Συντάκτης: grammateia

Σεμινάρια επιμόρφωσης για την ορθή χρήση και αξιοποίηση των φαρμάκων και των εμβολίων διοργανώνουν το Ινστιτούτο Prolepsis και το GIVMED με τη στήριξη της UNICEF. Στόχος είναι η ενημέρωση εκπαιδευτικών Πρωτοβάθμιας Εκπαίδευσης.

Επιδίωξη είναι να καλλιεργηθεί το επιστημονικό υπόβαθρο για την ανάπτυξη του εγγραμματισμού των παιδιών σχετικά με τα φάρμακα και τα εμβόλια. Στο πλαίσιο των σεμιναρίων με τίτλο: «Ενίσχυση του εγγραμματισμού των παιδιών σε θέματα εμβολιασμού και χρήσης φαρμάκων μέσω επιμορφώσεων σε εκπαιδευτικούς» θα πραγματοποιηθούν υποστηρικτικές βιωματικές και ψηφιακές δραστηριότητες, οι οποίες  θα μπορούν να αξιοποιηθούν στην τάξη. Το περιεχόμενο του εκπαιδευτικού υλικού βασίζεται σε επιστημονικά τεκμηριωμένες βιβλιογραφικές πηγές και είναι προσαρμοσμένο στο γνωστικό επίπεδο των μαθητών.

Η εκπαίδευση απευθύνεται κυρίως σε εκπαιδευτικούς της Ε΄ και ΣΤ΄ τάξης, είναι διάρκειας μίας ώρας και θα πραγματοποιηθεί μέσω της πλατφόρμας zoom. Σημειώνεται ότι υπάρχει δυνατότητα συμμετοχής και για εκπαιδευτικούς άλλων τάξεων, εφόσον το επιθυμούν, ώστε να αξιοποιήσουν τις γνώσεις τους μελλοντικά για την υλοποίηση δράσεων με τους μαθητές.

Τα σεμινάρια διεξάγονται διαδικτυακά έως το τέλος της σχολικής χρονιάς, σε συγκεκριμένες ημερομηνίες. Το εκπαιδευτικό πρόγραμμα είναι εγκεκριμένο από το Υπουργείο Παιδείας: EgkrisiEkpaideutikoProgramma_InstioutoProlepsis_

Τα σεμινάρια πραγματοποιούνται στο πλαίσιο του προγράμματος: «Εξασφάλιση της πρόσβασης των παιδιών σε φάρμακα και ανάπτυξη βασικών τους γνώσεων σχετικά με τα φάρμακα και τα εμβόλια», το οποίο υλοποιεί το GIVMED με την υποστήριξη της UNICEF.

Το Ινστιτούτο Prolepsis συμμετέχει ως εταίρος – επιστημονικός συνεργάτης, έχοντας αναλάβει την ανάπτυξη του εκπαιδευτικού υλικού για παιδιά και τις επιμορφώσεις των εκπαιδευτικών.

Εγγραφή μπορείτε να κάνετε από εδώ. Περισσότερες πληροφορίες και δηλώσεις συμμετοχής: prolepsis.gr

πΗΓΗ: https://virus.com.gr/

Την περίοδο που διανύουμε
Παιδιατρική ημερίδα, στο Ίδρυμα Ευγενίδου με θέμα «Παιδί και υγεία στη μετά-Covid-19 εποχή», διοργανώθηκε και πραγματοποιήθηκε πρόσφατα από την εταιρεία Γερολυμάτος International στο πλαίσιο εορτασμού των 100 χρόνων της εταιρείας.Ομιλητές της ημερίδας ήταν οι Καθηγήτριες Παιδιατρικής, Χριστίνα Κανακά, Μαρίζα Τσολιά & Βάνα Παπαευαγγέλου. Τα θέματα των ομιλιών αφορούσαν την διατροφή του βρέφους και του παιδιού ως μέσο επικοινωνίας στην οικογένεια (Χ. Κανακά), την αυξημένη επίπτωση των λοιμώξεων την περίοδο που διανύουμε και πιθανές ερμηνείες του φαινομένου (Β. Παπαευαγγέλου) καθώς και διδάγματα από την πανδημία, κόστος & συνέπειες (Μ. Τσολιά).Στο δεύτερο μέρος της ημερίδας, ο Ομότιμος Καθηγητής Παιδοψυχιατρικής ΕΚΠΑ Δημήτρης Αναγνωστόπουλος αναφέρθηκε στις επιπτώσεις της πανδημίας στην ψυχική υγεία παιδιών και γονέων. Ο Οδυσσέας Ανδρούτσος, έδωσε τις νέες διατροφικές συστάσεις και την ημερίδα έκλεισε η Βάννα Μαρκετάκη, Διευθύντρια της Εταιρείας κατά της κακοποίησης του παιδιού «ΕΛΙΖΑ» όπου ενημέρωσε όλους τους παριστάμενους παιδιάτρους για το ρόλο των επαγγελματιών υγείας στην κακοποίηση των παιδιών αλλά και για την γραμμή «ΕΛΙΖΑ» 10454.

Πηγη: HealthDaily

Στο πλαίσιο του 3ου Διεθνούς Συνεδρίου
για τις Σπάνιες Παθήσεις
Κατά τη 2η μέρα του 3ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις πραγματοποιήθηκε συζήτηση αφιερωμένη στην «Αξία των Δεδομένων των Ασθενών και των RWE» που συντόνισε η Anja Schiel, Special Adviser, Lead Methodologist in Regulatory and Pharmacoeconomic Statistics, NoMA, Teamleader international HTA (iHTA, NoMA), Vice-Chair CSCQ JSC (EUnetHTA21), Member Scientific Advice Working Party (SAWP), EMA, Member Methodology Working Party (MWP). Κατά τη διάρκεια της συζήτησης οι ομιλητές αναφέρθηκαν στα προβλήματα της ποιότητας των δεδομένων τόσο σε Ευρωπαϊκό όσο και παγκόσμιο επίπεδο. Τα δεδομένα ασθενών είναι η φωνή των ασθενών και εκείνοι είναι που ξέρουν καλύτερα την ασθένεια τους παρέχοντας αληθινές μαρτυρίες και στοιχεία για την ασθένειά τους. Ο πλούτος των δεδομένων αυτών όμως δεν εξασφαλίζει σωστή πληροφορία και η πληροφορία δεν αποτελεί οπωσδήποτε γνώση πολύτιμη για την αποτελεσματική θεραπεία των σπάνιων ασθενειών. Προς αυτή την κατεύθυνση η η Ana RATH, Coordinator of the Orphanet Work Direct Grant and of the RD-CODE Project, αναφέρθηκε στο πρόγραμμα Orphanet το οποίο εφαρμόζεται σε τουλάχιστον 40 χώρες. Το εν λόγω πρόγραμμα παρέχει πληροφορίες για επίσημα δίκτυα ερευνητικών έργων, πολυεθνικών κλινικών δοκιμών, μητρώων ασθενών και βιοτραπεζών για μια συγκεκριμένη σπάνια ασθένεια ή μια ομάδα σπάνιων ασθενειών. Το Orphanet
περιλαμβάνει δίκτυα που ορίζονται επίσημα από τις υγειονομικές αρχές της χώρας, χρηματοδοτούνται σε ευρωπαϊκό ή εθνικό επίπεδο ή είναι ανοιχτά για συνεργασία.Με 30.000.000 ασθενείς με σπάνια νοσήματα σε όλη την Ευρώπη, η Ευρωπαϊκή επιτροπή δεν θα μπορούσε παρά να αναλάβει δράση συνέχισε η Simona Martin, Scientific Officer, Project Leader at the European Commission Directorate General Joint Research Centre, Directorate F – Health, Consumers and Reference Materials, Unit F1 – Disease Prevention.με τη δημιουργία του EU Rare Disease Platform. Η πλατφόρμα της ΕΕ για τις σπάνιες ασθένειες στοχεύει να παρέχει στους ερευνητές, τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, τους ασθενείς και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής ένα συνεπές μέσο για τη βελτίωση της γνώσης, της διάγνωσης και της θεραπείας των σπάνιων ασθενειών.Η υποδομή του Ευρωπαϊκού Μητρώου Σπάνιων Ασθενειών European Rare Disease Registry Infrastructure (ERDRI) δίνει τη δυνατότητα αναζήτησης και εύρεσης δεδομένων ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Με εργαλεία για ασφαλή αναζήτηση και διασταύρωση πληροφοριών υποστηρίζει και διευκολύνει διαγνώσεις και κλινικές έρευνες και δοκιμές. Επίσης παρέχει στατιστικές πληροφορίες για τις σπάνιες παθήσεις. Το ERDRI υποστηρίζει τα υπάρχοντα μητρώα λόγω της διαλειτουργικότητάς τους και της δημιουργίας νέων μητρώων. Κλείνοντας την πολύ ενδιαφέρουσα συζήτηση όλοι οι συμμετέχοντες συμφώνησαν ότι η ασφαλής και αποτελεσματική συλλογή ποιοτικών δεδομένων αποτελεί πολυδιάστατο πρόβλημα αλλά και μια μεγάλη πρόκληση. Υπάρχει επιτακτική ανάγκη για καλά δομημένα και κωδικοποιημένα δεδομένα και οφείλουν όλοι με νέα εργαλεία και σωστή μεθοδολογία να στοχεύσουν προς αυτήν την κατεύθυνση

Πηγη:HealthDaily

Παρουσίαση των
τελευταίων εξελίξεων στο 22ο πανελλήνιο Συνέδριο της Ελληνικής Εταιρείας Λοιμώξεων
Η παρουσίαση των τελευταίων εξελίξεων στο πεδίο της Λοιμωξιολογίας, ενόσω η πορεία της πανδημίας COVID-19 συνεχίζει να επηρεάζει βασικούς τομείς της νοσηρότητας και θνητότητας που σχετίζεται με τις λοιμώξεις, είναι ο στόχος του 22ου Πανελληνίου Συνεδρίου Λοιμώξεων που διοργανώνει η Ελληνική Εταιρεία Λοιμώξεων από τις 2 έως 5 Μαρτίου 2023. Πέραν των εξελίξεων στην πανδημία και δεδομένων από τον Ελληνικό χώρο στο φετινό συνέδριο θα παρουσιαστούν θέματα καθημερινής κλινικής πρακτικής αλλά θα δοθεί και ιδιαίτερη αναφορά σε σπανιότερα λοιμώδη νοσήματα και αναδυόμενες λοιμώδεις απειλές, όπως την ευλογιά των πιθήκων, την πολιομυελίτιδα, την χολέρα και τους αιμορραγικούς πυρετούς με αφορμή τις πρόσφατες διεθνείς επιδημίες. Όπως είναι γνωστό, το πρόβλημα των πολυανθεκτικών μικροβίων παραμένει επίκαιρο και στο συνέδριο μας θα συζητηθούν τα τελευταία δεδομένα επιτήρησης, η επίδραση της πανδημίας στην ενδημία των συγκεκριμένων μικροοργανισμών στα νοσοκομεία μας καθώς και οι νεότερες θεραπευτικές προσεγγίσεις και οι στρατηγικές περιορισμού. Την τελευταία ημέρα, στο καθιερωμένο στρογγυλό τραπέζι της Ελληνικής Εταιρείας Χημειοθεραπείας θα συζητηθεί η επιτήρηση των αντιμικροβιακών φαρμάκων στην Ελληνική πραγματικότητα όχι μόνο στα νοσοκομεία αλλά και στην κοινότητα. Στόχος όλων μας παραμένει η μείωση της άσκοπης χρήσης των αντιμικροβιακών

Πηγη:HealthDaily

Και αποτελεσματικότερη παρακολούθηση των ασθενών
Συζήτηση για την ανάγκη ύπαρξης μητρώων και εν γένει δεδομένων υγείας αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις με στόχο τη χάραξη πολιτικών για ταχύτερη διάγνωση, βέλτιστη θεραπεία, και αποτελεσματικότερη παρακολούθηση των ασθενών με σπάνιες ασθένειες, έλαβε χώρα στο πλαίσιο του 3ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις. Ερωτηθείς για την πορεία του Μητρώου Ασθενών ΣΠ, ο Κωνσταντίνος Χαμπίδης, Διευθυντής Γραφείου Υπουργού Ψηφιακής Διακυβέρνησης τόνισε ότι «χρειάζεται να εγκατασταθεί πρωτίστως μια δεδομενοκεντρική νοοτροπία πριν ξεκινήσουμε να μιλάμε για το μητρώο. Όλοι πρέπει να θέλουμε δεδομένα – οι εμπλεκόμενοι φορείς, επαγγελματίες υγείας, ασθενείς- και να βρίσκονται στην αντίληψη ότι «χρειάζομαι δεδομένα για να κάνω καλά τη δουλειά μου». Η Ηλεκτρονική συνταγογράφηση έχει ένα πλούτο δεδομένων, αλλά δεν είναι βέβαιο ότι όλοι οι παράγοντες και φορείς συμμερίζονται την άποψη ότι πρέπει να αξιοποιηθεί. Δεν πρέπει όμως να υπάρχει υπερανάλυση δεδομένων ενώ υπάρχει πάντα η πρόκληση του σωστού σχεδιασμού εισαγωγής δεδομένων. Σε ό,τι αφορά το μητρώο των ΣΠ ανέφερε ότι βρίσκεται σε ένα πολύ καλό σημείο και τους προσεχείς μήνες θα ξεκινήσει να δουλεύει. Δεύτερο σημαντικό έργο σύμφωνα με τον κ Χαμπίδη είναι η αναβάθμιση και διασύνδεση ψηφιακών συστημάτων νοσοκομείων που θα βοηθήσει εξίσου.70 δημοσία νοσοκομεία έχουν ήδη διασυνδεθεί στην ανταλλαγή δεδομένων. Οφείλουν να διασυνδεθούν και τα υπόλοιπα από το σύνολο των 128 νοσοκομείων. Κλείνοντας τόνισε ότι υπάρχει ζήτημα αλλαγής νοοτροπίας σχετικά με τη χρήση δεδομένων.Στην ερώτηση για το πώς θα αποφευχθούν τα προβλήματα πώς θα γίνει αποτελεσματική η χρήση των δεδομένων, η Παναγιώτα Μήτρου, Προϊσταμένη Αυτοτελούς Τμήματος Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών στο Υπουργείο Υγείας απάντησε ότι στην πορεία μαθαίνουμε τι είναι πρακτικό και τι είναι εφαρμόσιμο οπότε ένα κοινό μητρώο σπανίων ασθενειών με παραμέτρους είναι η καλύτερη λύση όπως λειτουργεί και στην ευρωπαϊκή πλατφόρμα.Η Φλώρα Μπακοπούλου, Πρόεδρος της Επιτροπής Αξιολόγησης και Αποζημίωσης Φαρμάκων Ανθρώπινης Χρήσης, αναφέρθηκε στην αξιολόγηση και πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες. Μέσα σε 3 χρόνια έγιναν 973 αιτήσεις με θετική γνωμοδότηση μεταξύ των οποίων 55 ήταν ορφανά φάρμακα. Συμπλήρωσε ότι είναι σημαντικό να εξασφαλίζεται η ποιότητα ζωής των ασθενών, η ψυχολογική τους υποστήριξη αλλά και η ακαδημαϊκή πρόοδος που επηρεάζει το μαθησιακό γνωσιακό προφίλ τους. Για το σκοπό αυτό ανέφερε ότι εφαρμόζεται πρόγραμμα αξιολόγησης και παρέμβασης στα νοσοκομεία.Ο Ελυθέριος Θηραίος τόνισε την αναγκαιότητα ελέγχου ποιότητας δεδομένων. Πρέπει να λαμβάνονται υπόψη η ασφάλεια και οι ανάγκες του ασθενή όπως η έγκαιρη διάγνωση σε συνδυασμό με την πολλαπλή νοσηρότητα που συνοδεύει την αρχική ασθένεια, η ανάπτυξη ψηφιακών εργαλείων για τη φροντίδα στο σπίτι, η αποτελεσματική εκπαίδευση γιατρών πρωτοβάθμιας φροντίδας κτλ έτσι ώστε να δημιουργηθεί το σωστό «μονοπάτι φροντίδας». Για τη διασύνδεση δεδομένων σε ευρωπαϊκό επίπεδο μίλησε η Άντρη Παπαδοπούλου Επιστημονικός Υπεύθυνος στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή.

Πηγη:HealthDaily

Να συνεχίσουμε να βελτιώνουμε την πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία
Στην παρέμβασή της στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, η Cecile de Coster, Εκτελεστική Διευθύντρια, Global Regulatory Affairs – Development Strategy, Alexion International μίλησε για το πώς έχει εξελιχθεί το ρυθμιστικό περιβάλλον φαρμάκου και πώς βοήθησε στην εισαγωγή νέων θεραπειών σε ασθενείς με σπάνιες ασθένειες. Όπως ανέφερε, ο Ιανουάριος 2023 σηματοδότησε την 40ή επέτειο του νόμου περί ορφανών φαρμάκων στις ΗΠΑ, που έφερε τεράστια πρόοδο στην ανάπτυξη θεραπειών για τις σπάνιες παθήσεις. Νέα κέντρα εμφανίστηκαν σε όλο τον κόσμο, στην Ιαπωνία, στην Αυστραλία, στην Ευρώπη, στην Ταϊβάν, στη Νότια Κορέα και προκάλεσαν τρομερή επιτάχυνση στην έρευνα, χρηματοδότηση, πολιτική, και τελικά τις εγκρίσεις νέων θεραπειών για τις ΣΠ. Γνωρίζουμε ότι υπάρχουν και άλλες χώρες, όπως ο Καναδάς ή η Κίνα που εξετάζουν το ενδεχόμενο εφαρμογής των πολιτικών για σπάνιες παθήσεις. Έχουμε σήμερα πάνω από 200 εγκεκριμένα στην Ευρώπη φαρμακευτικά προϊόντα που προορίζονται για σπάνιες ασθένειες. Το 85% από αυτά έχουν εγκριθεί τα τελευταία 10 χρόνια. Υπάρχει μια ιστορία επιτυχίας πίσω από αυτό το εξελισσόμενο ρυθμιστικό περιβάλλον, όμως αυτό δεν σημαίνει ότι οι ανάγκες των ασθενών ικανοποιούνται, υπάρχει ακόμη πολύ περισσότερη δουλειά να γίνει. Είναι σημαντικό να διατηρήσουμε το πνεύμα της αρχικής πρόθεσης που είχε ο νομοθέτης για τα ορφανά φάρμακα και να συνεχίσουμε να βελτιώνουμε την πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία, διασφαλίζοντας ότι αυτή παραμένει στην κορυφή της ατζέντας

Πηγη:HealthDaily

Ανάγκη για ευέλικτη συνταγογράφηση για κοινά προβλήματα υγείας στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις
Η αναθεώρηση της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας είναι το μεγάλο πρώτο βήμα για τις αλλαγές που είναι απαραίτητες για τη βελτίωση της ζωής όλων των ασθενών συμπεριλαμβανομένων και των ασθενών με σπάνιες παθήσεις δήλωσε ο ψυχίατρος, ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος, στην ομιλία του στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις. Όπως ανέφερε, δείχνει την πρόθεση της Ευρωπαϊκής Ένωσης να προωθήσει την καινοτομία και είναι αποτέλεσμα μακρών διαβουλεύσεων με όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη. Η πρόθεση της Ευρώπης όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις είναι να δημιουργήσει ένα ολοκληρωμένο σχέδιο αντιμετώπισης τους και να αναγνωρίσει την ύπαρξη τους και να καταστήσεις τους ασθενείς πιο «ορατούς». Σύμφωνα με τον κ Κυμπουρόπουλο στόχοι της νέας ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας θα πρέπει να είναι μεταξύ άλλων η απλοποίηση της δομής του ΕΜΑ ώστε να υπάρχουν πιο ευέλικτες διαδικασίες, η αποσαφήνιση του όρου ακάλυπτες ιατρικές ανάγκες, κάτι που παίζει σημαντικό ρόλο ειδικά στις σπάνιες παθήσεις, η πρόσβαση στα δεδομένα με σεβασμό στην προστασία των προσωπικών δεδομένων καθώς και η ανάπτυξη νέων φαρμάκων ώστε οι ασθενείς να έχουν περισσότερες θεραπευτικές επιλογές. Η δημιουργία Εθνικών Σχεδίων Δράσης για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι απαραίτητη, τόνισε ο ευρωβουλευτής, προσθέτοντας ότι αυτά θα πρέπει μεταξύ άλλων
να περιλαμβάνουν προγεννητικούς ελέγχους και τρόπους για την αύξηση της ευαισθητοποίησης όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις. Επίσης βασικά ζητήματα για τους σπάνιους ασθενείς είναι η εξασφάλιση της έγκαιρης διάγνωσης για να οδηγηθούν στην κατάλληλη θεραπεία, αλλά και η ευελιξία στην συνταγογράφηση απλών ιατρικών θεμάτων, όπως πχ ένα κρυολόγημα, καθώς κάποια κοινά φάρμακα μπορεί να δημιουργήσουν τεράστια προβλήματα στην υγεία ενός σπάνιου ασθενή ακόμα και να στοιχίσουν την ίδια του τη ζωή τόνισε ο κ. Κυμπορούπουλος. Κλείνοντας την ομιλία του ο ευρωβουλευτής τόνισε για ακόμα μια φορά την ουσιαστική σημασία της συμμετοχής των ασθενών στη χάραξη πολιτικών για την Υγεία και σημείωσε ότι η αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων είναι ένα πολυπαραγοντικό ζήτημα και ως τέτοιο θα πρέπει να αντιμετωπιστεί.

Πηγη:HealthDaily

Πάνω από 500 κλινικές δοκιμές γονιδιακής θεραπείας σε εξέλιξη
Για τα ευρωπαϊκά σχέδια για τις σπάνιες ασθένειες και την εθνική σημασία των πολιτικών για ανάγκη για να καλυφθεί η απόσταση με την πρόοδο της επιστήμης που επιταχύνεται συνεχώς, έκανε λόγο ο Nicolas GARNIER, Senior Director, Patient Advocacy Lead, Global Product Development, Pfizer Rare Disease, μιλώντας στο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Ανέφερε ότι σήμερα υπάρχουν πάνω από 500 συνεχιζόμενες κλινικές δοκιμές γονιδιακής θεραπείας και σύμφωνα με τον FDA αναμένουν 10 έως 20 εγκρίσεις γονιδιακών και κυτταρικών θεραπειών κάθε χρόνο μετά το 2025. Επομένως, τόνισε, είναι επείγον να προετοιμάσουμε τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης και να διασφαλίσουμε ότι έχουμε τις σωστές πολιτικές για να προσφέρουμε αυτές τις καινοτόμες θεραπείες σε ασθενείς με ΣΔ που τις χρειάζονται. Ο κ. Garnier επεσήμανε τρία σημεία: α) τη συλλογή δεδομένων, RWE β) την αξιολόγηση της αξίας των θεραπειών και γ) τη διασυνοριακή υγειονομική περίθαλψη και τη διασυνοριακή συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές, στις οποίες τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς διαδραματίζουν κρίσιμο ρόλο. Για τα RWE, ανέφερε ότι ο EMA ξεκίνησε το έργο DARWIN που μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε ολόκληρη την ΕΕ για τη λήψη ρυθμιστικών αποφάσεων.

Πηγη:HealthDaily

Η αναθεώρηση της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής πολιτικής
είναι η ευκαιρία της Ευρώπης να ηγηθεί παγκοσμίως στον τομέα της Υγείας
Τη τελευταία δεκαετία η καινοτομία στον τομέα των σπάνιων παθήσεων έχει κάνει άλματα μεταμορφώνοντας τη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους, δήλωσε η πρόεδρος της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων & Συνδέσμων (EFPIA), τη δεύτερη μέρα του 3ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις σπάνιες παθήσεις. Σήμερα είναι διαθέσιμες 200 καινοτόμες θεραπείες ενώ ακόμα 1800 φάρμακα αναπτύσσονται. Ωστόσο, όπως ανάφερε η πρόεδρος της EFPIA η Ε&Α της καινοτομίας στον τομέα των σπάνιων παθήσεων είναι από τις πιο περίπλοκες και απαιτητικές λόγω της φύσης των ασθενειών και της σπανιότητας των ασθενών που θα ενταχθούν σε μια κλινική μελέτη. Ως εκ τούτου, οποιαδήποτε πολιτική στον τομέα χρειάζεται προσεκτικό σχεδιασμό για να μετατραπεί η έρευνα σε θεραπεία. Ωστόσο δεν είναι σίγουρο ότι η Ευρώπη θα σημειώσει πρόοδο σε αυτόν τον τομέα, καθώς ο ανταγωνισμός που δέχεται από άλλα μέρη του κόσμου είναι σκληρός. Πρόσφατη έρευνα έδειξε ότι ο αριθμός των θεραπειών και των κλινικών μελετών που βρίσκονται σε εξέλιξη στην Αμερική είναι 2 φορές μεγαλύτερος από ότι στην Ευρώπη και αυτών στην Κίνα 3 φορές. Γεγονός που όπως τόνισε η Nathalie Moll είναι ανησυχητικό για τους ευρωπαίους ασθενείς ειδικά τώρα που αναθεωρείται η ευρωπαϊκή νομοθεσία για το φάρμακο, μετά από 20 χρόνια. Η νέα νομοθεσία που περιλαμβάνει και τα ορφανά φάρμακα περιλαμβάνει συστάσεις για περιορισμό του ορισμού των ακάλυπτων ιατρικών αναγκών κάτι που θα πρέπει στ’αλήθεια να ορίζεται από τους ασθενείς και είναι σημαντικό τόσο για τους ίδιους όσο και για την έρευνα. Οι εν λόγω συστάσεις εμπεριέχουν τον κίνδυνο να διακοπεί η να σταματήσει η έρευνα για διάφορες ασθένειες συμπεριλαμβανομένων των σπάνιων. Ένα σωστό πλαίσιο της νέας ευρωπαϊκής στρατηγικής για το φάρμακο θα μπορούσε να κάνει την Ευρώπη παγκόσμιο ηγέτη στον τομέα της Υγείας τόνισε η πρόεδρος της EFPIA. Με τους σημερινούς ρυθμούς θα χρειαζόμαστε 100 χρόνια για να βρούμε θεραπείες για όλες τις σπάνιες ασθένειες, ανέφερε η Nathalie Moll, γι’αυτό και η καινοτόμος φαρμακοβιομηχανία υποστηρίζει την πρωτοβουλία «the rare desease moonshot» που μαζί με άλλους οργανισμούς προσπαθεί να φέρει σε επαφή ιδιωτικούς και δημόσιους φορείς ώστε περισσότεροι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στην καινοτομία και ταχύτερα.

Πηγη:HealthDaily