Long Covid: Πώς η γνωστική αποκατάσταση βοηθά ασθενείς

Η Long Covid συνεχίζει να επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους, αφήνοντας πίσω της συμπτώματα που δεν φαίνονται πάντα, αλλά μπορούν να διαλύσουν την καθημερινότητα: ακραία κόπωση, brain fog, άγχος, δυσκολία συγκέντρωσης, προβλήματα μνήμης και αδυναμία επιστροφής σε κανονικούς ρυθμούς ζωής και εργασίας.

Για τον 62χρονο Adrian Black από το Brighton, η νόσος δεν ξεκίνησε με μια βαριά οξεία λοίμωξη. Όταν κόλλησε Covid την άνοιξη του 2020, δεν ήταν ιδιαίτερα άρρωστος. Όμως, μετά από επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις, άρχισε να παρατηρεί παράξενα και ανησυχητικά συμπτώματα από τον Νοέμβριο του 2021.

Η κόπωση έγινε τόσο έντονη, ώστε σε μια κακή ημέρα μπορούσε να σηκωθεί, να φάει πρωινό και μετά να επιστρέψει στο κρεβάτι. Άρχισε να τραυλίζει, να ξεχνά ραντεβού και να χάνει την ικανότητα οργάνωσης που θεωρούσε μέχρι τότε δεδομένη.

Από την παραγωγικότητα στην εξάντληση

Πριν από τη Long Covid, ο Black ήταν ένας δραστήριος άνθρωπος. Διατηρούσε επιχείρηση στον χώρο των ακινήτων, ήταν πρόεδρος τοπικής φιλανθρωπικής οργάνωσης και διαχειριζόταν και Airbnb. Η καθημερινότητά του απαιτούσε συγκέντρωση, μνήμη, κοινωνική επαφή και επαγγελματική συνέπεια.

Η νόσος τα ανέτρεψε όλα.

Ο ίδιος περιέγραψε ότι από ένας άνθρωπος που λειτουργούσε παραγωγικά, βρέθηκε να μην μπορεί να εργαστεί πλήρως, να χάνει την αίσθηση του προγράμματος και να δυσκολεύεται να παρακολουθήσει ακόμη και βασικές υποχρεώσεις.

Σε μια ημερήσια εκδρομή στο Λονδίνο με τη σύζυγό του, η εξάντληση έγινε τόσο έντονη ώστε κατέληξε με το κεφάλι πάνω στο τραπέζι ενός καφέ, ανίκανος να κινηθεί. Η εικόνα αυτή αποτυπώνει με τον πιο καθαρό τρόπο τη φύση της Long Covid: δεν πρόκειται απλώς για κούραση, αλλά για βαθιά λειτουργική κατάρρευση.

Όταν οι εξετάσεις δεν δείχνουν κάτι, αλλά ο ασθενής δεν είναι καλά

Ο γιατρός του τον παρέπεμψε σε νευρολόγο, ώστε να διερευνηθεί αν το brain fog και το άγχος οφείλονταν σε όγκο ή σε εκφυλιστική νόσο. Οι εξετάσεις, όμως, δεν έδειξαν κάτι τέτοιο.

Τότε οι γιατροί έθεσαν την πιθανότητα της Long Covid.

Αυτή είναι μια εμπειρία κοινή για πολλούς ασθενείς: σοβαρά συμπτώματα, μεγάλη επίπτωση στην καθημερινότητα, αλλά συχνά χωρίς εμφανές εύρημα στις κλασικές εξετάσεις. Το αποτέλεσμα είναι αβεβαιότητα, καθυστέρηση στη διάγνωση και, πολλές φορές, αίσθηση ότι ο ασθενής δεν ακούγεται.

Για τους ανθρώπους με Long Covid, η αναγνώριση της κατάστασης αποτελεί κρίσιμο πρώτο βήμα. Δεν λύνει από μόνη της το πρόβλημα, αλλά βοηθά να δοθεί όνομα σε μια εμπειρία που συχνά μοιάζει αόρατη στους γύρω.

Περίπου δύο εκατομμύρια άνθρωποι με Long Covid στο Ηνωμένο Βασίλειο

Για τους περισσότερους ανθρώπους, τα συμπτώματα της Covid υποχωρούν μέσα σε μία ή δύο εβδομάδες. Όμως για περίπου δύο εκατομμύρια ανθρώπους στο Ηνωμένο Βασίλειο, οι επιπτώσεις της λοίμωξης επιμένουν για μήνες ή ακόμη και χρόνια.

Η Long Covid μπορεί να εκδηλωθεί με διαφορετικούς τρόπους. Τα συχνότερα συμπτώματα περιλαμβάνουν:

• brain fog και δυσκολία συγκέντρωσης,
• εξουθενωτική κόπωση,
• δύσπνοια,
• άγχος,
• ταχυπαλμίες,
• προβλήματα μνήμης,
• δυσκολία στον σχεδιασμό και στην ολοκλήρωση εργασιών.

Οι γνωστικές δυσκολίες είναι από τα πιο επιβαρυντικά συμπτώματα. Επηρεάζουν την εργασία, τις κοινωνικές σχέσεις, την αυτοπεποίθηση και την ικανότητα του ανθρώπου να οργανώνει τη ζωή του.

Η γνωστική αποκατάσταση ως πρακτικό εργαλείο

Ο Adrian Black συμμετείχε σε πρόγραμμα γνωστικής αποκατάστασης διάρκειας 10 εβδομάδων, το οποίο τον βοήθησε να μάθει να λειτουργεί μέσα στα νέα του όρια και να ξαναπάρει έναν βαθμό ελέγχου στην καθημερινότητά του.

Το πρόγραμμα δεν υποσχέθηκε άμεση ίαση. Αντίθετα, εστίασε σε κάτι πιο πρακτικό: στο πώς ένας άνθρωπος με Long Covid μπορεί να θέσει ρεαλιστικούς στόχους, να αναπτύξει στρατηγικές και να ανακτήσει λειτουργικότητα σε συγκεκριμένους τομείς της ζωής του.

Η θεραπεία γινόταν σε ατομικές συνεδρίες με θεραπευτή. Οι συμμετέχοντες όριζαν στόχους αποκατάστασης και στη συνέχεια εργάζονταν πάνω σε συγκεκριμένες στρατηγικές για να τους πετύχουν.

Για τον Black, ένας στόχος ήταν να μπορεί να θυμάται πού είχε αφήσει μια δραστηριότητα όταν τον διέκοπταν. Ένας άλλος ήταν να μπορέσει να μιλήσει ξανά μπροστά σε ομάδες ανθρώπων, αφού το τραύλισμα είχε κάνει δύσκολη ακόμη και την επικοινωνία με την οικογένειά του.

Η μελέτη του UCL

Το πρόγραμμα αξιολογήθηκε σε μελέτη με επικεφαλής ερευνητές του University College London, η οποία δημοσιεύθηκε στο JAMA Network Open.

Στη μελέτη συμμετείχαν 78 άτομα με γνωστικά συμπτώματα Long Covid. Οι συμμετέχοντες χωρίστηκαν σε δύο ομάδες. Οι μισοί έλαβαν τη θεραπεία γνωστικής αποκατάστασης, ενώ οι υπόλοιποι συνέχισαν τη συνήθη φροντίδα του NHS.

Κάθε συμμετέχων όρισε τρεις προσωπικούς στόχους. Αυτοί μπορούσαν να αφορούν απλές, αλλά ουσιαστικές λειτουργίες της καθημερινότητας: να μπορεί κάποιος να παρακολουθήσει μια ολόκληρη ταινία χωρίς να χάνει τη συγκέντρωσή του, να διαβάσει ένα βιβλίο, να οργανώσει εργασίες ή να επιστρέψει σε κοινωνικές δραστηριότητες.

Οι θεραπευτές βοήθησαν τους ασθενείς να αναπτύξουν πρακτικές στρατηγικές για την επίτευξη αυτών των στόχων. Η λογική ήταν εξατομικευμένη και λειτουργική: όχι γενικές συμβουλές, αλλά συγκεκριμένα βήματα για συγκεκριμένα προβλήματα.

Τα αποτελέσματα στους τρεις και στους έξι μήνες

Τα αποτελέσματα ήταν ενθαρρυντικά.

Τρεις μήνες μετά, 84% των συμμετεχόντων που έλαβαν γνωστική αποκατάσταση είχαν καταφέρει να επιτύχουν τους στόχους τους. Στην ομάδα που συνέχισε με τη συνήθη φροντίδα του NHS, το αντίστοιχο ποσοστό ήταν 53%.

Η διαφορά παρέμεινε και στους έξι μήνες. 53% των ασθενών της ομάδας γνωστικής αποκατάστασης διατήρησαν τους στόχους τους, έναντι μόλις 15% στην ομάδα σύγκρισης.

Τα ποσοστά αυτά δείχνουν ότι η παρέμβαση δεν περιορίζεται σε μια βραχυπρόθεσμη ενίσχυση. Μπορεί να βοηθήσει τους ασθενείς να αποκτήσουν εργαλεία που παραμένουν χρήσιμα και μετά την ολοκλήρωση του προγράμματος.

«Δυσκολία στη μνήμη, στην προσοχή και στον σχεδιασμό»

Η επικεφαλής συγγραφέας της μελέτης, Dr Martina Vanova, σημείωσε ότι έως και ένας στους τρεις ανθρώπους που νοσούν με Covid μπορεί να αναπτύξει Long Covid, ενώ οι γνωστικές δυσκολίες είναι από τα συχνότερα συμπτώματα που επιμένουν για μήνες.

Οι ασθενείς μπορεί να δυσκολεύονται να συγκεντρωθούν ή να κρατήσουν μια σκέψη στο μυαλό τους. Η μνήμη, η προσοχή και ο σχεδιασμός επηρεάζονται, συχνά σε συνδυασμό με έντονη κόπωση.

Αυτός ο συνδυασμός είναι ιδιαίτερα δύσκολος. Δεν πρόκειται μόνο για ένα σύμπτωμα, αλλά για αλληλεπίδραση σωματικής και γνωστικής εξάντλησης. Όταν ο άνθρωπος κουράζεται εύκολα, η συγκέντρωση μειώνεται. Όταν η συγκέντρωση μειώνεται, οι εργασίες γίνονται πιο δύσκολες. Όταν οι εργασίες γίνονται πιο δύσκολες, αυξάνεται το άγχος και η αίσθηση αποτυχίας.

Η γνωστική αποκατάσταση προσπαθεί να σπάσει αυτόν τον κύκλο.

Πώς βοήθησε τον Adrian Black

Για τον Black, το πρόγραμμα έφερε πρακτική αλλαγή. Άρχισε να οργανώνει τις εργασίες του με περισσότερη δομή, να αποφεύγει το χάος που δημιουργούσε η διακοπή μιας δραστηριότητας και να κάνει λιγότερα λάθη.

Ο ίδιος περιέγραψε ότι βρισκόταν σε σύγχυση επειδή ξεκινούσε πράγματα και τα ξεχνούσε. Η δημιουργία πλάνου και δομής τον βοήθησε να λειτουργήσει καλύτερα.

Σταδιακά κατάφερε να μιλήσει ξανά σε φιλανθρωπική εκδήλωση και να ανακτήσει μέρος της κοινωνικής και επαγγελματικής του αυτοπεποίθησης.

Αυτό δεν σημαίνει ότι επέστρεψε πλήρως στην προηγούμενη ζωή του. Ο ίδιος εκτιμά ότι σήμερα βρίσκεται περίπου στο 80% του ανθρώπου που ήταν πριν. Ωστόσο, έχει πλέον καλύτερο έλεγχο της κόπωσης, του brain fog και του άγχους.

Η Long Covid ως πλήγμα στην εργασία και στην ταυτότητα

Η ιστορία του Adrian Black δείχνει ότι η Long Covid δεν επηρεάζει μόνο την υγεία. Επηρεάζει την εργασία, την οικονομική ασφάλεια, την κοινωνική ζωή και την αίσθηση ταυτότητας.

Ένας άνθρωπος που είχε μάθει να είναι παραγωγικός μπορεί ξαφνικά να δυσκολεύεται να θυμηθεί ραντεβού. Ένας επαγγελματίας που διαχειριζόταν πολλά καθήκοντα μπορεί να μην μπορεί να οργανώσει την ημέρα του. Κάποιος που μιλούσε άνετα σε κόσμο μπορεί να αρχίσει να τραυλίζει ή να αποφεύγει την επικοινωνία.

Αυτή η απώλεια λειτουργικότητας είναι συχνά δύσκολο να γίνει κατανοητή από τους γύρω, ειδικά όταν ο ασθενής «φαίνεται καλά». Η Long Covid, όμως, μπορεί να είναι βαθιά αναπηρική ακόμη και χωρίς εμφανή εξωτερικά σημάδια.

Γιατί οι εξατομικευμένοι στόχοι έχουν σημασία

Ένα από τα πιο ενδιαφέροντα στοιχεία της μελέτης είναι ότι η θεραπεία δεν βασίστηκε σε έναν ενιαίο στόχο για όλους. Κάθε ασθενής έθεσε τρεις προσωπικούς στόχους, ανάλογα με τις δικές του ανάγκες και δυσκολίες.

Αυτό έχει μεγάλη σημασία στη Long Covid, επειδή η νόσος δεν εμφανίζεται με τον ίδιο τρόπο σε όλους. Για κάποιον, το μεγαλύτερο πρόβλημα μπορεί να είναι η επιστροφή στην εργασία. Για άλλον, η ανάγνωση. Για άλλον, η κοινωνική επαφή ή η διαχείριση καθημερινών υποχρεώσεων.

Η εξατομίκευση επιτρέπει στη θεραπεία να συνδεθεί με την πραγματική ζωή του ασθενούς. Δεν μετρά μόνο δείκτες σε μια κλίμακα. Μετρά αν ο άνθρωπος μπορεί να κάνει ξανά κάτι που έχει σημασία για εκείνον.

Δεν είναι θεραπεία-θαύμα, αλλά δίνει εργαλεία

Η γνωστική αποκατάσταση δεν εξαφανίζει απαραίτητα τη Long Covid. Δεν υπόσχεται ότι ο ασθενής θα επιστρέψει αμέσως στο 100% της προηγούμενης κατάστασης.

Προσφέρει όμως κάτι πολύτιμο: εργαλεία.

Μαθαίνει στον ασθενή να αναγνωρίζει τα όριά του, να οργανώνει την ενέργειά του, να σχεδιάζει δραστηριότητες, να μειώνει τα λάθη, να αντιμετωπίζει τη γνωστική υπερφόρτωση και να χτίζει σταδιακά λειτουργικότητα.

Για ανθρώπους που αισθάνονται ότι η ζωή τους έχει βγει εκτός ελέγχου, αυτό μπορεί να κάνει μεγάλη διαφορά.

 

 

 

Πηγη: https://healthpharma.gr