Υψηλότερη η συχνότητα της θυροειδικής αυτοανοσίας σε όσους νόσησαν με COVID-19

Αποτελέσματα νέας μελέτης
Μια νέα μελέτη, που δημοσιεύτηκε στο διεθνές επιστημονικό περιοδικό Frontiers
in Endocrinology, κατέδειξε ότι τα ποσοστά θυρεοειδικής αυτοανοσίας είναι ως και 2 φορές υψηλότερα σε άτομα που νόσησαν από COVID-19.Οι Καθηγήτριες της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, Λίνα Πάσχου, Ευανθία Κασσή, Μελπομένη Πέππα, Ειρήνη Λαμπρινουδάκη και Θεοδώρα Ψαλτοπούλου συνοψίζουν τα κύρια σημεία της μελέτης αυτής. Οι ερευνητές ανέλυσαν ηλεκτρονικά αρχεία από νοσοκομείο στο Bergamo της Ιταλίας και εντόπισαν 599 επιζώντες μετά από COVID-19 (180 γυναίκες) που δεν είχαν προηγούμενο ιστορικό θυρεοειδοπάθειας, χειρουργικής επέμβασης θυρεοειδούς, δεν έπαιρναν φάρμακα που είναι γνωστό ότι παρεμβαίνουν στη λειτουργία του θυρεοειδούς και δεν έχουν σοβαρή νεφρική ή ηπατική δυσλειτουργία. Οι ασθενείς είχαν λάβει εξιτήριο από το τμήμα επειγόντων περιστατικών ή είχαν εισαχθεί στο νοσοκομείο μεταξύ 2 Μαΐου 2020 και 31 Ιουλίου 2020. Ο μέσος χρόνος αξιολόγησης ήταν 102,5 ημέρες μετά την εισαγωγή στο νοσοκομείο. Η ομάδα ελέγχου, που ανακτήθηκε επίσης από τη βάση δεδομένων ηλεκτρονικών αρχείων του νοσοκομείου, περιελάμβανε 498 ασθενείς (320 γυναίκες) που δεν είχαν ποτέ νόσο του θυρεοειδούς και είχαν αξιολόγηση αυτοαντισωμάτων έναντι θυρεοειδικής υπεροξειδάσης (TPOAb) ή/και αντισωμάτων έναντι θυρεοσφαιρίνης (TgAb) από τον Ιανουάριο του 2016 έως τον Ιανουάριο του 2020.Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι τα επίπεδα TPOAb και TgAB ήταν πάνω από το φυσιολογικό εύρος σε 85 (14,2%) και 43 (7,2%) των ασθενών, αντίστοιχα. Και τα 2 αυτο-αντισώματα ήταν υψηλότερα σε 23 (3,8%) ασθενείς. Συνολικά 105 ασθενείς (48 γυναίκες) είχαν τουλάχιστον 1 θετικό αυτο-αντίσωμα, με συνολική συχνότητα θυρεοειδικής αυτοανοσίας 17,5%. Τριάντα (5%) ασθενείς είχαν μη φυσιολογικά επίπεδα TSH, εκ των οποίων 19 (3,2%) είχαν τιμές <0,5 mIU/L και 11 (1,8%) >5,0 mIU/L. Όλοι οι ασθενείς με επίπεδα TSH <0,5 mIU/L είχαν φυσιολογικά επίπεδα θυρεοειδικών ορμονών T3 και T4. Από τους 11 ασθενείς με επίπεδα TSH >5,0 mIU/L, οι 9 είχαν φυσιολογικά επίπεδα T4, εμφανίζοντας εικόνα υποκλινικού υποθυρεοειδισμού. Δύο (2) ασθενείς εμφάνισαν κλινικό υποθυρεοειδισμό. Η διάμεση τιμή ΤSH ασθενών με αυτοανοσία θυρεοειδούς ήταν 1,77 mIU/L (1,25-2,55). Δέκα (9,6%) ασθενείς αυτής της υποομάδας είχαν μη φυσιολογικές τιμές TSH, εκ των οποίων 6 (5,7%) είχαν τιμές <0,5 mIU/L και 4 (3,9%) >5,0 mIU/L. Συνολικά, η συχνότητα θυρεοειδικής αυτοανοσίας στους ασθενείς που νόσησαν από COVID-19 ήταν 17,5%, ενώ η συχνότητα θετικών TPOAb ήταν διπλάσια σε σύγκριση με τους μάρτυρες αντίστοιχης ηλικίας και φύλου (15,7% έναντι 7,7%).Είναι πιθανό ότι η ενεργοποίηση της ανοσολογικής απόκρισης που συμβαίνει κατά τη διάρκεια της οξείας φάσης νόσησης από COVID-19 να προκαλεί ή να επισπεύδει την έναρξη θυρεοειδικής αυτοανοσίας σε ορισμένους ασθενείς. Δεδομένου ότι αυτό προηγείται της έναρξης της δυσλειτουργίας του θυρεοειδούς, απαιτούνται πιο μακροχρόνιες μελέτες για την αξιολόγηση της θυρεοειδικής λειτουργίας. Επιπρόσθετα, η αξιολόγηση της θυρεοειδικής αυτοανοσίας και λειτουργίας φαίνεται ότι πρέπει να αποτελεί μέρος της εκτίμησης ασθενών που νόσησαν με COVID-19

 

 

Πηγη:HealthDaily

Εκδήλωση για τον Ιατρικό Τουρισμό από τον Σύλλογο Αποφοίτων στην Ελλάδα του LSE

Γιώργος Πατούλης: «Η μεγάλη πρόκληση για την Ελλάδα, να κάνουμε προϊόν το ελληνικό πλεονέκτημα γνησιότητας της Υγείας και του Ευ ζην»

Εκδήλωση για τις «Προοπτικές του Ιατρικού Τουρισμού στην Ελλάδα» διοργάνωσε ο Σύλλογος αποφοίτων του LSE, με την συμμετοχή διακεκριμένων και νέων επιχειρηματιών που δραστηριοποιούνται στην χώρα μας. Κεντρικοί ομιλητές στην εκδήλωση ήταν ο Πρόεδρος του ΙΣΑ, Περιφερειάρχης Αττικής και Πρόεδρος του Ελληνικού Συμβουλίου Τουρισμού Υγείας ΕΛΙΤΟΥΡ κ. Γιώργος Πατούλης, ο Γενικός Γραμματέα του ΕΟΤ κ. Δημήτρης Φραγκάκης και ο Διευθύνων Σύμβουλος του Ομίλου Ιατρικού Αθηνών, Βασίλης Αποστολόπουλος, απόφοιτος του LSE.

O Γ.Πατούλης, παρουσίασε τα δεδομένα για την αναμενόμενη διεθνή έκρηξη του Τουρισμού Υγείας, του Τουρισμού Ευεξίας και του Ιατρικού Τουρισμού μετά την πανδημία, που προβλέπουν σύνθετο ετήσιο ρυθμό ανάπτυξης 12,5% από το 2023 έως το 2030 στην Παγκόσμια αγορά Τουρισμού Ευεξίας, από τα 814,6 δισεκατομμύρια δολάρια το 2022, και για τον Ιατρικό Τουρισμό ετήσιο ρυθμό ανάπτυξης 11,59% από το 2023 έως το 2032 από τα από τα 115,6 δις, δολάρια που αποτιμήθηκε το 2022. Ο κ Πατούλης δήλωσε ότι η Ελλάδα διεκδικεί πλέον ως χώρα, ορατά και με αντίκρισμα, την μετάβαση από την Ευκαιρία στην Επιτυχία της ανάπτυξης του κλάδου, βάσει στοχευμένων ενεργειών και στρατηγικής του Ελληνικού Συμβουλίου Τουρισμού Υγείας, που ενέτεινε τις πρωτοβουλίες του σε εθνικό επίπεδο την τελευταία τριετία. Σε ό,τι αφορά τον Ιατρικό Τουρισμό, πρωταρχικοί μοχλοί της επέκτασης της παγκόσμιας αγοράς είναι η προσβασιμότητα και η οικονομική προσιτότητα των υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης υψηλής ποιότητας, όπως και η υποστήριξη από τις τοπικές κυβερνήσεις και τα γραφεία τουρισμού, ανέφερε ο κ. Πατούλης, και σημείωσε ότι με ενδιαφέρον αναμένεται το σχετικό Νομοσχέδιο που ετοιμάζει ο Υπουργός Τουρισμού, κ. Βασίλης Κικίλιας. «Η εφαρμογή υποστηρικτικών κυβερνητικών πολιτικών, που ενθαρρύνουν την επέκταση της ιατρικής υποδομής και την ευκολότερη πρόσβαση διεθνών Ταξιδιωτών Υγείας, αναμένεται να τροφοδοτήσουν περαιτέρω τον κλάδο», υπογράμμισε ο Πρόεδρος της ΕΛΙΤΟΥΡ, και χαιρέτισε στο σημείο αυτό την πρωτοβουλία του υφυπουργού Εξωτερικών, Μιλτιάδη Βαρβιτσιώτη για την Ιατρική βίζα υγείας.

Ο κ. Πατούλης παρουσίασε στην συνέχεια τις πρωτοβουλίες και την χάραξη της πολικής από την πλευρά του Ελληνικού Συμβουλίου Τουρισμού Υγείας για την διεθνή αναγνώριση του συνδυασμού που η Ελλάδα διαθέτει, της παροχής υψηλού επιπέδου ιατρικών υπηρεσιών και υπηρεσιών ευεξίας σε ιδανική συνέργεια με υψηλής ποιότητας τουριστικές υπηρεσίες. Μίλησε για τα Μνημόνια συνεργασίας που το Ελληνικό Συμβούλιο Τουρισμού Υγείας ΕΛΙΤΟΥΡ έχει υπογράψει με το Ξενοδοχειακό Επιμελητήριο της Ελλάδας,  τον Διεθνή Αερολιμένα Αθηνών και την Enterprise Greece, ως Εθνικό Διαμεσολαβητικό Εταίρο για τη δικτύωση των ελληνικών και ξένων φορέων, που επιθυμούν να συστρατευτούν σε κοινές επιχειρηματικές δράσεις.

«Κατά την τελευταία παγκόσμια ημερίδα που διοργάνωσε η ΕΛΙΤΟΥΡ οι κορυφαίοι του κόσμου εμπειρογνώμονες απεδέχθησαν την εισήγηση μας, να συνδεθεί ο Όρος της «Αυθεντικότητας» της Ευεξίας και του Ευ ζην με τον Προορισμό Ελλάδα στον παγκόσμιο χάρτη Υγείας και Ευεξίας. Η μεγάλη πρόκληση για την Ελλάδα,  πιστεύω ακράδαντα,  είναι να κάνουμε το ελληνικό πλεονέκτημα γνησιότητας της Ευεξίας και της Υγείας, προϊόν», είπε ο Γ.Πατούλης κλείνοντας την ομιλία του.

Ακολούθησε συζήτηση με θερμό εν διαφέρον από πλευράς των αποφοίτων του LSE στην Ελλάδα.
Την ημερίδα συντόνισε η δημοσιογράφος Κορίνα Γεωργίου, απόφοιτος επίσης του LSE.

ΤΟ ΓΡΑΦΕΙΟ ΤΥΠΟΥ ΤΟΥ ΙΣΑ

Σύσταση νομικού προσώπου ιδιωτικού δικαίου με την επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ”», εκσυγχρονισμός του δικαίου για τη δωρεά και μεταμόσχευση οργάνων, ρυθμίσεις για την αντιμετώπιση της πανδημίας του κορωνοϊου COVID-19 και την προστασία της δημοσίας υγείας και άλλες επείγουσες ρυθμίσεις

ΑΠΟΣΠΑΣΜΑ ΠΡΑΚΤΙΚΩΝ

ΥΠ.ΥΓΕΙΑΣ ΕΑΛΕ/ΓΠ/οικ.15082/23 (ΦΕΚ-1433 Β/10-3-23) : Παράταση της μη υποχρέωσης θεώρησης των γνωματεύσεων του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. από ελεγκτή ιατρό

ΑΠΟΦΑΣΗ

ΥΠ.ΥΓΕΙΑΣ ΓΠ/οικ.15392/23 (ΦΕΚ-1571 Β/14-3-23) : Τροποποίηση της υπό στοιχεία Γ.Π. οικ. 68677/ 29.11.2022 απόφασης του Υπουργού Υγείας «Σύσταση Εθνικού Μητρώου Ασθενών με HIV λοίμωξη – Ηλεκτρονική συνταγογράφηση των αντιρετροϊκών φαρμάκων, των εργαστηριακών εξετάσεων ποσοτικού προσδιορισμού HIV-1 RNA και άλλων εξετάσεων παρακολούθησης της HIV λοίμωξης» (Β’ 6110), ως τροποποιήθηκε με την υπ’ αρ. Γ.Π. οικ. 4675/23.01.2023 απόφαση του Υπουργού Υγείας (Β’ 339) – Εκ νέου μετάθεση της ημερομηνίας έναρξης παραγωγικής λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με HIV λοίμωξη και της Ηλεκτρονική Συνταγογράφησης για την αντιμετώπιση της HIV λοίμωξης από την 15η.03.2023 για την 05η.04.2023

ΦΕΚ

ΥΠ.ΥΓΕΙΑΣ ΕΑΛΕ/ΓΠ/1280/23 (ΦΕΚ-1576 Β/15-3-23) : Εφαρμογή κριτηρίων ποιότητας στις αποζημιούμενες από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. υπηρεσίες κλειστής νοσηλείας ιδιωτικών Γενικών Κλινικών και ιδιωτικών Κέντρων Αποθεραπείας και Αποκατάστασης Κλειστής Νοσηλείας

ΦΕΚ

Ποια είναι τα καλύτερα έξυπνα νοσοκομεία παγκοσμίως το 2023

Τα Έξυπνα Νοσοκομεία διακρίθηκαν  χάρη στη τελευταία λέξη της τεχνολογίας αλλάζοντας ριζικά τον τρόπο με τον οποίο παρέχεται η περίθαλψη στο πλαίσιο του συστήματος υγείας.  Η αξιοποίηση  των νέων τεχνολογιών βελτιώνει τα αποτελέσματα της παροχής φροντίδας  αλλά και την αποδοτικότητα του προσωπικού του νοσοκομείου.

Για δεύτερη χρονιά, το Newsweek και η Statista δημιούργησαν έναν κατάλογο των νοσοκομείων που αξιοποιούν καλύτερα τις πιο προηγμένες τεχνολογίες. Πρόκειται για την αξιοποίηση  τεχνολογίας εικονικής φροντίδας και ψηφιακής απεικόνισης,  καθώς την τεχνητή νοημοσύνη για να εξασφαλιστεί η δυνατότητα λήψης ορθότερων αποφάσεων αλλά και την εφαρμογή  ρομποτικών μέσων.  Όλες αυτές οι τεχνολογίες είναι διασυνδεδεμένες εντός του νοσοκομειακού δικτύου, ώστε να χρησιμοποιούνται για να επαναπροσδιορίσουν τον τρόπο ανταλλαγής πληροφοριών και δράσης του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού.  Πλέον τα νοσοκομεία αποτελούν μέλος ενός ευρύτερου οικοσυστήματος Υγείας (διασύνδεση δομών υγείας σε διάφορες βαθμίδες), ώστε να είναι εφικτή η επίτευξη των στόχων υγείας  σε όλα τα επίπεδα από την πρόληψη, την υγεία του πληθυσμού  έως και την ποιότητα ζωής.

Στην λίστα World‘s Best Smart Hospitals 2023 περιλαμβάνονται 300 εγκαταστάσεις από 28 χώρες. Συγκεκριμένα, οι εν λόγω υγειονομικές μονάδες πρωτοπορούν στη χρήση της τεχνητής νοημοσύνης, της ψηφιακής απεικόνισης, της τηλεϊατρικής, της ρομποτικής και των ηλεκτρονικών λειτουργιών.

 

 

Πηγη: https://virus.com.gr/

Πανίσχυρο Μικροσκόπιο Φωτογραφίζει για Πρώτη Φορά τα Ηλεκτρόνια Μέσα στα Στερεά Σώματα

Την πρώτη πραγματική φωτογράφιση των ηλεκτρονίων μέσα σε στερεά σώματα, χάρη σε ένα νέο πολύ ισχυρό μικροσκόπιο, πέτυχαν επιστήμονες από τη Γερμανία και την Κίνα με επικεφαλής έναν Έλληνα φυσικό της διασποράς.

Η τεχνική, που είναι εντελώς νέα και χρησιμοποιεί ακτίνες λέιζερ, επιτρέπει για πρώτη φορά να δούμε τα ηλεκτρόνια σε φωτογραφίες.

 

Οι ερευνητές, με επικεφαλής τον καθηγητή Ελευθέριο Γουλιελμάκη του Εργαστηρίου Ακραίας Φωτονικής του Πανεπιστημίου του Ρόστοκ και του Ινστιτούτου Κβαντικής Οπτικής Μαξ Πλανκ στο Γκάρτσινγκ, έκαναν τη σχετική δημοσίευση στο περιοδικό «Nature».

Το επίτευγμα αναμένεται σταδιακά να επηρεάσει διάφορους τομείς, όπως οι επιστήμες των υλικών, της χημείας, των υπολογιστών, των ηλεκτρονικών κ.ά.

Τα μικροσκόπια του ορατού φωτός μάς επιτρέπουν να δούμε μικροσκοπικά αντικείμενα, όπως τα ζωντανά κύτταρα και το εσωτερικό τους.

Όμως, δεν μπορούν να διακρίνουν τα ηλεκτρόνια μέσα στα άτομα της στερεής ύλης.

Η αιτία είναι ότι το ορατό φως μπορεί να διακρίνει μόνο αντικείμενα ανάλογα σε μέγεθος με το δικό του μήκος κύματος, το οποίο είναι λίγες εκατοντάδες νανόμετρα (εκατομμυριοστά του μέτρου).

Όμως, για να γίνουν ορατά τα ηλεκτρόνια, τα μικροσκόπια πρέπει να έχουν δύναμη μεγέθυνσης μεγαλύτερη κατά μερικές χιλιάδες φορές.

Η ερευνητική ομάδα του δρος Γουλιελμάκη, σε συνεργασία με επιστήμονες του Ινστιτούτου Φυσικής της Κινεζικής Ακαδημίας Επιστημών στο Πεκίνο, ανέπτυξαν έναν νέο τύπο μικροσκοπίου, το Πικοσκόπιο Φωτός (Light Picoscope), το οποίο ξεπερνά τους έως τώρα περιορισμούς.

Το μικροσκόπιο χρησιμοποιεί ισχυρούς παλμούς λέιζερ για να ακτινοβολήσει λεπτά φιλμ κρυσταλλικών υλικών.

Οι παλμοί λέιζερ εξαναγκάζουν μερικά ηλεκτρόνια να επιταχύνουν την κίνησή τους και να συγκρούονται με τα υπόλοιπα, εκπέμποντας έτσι αόρατη ακτινοβολία στο υπεριώδες μέρος του ηλεκτρομαγνητικού φάσματος, η οποία καταγράφηκε με ειδικούς ανιχνευτές.

Αναλύοντας τις ιδιότητες αυτής της ακτινοβολίας, οι ερευνητές κατάφεραν να συνθέσουν εικόνες των ηλεκτρονίων, οι οποίες απεικονίζουν τον τρόπο που αυτά κατανέμονται μέσα στα άτομα.

«Αυτή η διακριτική ικανότητα αρκεί για να φωτογραφίσουμε τα ηλεκτρόνια με υψηλή ανάλυση», δήλωσε στο Αθηναϊκό-Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων ο κ. Γουλιελμάκης.

Ουσιαστικά, οι ισχυροί παλμοί λέιζερ υποχρεώνουν τα ηλεκτρόνια να γίνουν οι φωτογράφοι του χώρου γύρω τους.

Οι εν λόγω φωτογραφίες έχουν ανάλυση λίγων δεκάδων πικομέτρων (περίπου 26), δηλαδή μερικών δισεκατομμυριοστών του χιλιοστού.

Τα πειράματα της ομάδας ανοίγουν τον δρόμο για την ανάπτυξη μίας νέας κατηγορίας μικροσκοπίων που βασίζονται στα λέιζερ.

«Στόχος μας είναι να εξοπλίσουμε τους επιστήμονές της χημείας και των υλικών με ένα νέο εργαλείο, που θα τους επιτρέπει να παρατηρούν τον μικρόκοσμο με πρωτοφανή ακρίβεια και έτσι να κατανοήσουν βαθιά τις χημικές και τις ηλεκτρονικές ιδιότητες των υλικών», ανέφερε ο δρ Γουλιελμάκης.

«Η λεπτομερή κατανόηση των υλικών αποτελεί θεμέλιο λίθο για την πρόοδο της ηλεκτρονικής επιστήμης, της επιστήμης των υπολογιστών και των επιστημών υγείας.

Αυτή η βαθιά κατανόηση, με τη σειρά της, θα επιτρέψει τη δημιουργία νέων υλικών που θα υπηρετούν τον άνθρωπο και που θα σέβονται το περιβάλλον», πρόσθεσε.

Ήδη, οι ερευνητές εργάζονται για τη βελτίωση της τεχνολογίας τους, καθώς σχεδιάζουν να μελετήσουν τα ηλεκτρόνια σε τρεις διαστάσεις και σε μία ευρεία γκάμα υλικών.

 

Επίσης, η ομάδα στοχεύει τώρα να επεκτείνει την τεχνική, ώστε να επιτρέψει την καταγραφή βίντεο που θα απεικονίζει την κίνηση ηλεκτρονίων στα υλικά.

«Πρόκειται για έναν πολυπόθητο στόχο της μοντέρνας επιστήμης», καταλήγει ο κ. Γουλιελμάκης.

{module Υπογραφή ΑΠΕ – ΜΠΕ}

 

 

Πηγη: https://medicalmanage.gr

ΕΟΠΥΥ Πρόσκληση: Πρόσκληση προς τις Μονάδες Φροντίδας Υγείας για τη συμμετοχή στην υλοποίηση της Δράσης για τη Δημόσια Υγεία «Προληπτικές Διαγνωστικές Εξετάσεις για τον Καρκίνο του Τραχήλου της Μήτρας»

προσκληση ΕΟΠΥΥ Δοξιαδης 2023

Εγκρίθηκε η πρώτη θεραπεία για την Αταξία του Φρίντριχ – Μάθετε για τη νόσο που παραλύει το νευρικό σύστημα

Η Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia) είναι μία σπάνια, κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσο. Η νόσος προκαλείται από μεταλλαγές στο γονίδιο FXN του χρωμοσώματος 9q13 που κωδικοποιεί μια πρωτεΐνη 210 αμινοξέων, γνωστής ως φραταξίνη. Η αταξία Friedreich προκαλείται στη μεγάλη πλειονότητα των περιπτώσεων από μια επέκταση τρινουκλεοτιδίων GAA στο πρώτο εσώνιο του γονιδίου της φραταξίνης.

Η αταξία Friedreich είναι νευροεκφυλιστικό νόσημα, το οποίο χαρακτηρίζεται από προϊούσα αταξία, δηλαδή αδυναμία συντονισμού των κινήσεων, δυσαρθρία, δηλαδή διαταραχή της ομιλίας και μυϊκή αδυναμία και ατροφία των κάτω άκρων κυρίως. Συχνά εμφανίζονται και υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια και σακχαρώδης διαβήτης.

Τα σημεία και τα συμπτώματα της νόσου ξεκινούν τυπικά μεταξύ των 5 έως 15 ετών. Η ασθένεια προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους. Στην Ελλάδα σήμερα εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα.

Ο ασθενής εντός δέκα ετών από την εμφάνιση της νόσου απολύει την ικανότητα αυτόνομης κίνησης, έχει ανάγκη υποστήριξης και μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο. Ο ασθενής προοδευτικά παραλύει, το νευρικό του σύστημα καταρρέει, χάνει την ικανότητα όρασης και ομιλίας.

Η Αταξία του Φρίντριχ προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους και εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της παιδικής ή εφηβικής ηλικίας με προσδόκιμο ζωής τα 25-30 έτη. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα. Η νόσος είναι προοδευτικά επιδεινούμενη.

Το καινοτόμο φάρμακο

Στις 28 Φεβρουαρίου 2023, Παγκόσμια Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων, ανακοινώθηκε στις ΗΠΑ η έγκριση του πρώτου καινοτόμου φαρμάκου από τον Αμερικανικό Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (US FDA) για τη θεραπευτική αντιμετώπιση ασθενών που πάσχουν από τη σπάνια κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσο της Αταξίας του Φρίντριχ (Friedreich’s ataxia).

Το φάρμακο αναπτύχθηκε στις ΗΠΑ από την εταιρεία REATA Pharmaceutical και αναμένεται να είναι διαθέσιμο στους 5.000 ασθενείς των ΗΠΑ έως τον Ιούνιο του 2023.

Ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ έχει θέσει ως προτεραιότητα την άμεση εισαγωγή του φαρμάκου στην Ελλάδα και την έγκαιρη πρόσβαση των Ελλήνων πασχόντων άνω των 16 ετών στη θεραπεία καθώς και την εκκίνηση παιδιατρικής μελέτης σε πανεπιστημιακό νοσοκομείο της χώρας.

Η Χρυσάνθη Ζούβα, Αντιπρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου και ασθενής δήλωσε: Με βαθιά συγκίνηση έμαθα την έγκριση του πρώτου φαρμάκου για τη σπάνια ασθένεια με την οποία ζω εδώ και 20 χρόνια. Αισθάνομαι ανακουφισμένη ότι πλέον κάτι αρχίζει να αλλάζει και για εμάς. Θα ήθελα να εκφράσω ευγνωμοσύνη στην παγκόσμια επιστημονική κοινότητα που εργάζονται ακατάπαυστα όλα αυτά τα χρόνια για καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών μας. Εντείνουμε τις προσπάθειές μας για την πρόσβαση στο φάρμακο και των Ελλήνων ασθενών.

Ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου και πατέρας ανήλικου ασθενή δήλωσε: Τα θαύματα γίνονται αληθινά όταν πιστεύεις σε αυτά. Η σημερινή ημέρα αποτελεί το επιστέγασμα των προσπαθειών της σπάνιας κοινότητάς μας και σηματοδοτεί την αρχή της προσπάθειάς μας για έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση των ασθενών μας στη συγκεκριμένη θεραπεία. Είμαι σίγουρος ότι η πολιτεία θα σταθεί δίπλα στους ασθενείς μας και θα εργαστούμε όλοι μαζί για την άμεση εισαγωγή της στην Ελλάδα. Ο χρόνος είναι κάτι που οι ασθενείς μας δεν έχουν. Ας κάνουμε το καλύτερο για να τους δώσουμε την ελπίδα που δικαιούνται.

 

 

Πηγη: https://healthstories.gr/