τον σχεδιασμό υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής φροντίδας και για την προετοιμασία απέναντι στη γήρανση του πληθυσμού.

 

 

Πηγη: https://medicalmanage.gr

Πάρκινσον: Νέα στοιχεία δείχνουν πώς η νόσος μεταφέρεται από το έντερο στον εγκέφαλο

Νέα έρευνα ενισχύει την υπόθεση ότι η νόσος Πάρκινσον μπορεί να ξεκινά στο έντερο και να επεκτείνεται στον εγκέφαλο, με τη συμβολή του ανοσοποιητικού συστήματος. Τα ευρήματα ανοίγουν προοπτικές για νέες θεραπευτικές στρατηγικές, με στόχο την αντιμετώπιση της νόσου σε πολύ πρώιμο στάδιο.

Οι επιστήμονες υποστηρίζουν εδώ και χρόνια ότι η νόσος Πάρκινσον ενδέχεται να έχει αφετηρία το έντερο. Ένα βασικό στοιχείο που ενισχύει τη θεωρία αυτή είναι ότι από τις πρώτες εγκεφαλικές περιοχές που επηρεάζονται είναι ο ραχιαίος πυρήνας του πνευμονογαστρικού νεύρου, ο οποίος συνδέεται άμεσα με το γαστρεντερικό σύστημα. Παρότι η σύνδεση ήταν γνωστή, ο μηχανισμός με τον οποίο η νόσος εξαπλώνεται προς τον εγκέφαλο παρέμενε ασαφής.

Η νέα μελέτη, που πραγματοποιήθηκε σε ποντίκια από ερευνητές του UK Dementia Research Institute στο University College London, δείχνει ότι κρίσιμο ρόλο στη διαδικασία παίζουν τα μακροφάγα του εντέρου. Πρόκειται για εξειδικευμένα κύτταρα του ανοσοποιητικού συστήματος, τα οποία λειτουργούν ως «πρώτη γραμμή άμυνας», εντοπίζοντας και καταστρέφοντας επιβλαβείς παράγοντες.

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα, τα μακροφάγα φαίνεται ότι εμπλέκονται στη μεταφορά τοξικών πρωτεϊνών από το έντερο προς τον εγκέφαλο. Η έρευνα, η οποία δημοσιεύθηκε στο Nature και χρηματοδοτήθηκε από την πρωτοβουλία Chan Zuckerberg Initiative, κατέδειξε ότι όταν μειώθηκε ο αριθμός των μακροφάγων στο έντερο, περιορίστηκε η εξάπλωση της τοξικής πρωτεΐνης και παρατηρήθηκε βελτίωση στα κινητικά συμπτώματα των ποντικιών.

Οι επιστήμονες εκτιμούν ότι τα ευρήματα αυτά μπορούν να οδηγήσουν σε μια νέα θεραπευτική προσέγγιση για την Πάρκινσον, επιτρέποντας παρεμβάσεις πριν ακόμη εμφανιστούν τα χαρακτηριστικά κινητικά συμπτώματα της νόσου.

Στο επόμενο στάδιο, η ερευνητική ομάδα σχεδιάζει να διερευνήσει πιο αναλυτικά τον τρόπο με τον οποίο το ανοσοποιητικό σύστημα μπορεί να επηρεάζει αρνητικά τον εγκέφαλο και κατά πόσο αυτό μπορεί να αξιοποιηθεί για την ανάπτυξη νέων φαρμακευτικών στόχων. Παράλληλα, θα εξετάσουν τη δυνατότητα χρήσης δεικτών φλεγμονής στο αίμα ως εργαλείων για πρώιμη διάγνωση της νόσου Πάρκινσον.

 

 

Πηγη: https://medicalmanage.gr

Πάνω από 3.500 Έλληνες κλεισμένοι στο σπίτι τους με νοσογόνο παχυσαρκία – Τα στοιχεία σοκ του υπουργείου Υγείας

Μεγάλη ανησυχία προκαλούν τα στοιχεία του υπουργείου Υγείας σχετικά με την παχυσαρκία στην Ελλάδα.

Στο πλαίσιο του προγράμματος «ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ», έχουν εντοπιστεί περισσότερα από 3.500 άτομα τα οποία, λόγω κλινικής παχυσαρκίας, παραμένουν περιορισμένα στο σπίτι και αδυνατούν να μετακινηθούν.

Σύμφωνα με τα δεδομένα του υπουργείου, οι περισσότεροι βρίσκονται κοντά στην ηλικία των 50 ετών και είναι στην Αττική και στην Κεντρική Μακεδονία.

Όπως επισημαίνει η πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας, οι συγκεκριμένοι ασθενείς εμφανίζουν Δείκτη Μάζας Σώματος (ΔΜΣ) άνω του 50, επίπεδο που υποδηλώνει εξαιρετικά σοβαρή μορφή παχυσαρκίας, τη στιγμή που τιμές μεταξύ 37 και 39 ήδη κατατάσσουν ένα άτομο στην κατηγορία της παχυσαρκίας.

Παχυσαρκία: Κατ΄οίκον επισκέψεις από τις ΚΟΜΥ

Οι ασθενείς αυτοί έχουν ήδη ενταχθεί σε εξειδικευμένο δωρεάν πρόγραμμα, το οποίο περιλαμβάνει ιατρική και διατροφική παρακολούθηση, καθώς και φαρμακευτική αγωγή. Παράλληλα, οι Κινητές Ομάδες Υγείας πραγματοποιούν κατ’ οίκον επισκέψεις, διενεργώντας τις απαραίτητες εξετάσεις και παρακολουθώντας συστηματικά την πορεία της υγείας τους, καθώς στις περισσότερες περιπτώσεις οι ασθενείς δεν είναι σε θέση να μετακινηθούν.

Την ίδια ώρα, μέσω του ΕΟΔΥ προγραμματίζεται η σύναψη συνεργασιών με φυσιοθεραπευτές, οι οποίοι θα παρέχουν κατ’ οίκον θεραπευτική άσκηση, ενισχύοντας τη συνολική υποστήριξη των ατόμων με σοβαρή παχυσαρκία.

Να σημειωθεί ότι συνολικά στο δωρεάν πρόγραμμα για χορήγηση φαρμάκων έως 8 μήνες για την παχυσαρκία αλλά και την παράλληλη διατροφική παρακολούθηση, έχουν ενταχθεί 36.360 δικαιούχοι οι οποίοι διαγνώστηκαν κατά τη διάρκεια των δωρεάν καρδιαγγειακών εξετάσεων.

Αποστέλλονται τα sms για τις δωρεάν εξετάσεις για τα νεφρά

Στο πλαίσιο του προγράμματος ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ αξιολογούνται δυο σημαντικοί δείκτες για τη νεφρική δυσλειτουργία.

Ειδικότερα υπολογίζεται ο δείκτης eGFR, ο οποίος προκύπτει από την κρεατινίνη ορού και αποτυπώνει την ικανότητα των νεφρών να φιλτράρουν το αίμα, καθώς και ο δείκτης UACR, που συμβάλλει στον εντοπισμό πρώιμων βλαβών στη νεφρική λειτουργία.

Όπως ανέφερε η αρμόδια αναπληρώτρια υπουργός Υγείας, οι συγκεκριμένες μετρήσεις επιτρέπουν μια συνολική αξιολόγηση του κινδύνου ή της ήδη υπάρχουσας βλάβης.

Από την πλευρά του, ο υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, επισήμανε ότι όταν η νεφρική δυσλειτουργία εντοπίζεται έγκαιρα, υπάρχει η δυνατότητα να επιβραδυνθεί ή ακόμη και να ανακοπεί η εξέλιξή της με τη χρήση ειδικών φαρμακευτικών θεραπειών, οι οποίες αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ.

Σύμφωνα με στοιχεία που έδωσε η αρμόδια υπουργός, μέχρι σήμερα έχουν εκδοθεί περίπου 1.590.000 παραπεμπτικά, ενώ στο πρόγραμμα αναμένεται να ενταχθούν επιπλέον 250.000 δικαιούχοι.

Συνολικά, στο πλαίσιο του προγράμματος «ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ», έχουν πραγματοποιηθεί περισσότερες από 5 εκατομμύρια εξετάσεις, ενώ 178.000 πολίτες έχουν λάβει έγκαιρη διάγνωση για κάποιο πρόβλημα υγείας.

Αναφερόμενη η ηγεσία στο πρόγραμμα αντιμετώπισης της παιδικής παχυσαρκίας, σημείωσε ότι έρευνα που υλοποιείται σε συνεργασία με το Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο και περιλαμβάνει περισσότερες από 1.000 οικογένειες, έδειξε πως το 40% των παιδιών με κλινικά προβλήματα παρουσίασε βελτίωση στους δείκτες υγείας.

 

 

Πηγη: https://www.healthreport.gr

Πειραματική ουσία αντιστρέφει προχωρημένο Αλτσχάιμερ σε ποντίκια

Για πάνω από έναν αιώνα, η νόσος Αλτσχάιμερ θεωρούνταν μη αναστρέψιμο.


Μόλις τα πρώτα σημάδια άνοιας εμφανίζονταν, η επιστροφή στη φυσιολογική λειτουργία θεωρείτο αδύνατη. Ωστόσο, νέα μελέτη φέρνει ανατροπή και ελπίδα.

Ερευνητές του Case Western Reserve University ανακοίνωσαν ότι κατόρθωσαν να αντιστρέψουν προχωρημένο Αλτσχάιμερ σε ηλικιωμένα ποντίκια, αποκαθιστώντας τόσο τη μνήμη όσο και βασικές εγκεφαλικές λειτουργίες. «Όχι να επιβραδύνουν τη νόσο. Όχι να τη σταθεροποιήσουν. Αλλά να την αναστρέψουν», τονίζουν οι επιστήμονες.

Ανάκτηση μνήμης σε δύο διαφορετικά μοντέλα

Η έρευνα αξιοποίησε δύο διαφορετικά ζωικά μοντέλα που αναπαράγουν τις κύριες μορφές Αλτσχάιμερ στον άνθρωπο.

Στο πρώτο μοντέλο, αναπαράγονταν οι αμυλοειδείς πλάκες, ενώ στο δεύτερο τα νευροϊνιδιακά συμπλέγματα tau. Και στις δύο περιπτώσεις, τα ποντίκια παρουσίαζαν εκτεταμένη εγκεφαλική βλάβη και σοβαρά προβλήματα μνήμης.

Μετά τη χορήγηση της πειραματικής ένωσης P7C3-A20, τα ζώα σημείωσαν επιδόσεις σε τεστ μνήμης ισοδύναμες με εκείνες υγιών ποντικών. Στο γνωστό τεστ Morris water maze, τα θεραπευμένα ποντίκια εντόπιζαν την κρυφή πλατφόρμα εξίσου γρήγορα με τα φυσιολογικά, σε πλήρη αντίθεση με τα αθεράπευτα.

Δομική αποκατάσταση του εγκεφάλου

Οι επιστήμονες διαπίστωσαν ότι τα ευρήματα δεν περιορίζονταν στη συμπεριφορά. Η ανάλυση εγκεφαλικού ιστού αποκάλυψε σημαντική βελτίωση: μείωση των πλακών, εξομάλυνση των αλλοιώσεων tau, λιγότερη φλεγμονή και αποκατάσταση του αιματοεγκεφαλικού φραγμού.

Το πιο εντυπωσιακό ήταν ότι ο εγκέφαλος των ποντικών ξεκίνησε ξανά να παράγει νέους νευρώνες, μια διαδικασία που συνήθως «σβήνει» στα προχωρημένα στάδια της νόσου.

Το κλειδί: η ενεργειακή ισορροπία των κυττάρων

Κεντρικό ρόλο στην ανακάλυψη παίζει το μόριο NAD+, βασικός ρυθμιστής της κυτταρικής ενέργειας. Όλα τα κύτταρα το χρειάζονται για επιδιόρθωση DNA, αντιμετώπιση οξειδωτικού στρες και διατήρηση λειτουργικότητας.

Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι η ομοιόσταση του NAD+ διαταράσσεται καθώς προχωρά η νόσος. Το ίδιο μοτίβο παρατηρήθηκε και σε ανθρώπινους εγκεφάλους ασθενών που είχαν αποβιώσει με Αλτσχάιμερ.

Σημαντικό είναι ότι ορισμένοι ηλικιωμένοι παρουσίαζαν παθολογικές αλλοιώσεις μετά θάνατον, χωρίς να έχουν εμφανίσει άνοια εν ζωή, καθώς η ισορροπία του NAD+ διατηρούνταν.

Η ουσία P7C3-A20 δεν προσθέτει NAD+ στον οργανισμό, αλλά βοηθά τα κύτταρα να σταθεροποιήσουν τη δική τους ενεργειακή λειτουργία, επιδιορθώνοντας το σύστημα αντί απλώς να το «ενισχύουν».

Σύνδεση με τον άνθρωπο

Για να εξετάσουν τη δυνητική εφαρμογή στον άνθρωπο, οι επιστήμονες συνέκριναν τα μοριακά ευρήματα των ποντικών με δεδομένα από ανθρώπινους εγκεφάλους. Εντόπισαν 46 πρωτεΐνες που μεταβάλλονται με τον ίδιο τρόπο και στα δύο είδη και οι οποίες επανήλθαν σε φυσιολογικά επίπεδα μετά τη θεραπεία στα ποντίκια.

Οι πρωτεΐνες αυτές σχετίζονται με μεταβολισμό, φλεγμονή και κυτταρική ανθεκτικότητα, ανοίγοντας τον δρόμο για νέους φαρμακευτικούς στόχους.

Μια αλλαγή παραδείγματος

Η μελέτη προτείνει ότι η νόσος Αλτσχάιμερ ίσως να μην οφείλεται αποκλειστικά σε «τοξικούς» παράγοντες όπως το αμυλοειδές ή η tau, αλλά σε κατάρρευση των μηχανισμών επιδιόρθωσης του εγκεφάλου. Όταν αποτυγχάνει το ενεργειακό σύστημα των κυττάρων, η βλάβη συσσωρεύεται.

Η αποκατάσταση αυτής της ισορροπίας, τουλάχιστον στα ποντίκια, οδήγησε σε πραγματική αναστροφή της νόσου.

Το κατά πόσο αυτά τα ευρήματα μπορούν να μεταφραστούν σε ανθρώπινες θεραπείες παραμένει προς διερεύνηση. Παρά ταύτα, κάτι που θεωρούνταν αδύνατο μέχρι πρόσφατα έχει πλέον αποδειχθεί εφικτό στο εργαστήριο.

Η πλήρης ανάκαμψη από προχωρημένο Αλτσχάιμερ δεν θεωρείται πλέον θεωρητικά αδιανόητη.

Πηγη: https://allabouthealth.gr

Ζήτηση Ιατρών-Ζάκυνθος

” Η ιατρική εταιρεία IASSIS Medical Μον. Ε.Π.Ε. ,

ζητά ιατρούς με ειδικότητα

Παθολογίας, Γεν Ιατρικής, Ω.Ρ.Λ., Χειρουργικής αλλά και ΑΝΕΥ ειδικότητας,

για εργασία τη θερινή περίοδο σε ιατρεία στη Ζάκυνθο. 

 

Παροχές: Ικανοποιητικές Αποδοχές.

Δωρεάν διαμονή.

Αριστες συνθήκες εργασίας σε σύγχρονο και επαγγελματικο περιβάλλον με ομαδικο πνεύμα συνεργασίας.

 

Αποστολή βιογραφικών στο [email protected] .

Τηλέφωνο επικοινωνίας 6941553423. “

«Αντιπαραθέσεις στη Γηροψυχολογική εκτίμηση»: Υβριδική ημερίδα

Την Πέμπτη 5 Φεβρουαρίου
Το Πανελλήνιο Ινστιτούτο Νευροεκφυλιστικών Νοσημάτων, η Ελληνική Εταιρεία
Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών και ο Σύλλογος Φίλων της Ελληνικής Εταιρείας Νόσου Alzheimer και Συγγενών Διαταραχών διοργανώνουν την Υβριδική Ημερίδα με τίτλο «Αντιπαραθέσεις στη Γηροψυχολογική Εκτίμηση», η οποία θα πραγματοποιηθεί την Πέμπτη 5 Φεβρουαρίου 2026, στο Δημαρχιακό Μέγαρο Θεσσαλονίκης, στην Αίθουσα «Μανόλης Αναγνωστάκης», με παράλληλη διαδικτυακή μετάδοση, από τις 08:00 έως τις 21:00.

Το επιστημονικό πρόγραμμα της ημερίδας περιλαμβάνει 22 επιστημονικές αντιπαραθέσεις, με στόχο την ανάδειξη των πλέον κατάλληλων εργαλείων για τη διερεύνηση των επιμέρους πεδίων που συνθέτουν τη γηροψυχολογική εκτίμηση. Η θεματολογία καλύπτει σύγχρονες προσεγγίσεις, προβληματισμούς και καλές πρακτικές, προσφέροντας μια μοναδική ευκαιρία επιστημονικού διαλόγου, ανταλλαγής απόψεων και ουσιαστικής επιμόρφωσης.

Η ημερίδα απευθύνεται σε επαγγελματίες υγείας, επιστήμονες ψυχικής υγείας, ερευνητές, φοιτητές και κάθε ενδιαφερόμενο/η που δραστηριοποιείται στον τομέα της γηροψυχολογίας και της άνοιας.

 

 

Πηγη;healthDaily

Μελέτη: Το 58,6% των θανάτων παιδιών σχετίζεται με υποκείμενες σπάνιες παθήσεις

Τα παιδιά με σπάνιες παθήσεις καταλαμβάνουν το 87% των ημερών νοσηλείας σε νοσοκομεία!
Οι σπάνιες παθήσεις (ΣΠ) αποτελούν έναν σημαντικό αλλά συχνά αμελητέο
παράγοντα για τα συστήματα υγείας παγκοσμίως. Στην Ελλάδα, όπως και σε πολλές άλλες χώρες, τα δεδομένα για τις σπάνιες παθήσεις, ιδίως όσον αφορά τη θνησιμότητα στον παιδιατρικό πληθυσμό, είναι περιορισμένα. Ωστόσο, μια μελέτη από την Ιρλανδία παρέχει κρίσιμα ευρήματα που μπορούν να συμβάλουν στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας στην Ελλάδα, ιδιαίτερα αναφορικά με τη συνεισφορά των σπάνιων παθήσεων στη παιδιατρική θνησιμότητα.

Η Επικράτηση των Σπάνιων Παθήσεων στη Θνησιμότητα των Παιδιών

Μια αναδρομική μελέτη που πραγματοποιήθηκε στην Ιρλανδία, καλύπτοντας την περίοδο 2006-2016, είχε στόχο να προσδιορίσει τον βαθμό στον οποίο οι σπάνιες παθήσεις συνεισφέρουν στη θνησιμότητα των παιδιών. Η μελέτη ανέλυσε δεδομένα από το Ιρλανδικό Εθνικό Μητρώο Παιδιατρικής Θνησιμότητας και το Εθνικό Σύστημα Βελτίωσης & Διασφάλισης Ποιότητας (NQAIS). Διαπιστώθηκε ότι το 58,6% των παιδιατρικών θανάτων κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου σχετίζονταν με υποκείμενες σπάνιες παθήσεις. Όταν τα δεδομένα χωρίστηκαν κατά ηλικιακή ομάδα, η επικράτηση των σπάνιων παθήσεων ήταν ιδιαίτερα σημαντική στους νεογέννητους (55,6%) και στα παιδιά μετά τη νεογνική περίοδο (57,8%). Ακόμα και στα παιδιά ηλικίας 1-14 ετών, το 64% των παιδιατρικών θανάτων σχετίζονταν με σπάνιες παθήσεις. Αυτό καταδεικνύει τη σημαντική επίδραση των σπάνιων παθήσεων στις ζωές των παιδιών, ένα φαινόμενο που πιθανώς αντανακλάται και στην Ελλάδα, όπου οι παιδιατρικές υγειονομικές υπηρεσίες είναι επίσης περιορισμένες. Σπάνιες Παθήσεις και Χρήση Υγειονομικών ΠόρωνΈνα ακόμα σημαντικό εύρημα της μελέτης στην Ιρλανδία ήταν η δυσανάλογη χρήση πόρων νοσοκομείων από παιδιά με σπάνιες παθήσεις. Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις κατέλαβαν το 87% των ημερών νοσηλείας των παιδιών κάτω των 15 ετών που πέθαναν στο νοσοκομείο από τον Ιανουάριο του 2015 μέχρι τον Δεκέμβριο του 2016. Αυτό το εύρημα υπογραμμίζει την πίεση που ασκούν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στα υγειονομικά ιδρύματα, απαιτώντας εξειδικευμένη φροντίδα που συχνά είναι υποχρηματοδοτημένη και δεν καταγράφεται επαρκώς στα συστήματα δεδομένων των νοσοκομείων. Αυτό είναι ένα ζήτημα που πρέπει να αντιμετωπιστεί και στην Ελλάδα, δεδομένων των περιορισμένων διαθέσιμων εξειδικευμένων υπηρεσιών για τις σπάνιες παθήσεις.Στην Ελλάδα, όπως και στην Ιρλανδία, οι σπάνιες παθήσεις συχνά δεν καταγράφονται επαρκώς στα συστήματα κωδικοποίησης των νοσοκομείων, με αποτέλεσμα την έλλειψη λεπτομερών επιδημιολογικών δεδομένων. Το ελληνικό σύστημα υγείας θα μπορούσε να ωφεληθεί από την εφαρμογή μιας πιο ισχυρής κωδικοποίησης, περιλαμβάνοντας τη χρήση των Orphacodes για τις σπάνιες παθήσεις, όπως προτείνουν οι διεθνείς εμπειρογνώμονες. Οι Orphacodes έχουν σχεδιαστεί για να καταγράφουν όλες τις διαγνώσεις σπάνιων παθήσεων, κάτι που θα μπορούσε να προσφέρει πιο ακριβή δεδομένα για την επικράτηση και το βάρος των σπάνιων παθήσεων στην Ελλάδα.

Η Ανάγκη για Βελτιωμένα Δεδομένα και Πολιτική Υγείας
Τα ευρήματα της μελέτης από την
Ιρλανδία τονίζουν την ανάγκη για ενίσχυση των επιδημιολογικών ερευνών και βελτίωση των συστημάτων κωδικοποίησης της υγειονομικής περίθαλψης. Οι σπάνιες παθήσεις δεν αποτελούν μόνο σημαντική αιτία παιδιατρικής θνησιμότητας, αλλά επίσης συνεισφέρουν δυσανάλογα στο κόστος της υγειονομικής περίθαλψης λόγω των παρατεταμένων νοσηλείων που απαιτούν οι ασθενείς αυτοί. Στην Ελλάδα, όπου το βάρος της υγειονομικής φροντίδας για τις σπάνιες παθήσεις είναι πιθανώς παρόμοιο, υπάρχει ανάγκη για καλύτερη συλλογή δεδομένων και την εφαρμογή εθνικών στρατηγικών για τις σπάνιες παθήσεις. Η εθνική στρατηγική της Ιρλανδίας θα μπορούσε να αποτελέσει οδηγό για την Ελλάδα, η οποία έχει αναγνωρίσει τη σημασία της ενσωμάτωσης των σπάνιων παθήσεων στα εθνικά σχέδια υγείας. Αυτό περιλαμβάνει την αναγνώριση των σπάνιων παθήσεων στο Εθνικό Σχέδιο Σπάνιων Παθήσεων για την Ιρλανδία (2014-2018), το οποίο πρότεινε την ενίσχυση της συλλογής δεδομένων και των επιδημιολογικών ερευνών. Παρόμοια, η Ελλάδα θα πρέπει να δώσει προτεραιότητα στην ενσωμάτωση της κωδικοποίησης των σπάνιων παθήσεων στα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, επιτρέποντας καλύτερο σχεδιασμό της υγειονομικής περίθαλψης, κατανομή πόρων και υποστήριξη των οικογενειών που πλήττονται από αυτές τις παθήσεις.

Συμπεράσματα: Η Πορεία Μπροστά για την Ελλάδα
Η μελέτη στην Ιρλανδία δείχνει
σαφώς ότι οι σπάνιες παθήσεις έχουν σημαντική επίδραση στις παιδιατρικές θνησιμότητες και στους υγειονομικούς πόρους. Στην Ελλάδα, υπάρχει άμεση ανάγκη για ενίσχυση της ορατότητας των σπάνιων παθήσεων στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, ξεκινώντας από την εφαρμογή καλύτερων πρακτικών κωδικοποίησης όπως οι Orphacodes. Επιπλέον, η βελτιωμένη συλλογή δεδομένων και η εθνική στρατηγική για τις σπάνιες παθήσεις είναι ουσιώδους σημασίας για να διασφαλιστεί ότι το ελληνικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να ανταποκριθεί επαρκώς στις ανάγκες των παιδιών με σπάνιες παθήσεις. Η μελέτη δείχνει σαφώς ότι οι σπάνιες παθήσεις έχουν σημαντική επίδραση στις παιδιατρικές θνησιμότητες και στους υγειονομικούς πόρους. Στην Ελλάδα, υπάρχει άμεση ανάγκη για ενίσχυση της ορατότητας των σπάνιων παθήσεων στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, ξεκινώντας από την εφαρμογή καλύτερων πρακτικών κωδικοποίησης όπως οι Orphacodes και την αξιοποίηση σύγχρονων εργαλείων δεδομένων όπως η πύλη Orphanet. Το Orphanet αποτελεί ευρωπαϊκή βάση δεδομένων για σπάνιες παθήσεις, ορφανά φάρμακα, εξετάσεις διάγνωσης και κλινικές δοκιμές, και η χρήση της έχει αναγνωριστεί ως βασικό στοιχείο για την ενίσχυση της διάγνωσης, της έρευνας και της φροντίδας των ασθενών με σπάνιες νοσήματα. Η ονοματολογία Orphanet (ORPHAcode) βελτιώνει την προβολή των σπάνιων ασθενειών στα πληροφοριακά συστήματα υγείας και έρευνας, ενισχύοντας την παρακολούθηση και ανάλυση των δεδομένων. Σημαντικό ρόλο στην προώθηση της πληροφόρησης και της συνεργασίας στην Ελλάδα παίζει επίσης η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), ως φορέας εκπροσώπησης και υποστήριξης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Η ΕΣΑΕ εργάζεται για την ευαισθητοποίηση των
πολιτών και των πολιτικών αποφάσεων,
την προώθηση δικαιωμάτων ασθενών, καθώς και για τη διεύρυνση πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας και υποστήριξης.

Σύμφωνο Συνεργασίας μεταξύ του ΟΔΙΠΥ και της ΕΣΑΕ
Μια σημαντική εξέλιξη στην ελληνική
σπάνια κοινότητα σημειώθηκε με Σύμφωνο Συνεργασίας μεταξύ του ΟΔΙΠΥ και της ΕΣΑΕ για τη μετάφραση και προσαρμογή της πύλης Orphanet στα ελληνικά, έργο που προσφέρει κρίσιμη υποστήριξη στην ενημέρωση και εκπαίδευση τόσο των επαγγελματιών υγείας όσο και των ασθενών. Με τη μετάφραση και ενσωμάτωση των δεδομένων Orphanet στα ελληνικά, η Ελλάδα κάνει ένα μεγάλο βήμα προς τη βελτίωση της προβολής των σπανίων παθήσεων στα εθνικά συστήματα υγείας και έρευνας, διευκολύνοντας τη διάγνωση, τη θεραπεία και την κοινωνική ένταξη των πασχόντων. Απαραίτητη προϋπόθεση είναι φυσικά η έμπρακτη και συνεχής στήριξη του Υπουργείου Υγείας οικονομική και οργανωτική για των συντονισμό των διαφορετικών φορέων, η επένδυση σε σύγχρονες ψηφιακές υποδομές δεδομένων, αλλά και η εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις που είναι δύο χρόνια σε αναμονή.Η ενεργή συμμετοχή και στήριξη της Πολιτείας και των φορέων σε συνδυασμό με εργαλεία και τεχνογνωσία, από αποτελεσματικές και υψηλά καταρτισμένες Ενώσεις Ασθενών όπως η ΕΣΑΕ, βοηθά την Ελλάδα να διαχειριστεί καλύτερα το βάρος της υγειονομικής φροντίδας που επιφέρουν οι σπάνιες παθήσεις, παρέχοντας στους ασθενείς τη φροντίδα που χρειάζονται, βελτιώνοντας την αποδοτικότητα και την ανθρωποκεντρική προσέγγιση του συστήματος υγείας, αλλά το Κράτος πρέπει να είναι, με έργα και μετρήσιμα αποτελέσματα, δίπλα στις 500.000 πολιτών που ζουν με σπάνια νοσήματα και στις νόσους που ευθύνονται για την υψηλότερη παιδιατρική θνησιμότητα στην Ελλάδα! Η επένδυση σε αυτούς τους τομείς μπορεί να βοηθήσει την Ελλάδα να διαχειριστεί καλύτερα το βάρος της υγειονομικής φροντίδας που επιφέρουν οι σπάνιες παθήσεις.

Σημείωση: Αυτό το άρθρο βασίζεται στα ευρήματα της μελέτης στην Ιρλανδία και προσαρμόζεται στα δεδομένα και τις ανάγκες του ελληνικού συστήματος υγείας, τονίζοντας την ανάγκη για βελτιωμένη καταγραφή και πολιτική υγείας για τις σπάνιες παθήσεις.

Αναφορές: Gunne, Emer, et al. ‘A Retrospective Review of the Contribution of Rare Diseases to Paediatric Mortality in Ireland.’ BioMed Central, 4 Nov. 2020.
https://doi.org/10.1186/s13023-020-01574-7.

 

Πηγη:HealthDaily